Ik ben er even niet. Laat een bericht achter na de piep!
Beoordeel dit blog
Ik versus TALL
Mijn verhaal
22-11-2016
rollercoaster van emoties
Dag allemaal,
Ik weet het, het is weer even geleden dat ik hier nog eens
passeer. Ik heb de laatste tijd weer veel nieuws moeten verwerken.
Thuis vertoeven doet altijd plezier, de tijd gaat goed
vooruit en ik kan mij goed amuseren met de kinderen. Weer veel actie in huis,
soms wel vermoeiend voor mij maar ik rust goed tussendoor.
Maar er is weer veel gebeurd op korte tijd. Bij mijn vertrek
uit het ziekenhuis had ik last van een verdovend gevoelover mijn buik tot aan mijn tenen en ook in
de vingertoppen (heb nu zelfs last met het typen van deze tekst). Ik dacht dat
dit een nevenwerking was van de chemo dus ik maakte mij nog niet al te veel
zorgen. Na een goeie week heb ik dan eens naar Leuven gebeld naar de dokter van
wacht omdat ik mij toch wat zorgen begon te maken. Daar vertelden ze me dat het
waarschijnlijk van de chemo zou zijn en dat zenuwen nu eenmaal traag herstellen.
Donderdag moest ik toch terug op controle en dan moest ik het nog maar eens
vermelden.
De bloeduitslag was goed, mijn beenmerg was goed hersteld.
Ik maak nu terug zelf rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes aan. Maar toen
ik vertelde van het verdovend gevoel over mijn lichaam, waren ze precies toch
wat ongerust. Meestal is het enkel in de vingertoppen en tenen. Ik kreeg te
horen dat ik twee scans moest laten maken, één van mijn longen (was weer aan
het hoesten) en één van mijn hersenen. De longen waren OK, maar ik kreeg toch
de raad om antibiotica te nemen voor de hoest. De scan van de hersenen stond pas
laat s avonds gepland. Ze wouden zien of daar misschien een schimmel of
leukemiecellen in zaten. Bang afwachten voordat ik naar de scanner mocht.
De volgende dag (vrijdag) zouden we terug moeten komen, maar
toen ik s avonds terug thuis was, kreeg ik telefoon van de neuroloog die
vertelde dat we toch niet moesten komen. Ze zouden ons tussen 9 en half 10
bellen met het resultaat. Zo moesten we niet onnodig in de file staan; ze
wisten namelijk niet zeker of ik wel iets kon komen doen. Alles zou afhangen
van de resultaten van de scan. Om 10u had ik nog geen telefoon gehad. Ik had
ondertussen al bijna de heel de zetel naar binnen gewerkt, zoveel zenuwen had
ik. Toen we tegen de middag nog niks gehoord hadden, heb ik zelf maar naar
Leuven gebeld. Het verlossende antwoord: niks te vinden op de scan. Ik moest
wel diezelfde dag terug komen want ze hadden een MRI-scan gepland die avond.
Vrijdagavond dus opnieuw naar Leuven. Na de scan naar huis, maar maandag moest
ik terug voor een ruggenprik. Daarbij wordt er vocht uit het ruggenmerg genomen
om eventuele infecties of leukemiecellen op te sporen.
Heel het weekend heb ik mij ongerust gemaakt, slecht
geslapen en veel gepiekerd. En de voosheid in het lichaam was nog niet
verbeterd.
De ruggenprik op maandag was goed verlopen, maar deed toch
pijn. Na de prik moest ik twee uur blijven liggen, anders zou ik een houten kop
krijgen. Wat daarna? Naar huis? De prof kwam binnen en zei dat het verstandig
was dat ik zou blijven. Dinsdag was namelijk de tweede chemokuur al gepland! Ik
wist van niks en kwam compleet uit de lucht vallen. Ze hadden al een bedje warm
gehouden voor mij. Ondertussen kwam stilaan het resultaat van de MRI binnen. Op
het eerste zicht was daar ook niks op te zien. Oef! Maar we moesten de prik nog
afwachten en het was beter als ik die avond al daar zou blijven. Dik tegen mijn
goesting, maar omdat ze het zo lief vroeg, ben ik er maar op in gegaan.
Die nacht sliep ik niet goed en heb ik maar een pilletje
gevraagd om te kunnen slapen. Dat heeft gelukkig wel geholpen.
Vandaag moest ik wachten op de prof, die moest beslissen of de
chemo kon doorgaan of niet, afhankelijk van het resultaat van de prik. In het ruggenmerg
was gelukkig ook niks te vinden. Allemaal goed nieuws, maar waar komt die
voosheid dan vandaan? Toch van de chemo dan? Bijkomend onderzoek van de zenuwen
moet uitsluitsel geven. Op donderdag staat een EEG gepland en volgende week
maandag een EMG, maar de prof vond dit veel te laat, hij wou namelijk op
maandag met chemo starten. De dokter heeft geprobeerd om het EMG te vervoegen,
maar tevergeefs. Als de onderzoeken nu alletwee op donderdag zou kunnen
plaatsvinden dan mocht ik voor 2 nachtjes naar huis , want het was zinloos om
mij daar te houden. Mijn vrouw stelde, eigenlijk als grapje, voor om haar connecties
aan te spreken in Mol, maar de prof vond het wel een goed idee. En zo heb ik morgen
al een onderzoek in Mol en donderdag in Leuven! Dus ze hebben me voorlopig
laten gaan en ik ben op dit moment thuis om dit te typen. Wat leuk zo
onverwacht thuis zijn. Nu maar hopen dat de onderzoeken het gewenste resultaat
bieden en dat we maandag kunnen starten met chemokuur 2.