Ik ben er even niet. Laat een bericht achter na de piep!
Beoordeel dit blog
Ik versus TALL
Mijn verhaal
10-07-2016
registreer je als donor
Dag allemaal,
Sinds ik het slechte nieuws te horen heb gekregen dat ik
weer hervallen was en dat dit nu enkel via stamceldonor kon genezen worden,
zijn er een aantal mensen in actie geschoten om meer donoren te vinden, een
super mooi gebaar. Zo hebben ze via Karolien
haar werk de medewerkers opgeroepen om zich te registreren als donor, ook zijn
er vele mails naar familie en vrienden gestuurd. En ik dacht: ik laat het ook via
deze weg een keer proberen.
Een stamceltransplantatie is een kans om te genezen of voor
lange tijd ziektevrij te blijven. Dit is enkel mogelijk als anderen stamcellen
willen doneren.
Het vinden van een geschikte stamceldonor is niet makkelijk
omdat het weefseltype van de donor en de patiënt voldoende moet overeenstemmen.
De kans dat het weefseltype van twee personen voldoende overeenstemt is 1 op 50
000. Er zijn dus heel wat donoren nodig om de perfect match te vinden. Het is
daarom belangrijk dat er een uitgebreid stamcelregister is. Hoe meer mensen
zich registreren als stamceldonor, hoe meer patiënten geholpen kunnen worden.
Als je tussen de 18 en 40 jaar bent, kan je je laten registreren op www.stamceldonor.be.
Een medewerker van het donorcentrum neemt dan contact op om
u uit te nodigen voor een gesprek en een simpele bloedafname in één van de
donorcentra in Vlaanderen. Tijdens dat gesprek krijgt u de nodige informatie
over de donatie en kan u vragen stellen. Nadien kunt u een bereidverklaring
ondertekenen.
De donatie van uw stamcellen gebeurt dus pas wanneer er een
match is. Het doneren zelf gebeurt meestal via een bloedverzamelmachine en dus
niet via een beenmergpunctie.
Bij deze wil ik dan ook iedereen nog eens bedanken die zich
zo inzet voor mij en mijn gezin. Ik kan het niet vaak genoeg zeggen. Dank ,
dank en nog eens dank!
Ik ben nu van dinsdagavond thuis en de dag vliegt toch
sneller voorbij hier dan tussen de ziekenhuismuren. Hier heb ik ook meer
afleiding met die twee dochters van mij. Ik geniet enorm van hun goedlachs
gedrag. Maar er is ook een keerzijde, de chemo is in de aanval. En dat uit zich
voornamelijk in een uitputtingsslag. Een simpel doucheke, een verhaaltje
voorlezen, de trap op- en afgaan, vergt allemaal veel energie. In de mate van
het mogelijke probeer ik zoveel mogelijk te bewegen. Gisteren heb de uitdaging aangegaan om even te voet naar de
bakker te stappen, een halve km, met ondersteuning van Karolien. Dat ging vrij
goed.
De zomer. De meeste mensen schakelen stilletjes aan om in
vakantiemodus. Mijn zomer zou ook fantastisch moeten worden. Helaas hebben daar
een paar slechte cellen een stokje voor gestoken. Het enige waar ik nog heel
graag zou bij zijn is de trouw van mijn zus. Volgens de dokters zou het
haalbaar zijn, ik zou dan net klaarstaan voor een nieuwe chemokuur. Afwachten
wat dat gaat geven. Maar dat zou ik voor geen geld willen missen, zou het ook
erg voor haar vinden.
Ik geniet nu vooral van de kleine dingen, zoals de lach van Sien en Julie, een
ontbijtje met het gezinnetje, de hulp en steun van zovele mensen.
Mijn doel is nu om maandag in Leuven te staan met zo min
mogelijk klachten. Het is raar, maar ik kijk er wel naar uit om terug naar daar
te gaan. Stand van zaken gaan opmeten en kijken of mijn bloedbeeld veel heeft
afgezien. Het verslag zie je wel verschijnen.
Gisteren was het de dag van ontslag. Redelijk goed geslapen, nog wel veel opgestaan voor naar het toilet te gaan (niet moeilijk met al die liters vocht die ik heb binnen gekregen). Het werd gisteren ook de dag van het oplapwerk. Ik heb nog twee zakjes bloedplaatjes en nog een zak bloed gekregen. Hiermee zou ik het wel halen tot de volgende afspraak, die door zal gaan op maandag 11 juli.
Karolien was al vrij vroeg in Leuven, zodat we samen konden aftellen naar het einde. Om half 6 de chemo nog gekregen, 2 uurtjes inlopen plus nog een spoeling van 10min en dan inpakken en wegwezen. Samen telden we af aan de pomp met de timer. Grappig om te zien eigenlijk. And off we go!
Overdag hadden we mijn behandelde prof nog gesproken. Die was terug van het buitenland. Hij geeft elke keer weer zo een rust en vertrouwen waar we verder op kunnen bouwen. Hij wist ons ook te vertellen dat de leukemie niet agressief was, wat nu misschien ook in het voordeel zou kunnen werken. De leukemiecellen zijn de afgelopen twee jaar onder de radar (maar dus wel aanwezig) gebleven maar op een gegeven moment staken ze de kop uit het zand en ... prijs!
Gisterenavond ben ik goed thuis gekomen. Deze ochtend was het al volle bak met Julie en Sien. Ik heb heel de voormiddag met Julie kunnen spelen, daarna nog pannenkoeken kunnen maken en toen stak de vermoeidheid van de chemo op. Ik begin me stilletjes aan weer een kankerpatiënt te voelen. Willen maar niks kunnen. Ik geniet wel weer enorm van het thuis zijn, dicht bij mijn geliefde. Hopelijk heb ik geen bijwerken meer van de chemo.
De dag is weeral bijna ten einde. Aftellen naar morgen als ik weer naar huis mag voor een tijdje. Daar heb ik mij enorm aan vastgehouden aan die gedachte, vertrouwde omgeving zal me goed doen. En vanaf dan dag per dag bekijken hoe dat het zal verlopen.
Een rustig avondje gehad met de ouders. We hebben de kaarten nog eens bovengehaald en spelletje wiezen gespeeld. Mijn ouders genoten er precies ook nog eens van om dat te spelen. Plezant, dan gaat de tijd goed vooruit. Maar af en toe sluipt er toch nog die vervelende gedachte van 'waarom ik?'. Zolang ik wat verstrooiing heb, geraak ik er wel uit.
De petscan geeft uitsluitsel. Er is nergens in mijn lichaam waar nog actieve kankercellen aanwezig zijn. Dus het zit allemaal in het beenmerg. Toch weer een teken dat we er gelukkig vroeg bij waren.
Juist nog even op de fiets geweest. Ik heb op drie dagen tijd toch weeral 45km bijeen gefietst. Ik moet zien dat ik die beweging thuis ook kan verder zetten, maar met een actieve Julie en Sien zal dat wel dik in orde komen.
