Dag allemaal,

Ik heb even op mij laten wachten maar ik heb het niet gemakkelijk gehad de afgelopen dagen. Het draait allemaal anders uit dan gepland.

Vrijdag moest ik vroeg uit de veren, om half 6 stond de wekker, want ik wou er zeker van zijn dat ik op tijd in Leuven zou zijn. Om 8u werd ik daar verwacht voor mijn eerste onderzoek, namelijk de PET-scan. Een onderzoek waar er veel contrastvloeistof gedronken moest worden en waar je ook zo stil mogelijk moet blijven liggen, wat niet gemakkelijk is als je met een serieuze hoest rondloopt. Maar de test toch redelijk doorstaan. Na een goede 2u weg geweest te zijn, kon ik mijn papa uit de wachtzaal meenemen naar de cafetaria waar we iets konden eten. De lege maag vullen want voor de PET-scan moest ik nuchter zijn. Na de korte brunch was het alweer tijd voor het volgende onderzoek, de functiemeting van het hart. Volgens de dokter die het onderzoek deed, zagen ze dat de functie van mijn hart iet of wat hetzelfde was gebleven, misschien toch iets licht achteruit gegaan zelfs. Na dit onderzoek hadden we weer even de tijd om iets te gaan knabbelen en even te rusten want om 13u werd ik verwacht voor de longfunctie. Maar dit onderzoek zal ik waarschijnlijk nog eens opnieuw moeten doen omdat mijn hemoglobinewaarden te laag stonden en dus geen juist resultaat gaven.
Na dit alles was mijn kaars uit en was ik blij dat ik terug thuis was. Ik ben dan ook na het eten in slaap gevallen in de zetel, zo ver weg zelfs dat ik de kinderen niet heb horen slapen gaan. Dus ik ben dan ook maar vroeg mijn bed ingekropen.

Zaterdag en zondag was ik eerder een plant dan een mens. Ik had helemaal geen energie en was serieus verzwakt. De zetel was mijn tijdelijke verblijfplaats. Op zondag ben ik dan koorts beginnen maken, wat geen goed teken was. Even twijfelen of we wel zouden bellen naar Leuven maar toch de juiste beslissing genomen en de telefoon gepakt. Ze zouden ons terugbellen als ze mijn dossier nagekeken hadden. Na een paar uur kregen we het verdict. Het was verstandig om toch naar Leuven te komen via spoed want op de PET-scan hadden ze al wat ontsteking in mijn darmen gezien. En ze zeiden ook dat de weinige witte bloedcellen die ik had, waarschijnlijk van minder goede kwaliteit waren om zelf de infectie te overwinnen. Slechtgezind dan toch de valies al maar gemaakt, dat stond niet in mijn planning. Ik had gehoopt om maandag rustig de kindjes af te zetten en afscheid te kunnen nemen om dan op het gemak naar Leuven te vertrekken. Helaas, de plannen waren gewijzigd. Gelukkig waren mijn ouders bereid om mij zondagavond weg te brengen. Ik voelde mij extreem slecht en de rit ernaar toe duurde voor mij veel te lang. Blij dat ik het woord ‘spoed’ zag toen we aankwamen. Ik heb niet lang moeten wachten want ze hadden al verwittigd dat ik er aan kwam. De koorts was verder door gestegen naar 40°C. De fabriek kon op gang getrokken worden: bloed nemen, hart monitoren en bloeddruk meten. Al snel werd duidelijk dat ik weer een nachtje op spoed zou moeten doorbrengen waar ze mij goed in de gaten konden houden. Gelukkig maar voor één nachtje, want de dag nadien kon ik al direct naar een gemeenschappelijke kamer op de afdeling Hematologie. Hier lig ik nu al van maandag. De transplantatie zal uitgesteld worden want ze willen eerst de infectie onder controle krijgen. Ik ben ook nog te verzwakt om al te kunnen starten met bestraling en chemotherapie. De donor is ook al op de hoogte gebracht en er zal een nieuwe datum mee worden afgesproken. Ik mag hopen dat ik hem niet kwijt zal zijn.

Maar nu duikt er weer een ander probleem op. Op de PET-scan zijn er op de lever en de longen ‘bolvormige letseltjes’ te zien waarvan de dokters niet precies weten wat het juist is. Ofwel is het een infectie die niet in het bloed waargenomen kan worden ofwel is het de leukemie die zich weer verspreid heeft. Vandaag zal ik een beenmergpunctie moeten ondergaan die uitsluitsel moet geven. Als mijn beenmerg zuiver is, zullen ze een biopsie nemen van zo’n letseltje op de lever voor verder onderzoek. Als er toch weer leukemiecellen aanwezig zijn, dan zijn de ‘bolletjes’ ook te wijten aan de leukemie. Om dit weer op te lossen heb ik dan weer zware chemo nodig. Morgen weet ik het resultaat en ik vrees het ergste. Maar wat de uitkomst ook is, we zullen het toch allemaal moeten ondergaan wil ik er ooit vanaf geraken.

Ik blijf ook nog koorts maken, mijn witte bloedcellen zijn ook serieus aan het zakken, heb regelmatig transfusies nodig en voel mij niet opperbest. Ik maak een niet zo fijne periode mee, leef wat in onzekerheid nu en hoop dat er straks eindelijk nog eens goed nieuws mijn kant mag opkomen. We moeten erin blijven geloven.

Stijn  

20-10-2016 om 14:02 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

Moe ben ik sinds ik te donderdag terug thuis ben. Alles vergt heel wat inspanningen van mijn lichaam. Het heeft dan ook bijna twee weken zo goed als stil gelegen. Ik probeer mijn grenzen te verleggen waar mogelijk.

Vandaag ben ik voor tussentijdse controle naar Leuven geweest. Alles zag er goed uit. De afgelopen dagen heb ik nog spuitjes gekregen voor mijn witte bloedcellen te doen stijgen en dat heeft zijn vruchten afgeworpen. Ik zat vandaag op een goede 3000. De infectie in het bloed is ook serieus aan het dalen. Voor de rest waren er nog genoeg bloedplaatjes en de hemoglobine stond ook nog op peil. Geen transfusies nodig vandaag.

Deze week probeer ik om wat op krachten te komen. Vrijdag wordt ook nog een drukke dag ivm de onderzoeken die gepland staan en dan zal het rap maandag zijn om te kunnen starten met de opname. Iets om naar uit te kijken maar ook zeker niet om te onderschatten. Ik zal weer serieus diep moeten gaan, maar gezondheid boven alles.

Stijn

10-10-2016 om 20:39 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

Sinds gisterennamiddag mocht ik eindelijk mijn kamertje laten voor wat het is. Tijd om op te ruimen, orde op zaken te stellen en het krijgen van een grondige poetsbeurt want over een goede 1,5 week lig ik er terug.  Het heeft allemaal wat langer geduurd dan dat ik had gehoopt. Wat ik deze opname allemaal weer heb moeten doorstaan, daar kom ik eigenlijk nu pas achter. Mijn lichaam is zowaar in neutropene shock gegaan, heeft heel veel afgezien van de infectie en mijn bloeddruk was op momenten heel laag, vandaar ook even op intensieve zorgen. Toen ik ben verhuisd van kamer, was mijn toestand gelukkig stabiel. Het kwam er toen op neer om die witte bloedcellen te laten stijgen. Daarvoor kreeg ik al groeifactoren om ze wakker te schudden.

Eens dat er wat wittekes waren, konden we hopen dat het snel de goede richting uit zou gaan. Maar heel moeizaam kwamen ze terug. Van de 100 naar 190, 200 en dan weer zakken tot 190. Ik had serieus wat geduld nodig. Ik had gehoopt om dan misschien na het weekend te mogen vertrekken maar dat zat er ook niet in. En er was niets wat de dokters konden doen, buiten mij die groeifactoren geven. Nog maar eens een teken dat mijn lichaam het zwaar te verduren had gekregen. Vanaf woensdag zat er meer schot in de zaak, al 490 soldaten aan mijn zijde. In de loop van de dag kwam de prof eens horen of ik het zag zitten om de volgende dag naar huis te kunnen gaan. Die woorden had ik nog niet eens moeten uitspreken, hij kon het al van mijn gezicht aflezen. Dan had ik nog even de tijd om thuis op krachten te komen voor de grote transplantatie.  En zo geschiedde dat ik gisteren kort na de middag het pand had mogen verlaten.

Maandag zal ik nog wel even op controle moeten, om te zien of er een transfusie nodig is en om te zien of de ontsteking in het bloed verder aan het dalen is. Maar dan heb ik vrijdag een serieuze planning af te werken. Ik word om 8u verwacht in het UZ. Er zal nog een petscan plaatsvinden, mijn hart wordt weer volledig getest en ook mijn longen zullen een aantal proeven moeten ondervinden. Dit wordt allemaal gedaan in het teken van de transplantatie. Toch niet zo maar een eitje dat we daar rap zullen pellen. En toch kijk er naar uit. In de hoop voor de allerlaatste keer een zo lange periode te moeten worden opgenomen. Uitgebreid verslag volgt hier.

Ik ga hier nog wat verder aansterken, de kilos laten bijkomen zodat ik wat reserve heb daar in Leuven, want het eten is er daar niet op beter geworden. Smakelijk!

Stijn

07-10-2016 om 15:04 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

Wat een gezellig familieweekendje moest worden, is even heel anders uitgedraaid. Met volle goede moed vrijdag vertrokken naar Ronse voor het uitstapje, iets dat al heel lang vastlag. En met de controle van de donderdag ervoor zou het een foutloos parcours moeten worden, plus het feit dat ik nog een zakje bloed had gekregen. Vrijdagavond toegekomen en ik was wat vermoeid van de heenreis. Even kennismaken, uitladen en dan maar samen met de kindjes in bed gekropen in de hoop dat de volgende dag me beter ging verlopen. De slaap moeilijk kunnen vatten, dan maar schaapjes tellen (we sliepen op een schapenboederij, heb ik echt gedaan), lukte ook niet. Na veel wroeten dan toch in slaap geraakt. De ochtend was weer vroeg daar, de wekker had honger en na nog wat nasnoozen in bed zaten we rond 8u aan het ontbijt. In de namiddag stond een flinke wandeling op het programma en held als ik ben heb ik gewoon meegegaan. De volle 8km, als het al niet meer was, heuvel op en af met de buggy. Voor karakter een dikke 10 op 10 maar voor verantwoord dik gebuisd. Ik heb het die avond ook moeten bekopen met een lichte verhoging van mijn temperatuur. Met het beetje verstand dat ik heb, ben ik wijselijk er weer vroeg in gekropen met een goeie dafalgan. Die nacht had ik 38,8° koorts gemaakt en wist ik al weer hoe laat het was. Die ochtend heb ik niks anders gedaan dan gebraakt. Karolien had dan naar Leuven gebeld en ik moest weer via spoed opgenomen worden.

Gelukkig hadden we op voorhand verwittigd dat we eraan kwamen, dat scheelt in wachttijd op de spoed. Paar keer van kamer/box veranderd en zo ben ik uiteindelijk op een kamertje op spoed beland met toilet en een hoop apparatuur. Nu kon de zoektocht beginnen. Mijn hart werd aan de monitor gehangen, vocht werd aangehangen, bloed getrokken en iets tegen de koorts. Ik heb die avond een persoonlijk record gevestigd, 41° op de teller, nog nooit meegemaakt. Er zat daar duidelijk een vies beestje verstopt in mijn prachtig lijf, nu alleen nog vinden. Ondertussen werd er ook een kamer gezocht voor mij, maar alles lag zo vol dat ik die nacht daar heb doorgebracht. De vrouwelijke prof kwam ook nog langs die avond (ik heb ook een mannelijke versie) en ze gaf me een rustgevend gevoel dat alles wel weer in orde zou komen. Mijn witte bloedcellen waren verdwenen waardoor ik heel vatbaar ben voor alle soorten beestjes. Ze vond het straf dat het zo lang geduurd heeft vooraleer ik eens opgenomen moest worden (straffe gast eh).

Maandag ben ik dan verhuisd naar intensieve (huh?). Daar is veel verpleging en word ik constant in de gaten gehouden. Een pretje was het niet. Geen toilet op de kamer, mocht mijn bed niet uit want ik werd daar ook weer aan de draad gehangen. 2,5 dagen stil gelegen op een bed was echt niet aangenaam, maar er was voor de moment geen kamer vrij tot vandaag. Ik zit nu weer op de vertrouwde afdeling waar ik ook mijn transplantatie ga krijgen. Wie had dat ook gedacht dat ik zo gelukkig ging zijn dat ik naar hier mocht komen. Weer vrij rond bewegen, een eigen toilet en een tafeltje waar ik op mijn laptop kan bezig zijn. Nu ben ik weer in mijn nopjes.

Het doel is nu dat de infectie onder controle komt en dat mijn witte gaan stijgen. Eens dat allemaal in orde komt, kan ik misschien eind deze week naar huis. Wie brandt er een kaarsje?

Stijn

28-09-2016 om 16:51 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

Het is weer een bewogen tijd geweest. Mensen die in de echt verbonden zijn en die ik al het beste toewens (met een pracht van een feest), daarnaast zijn er ook die het leven gelaten hebben omwille van kanker. In dit perspectief mag ik mij tot een van de ‘gelukkige’ noemen waarbij de medicatie wel helpt, voor mij is er nog hoop op genezing. Als ik nog eens een slechte dag heb, moet ik hier maar aan denken. Het leven is een kansspel, you win some, you lose some! En van die slechte dagen gesproken, ik heb er weer een paar achter de rug. Moe zijn, geen energie hebben en nutteloos toekijken hoe mijn vrouwtje al het werk op zich neemt. Maar af en toe kan ik toch bijspringen en besef ik dat het toch allemaal niet zo slecht is.

Even ter zake ivm de transplantatie, er zijn een paar wijzingen doorgevoerd. In die zin dat het zelfs beter is geworden. Ik word niet de 24^ste oktober opgenomen maar de 17^de, een week vroeger. En de transplantatie zal dan plaatsvinden op 26 oktober. De prof zei dat de donor een ‘beetje moeilijk deed’. Mijn voorstel was dat ik daar eens een gesprekje mee ging voeren maar dat werd enkel onthaald met een sympathiek lachje. Ik kon maar proberen zeker. Nu dat alles opschuift betekent ook dat ik geen nelarabine kuur meer moet krijgen, ook wel een opluchting want ik begin er toch wel meer van af te zien.  Vandaag heb ik dan toch dat zakje bloed gekregen samen met nog twee zakjes bloedplaatjes. Vannacht goed laten inwerken zodat ik morgen weer fris en monter voor de dag kan komen.

We hebben vandaag ook even een psycholoog gesproken om eens te zien of er boekjes zijn om kinderen een beetje vertrouwd te laten geraken met het ziek zijn. Daar hebben we dan ook een mooi leesboekje meegekregen van een zieke boom en een egeltje. Ik durf nu al met zekerheid te zeggen dat Julie het geweldig zal vinden. Volgende week eens uitproberen.

Stijn

22-09-2016 om 19:59 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

De chemo weer goed verteerd. Na het weekend voelde ik toch weer de vermoeidheid opkomen. Kleine inspanningen zijn een heus energiegevecht. Ik had echt geen fut voor dingen te doen behalve wat op de zetel te vertoeven terwijl het daar buiten 30 graden is. Misschien maar goed dat ik ben binnen gebleven, ik zag iedereen zwoegen en zweten en met een laag energieniveau is dat niet ideaal. Ik leefde toe naar vandaag, terug op controle. Dan zou ik toch wel een zakje bloed verdiend hebben. Volgens de dokter en na overleg met de prof, kreeg ik vandaag enkel twee zakjes bloedplaatjes. De rode bloedcellen waren niet onder het dreigingsniveau dus die bleven in de koelkast. Ik mag hopen dat ik dan zelf maar weer een beetje van die rode ga bijmaken. Ik kan toch weer geen week op de zetel liggen ofwel? Maar vandaag ging het toch al wat beter als de afgelopen dagen.

Nog belangrijk nieuws te melden vandaag. De kogel is door de kerk. De transplantatie ligt vast op 3 november (en niet begin oktober) en ik zal hoogstwaarschijnlijk 24 oktober opgenomen moeten worden om te kunnen starten. Deze info heb ik enkel meegedeeld gekregen van de dokter, de prof heb ik vandaag niet kunnen spreken (druk, druk). Ik ben blij dat het eindelijk vastligt, nu nog hopen dat alles volgens plan zal verlopen. Ik weet ook niet of ik nog eens een nelarabine kuur ga krijgen. Volgende week trek ik de prof aan zijne gillet voor meer uitleg.

Stijn

15-09-2016 om 20:33 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

De week is weer begonnen, deze keer met een portie chemo op het menu. Maandag, woensdag en vrijdag zal het van dat zijn. Enkel de nelarabine, chemo die ik goed kan verdragen, de vorige keren toch. Het is eigenlijk een beetje een onderhoudschemo, de cellen onder controle houden tot aan de transplantatie. Vandaag heb ik toch al wat meer duidelijkheid gekregen ivm mijn donor. Het staat vast en is bevestigd, ik heb een donor die matcht voor de volle 100%. Hij of zij wordt nu onderworpen aan enkele medische test om te zien of alles nog in orde is. Er wordt nagegaan wanneer de collectie kan plaatsvinden en wanneer ik getransplanteerd kan worden. Volgens een ideaal plan zou het begin oktober al kunnen zijn. De professor hoopte binnen dit en twee weken meer duidelijkheid te kunnen geven. Mocht het zo zijn, dan ben ik in november terug thuis en iets of wat in vorm tegen de feestdagen. Ik mag het hopen want zo een feest wil ik niet missen (eten, eten en eten, my favorite).

Laten we hopen dat ik dit jaar nog kan afsluiten in schoonheid en weer goede voornemens kan maken voor volgend jaar. En vooral kan zeggen met het fantastische zinnetje ‘op de gezondheid en een fantastisch nieuw jaar’! Ik reken op de medewerking van het UZ, maar ik weet uit ervaring dat ik mij daar al geen zorgen over moet maken.

Stijn

05-09-2016 om 21:16 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

Daarstraks kreeg ik telefoon van een anoniem nummer. Ik wist dat het vanuit het UZ zou komen. Met een bang hartje nam ik de telefoon op. Ofwel belde ze me met het nieuws dat de chemo niet zou werken en dat ik een van dezer dagen terug opgenomen moest worden ofwel dat het wel goed was. Gelukkig valt Kerstmis vroeg dit jaar. De professor belde zelf met het goede nieuws. De chemo heeft gewerkt, het beenmergstaal zag er goed uit. 99% van de slechte cellen waren verdwenen, dus enkel een microscopisch deeltje zat er nog. Eindelijk de verlossing. Op dit nieuws kunnen we nu verder werken. Er zullen afspraken gemaakt worden met de donor. In die tijd zal ik nog een chemokuur krijgen. Ik moet niet donderdag terugkomen maar wel volgende week maandag om direct te kunnen starten. Ze hopen nu zo dat ze toch alle slechte cellen uit dat beenmerg krijgen. Op dit moment dringt het nog niet zo door, maar ik ben wel super blij.

Stijn

29-08-2016 om 21:09 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

Nu dat ik weer thuis kan zijn, gaat het mij goed af. Ik heb voldoende energie om van alles te kunnen gaan doen. Wat verkoeling zoeken aan het zwembad (jammer dat ik er niet kan inspringen), een dagje naar de Olmense zoo of gewoon thuis wat amuseren met de kids. Binnenkort begint het school weer en gaat de crèche terug open. Dan zal het weer wat rustiger zijn overdag. Maar dan kan ik Julie vaak naar school kunnen brengen en halen, evt met de fiets als het goed weer is. Maar eerst afwachten wat de planning voor mij nog gaat brengen.

Donderdag heb ik dus nog een tussentijdse beenmergpunctie laten doen. Op de afdeling was het behoorlijk druk en warm! Aan de lopende band mensen verdoven en prikken. De punctie was vlot verlopen, niet al te veel pijn ervaren. Nu is het een week wachten op het resultaat. De uitslag zal weer veel aan het licht brengen. Over de donor was de professor nog voorzichtig. Er staat nog niks op papier, dus ze durven zich daarover nog niet te veel over uit spreken. Hopelijk donderdag ook meer uitleg.

1 september, voor vele weer een nieuwe start. Hopelijk mag deze dag ook voor mij een nieuwe start zijn richting genezing. Wat het ook mag zijn, we moeten er toch mee door. Vallen en opstaan, dat heb ik ondertussen wel geleerd, maar toch liefst met helm en bescherming om de impact te reduceren.

29-08-2016 om 12:44 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

Ik maak even een mindere periode door in mijn proces naar genezing. In het weekend ging het een beetje van kwaad naar erger. Zaterdag opgestaan met ontzettende hoofdpijn, ik heb dan ook tot ’s middags in mijn bed gelegen. Naarmate de avond kon ik toch nog mee-eten en hopen dat het dan beter zou zijn. Niets was minder waar. Zondag weer opgestaan met hoofdpijn, braken en geen eetlust. Zelfs de paar pillen die ik ’s ochtends inneem met een glas water, kwam er direct weer terug uit. Heel de dag moe en slap geweest. Op tijd weer gaan slapen in de hoop dat het maandag zou meevallen. Karolien twijfelde niet meer en zei dat we het uz moesten verwittigen. Ik wou verder de zaak afwachten maar heb dan toch maar wijselijk het advies gevolgd. De arts zei dat we best via spoed konden binnen gaan. Achteraf bekeken niet zo een goed idee (we hadden geen keus) want op maandag is het koppenlopen op spoed. Na 2,5 u wachten en paar test kreeg ik een kamer.

Ik voel me nu terug beter. Het was gelukkig allemaal niet zo erg. Ik had een klein beetje last van uitdroging maar dat kon snel verholpen worden met een infuus. Die ging er ook voor helpen dat het braken zou stoppen. Eens ik weer wat vocht binnen had, zou het goed moeten komen. Ze hadden ook wat bloed afgenomen om te zien of er ergens infecties waren. Gelukkig was dit verhaal negatief dus antibiotica was niet nodig. Verder heb ik nog een echo gehad van de buikstreek. Daar ook alles in orde. Daarjuist nog een late scan laten maken van het hoofd om te zien of ze een verklaring kunnen vinden van de hoofdpijnen die ik had. Daar zal ik dan morgen wel iets meer van vernemen.  Ik moet nu tot morgen hier blijven. Dan kunnen ze de beenmergpunctie nog doen die gepland stond. Daarna mag ik normaal gezien naar huis. Ik ben al blij dat het maar weer van korte duur is het verblijf in het uz. Echt niet plezant om in een ziekenhuis te moeten verblijven, maar aan de andere kant ben ik wel weer in goede handen.

Nog een nachtje slapen, nog een onaangenaam onderzoek en dan kan ik weer wat op adem komen thuis. Ik hoop dat ik weer wat meer energie ga hebben, maar dat gaat helemaal goed komen met de twee zakjes bloed die ik hier weer heb mogen opsouperen (merci aan de gulle schenkers). Hopelijk binnenkort ook weer wat meer nieuws over de donor.

Bloed geven doet leven! Het binnenkrijgen ook!

Stijn

24-08-2016 om 22:56 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

Zondag was de dag van de hereniging met de kroost. Het was een blij weerzien van beide kanten, allédat hoop ik toch . Op het verjaardagsfeestje heb ik mij dan weer volop kunnen uitleven met de oudste dochter. Het leek wel of ik hen een jaar heb moeten missen. Je beseft pas wat je hebt, als het er even niet meer is. Zo, nu kan het ‘gewone’ leven weer hervat worden.

Vanaf zondag vielen een deel van de medicatie weg, zoals ook Medrol (cortisonen). Dat heb ik wel gemerkt doorheen de week, ik was enorm vermoeid.  Van de gelegenheid gebruikt gemaakt om maar toch maar voldoende te rusten. Ik was tegen Karolien aan het vertellen dat de vermoeidheid deels te maken had met het stoppen van Medrol en Julie had dit gehoord. Haar reactie was dan ook hilarisch: ‘Mama, papa noemt mij een drol’.

Vorige donderdag was het D-day, ’t is te zeggen: dat hoopten we toch. Niets was minder waar. Aangezien mijn witte bloedcellen maar op 600 stonden (uitzonderlijk laag, nog de nasleep van de chemo), kon de beenmergpunctie niet doorgaan. Het zal een weekje moeten wachten. Verder had ik geen transfusies nodig. Wel kwam er dan toch ook goed nieuws. Ze hebben een match gevonden voor mij, één die voor 100% compatibel is! Het is wel nog in de opstartfase. De donor is gecontacteerd en heeft gerespondeerd. Dit was al een goed teken. Nu zal de donor nog een bloedstaal moeten afgeven om zeker te zijn dat hij of zij geschikt is. Misschien heeft er iemand dezer dagen telefoon gehad? Alles verloopt uiteraard anoniem, dus ik zal het nooit weten. Ik ben wel opgelucht, zeker omdat het een 10 op 10 is. Nu nog gaan voor een zuiver beenmerg en we zijn al weer een stap dichter bij de genezing. Ik zal heel waarschijnlijk nog een chemokuur moeten krijgen om de tijd te overbruggen.

Stap voor stap komen we er wel uit.

20-08-2016 om 21:10 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

Wat word ik toch goed verwend bij mijn logies! Ik krijg overal de beste zorgen, lekker eten voorgeschoteld en dit vooral in goed gezelschap. Dit is voor mij ook een beetje vakantie, echt genieten (ter land, ter zee en nog net niet in de lucht)! Diegene die dit voor mij mogelijk hebben gemaakt, enorm bedankt. Morgen zet het avontuur zich voort. De laatste stop voordat ik weer huiswaarts keer. Mijn broer zal nog een paar dagen voor mij zorgen en dan zondagavond is het weer richting Retie, de hereniging met het gezinnetje.

Vandaag ben ik nog eens naar Leuven getrokken. Het was een kort bezoekje. De bloedwaardes stonden allemaal vrij goed, dus geen transfusies nodig. Ik kan mij gaan klaarstomen voor een volgende beenmergpunctie, die zal plaatsvinden volgende week donderdag. Niet zozeer de beenmergpunctie op zich waar ik schrik voor heb, maar wel het resultaat. Daar zal blijken of de blasten (leukemie cellen) zijn verdwenen of op zijn minst verminderd zijn. Als ze dan meer nieuws hebben over mijn donor, kan er ingepland worden wanneer ik mijn transplantatie kan krijgen. Ik hoop dat ik er snel aan kan beginnen, zodat ik dit jaar er zeker nog van verlost ben.

Stijn

11-08-2016 om 20:02 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

Sinds de komst van de hometrainer, heb ik mij voorgenomen om minstens elke dag enkele kilometers te trappen, zolang ik bij mijn ouders ben. Het is mij dan ook al goed gelukt, van maandag tot woensdag elke dag toch met moeite een 10km gefietst. Uitputtend maar het geeft wel een gevoel van voldoening.

De fiets zal even moeten rusten, want woensdag in de late namiddag stond er weer een andere taxi klaar. Een goede kameraad kwam mij uithalen, ik mag namelijk een paar dagen bij hem en zijn vriendin gaan logeren. Er staat van alles op het menu! Maar eerst donderdag nog een keertje naar Leuven op bezoek. Ik was benieuwd naar de waardes, aangezien ik mij niet echt heel moe heb gevoeld. De resultaten waren dan ook vrij goed. Geen bloedtransfusie, enkel wat bloedplaatjes omdat die toch wel wat aan de lage kant stonden. Misschien een goed teken dan dat mijn beenmerg weer wat actiever geworden is?  De professor verklaarde dat het zou kunnen omdat ik de tweede chemokuur ben begonnen met een beter beenmerg. Wat heel logisch klinkt. Op de paar vragen die ik afvuurde om wat activiteiten te kunnen gaan doen, waren de antwoorden allemaal ‘ja’. Zolang ik volgende week donderdag maar weer paraat sta. Doe ik!

In Leuven lopen heel veel jonge dokters rond. Ik krijg bijna elke week een andere over de vloer, maar deze was wel een van de tofste die ik gehad had. Hij was mij een beetje aan het uitvragen en zonder dat hij het wist heeft hij mij een groot compliment gegeven. Hij dacht namelijk dat ik 25 jaar was (hij kon natuurlijk ook op zijn bladje aflezen). Thanx doc!

Zo, op naar het volgende avontuur!

Stijn

05-08-2016 om 13:17 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

De laatste chemo ben ik vrijdag in Leuven gaan halen. Ik werd bijgestaan door T. Katrien die mij is komen ophalen en die mij netjes thuis heeft afgezet. Nog eens bedankt daarvoor. Na de inschrijving zijn we meteen doorgegaan naar de kamer die we kregen toegewezen. De dokter en de chemo kwamen al in snel tempo aandraven. Na het inlopen van de chemo, nog even luisteren of ik nog iets anders nodig had. Niks nodig, alles nog in voorraad in mijn lichaam. Mooi, dan kan ik op tijd thuis zijn.

Thuis werd alles in gereedheid gebracht voor de vakantie. Strijken, opruimen, valiesje maken, alles komt nu dichter bij het afscheid. Er werd besloten door de vakantiegangers dat ze de avond al zouden vertrekken, zwarte zaterdag in aantocht, en ’s nachts doorrijden. Dan zouden ze al een deel overbrugd hebben en al een eind op weg. Dan kon ik ze ook nog even uitwuiven. Het was even een emotioneel moment. Slik!
Mijn taxi was ook gearriveerd. Voor een paar dagen naar het ouderlijk huis. Ik heb me nog geen moment verveeld, wordt hier serieus in de watten gelegd (spieringkotelet mmm) en het is nog wel eens leuk om het wel en wee van mijn ouders te volgen.

Deze ochtend kwam onze papa met een geweldig idee. Laten we een hometrainer huren in de thuiszorgwinkel. En zo gedaan. Nu staat er hier in de living een hometrainer te blinken. Ik zal er dan maar ook goed gebruik van maken. Thanks Dad!

Op de moment voel ik mij nog niet echt super moe. Ik hoop maar dat de chemo zijn werk heeft gedaan. Nu ben ik er een tijdje van verlost. Een tweetal weken wachten tot mijn bloedwaardes weer in orde zijn en dan kan er weer een beenmergpunctie plaatsvinden. Dat resultaat zal spannend worden voor mij. Eerst nu donderdag terug op controle, het zal wel weer wat oplapwerk zijn.

Stijn

01-08-2016 om 16:47 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

Weer aangename, vermoeiende dagen achter de rug. Dinsdag was het een dagje alleen voor de oudste dochter. Een wandeltocht gemaakt met hindernissen, spelletjes en zoektochten. ’s Middags de innerlijke mens ook op zijn gemak stellen met een lekkere pannenkoek op de Pannenkoekenboot. Afsluiten met een bezoekje aan de sas 4-toren in Dessel. Dochter voorop, ik moest een tandje bijsteken om ze bij te houden (214 trappen!). En dan ook nog even in de aanpalende speeltuin de laatste energie eruit smijten. Dochter content, papa en mama content, papa ook vooral afgemat!

Woensdag had ik een leuk tripje met de schoonzus en haar dochtertje naar Leuven. Eventjes een zakje chemo halen, afrekenen en we mogen weer naar huis. Het was nog redelijk goed weer en er moest nog van alles in de tuin gebeuren. Aangezien ik deze week nog redelijk OK ben, dacht ik: nu is het de moment. Ik ben er direct ingevlogen en heb doorgewerkt tot een uur of negen. Als ik iets wil, dan ga ik er ook voor. Ik wil het zo netjes mogelijk achterlaten, voor als ik op logement vertrek en Karolien met de kindjes op reis. Nu is mijn gemoedstoestand ten minste gerust.

Vandaag was anders ook alles behalve rustgevend, maar wel ontspannend. Nadat we de kindjes naar de crèche en opvang hadden gebracht, zijn we naar Mol gereden voor een lekker ontbijtje, gekoppeld aan een half shopdagje. Slenter van hier naar daar. Toch weer van alles kunnen vinden. Zolang dat het lichaam nog meewil, moeten we er van profiteren.  Vanaf volgende week zal het heel wat minder zijn.

Morgen de laatste chemo van kuur 2. Hopelijk de laatste want na deze is het afwachten en kijken of de chemo iets heeft doen bewegen in mijn beenmerg. Ze hebben gebeld uit Leuven en ik kan er morgen vroeger aan beginnen. Geen slecht nieuws aangezien het hier morgen druk gaat zijn met de valiesjes klaar te maken. Ik naar het noorden en kroost naar het zuiden. Het gaat hen goed. Gelukkig is er nog FaceTime (bellen met camera voor de leken). Ook even de gedachten gaan verzetten en van een welverdiende vakantie genieten. Ik gun het hen van harte, jammer dat ik mag toekijken, some day…

Stijn

28-07-2016 om 21:28 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

Wekkertje om 6u om op tijd in Leuven te staan. Echt wel de tijd nodig ‘s morgens om ons klaar te maken met twee kindjes, die dan op hun beurt weer langer slapen als anders. Zo typisch als we weer eens ergens naartoe moeten. Maar met de nodige ervaring lukt het ons toch om ruim op tijd te arriveren op onze bestemming. Ingecheckt in resort UZ, direct een kamertje gekregen met zicht op een dode muur. Het resultaat van het bloed was volgens de professor goed op schema. Mijn witte bloedcellen stonden 3140 (om een idee te geven: een gezonde mens heeft er tussen de 4000 en de 10000), hemoglobine stond ook op peil (geen extra zak bloed dus) en bloedplaatsjes waren ook wat gestegen. Ik kon dus direct aan de chemo beginnen zonder het vocht van mijn medemens. Vrees voor uitstel was er anders wel, ik hoest namelijk weer vrij veel sinds deze week.  De ontsteking in mijn bloed was gelukkig niet zodanig hoog dat ik uitstel moest krijgen. De longen klonken nog zuiver dus het zal nog iets van de nasleep van mijn sinusoperatie zijn. Gelukkig maar! Hoe sneller ik het krijg, hoe sneller ik ervan verlost ben.  Zonder problemen ging de Nelarabine in mijn lijf. Half 4 was de klus geklaard en mocht ik weer naar huis. Woensdag en vrijdag hang ik er weer aan.

Mijn vrouw is deze middag ook nog bloed gaan geven voor de donorbank. Toen het nieuws bekend geraakte van mijn terugval, heeft ze zich direct geregistreerd. Maar ze had nog altijd niks gehoord en dan maar zelf een afspraak gemaakt. Dat kon gelukkig deze middag. Eventjes flink zijn en klaar is kees. Official donor now! Fier op haar. Ze wou dit nog snel even afhandelen want eind deze week vertrekt ze op vakantie naar Zuid-Frankrijk, samen met de twee dochters en de schoonfamilie. Ik had er graag bij geweest, maar ik kan geen twee weken zonder de dokters in Leuven. Ik heb beslist dat zij wel moest gaan, gewoon om er even tussen uit te zijn en ook voor de kindjes het vakantiegevoel te laten beleven. Het zal niet gemakkelijk worden, ik had er zo naar uitgekeken. De reis was eigenlijk bedoeld om mijn genezing te vieren en lag dus al lang vast. Beetje ironisch dus! Maar ik kan gelukkig ook een beetje op vakantie in eigen land. Ik mag gaan logeren bij mijn ouders, mijn beste maat en één van mijn broers. Beetje laten verwennen en die twee weken zullen wel voorbij vliegen.

Morgen de jongste dochter nog even afzetten bij de crèche en quality time beleven met de oudste voordat ik ze twee weken zal moeten missen. Mijn toestand zal een dezer dagen ook wel weer even een stap achteruit zetten. Tot het zover is, zoveel mogelijk blijven bewegen.

Nog eens bedankt aan allen die mij en mijn familie steunen. Het doet enorm deugd, al die lieve woordjes, berichtjes en zeker al die inspanningen die worden geleverd om het ons iets aangenamer te maken. Het is ook fijn om jullie reacties (via het gastenboek of via mail) te lezen. Zo weet ik ook wie mijn verhalen volgt .

Stijn

25-07-2016 om 21:49 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

De week is weer gepasseerd. Leuk bezoek gehad, wat activiteiten gedaan met het gezinnetje maar ook voldoende gerust. Ik had gehoopt dat ik weer springlevend ging zijn na mijn twee zakken bloed maar dat was toch tegen alle verwachtingen in. Het extreme warme weer zal daar wel een rol in hebben gespeeld. Puffen en zweten, op de slaapkamers zat de warmte ook goed in huis. Dan heb ik van woensdag op donderdag een beetje koorts gehad (38 graden; weet niet of dat koorts is) en meteen in de aanval gegaan met een paracetamolleke. Al het vocht dat ik nog in mij had, heb ik los die nacht uitgezweet. Amai, maar het heeft wel geholpen. Ik heb Leuven gelukkig niet moeten bellen.

Morgen is het weer vroeg uit de veren voor controle. Dan gaan ze bekijken of het de moeite loont om terug chemo te geven. Weer een periode van terugval.

Wat ik wel weer geleerd heb, is, dat ondanks mijn ziekte, er altijd mensen die er nog slechter aan toe zijn als mijzelf. Ik denk dan maar aan die vreselijke aanslagen de laatste dagen, in de gazet lees je ook van mensen die niet meer genezen te zijn. Dat is pas erg. Bij mij is er gelukkig nog hoop. Ik besef nu ook dat het van enorm groot belang is om bloed, plasma of stamcellen te doneren. Als je een gezonde mens bent, bied u aan om de medemens te helpen. Ik kan het spijtig genoeg niet meer, maar ik zou het anders direct doen. Ik heb daar nooit niet bij stil gestaan, maar besef het nu maar al te goed.

Eens kijken of er voor mij morgen een zakje bloed, plasma of iets anders klaarligt van een medemens?

24-07-2016 om 21:00 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

Het wekkertje gezet om op tijd in Leuven te kunnen zijn. Het draait altijd anders uit. Nog serieus mogen haasten om de afspraak op tijd te kunnen halen. Toch gelukt! De wachtzaal zat weer afgeladen vol. Ik zou het even alleen moeten doen want Karolien reed door richting Aalst om de oudste dochter naar tante Tine te brengen, ze mag daar gaan logeren voor twee dagen.

Het was behoorlijk druk en een beetje onderbemand precies. De vakantie en de feestdag die er zit aan te komen spelen daar zeker een rol in. Maar ik heb daarvoor alle begrip, iedereen wil graag zo snel mogelijk geholpen worden. Wachten dan maar. Na de bloedname en het verbandje mag ik op controle bij de dokter. Alles zag er weer goed uit, enkel zou ik twee zakjes bloed moeten bijkrijgen omdat mijn hemoglobine nogal aan de lage kant stond. En bloed moet lang inlopen, zo een uur tot twee uur. Het zal laat worden.

Volgende maandag moet ik terug op controle. Als dan het bloedbeeld goed staat, kan de tweede chemosessie starten. De professor heeft gelukkig ook nog even tijd voor mij ondanks zijn drukke schema aangezien hij er alleen voor staat. De resultaten van het bloed van mijn broers en zus zijn gekend. Helaas is er geen perfect match tussen. Wel komen ze in aanmerking als half identiek. Mocht in de databank van donoren geen 10/10 of 9/10 voorkomen, dan zal een van de drie toch kunnen doneren. Maar laten we er van uitgaan dat er een perfect match gevonden wordt (een gespierde, jonge atleet zou mooi zijn, hoewel ik het nooit zal weten). Iedereen duimen maar! En voor diegene die zich onlangs geregistreerd hebben en bloed laten nemen, het zou dus kunnen zijn dat je opgeroepen wordt en dat dat dan voor mij zal zijn. 1 op 50000 kans . Maar de zoektocht zou toch weer zo een 8-tal weken in beslag nemen. I will wait for you!

Zo, laat het bloed zijn werk maar weer doen en morgen vol energie weer de dag beginnen.

18-07-2016 om 20:40 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

De week zit er weeral op. Ik heb mij goed kunnen bezighouden dankzij bezoek en spelende kinderen. Van vermoeidheid was amper sprake, als dit vaak zo gaat gebeuren dan kan ik tenminste thuis nog het één en ander verrichten.

Enorm toegeleefd naar gisteren, de trouwdag van mijn zusje. Ik had mij al heel de week goed gevoeld dus zaterdag zou geen uitzondering mogen zijn. In inderdaad, zoals ik al eerder geschreven had, ik hoopte dat ik ‘opperbest’ zou zijn. En daar kwam ik toch aardig in de buurt. Een enorme leuke dag gehad, mijn zus en schoonbroer zien stralen tijdens hun trouwdag met als hoogtepunt het avondfeest. Bijna heel de avond heb ik op de dansvloer gestaan, blijven gaan zolang het gaat. Even alle miserie vergeten, genieten van het samenzijn, de sfeer en goede vibes. Hier en daar kwamen ze wel vragen hoe het met me ging en ik heb zo toch wat mensen kunnen geruststellen. Ik moest voldoende rusten zeiden ze tegen mij maar daar had ik gisteren geen tijd voor . Ik ben blij dat ik er bij was en dat ik heel goed heb kunnen meedoen. Deze ochtend was het andere koek! Mijn benen had ik precies achter gelaten op de dansvloer. Geleidelijk aan kwam alles goed en nu wel voldoende gerust. Kortom: topdag geweest!

Morgen is het weer richting Leuven voor een bloedcontrole. Ik hoop dan ook wat meer te weten over een eventuele donor van broer of zus. Duimen maar. Ik krijg ook heel veel reacties van mensen die zich hebben geregistreerd op de site van stamceldonor. Dat doet me enorm deugd. Zo kunnen ze niet alleen mij helpen maar ook zoveel andere zieke mensen. Hartverwarmend.

Op naar morgen.

Stijn

17-07-2016 om 20:57 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

Is het al weer zo laat? De tijd vliegt voorbij, zeker in goed gezelschap!

Gisteren ben ik voor het eerst terug op controle geweest in Leuven sinds ik vorige week het pand had verlaten. Ik was enorm benieuwd hoe dat mijn toestand gesteld was. Mooi op tijd gearriveerd op the place to be, inschrijven en dan maar plaats nemen in een volle wachtzaal. Niet leuk, maar het duurde gelukkig niet lang of ‘meneer Van Vlierden’ werd geroepen. Oh meevaller. Het verbandje van de katheter vervangen, serieus wat werk aan (aangekoekt bloed) en dan de sluizen open voor bloed af te tappen. De verpleegster kon geen kamer aanbieden, dus werden we verwezen naar de ligzetels, ook niet slecht. Een half uur later dook er plots wel een kamer op. Netjes, het is toch altijd aangenamer om even apart te kunnen liggen dan in de massa. Dokter en professor over de vloer gehad. Alles zag er goed uit, ik had de week goed overbrugd. Ik zou enkel een zakje bloed en twee zakjes bloedplaatjes moeten bij krijgen. Oplapwerk voor gevorderden. Mijn witte bloedcellen kwamen van 1000 bij vertrek en stonden nu rond de 1900, wat ook niet slecht is. Deze zouden ook niet verder meer gaan zakken.

Tegen de trouw zaterdag zou ik normaal ‘opperbest’ moeten zijn. Goed nieuws dus. Mocht ik tegen donderdag weer vermoeid geraken, dan kon ik nog altijd vrijdag langskomen voor weer een oplapbeurt. Niet te zot doen deze week  dan maar. Slecht gestart daarmee, vandaag geen enkele keer op de zetel gelegen of gerust. In de weer geweest met papierwerk en kokkerellen voor hoogstaand bezoek (en nu nog bloggen ook!). En dat ging allemaal vrij goed, ik ben een beetje herboren na die vermoeide week. Het zal waarschijnlijk zo een tijdje zijn van ups and downs.

Een goeie nachtrust zal weer wonderen doen, zodat ik weer wat energie heb om achter Julie aan te gaan. Hopelijk red ik het tot zaterdag!

Stijn

12-07-2016 om 22:50 geschreven door Stijn