Ik ben er even niet. Laat een bericht achter na de piep!
Beoordeel dit blog
Ik versus TALL
Mijn verhaal
27-03-2017
Bart, broer van Stijn, kaapt de blog
Dag allemaal,
Mijn naam is Stijn, 28 jaar en vrachtwagenchauffeur als beroep.
Nog nooit in mijn leven ben ik zo optimistisch geweest als nu. Ik ben strijdvaardiger als nooit te voren. Dankzij de vele steunbetuigingen en bezoekjes besef ik dat ik er niet alleen voor sta. Ik haal enorm veel kracht uit de steun van familie, vrienden en kennissen. Ze staan allemaal klaar voor mij en mijn gezinnetje. Dit geeft een gevoel van 'ik kan nu alles aan'. Hun steun zal ik zeker kunnen gebruiken want de weg is nog lang en zal nog zwaar worden.
Zo begon deze fantastische blog van Stijn.
Zondag 19 maart, het begin is gemaakt! We zijn dolgelukkig te horen dat er bij Stijn 260 witte bloedcellen aanwezig zijn. Het zijn er nog niet veel, maar het is een stap in de goede richting. We hopen dat ze snel stijgen en dat hij zijn eigen weerstand weer kan opbouwen en zo de infecties beter onder controle kan krijgen.
Woensdag 23 maart brengen mijn ouders en ik een bezoekje aan Stijn. Het is zoals de laatste keren, altijd opnieuw een beetje verschieten. We krijgen te horen dat Stijn geen tot weinig progressie maakt. Hij blijft stabiel dankzij de medicatie en alle toestellen die aan hem gekoppeld zijn. De gehoopte stijging van de witte bloedcellen blijft achterwege en de bilirubinewaarde blijft hoog. We blijven hem goede moed inspreken en in hem geloven. Hoewel hij het graag zou willen kan hij zich niet verstaanbaar maken, noch reactie geven.
Verslagen keren we terug naar huis. Alle hoop gaat naar morgen, want dan hebben Karolien, haar ouders en mijn ouders om 15.00u een gesprek met de prof. Eerder deze week heeft hij bij Stijn een beenmergpunctie gedaan en hij gaat dan het resultaat hiervan meedelen.
Tijdens het gesprek op donderdag vertelt de prof dat de transplantatie technisch gezien geslaagd is: Stijn maakt zelf witte bloedcellen aan en het hele kleine aantal leukemiecellen dat nog was achtergebleven, is na de transplantatie vernietigd door de donorcellen. Leuk om te horen! Maar hier stopt helaas het goede nieuws voor Stijn De rest van wat we toen te horen krijgen komt hard aan. Het gaat niet goed met Stijn: ze krijgen de infecties niet onder controle, Stijn is enorm verzwakt en zijn organen beginnen te falen. De medicatie om zijn bilirubine naar beneden te krijgen wordt stopgezet. Wat we nu nodig hebben is een mirakel, anders ziet de prof het niet meer positief in voor Stijn en zal er een beslissing moeten gemaakt worden. De prof stelt voor om morgen opnieuw af te spreken.
Vrijdag 24 maart 2017, een dag die we nooit zullen vergeten. We laden ons allemaal op met goede moed om af te zakken naar Leuven, UZ Gasthuisberg. We worden door de prof, een arts en een verpleegkundige ontvangen in het gesprekslokaal op de dienst Intensieve Zorgen. Daar zitten we dan, met een bang hartje. We krijgen te horen dat Stijn zijn toestand onveranderd blijft. Even wordt het heel stil en dan begint opeens de vragenronde. Ik hoor alleen maar: WAAROM? WAT NU? GEEN KANS? ALLES GEPROBEERD! De tijd stond stil
We hebben allen uitgebreid afscheid genomen van Stijn, de man, zoon, schoonzoon, broer, schoonbroer, vriend, die hij voor ons was, en zoveel meer dan dat.
Om 15.40u is Stijn zachtjes ingeslapen, omringd door ons allen.
We zijn enorm blij dat Stijn deze blog is begonnen. Het blijft voor ons een grote bron van inspiratie en doorzetting in alles wat we willen verwezenlijken. Enorm veel respect en bewondering voor wat hij hier heeft nagelaten!
We willen nog graag iedereen bedanken die Stijn heeft gesteund in zijn strijd tegen leukemie.
Aan zijn liefste vrouwtje Karolien: 1000x dankjewel voor alles wat je voor Stijn hebt betekend. Je was er elke dag opnieuw, dag in dag uit. Je was onmisbaar en ondenkbaar in zijn leven. Nooit hebben wij zon sterke vrouw gekend, waar we ons allen aan konden optrekken. Stijn heeft zich een topvrouw gevonden die hem lief heeft gehad tot het bittere einde. Elke dag opnieuw positief vooruitkijken en er voor de volle 100% voor gaan. Je bent het beste wat hem ooit is overkomen!
Intussen is er weer heel wat gebeurd. En wat we hoopten dat gebeurd zou zijn, is dan weer niet gebeurd
Wat is er wel gebeurd?
Stijn is 10 dagen geleden verhuisd naar de dienst Intensieve Zorgen. Hij bleef bergaf gaan en kreeg veel moeite met ademhalen. Ze hebben besloten om hem te beademen en in een kunstmatige coma te brengen zodat zijn lichaam goed kan rusten en herstellen. De medicatie om hem in een coma te houden hebben ze snel afgebouwd om hem terug zelfstandig te laten ademen, maar daarvoor moet hij goed wakker en alert zijn en dat is momenteel nog niet. Hij krijgt veel pijnmedicatie en is daardoor heel moe en suf. Hij reageert weinig of niet op onze aanwezigheid en/of vragen, want daar is hij te zwak voor.
Zijn bilirubine blijft jammer genoeg ook nog stijgen.
Wat is er niet gebeurd?
De witte bloedcellen die beginnen te groeien We wachten nu al 24 dagen. De prof vertelde ons dat de aanmaak van witte bloedcellen na de transplantatie mogelijk was vanaf dag 18-19. Stijn krijgt momenteel medicatie tegen CMV (een virus dat hij heeft) en volgens de dokters werkt deze medicatie beenmergonderdrukkend. Dus dat kan een reden zijn waarom die witte bloedcellen op zich laten wachten. Een 2e reden kan zijn dat Stijn gewoon één van de tragere patiënten is. Dus op zich nog geen reden tot paniek, maar voor ons geduld en voornamelijk voor Stijn zn herstel zouden die wittekes nu toch wel eens mogen komen!
Volgens de dokters moeten we de situatie dag per dag bekijken en afwachten.
Zoals jullie kunnen lezen, wordt de blog ook deze keer nog door mij (Karolien) geschreven. Stijn is jammer genoeg nog niet in staat om een blogbericht te typen.
Het herstel van Stijn loopt niet zoals we verwacht/gehoopt hadden. Ik ga niet te ver in detail treden, maar het komt hier op neer: kort na de transplantatie is zijn bilirubine (= een bepaalde leverwaarde in het bloed) beginnen stijgen. Daardoor ziet hij redelijk geel (de lever krijgt de afvalstoffen niet meer verwerkt en die stapelen zich nu op onder de huid), is hij heel vermoeid en ook heel verward. Verwardheid gaat blijkbaar vaak gepaard met een hoog bilirubine.
De dokters hebben de oorzaak van de bilirubinestijging kunnen achterhalen en daar krijgt hij nu medicatie voor. Het duurt wel 2-3 weken eer we weten of de medicatie werkt. Stijn is momenteel stabiel, maar wel ernstig ziek.
Daarstraks heb ik de professor nog gesproken. Het herstel van de transplantatie op zich komt niet in het gedrang. We zullen dus normaal gezien over een week ofzo weten of zijn lichaam de donorcellen aanvaard heeft.
Voorlopig kunnen we jammer genoeg niet veel meer doen dan enkel wachten, wachten, wachten, ...
Omdat ik wel vermoed dat er een aantal van jullie willen
weten hoe het hier afgelopen is, neem ik nog 1 keer het heft in eigen handen en
schrijf een klein tekstje om de wereld in te sturen. Hopelijk voelt Stijn zich
binnenkort wat beter zodat hij zelf zn verhalen opnieuw kan vertellen.
De transplantatie op zich is redelijk goed verlopen. Rond
17.00u kwamen de cellen toe op de afdeling. De procedure werd dadelijk in gang
gezet en het zakje werd zo snel mogelijk aangekoppeld. Want volgens de artsen
is de beste plaats voor stamcellen in het menselijk lichaam en niet in een
plastic zakje Tijdens het inlopen waren er continu 4 personen aanwezig: een
verpleegkundige, een arts-stagiaire, een arts-assistent en de prof. En ik
Het bleek al snel dat de zuurstof in Stijn zn bloed wat laag was, dus werd er
dadelijk gestart met het bijgeven van zuurstof (via zon slangetje onder zijn
neus). Niet veel later begon hij ook te rillen (van de koorts) dus werd er
gestart met paracetamol en één of andere spierontspanner om het rillen tegen de
gaan. Deze bijwerkingen waren gelukkig wel normaal en de artsen maakten zich
geen zorgen.
Na ongeveer 45 minuten waren alle stamcellen ingelopen en was het gevaar
geweken. De artsen vertrokken maar gaven de opdracht om Stijn tijdens de
volgende 2 uren nog vaak te controleren (temperatuur, bloeddruk, pols en
zuurstofgehalte in het bloed). Maar hij heeft al die tests goed doorstaan!
De nacht is ook vrij goed verlopen. Van slapen komt er hier echter
niet veel in huis want hij wordt constant gestoord voor zijn parameters maar hij
laat het niet aan zijn hart komen en rust zoveel hij kan.Hij zal de volgende 2-3 weken hier in het
ziekenhuis ook nog héél veel slapen.
Ook van eten komt voorlopig niet veel meer in huis. Hij probeert
dagelijks wel zelf íets te eten/drinken (een Fortimel-drankje, een fruitsapje, een
cola, ) maar dat lukt niet altijd even goed. Daardoor zal hij waarschijnlijk nog
wel 3 à 5 kg afvallen. Er werd vanmorgen al gestart met bijvoeding maar dit
bleek te belastend voor zijn lever, dus dat is al afgekoppeld. Ze houden nu
zijn leverwaarden in de gaten en zullen dan leversparende bijvoeding geven als
het nodig is.
Vandaag werd de buitendeur hier ook op slot gedraaid: al het
bezoek moet binnen via de verpleegpost en moet uitgebreide maatregelen nemen:
jassen uit, juwelen uit, handen en voorarmen wassen en ontsmetten, schort
aandoen, mondmasker opzetten, handschoenen aandoen, Elk risico op infectie
wordt vermeden.
Vandaag neem ik voor een keertje de blog over. Ik =
Karolien, de echtgenote van Stijn. Stijn is jammer genoeg te ziek om zelf te bloggen,
maar omdat het vandaag de GROTE dag is, wil ik jullie toch graag op de hoogte
houden.
Ik vroeg Stijn of hij graag wilde dicteren wat ik moest
typen, maar meer dan ziek en voel me ellendig kwam er niet uit. Dus daarom maak
ik er zelf maar wat van
De laatste chemos en het konijnenserum hebben Stijn echt
doen crashen. Afgelopen weekend kon hij geen eten of drinken binnenhouden, dat
gaat sinds gisteren gelukkig iets beter. Maar veel eten of drinken doet hij
niet; hij heeft geen honger en is veel te moe. Voorlopig starten ze nog niet
met bijvoeding. Als dat nodig moest zijn, wachten ze daar sowieso mee tot na de
transplantatie.
Verder wordt hij hier nog volop bestookt met de
voorbereidingen: bloed aftappen via de katheter, perifeer bloedstalen nemen
(dus wel in zn arm prikken), tientallen keren per dag parameters nemen
(bloeddruk, pols, temperatuur), medicatie geven, Ze laten hem niet gerust! Maar,
allemaal voor het goede doel en de goede afloop, dus laat die verpleegsters
maar komen! Ik ben ze dankbaar.
Straks, tussen 17.00u en 19.00u is het dan eindelijk zover:
de stamceltransplantatie!De cellen zijn
momenteel onderweg naar hier. We zullen ze met open armen ontvangen! Op zich
zal het niet meer zijn dan een zakje dat wordt aangekoppeld aan zijn katheter
en dat moet inlopen over een uurtje, dus echt spectaculair zal het er niet
uitzien. Maar wat de inhoud van dat ene zakje met Stijn zal doen, is wél spectaculair!
Wat ben ik toch blij dat de wetenschap zo ver gevorderd is
Allee, dan nu alle duimpjes omhoog bij jullie allemaal en
dan komt dat helemaal goed met Stijn! We gaan ervoor!
Mijn chemopillen zijn er bijna door. Deze avond om 24u krijg
ik mijn laatste dosis. Dan begint het steviger werk, waar ik direct plezier van
ga hebben. In de ochtend krijg ik een blaassonde, iets waar ik niet naar
uitkijk. Aangezien de chemo die ik morgen en overmorgen krijg invloed gaat
hebben op mijn blaas ga ik vele liters vocht toegediend krijgen. Ik word
letterlijk gespoeld. Het voordeel
hiervan is dat ik niet naar het toilet moet gaan, ook niet s nachts. Ik heb de
afgelopen dagen nog niet echt kunnen doorslapen. Maar rusten kan ik nog genoeg
doen zeker?
Als deze is doorgespoeld, staat mij nog meer van dit plezier
te wachten. Op zondag zijn het de konijntjes die aan het werk mogen. Ik krijg 3
dagen een konijnenserum toegediend dat moet lopen over 8u. Die zal er voor
zorgen dat mijn immuunsysteem onderdrukt wordt. Maar deze diertjes gaan me wel
een grieperig gevoel geven. De eerste dag wordt de heftigste, daarna zou het
moeten verbeteren. Mijn bed zal goed gebruikt worden.
Mijn weekend ziet er alvast top uit. Prettig weekend!
Ik heb er even op moeten wachten maar vandaag is de prof dan
toch langsgekomen. Hij zou eerst maandag dan dinsdag en nu is het woensdag
geworden. Maar ik kan best begrijpen dat deze mens het druk heeft, hij moet ook
overal tegelijk zijn. Ik heb nog wat medische vragen kunnen stellen. De petscan
van te maandag zag er goed uit, geen indicaties dat er iets aan het broeien
was. Uit de beenmergpunctie is wel gebleken dat ik toch nog een 0,3% aan
leukemiecellen had. Met de voorbereiding en de stamcellen zouden deze ook
vernietigd worden. Hij heeft ook geopteerd voor de chemo in pilvorm in plaats
van de bestraling. Dat vind ik op zich niet zo erg dat ik niet bestraald word.
Dit neemt niet weg dat het niet pittig zal worden. Hij vertelde ook dat dit de
zwaarste behandeling gaat zijn die ik ooit gehad had. Dus als ik een paar dagen
niks van mij laat horen, dan lig ik hier waarschijnlijk strike op mijn bed.
Voorlopig gaat alles nog behoorlijk.
Eens ik hier buiten kom, zal ik nog wel goed moeten opletten
voor infecties en dit toch zeker een half jaar tot een jaar. Dus bijeenkomsten
met veel volk zal ik zoveel mogelijk moeten vermijden. Van familiefeesten tot
festivals is het voorlopig afgeraden om naar toe te gaan. Naarmate de tijd
vordert zal er gekeken worden wat mogelijk is. Aangezien ik dit jaar
felbegeerde tickets heb van Tomorrowland, rees de vraag of ik daar naartoe kon
gaan. Ik moest afwachten, daar had hij nog geen antwoord op. Hij was wel
kandidaat om ze over te kopen .
Hoogste bieder was mijn wederantwoord, hehe.
En zo is er weer bijna een dag gepasseerd. Ik tel af!
De eerste nacht op mijn kamer zit erop. Helaas is deze niet
zo vlot verlopen. Ik heb veel moeten opstaan voor naar het toilet te gaan en
dan om zes uur kwam de verpleegster af met de eerste dosis chemo. Deze zal ik
gedurende 4 dagen in pilvorm krijgen op geregelde tijdstippen (6u, 12u, 18u en
24u) waarbij er een uur van te voren en een uur erna niks gegeten of gedronken
mag worden. Mijn middagmaal en avondeten wordt zo dus opgeschoven. Dat vind ik
op zich niet zo erg dat er wat meer ruimte tussen zit, heb ik wat meer tijd om
honger te kweken. Aangezien deze chemo epilepsieaanvallen kan opwekken, krijg
ik ook hiervoor medicatie. Het zal de komende dagen wel slikken worden
(letterlijk en figuurlijk).
Vandaag was er iemand langsgekomen om het schema volledig
uit te leggen. Een heleboel informatie om te verwerken. Geleidelijk aan zal ik
jullie wel op de hoogte stellen van wat er allemaal staat te gebeuren.
Voorlopig dus enkel maar pilletjes slikken.
Ondertussen heb ik ook al meer informatie gekregen over de
donor. Het zou gaan om een man van 44j die in de Verenigde Staten woont. Hoe
zot is dit. Mijn stamcellen zullen met het vliegtuig naar hier gebracht worden,
van over de grote oceaan. Wie weet, eet ik binnenkort enkel hamburgers en
Kentucky Fried Chicken. Het belangrijkste is dat het de genezing brengt! Yes we
can!
Vandaag is de dag van opname, voor lange tijd zit ik weer
binnen de vier muren van UZ Leuven. Maar eerst had ik deze ochtend nog de
petscan. We waren ruim op tijd vertrokken om toch maar zeker op tijd te komen.
Een paar wegenarbeiders ter hoogte van het ziekenhuis dachten er anders over.
We hebben zeker 3 kwartier liggen aanschuiven bovenop de gewone file. Ik heb
dus moeten verwittigen dat we te laat gingen zijn. De vrouw aan de lijn
verzekerde mij dat ik heus niet de enige was die te laat ging komen en ik moest
maar rustig aan doen. Eens aangekomen op de afdeling vertelden ze me doodleuk
dat er een toestel was uitgevallen en dat ik zeker nog eens 3 kwartier moest
wachten. Leuk begin van de dag. Maar het onderzoek heeft toch kunnen doorgaan
en dat was het belangrijkste.
Vorige week donderdag had ik nog een reeks onderzoeken
moeten ondergaan zoals de meting van het hart en de longen. Deze bleken nog
voldoende in orde te zijn. De chemos die ik nog gehad had, hadden mijn hart en
longen niet verslechterd, alles was stabiel gebleven. Daarna volgende dan nog
een beenmergpunctie. Omdat alle onderzoeken uitliepen, kwam ik grandioos te
laat bij de punctie. Gevolg was dat de prof al vertrokken was en dat ik het
moest doen met een jonge dokter. Ik had een slecht voorgevoel van dat dit wel
eens pijn kon gaan doen. Mijn gevoel zat er niet naast, lange tijd dat ik nog
zo heb afgezien van een punctie. Ik heb hem dit ook duidelijk laten merken, wel
met een lachje achteraf.
Ik ben ondertussen weer geïnstalleerd op mijn kamer. Ik heb
heel de namiddag liggen wachten op de prof maar hij is niet langs geweest. De
verpleegster vond het ook raar, maar morgen komt iemand langs die het schema
tot in de puntjes gaat overlopen. Die gaat mij ook kunnen vertellen wat er mij
allemaal te wachten staat. Het enige dat ik nu weet is dat de planning
vaststaat en dat er vanavond al met een hoop pilletjes gestart gaat worden. En
dat het een zware opname gaat worden. Ik houd mijn hart al vast!
Het begint allemaal dichter bij te komen. Stilaan worden ook
alle onderzoeken gepland. Zo heb ik volgende week donderdag een functiemeting
van het hart en de longen en nog een beenmergpunctie. Afhankelijk van de
resultaten daarvan, wordt er een schema opgesteld voor de chemo, zodat mijn
hart nog mee kan. Op de dag van opname staat de petscan gepland. En dan kunnen
we van start gaan, maar dan moeten de resultaten wel goed zijn. Ik ga ervan
uit!
Op controle zag er nog alles goed uit. Mijn bloedbeeld zag
er hetzelfde uit als vorige week, enkel dat mijn witte bloedcellen iets gezakt
waren maar ik had er nog meer als voldoende. Dus geen transfusies nodig, enkel
op de koffie bij de prof. Op naar volgende week.
Ik heb weer even op mij laten wachten (sorry daarvoor) maar
hier ben ik dan weer met belangrijk nieuws te melden.
Vorige donderdag was er weer een controledag gepland. Hoewel
ik met een serieuze snotvalling zit, wat
moet hoesten en beetje grieperig ben, zag er mijn bloed goed uit. Alles is mooi
aan het herstellen van de vorige chemo. Transfusies had ik dus niet nodig.
Alleen een kleine ontsteking in het bloed, maar omdat ik geen koorts maak moest
ik mij geen grote zorgen maken.
En dan de hamvraag die ik bijna al niet meer durf te vragen,
kwam weer ter sprake. De kogel was door de kerk. Er was nieuws. Als alles goed
gaat, krijg ik mijn stamcellen op 22 februari en zal ik opgenomen worden op 13
februari. Voor de transplantatie zal ik dan nog bestralingen en chemo krijgen
om alles in het beenmerg weer te vernietigen, zodat er plaats kan gemaakt
worden voor de nieuwe eigenaars. Maar eerst zal ik de komende weken nog een
aantal onderzoeken moeten ondergaan, zoals een echo van mijn hart, een nieuwe
beenmergpunctie en een nieuwe petscan. Als dat allemaal goed is, kan alles
doorgaan.
Ik begin nu stilaan af te tellen. Het einde is in zicht. Nog
even alles geven, nog zwaar afzien en dan hopelijk onderaan de ladder starten
en richting de top! Ik hoop van harte dat alles mag meezitten, dat ik weer niet
herval of dat er iets met de donor gebeurt. Er kan zoveel mis gaan, maar daar
mag ik niet te veel aan denken. Automatisch steek je dat toch allemaal in je
hoofd. Ik zal pas gerust zijn als alles zover is. De laatste loodjes zullen
deze keer echt het zwaarst worden.Maar
ik ben super content dat er eindelijk weer een datum vastligt. Iets om naar toe
te werken. Go for it!
Na een paar dagen in Leuven te hebben gelegen, was weer
alles onder controle. De koorts is weggebleven, de ontstekingswaarden waren aan
het zakken en stilletjes aan waren de witte bloedcellen weer aan het stijgen. Op
dinsdag stonden ze alweer op 1300, ik was weer uit een dipje aan het geraken.
In de namiddag kwam de prof langs en die vertelde mij dat ik wel naar huis kon
gaan als ik dat wou. Hij vond het raar dat ik er nog niks van gevraagd had
wanneer ik naar huis kon gaan. Ik sta meestal te springen om te mogen
vertrekken maar deze keer heb ik gewoon rustig afgewacht. De verrassing was nu
des te leuker. Ik kreeg nog wel een zakje bloed en een zakje bloedplaatjes. Op
donderdag werd ik terug verwacht.
Op controle zag het er ook goed uit. Ik moest enkel nog een
zakje bloedplaatjes krijgen voor de zekerheid, want de volgende controle is
volgende week donderdag pas. Maar vanaf nu gaat mijn beenmerg het weer
overnemen en zelf terug alles aanmaken, dat is toch het plan. Voor de
transplantatie blijf ik in het ongewisse, hopelijk wordt er donderdag een tipje
van de sluier opgelicht. Ik ben al weer blij dat ik uit het dipje ben. Voor de
rest gaat het goed, enkel de vermoeidheid en de koude spelen nog parten.
Vorige week vrijdag had ik mijn laatste chemo gehad en mocht
ik naar huis. Ik werd terug verwacht op donderdag de 12de januari
voor een controle. Ik ben tot aan de controle geraakt zonder koorts te maken
waar ik al heel blij mee was. De vorige keer lag ik al na 2 dagen terug in
Gasthuisberg. Mijn bloed zag er nog goed, ik zou enkel 2 zakjes bloedplaatjes
moeten krijgen en dan terug op controle dinsdag aanstaande. Helaas heeft een nachtje
koorts van donderdag op vrijdag roet in het eten gegooid. Ik had toch niet
stand kunnen houden tegen een of andere bacterie. Mijn witte waren ook maar
120. Die vrijdag ochtend maar moeilijk uit mijn bed gekomen, Karolien zou mij
naar Leuven brengen. Ik kon maar zo snel mogelijk naar spoed gaan, voordat het
erger begon te worden. Dan maar rap weer wat spullen bijeen geraapt, de kindjes
naar school en crèche gebracht en dan direct door naar Leuven. Op spoed waren
ze al verwittigd. Met de nieuwsberichten van afgelopen dagen dat de
spoeddiensten overstelpt waren, had ik geen goesting om daar lang te wachten.
Eenmaal aangekomen was het behoorlijk kalm op de spoeddienst. Ik werd meteen
geholpen en onderzocht. Ook werd er weer veel bloed afgenomen. Ik werd
tijdelijk naar een isolatiekamer gebracht op de spoed totdat er een kamer voor
mij gevonden werd. De koorts kwam ook steeds sneller opzetten na medicatie. Ik
ben gegaan tot 39,7°. Ze konden mij ook niks geven, want op het moment kreeg ik
2 zakken bloedplaatjes en dat zou de goede werking ervan kunnen verstoren.
Ondertussen hadden ze een mooie kamer geregeld op 630, aan de goede kant.
Sneller als verwacht, want het ziekenhuis zat vol. Toch al ergens een positief
puntje. Eenmaal de plaatjes waren ingelopen, brachten ze me naar de kamer waar
ik dan toch iets tegen de koorts heb gekregen, geen paracetamol omdat het daar
nog te vroeg voor was. En het heeft geholpen, ik heb het er allemaal
uitgezweet.
Daarna nog een paar keer koorts gemaakt. Nu hoop ik
koortsvrij te blijven door de antibiotica die ze me al geven. Hopelijk weten ze
snel welk beest er weer in mij verscholen zit. Vandaag ook nog een zakje
bloedplaatjes en 2 zakjes bloed gekregen, de chemo hakt er deze keer weer
serieus in. Hoe lang ik hier weer moet blijven, weet ik niet. Ik denk dat ze
gaan wachten totdat mijn witte terug gaan stijgen en dat mijn beenmerg weer
alles netjes gaat aanmaken. Ik kan maar beter goed hersteld zijn voordat ik aan
de transplantatie begin. Over een exacte datum is nog niks bekend. Ik hoop echt
dat ik deze keer wel getransplanteerd kan worden, want ik word er een beetje
moedeloos van. Time will tell!
De tijd vliegt als je je amuseert. Dat is misschien wat
overdreven maar het is toch goed vooruit gegaan. Ik kan mij nu beter bezighouden,
mijn gedachten zijn weer wat positiever omdat de vooruitzichten weer de goede
kant opgaan. Ik krijg subiet mijn laatste chemo toegediend en dan is het weer
inpakken en naar huis. Volgende controle staat gepland op donderdag op dagzaal.
Hopelijk kan ik de week overbruggen zonder koorts te maken. Uit ervaring van de
vorige keer is dit niet gelukt en ben ik nog even opgenomen geweest. Maar mijn
witte bloedcellen gaan sowieso dalen en dan is het hopen dat mijn lichaam geen
infecties oploopt. We zullen het weer allemaal moeten afwachten.
Dit zou de laatste chemokuur moeten zijn voor de
transplantatie. Als de donor is gecontacteerd, kan er een datum geprikt worden
voor de opname. Daarvoor zal ik weer eerst een beenmergpunctie en petscan
moeten ondergaan. Ik ga ervan uit dat deze weer in orde zullen zijn. Ik tel af
naar het moment waar de stamcellen mijn lichaam zullen enteren.
Allereerst de beste wensen voor het nieuwe jaar 2017! Dat
diegene die gezond zijn, gezond blijven en dat diegene die ziek zijn, weer snel
beter mogen worden. Op naar gezonde
jaren!
De feestdagen waren voor mij super maar wel vermoeiend. Ik
heb een zalige tijd beleefd met familie, vrienden en kennissen. Schoon cadeaus
mogen ontvangen, lekker mogen eten en vooral genieten van de mooi momenten
samen. En dit alles zonder ziek te vallen (ik heb wel een serieuze snotvalling
maar die kan ik wel aan).
Via deze weg wil ik ook nog de mensen van de organisatie Retie Rockt, café de
Folia en van de actie Linde-Boom (gemeente Retie) willen bedanken voor hun
inzet om geld in te zamelen voor Kom op tegen kanker. Hierdoor zijn er weer
veel mensen geholpen. Dit was alles in het kader van de warmste week van Studio
Brussel. Merci mannen en vrouwen voor al het werk voor het goede doel!
Ik schrijf jullie nu weer vanuit Gasthuisberg. Vandaag ben
ik gestart met de chemokuur van 4 dagen. Met het goede nieuws heb ik weer volle goesting gekregen om erin te
vliegen. Al moet ik eerlijk bekennen dat ik toch ook nog wel wat schrik heb
voor een tegenslag. Die schrik zit erin en zal blijven bestaan tot aan de
transplantatie, totdat die echt van start kan gaan. Laten we ervan uitgaan dat
de chemo de kanker weghoudt, dan kan ik hoogstwaarschijnlijk rond de 15de
februari mijn stamcellen krijgen. De donor moet nog worden gecontacteerd. Iets
om weer naar uit te kijken.
De week is goed gestart, ik heb nog eens een kamer aan de 'goede kant'. Een mooi uitzicht over Leuven is toch veel beter dan aankijken tegen een gebouw. En met de zon die aan deze kant staat, is het zalig genieten op de gang tegen het raam. Daarstraks aan de lijve mogen ondervinden. Als ik het koud krijg, dan weet ik het wel!
Een nieuw jaar, nieuwe kansen, kans op genezing, daar ga ik
weer voor, zonder al te veel tegenslagen.
Met een bang hartje heb ik uitgekeken naar vandaag. Gisteren
is het begonnen met een beenmergpunctie. Mooi op tijd op de afspraak en ik was
direct aan de beurt. Ik had geluk want het was weer professor Zachee, die had
vorige keer ook de punctie gedaan en dat was feilloos verlopen. Het was zo
gepiept en zonder al te veel pijn. Diezelfde professor was onlangs nog in het
nieuws, hij had nl de eerste mens getransplanteerd met stamcellen. Nu ging hij
de 1000ste patiënt transplanteren samen met de eerste. Mooi moment
om te zien, dit geeft ook hoop op
genezing want de eerste stamceltransplantatie vond plaats in 1994 en hij loopt
nog altijd gezond rond.
Hierover hadden we dan wat gebabbeld en voor ik het wist stond ik weer op de
gang en op weg naar huis, op weg naar een belangrijke dag.
En die begon al lekker vroeg. Om kwart na 5 stond de wekker,
onze papa zou al om half 6 aan de deur staan en aangezien ik nuchter moest
blijven had ik niet veel werk s morgens. Beter op tijd dan te laat, een uur op
voorhand stonden we al aan de inschrijvingen. Met het verkeer weet je nooit.
Eens aangemeld konden we ons richting nucleaire geneeskunde begeven. Ik moest
amper 5 min wachten of ik werd binnen geroepen. Dat op tijd komen, heeft soms
toch zijn voordelen. Na 2 u was het onderzoek afgelopen en kon ik mij gaan
inschrijven op de dagzaal, daar waar nog bloed genomen zal worden en ook daar
waar de resultaten zullen worden meegedeeld.
Eerst werd ik door de dokter gezien voor de bespreking van
mijn bloed en voor een kleine controle. Hij kon nog niks zeggen van de resultaten,
die zouden door de prof overlopen worden. Maar mijn bloed was mooi aan het
recupereren.
Weer naar de wachtzaal, daar kon ik in spanning afwachten. Erop of eronder,
meer keus had ik niet. En toen kwam de prof mij halen. Karolien was ook nog
afgekomen, ze was er graag bij (dat vond ik wel leuk). Ik was nog maar net binnen gestapt of hij zei
direct dat alles goed was. Echt? Een enorme opluchting, eindelijk nog eens goed
nieuws. Op de petscan was niks abnormaals te zien (complete metabole remissie
voor de vakmens) en het beenmerg zag er ook normaal uit. De kanker is voorlopig
weer bestreden en de transplantatie komt nu weer in zicht. De donor zou opnieuw
gecontacteerd worden maar aangezien de moeilijke periode (kerst en al) zal het
eerder voor midden februari zijn. Tussentijds zal ik dan nog een chemokuur
krijgen, dezelfde als de laatste die ik heb gehad. 4 dagen chemo in het
ziekenhuis, opnamedatum 3 januari. Dat betekent dat ik kerst en nieuwjaar
zonder al te veel zorgen kan vieren, even ontspannen en op adem komen zodat ik
er direct volgend jaar weer volop tegenaan kan gaan. De onzekerheid die wegvalt
en voor rust gaat moeten zorgen. Het allerbeste kerstgeschenk, daar gaat niks
boven. Het moet weer even allemaal bezinken en doordringen maar genieten ga ik
nu wel echt doen.
En zo eindigt 2016 voor mij toch nog in schoonheid. Ik wil
iedereen nog een gezellig, warm kerstfeest toewensen en een zorgeloos eindjaar.
Ik ga nu 10 dagen tot rust komen en blog jullie weer in 2017! Schol.
Ik ben zonder kleerscheuren tot aan de controle geraakt maandag.
Gelukkig geen koorts meer gehad, die schrik zat er wel in. Ik was heel benieuwd
maandag of mijn witte bloedcellen al aan het stijgen waren. Na de bloedname is
het altijd spannend afwachten. Mijn witte stonden op 400 dus al 200 meer als woensdag
bij vertrek, dit wees er dus op dat het stilletjes aan het stijgen was maar nog
ondermaats. Nog altijd opletten geblazen. Ik moest enkel bloedplaatjes
bijkrijgen, ze stonden nl maar op 7000 (terwijl een gezonde mens er meer dan
150000 heeft). Daar verschoot ik wel van, de kans op bloedingen is dan heel
groot. Gelukkig werd dit opgelost met twee zakken bloedplaatjes, daarna weer
naar huis en vrijdag terug op controle.
Vrijdag zag het er allemaal al een stuk beter uit. Mijn
witte waren aan het stijgen, dus mijn beenmerg is terug in gang geschoten. De bloedplaatjes
stonden nog laag maar daar moest ik er geen van bijkrijgen omdat mijn beenmerg
deze zelf zou gaan aanmaken. En de ontsteking in het bloed was ook aan het
dalen, dus kon ik ook met de extra antibiotica stoppen. Daarna mocht ik naar
huis. Volgende afspraak is donderdag voor een beenmergpunctie en vrijdag voor
de petscan en daarna de resultaten van de onderzoeken.
Volgende week zal het dus nog spannend worden. Afhankelijk
van de resultaten kan er weer contact gelegd worden met de donor. Ik mag hopen
dat het allemaal positief uitdraait zodat de transplantatie eindelijk kan
plaatsvinden, dat is mijn wens voor de feestdagen.
Voor de rest wens ik iedereen een gezond en een gelukkig
nieuwjaar toe zonder al te veel zorgen!
Op vrijdag 2 december heb ik de deur dicht getrokken in
Leuven in de hoop dat ik veilig thuis kon zijn. Mijn witte bloedcellen stonden
nog op 10000 en ik had nog een spuitje gekregen om ze te stimuleren wanneer ze
zouden beginnen zakken, dit zou nog een tijdje duren. Ik was gemakkelijk safe
tot aan de controle van de donderdag erna. Maar dat was buiten de wil van mijn
lichaam gerekend. Na 2 dagen begon ik mij toch wel wat warm te voelen en de
schrik van koorts maken zat erin. Maar dit zou verrassend zijn aangezien het
enorm aantal witte bloedcellen dat ik nog zou hebben. Zondagavond heb ik dan
toch lichte koorts gemaakt en ik heb me zo opgejaagd van het kan niet meer. Met
dafalgan en een kalmeerpilletje ben ik dan maar gaan slapen in de hoop dat het
zou beteren de volgende dag.
Na een verschrikkelijke nacht was de koorts toch gezakt. Ik
dacht dat het wel voorbij zou gaan. Niks was minder waar, in de middag kwam de
koorts terug. Karolien vond het verstandig om toch naar Leuven te bellen. Ik
moest naar de spoed om daar mijn bloed te laten nemen. Het verdict was weer dat
ik daar moest blijven, mijn witte waren gezakt en ze moesten nu gaan kijken
vanwaar de koorts kwam. Sinterklaas zou ik missen, de eerste verjaardag van
mijn tweede dochter misschien ook wel.
Op dinsdag wou ik graag antwoorden waarom dit nu weer moest
gebeuren. Gelukkig werd er gehoor gegeven en kwam de prof langs. Met een
verrassende wending. Dat mijn witte zo gezakt waren, was puur van de chemo,
alleen hadden ze dit niet zo snel verwacht. Maar als er niks uit de kweken kwam
van mijn bloed, zou ik op woensdag met antibiotica naar huis kunnen. En dit was
gelukkig ook het geval. Woensdag ben ik dan nog opgelapt met twee zakken
bloedplaatjes en mocht ik naar huis.
Donderdag heb ik dan gelukkig de eerste verjaardag kunnen
meevieren met een zieke dochter, niet ideaal voor mij aangezien ik heel goed moet
opletten met de lage wittekes. Maar ik sta gelukkig onder zware antibiotica, in
de hoop dat ik de volgende controle van maandag haal zonder nog eens een
tussenstop in Leuven. Maar dat ziet er voorlopig nog goed uit, hoewel de schrik
er blijft inzitten.
De tweede kuur zit er bijna op. Vanavond heb ik de laatste
chemo en dan zou ik naar huis mogen. Deze staat echter om 19u gepland en moet
een uur inlopen. Ik vond het dan te laat om dan nog naar huis te vertrekken dus
ik heb besloten om toch maar een nachtje langer te blijven (en ik die hier
altijd zo snel weg wil). Maar dan kan ik op mijn gemak vrijdag naar huis.
Voorlopig verdraag ik het allemaal nog goed. Deze chemo tast
het slijmvlies van de blaas aan en dat wordt verkomen door veel vocht bij te
geven. Ik krijg zo een 3 liter extra vocht voor mijn nieren en blaas te
beschermen. Met tot gevolg dat ik dikke benen en voeten krijg. Ik krijg
daarvoor wel medicatie om het vocht sneller af te drijven, maar blijf toch nog
met klompen rondlopen.
Nog even doorzetten hier en dan morgen terug richting huis.
Dan zal het weer controles worden op de dagzaal. Alles zal nu afhangen van de
resultaten van het beenmerg en de petscan die over een goede 3 weken gepland
staan. Wachten, niet gemakkelijk voor iemand die geen geduld heeft! Laten we
hopen op het beste.
Het thuisfront heb ik weer moeten inwisselen voor hotel
Leuven. Sinds gisteren ben ik hier toegekomen en de eerste chemo hebben ze dan
gestart om 19u. Veel informatie over deze kuur weet ik nog niet, de prof is nog
niet langs geweest. Ik weet al wel dat ze de producten aangepast hebben
aangezien ik nog altijd zo een voos gevoel heb over mijn lichaam. Maar ik krijg
de indruk dat het stilletjes aan aan het verbeteren is, wat wel een gerust gevoel
geeft plus ik krijg vitamine B om de zenuwen wat te herstellen. Als het in mijn
hoofd maar weer een beetje rustiger word zodat ik wat meer positief kan
knokken. Het is de laatste tijd allemaal een beetje te veel geworden met al die
onderzoeken. Ik moet kracht halen uit de positieve resultaten en hopen dat deze
keer de chemo wel zijn werk doet zodat we kunnen toewerken naar de
transplantatie. Het kan goed zijn dat de feestdagen op verplaatsing zullen
verlopen maar volgend jaar komen die terug. Ik ga voor de genezing!
Als alles goed verloopt, zou dit een kort verblijf moeten
zijn. Voor het weekend thuis heb ik hier al horen vallen. Maar dan mag ik geen
infecties en koorts maken. De verjaardag van mijn jongste dochter zou ik toch
liefst thuis meemaken. Waar zijn die duimpjes?
 "Wink"){kind=icon}
 "Smile"){kind=icon}
 "Very Happy"){kind=icon}
