Ik ben er even niet. Laat een bericht achter na de piep!
Beoordeel dit blog
Ik versus TALL
Mijn verhaal
18-07-2016
de hamvraag
Dag allemaal,
Het wekkertje gezet om op tijd in Leuven te kunnen zijn. Het
draait altijd anders uit. Nog serieus mogen haasten om de afspraak op tijd te
kunnen halen. Toch gelukt! De wachtzaal zat weer afgeladen vol. Ik zou het even
alleen moeten doen want Karolien reed door richting Aalst om de oudste dochter
naar tante Tine te brengen, ze mag daar gaan logeren voor twee dagen.
Het was behoorlijk druk en een beetje onderbemand precies.
De vakantie en de feestdag die er zit aan te komen spelen daar zeker een rol
in. Maar ik heb daarvoor alle begrip, iedereen wil graag zo snel mogelijk
geholpen worden. Wachten dan maar. Na de bloedname en het verbandje mag ik op
controle bij de dokter. Alles zag er weer goed uit, enkel zou ik twee zakjes
bloed moeten bijkrijgen omdat mijn hemoglobine nogal aan de lage kant stond. En
bloed moet lang inlopen, zo een uur tot twee uur. Het zal laat worden.
Volgende maandag moet ik terug op controle. Als dan het
bloedbeeld goed staat, kan de tweede chemosessie starten. De professor heeft
gelukkig ook nog even tijd voor mij ondanks zijn drukke schema aangezien hij er
alleen voor staat. De resultaten van het bloed van mijn broers en zus zijn
gekend. Helaas is er geen perfect match tussen. Wel komen ze in aanmerking als
half identiek. Mocht in de databank van donoren geen 10/10 of 9/10 voorkomen,
dan zal een van de drie toch kunnen doneren. Maar laten we er van uitgaan dat
er een perfect match gevonden wordt (een gespierde, jonge atleet zou mooi zijn,
hoewel ik het nooit zal weten). Iedereen duimen maar! En voor diegene die zich onlangs
geregistreerd hebben en bloed laten nemen, het zou dus kunnen zijn dat je
opgeroepen wordt en dat dat dan voor mij zal zijn. 1 op 50000 kans . Maar de zoektocht
zou toch weer zo een 8-tal weken in beslag nemen. I will wait for you!
Zo, laat het bloed zijn werk maar weer doen en morgen vol
energie weer de dag beginnen.
De week zit er weeral op. Ik heb mij goed kunnen bezighouden
dankzij bezoek en spelende kinderen. Van vermoeidheid was amper sprake, als dit
vaak zo gaat gebeuren dan kan ik tenminste thuis nog het één en ander
verrichten.
Enorm toegeleefd naar gisteren, de trouwdag van mijn zusje.
Ik had mij al heel de week goed gevoeld dus zaterdag zou geen uitzondering
mogen zijn. In inderdaad, zoals ik al eerder geschreven had, ik hoopte dat ik opperbest
zou zijn. En daar kwam ik toch aardig in de buurt. Een enorme leuke dag gehad,
mijn zus en schoonbroer zien stralen tijdens hun trouwdag met als hoogtepunt
het avondfeest. Bijna heel de avond heb ik op de dansvloer gestaan, blijven
gaan zolang het gaat. Even alle miserie vergeten, genieten van het samenzijn,
de sfeer en goede vibes. Hier en daar kwamen ze wel vragen hoe het met me ging
en ik heb zo toch wat mensen kunnen geruststellen. Ik moest voldoende rusten
zeiden ze tegen mij maar daar had ik gisteren geen tijd voor . Ik ben blij dat
ik er bij was en dat ik heel goed heb kunnen meedoen. Deze ochtend was het
andere koek! Mijn benen had ik precies achter gelaten op de dansvloer. Geleidelijk
aan kwam alles goed en nu wel voldoende gerust. Kortom: topdag geweest!
Morgen is het weer richting Leuven voor een bloedcontrole.
Ik hoop dan ook wat meer te weten over een eventuele donor van broer of zus.
Duimen maar. Ik krijg ook heel veel reacties van mensen die zich hebben
geregistreerd op de site van stamceldonor. Dat doet me enorm deugd. Zo kunnen
ze niet alleen mij helpen maar ook zoveel andere zieke mensen. Hartverwarmend.
Is het al weer zo laat? De tijd vliegt voorbij, zeker in
goed gezelschap!
Gisteren ben ik voor het eerst terug op controle geweest in
Leuven sinds ik vorige week het pand had verlaten. Ik was enorm benieuwd hoe
dat mijn toestand gesteld was. Mooi op tijd gearriveerd op the place to be,
inschrijven en dan maar plaats nemen in een volle wachtzaal. Niet leuk, maar
het duurde gelukkig niet lang of meneer Van Vlierden werd geroepen. Oh
meevaller. Het verbandje van de katheter vervangen, serieus wat werk aan
(aangekoekt bloed) en dan de sluizen open voor bloed af te tappen. De
verpleegster kon geen kamer aanbieden, dus werden we verwezen naar de
ligzetels, ook niet slecht. Een half uur later dook er plots wel een kamer op.
Netjes, het is toch altijd aangenamer om even apart te kunnen liggen dan in de
massa. Dokter en professor over de vloer gehad. Alles zag er goed uit, ik had
de week goed overbrugd. Ik zou enkel een zakje bloed en twee zakjes bloedplaatjes
moeten bij krijgen. Oplapwerk voor gevorderden. Mijn witte bloedcellen kwamen
van 1000 bij vertrek en stonden nu rond de 1900, wat ook niet slecht is. Deze
zouden ook niet verder meer gaan zakken.
Tegen de trouw zaterdag zou ik normaal opperbest moeten
zijn. Goed nieuws dus. Mocht ik tegen donderdag weer vermoeid geraken, dan kon
ik nog altijd vrijdag langskomen voor weer een oplapbeurt. Niet te zot doen
deze weekdan maar. Slecht gestart
daarmee, vandaag geen enkele keer op de zetel gelegen of gerust. In de weer
geweest met papierwerk en kokkerellen voor hoogstaand bezoek (en nu nog bloggen
ook!). En dat ging allemaal vrij goed, ik ben een beetje herboren na die
vermoeide week. Het zal waarschijnlijk zo een tijdje zijn van ups and downs.
Een goeie nachtrust zal weer wonderen doen, zodat ik weer
wat energie heb om achter Julie aan te gaan. Hopelijk red ik het tot zaterdag!
Sinds ik het slechte nieuws te horen heb gekregen dat ik
weer hervallen was en dat dit nu enkel via stamceldonor kon genezen worden,
zijn er een aantal mensen in actie geschoten om meer donoren te vinden, een
super mooi gebaar. Zo hebben ze via Karolien
haar werk de medewerkers opgeroepen om zich te registreren als donor, ook zijn
er vele mails naar familie en vrienden gestuurd. En ik dacht: ik laat het ook via
deze weg een keer proberen.
Een stamceltransplantatie is een kans om te genezen of voor
lange tijd ziektevrij te blijven. Dit is enkel mogelijk als anderen stamcellen
willen doneren.
Het vinden van een geschikte stamceldonor is niet makkelijk
omdat het weefseltype van de donor en de patiënt voldoende moet overeenstemmen.
De kans dat het weefseltype van twee personen voldoende overeenstemt is 1 op 50
000. Er zijn dus heel wat donoren nodig om de perfect match te vinden. Het is
daarom belangrijk dat er een uitgebreid stamcelregister is. Hoe meer mensen
zich registreren als stamceldonor, hoe meer patiënten geholpen kunnen worden.
Als je tussen de 18 en 40 jaar bent, kan je je laten registreren op www.stamceldonor.be.
Een medewerker van het donorcentrum neemt dan contact op om
u uit te nodigen voor een gesprek en een simpele bloedafname in één van de
donorcentra in Vlaanderen. Tijdens dat gesprek krijgt u de nodige informatie
over de donatie en kan u vragen stellen. Nadien kunt u een bereidverklaring
ondertekenen.
De donatie van uw stamcellen gebeurt dus pas wanneer er een
match is. Het doneren zelf gebeurt meestal via een bloedverzamelmachine en dus
niet via een beenmergpunctie.
Bij deze wil ik dan ook iedereen nog eens bedanken die zich
zo inzet voor mij en mijn gezin. Ik kan het niet vaak genoeg zeggen. Dank ,
dank en nog eens dank!
Ik ben nu van dinsdagavond thuis en de dag vliegt toch
sneller voorbij hier dan tussen de ziekenhuismuren. Hier heb ik ook meer
afleiding met die twee dochters van mij. Ik geniet enorm van hun goedlachs
gedrag. Maar er is ook een keerzijde, de chemo is in de aanval. En dat uit zich
voornamelijk in een uitputtingsslag. Een simpel doucheke, een verhaaltje
voorlezen, de trap op- en afgaan, vergt allemaal veel energie. In de mate van
het mogelijke probeer ik zoveel mogelijk te bewegen. Gisteren heb de uitdaging aangegaan om even te voet naar de
bakker te stappen, een halve km, met ondersteuning van Karolien. Dat ging vrij
goed.
De zomer. De meeste mensen schakelen stilletjes aan om in
vakantiemodus. Mijn zomer zou ook fantastisch moeten worden. Helaas hebben daar
een paar slechte cellen een stokje voor gestoken. Het enige waar ik nog heel
graag zou bij zijn is de trouw van mijn zus. Volgens de dokters zou het
haalbaar zijn, ik zou dan net klaarstaan voor een nieuwe chemokuur. Afwachten
wat dat gaat geven. Maar dat zou ik voor geen geld willen missen, zou het ook
erg voor haar vinden.
Ik geniet nu vooral van de kleine dingen, zoals de lach van Sien en Julie, een
ontbijtje met het gezinnetje, de hulp en steun van zovele mensen.
Mijn doel is nu om maandag in Leuven te staan met zo min
mogelijk klachten. Het is raar, maar ik kijk er wel naar uit om terug naar daar
te gaan. Stand van zaken gaan opmeten en kijken of mijn bloedbeeld veel heeft
afgezien. Het verslag zie je wel verschijnen.
Gisteren was het de dag van ontslag. Redelijk goed geslapen, nog wel veel opgestaan voor naar het toilet te gaan (niet moeilijk met al die liters vocht die ik heb binnen gekregen). Het werd gisteren ook de dag van het oplapwerk. Ik heb nog twee zakjes bloedplaatjes en nog een zak bloed gekregen. Hiermee zou ik het wel halen tot de volgende afspraak, die door zal gaan op maandag 11 juli.
Karolien was al vrij vroeg in Leuven, zodat we samen konden aftellen naar het einde. Om half 6 de chemo nog gekregen, 2 uurtjes inlopen plus nog een spoeling van 10min en dan inpakken en wegwezen. Samen telden we af aan de pomp met de timer. Grappig om te zien eigenlijk. And off we go!
Overdag hadden we mijn behandelde prof nog gesproken. Die was terug van het buitenland. Hij geeft elke keer weer zo een rust en vertrouwen waar we verder op kunnen bouwen. Hij wist ons ook te vertellen dat de leukemie niet agressief was, wat nu misschien ook in het voordeel zou kunnen werken. De leukemiecellen zijn de afgelopen twee jaar onder de radar (maar dus wel aanwezig) gebleven maar op een gegeven moment staken ze de kop uit het zand en ... prijs!
Gisterenavond ben ik goed thuis gekomen. Deze ochtend was het al volle bak met Julie en Sien. Ik heb heel de voormiddag met Julie kunnen spelen, daarna nog pannenkoeken kunnen maken en toen stak de vermoeidheid van de chemo op. Ik begin me stilletjes aan weer een kankerpatiënt te voelen. Willen maar niks kunnen. Ik geniet wel weer enorm van het thuis zijn, dicht bij mijn geliefde. Hopelijk heb ik geen bijwerken meer van de chemo.
De dag is weeral bijna ten einde. Aftellen naar morgen als ik weer naar huis mag voor een tijdje. Daar heb ik mij enorm aan vastgehouden aan die gedachte, vertrouwde omgeving zal me goed doen. En vanaf dan dag per dag bekijken hoe dat het zal verlopen.
Een rustig avondje gehad met de ouders. We hebben de kaarten nog eens bovengehaald en spelletje wiezen gespeeld. Mijn ouders genoten er precies ook nog eens van om dat te spelen. Plezant, dan gaat de tijd goed vooruit. Maar af en toe sluipt er toch nog die vervelende gedachte van 'waarom ik?'. Zolang ik wat verstrooiing heb, geraak ik er wel uit.
De petscan geeft uitsluitsel. Er is nergens in mijn lichaam waar nog actieve kankercellen aanwezig zijn. Dus het zit allemaal in het beenmerg. Toch weer een teken dat we er gelukkig vroeg bij waren.
Juist nog even op de fiets geweest. Ik heb op drie dagen tijd toch weeral 45km bijeen gefietst. Ik moet zien dat ik die beweging thuis ook kan verder zetten, maar met een actieve Julie en Sien zal dat wel dik in orde komen.
Vandaag is er op medisch vlak niet veel gebeurd. Ik heb om 18u mijn tweede chemozak gekregen. De tijd zal uitwijzen of de chemo aanslaat of niet en of we al dan niet van strategie moeten veranderen. Ik zal maar dag per dag bekijken en het beste hopen.
Morgen begint de werkweek hier in het ziekenhuis weer. In het weekend ligt alles een klein beetje stil. Ik had te vrijdag nog een petscan laten nemen, scan van het hele lichaam om te zien of er nog ergens kankercellen aanwezig zijn. De resultaten heb ik daar nog niet van binnen. Ik wacht met een bang hartje af. Langs de tandarts zou ik ook nog moeten passeren voor een gaatje op te vullen. Het gebit moet pico bello zijn om de kans op infecties te verminderen eens de chemo zijn werk aan het doen is. Belooft nog een spannende dag te worden morgen.
De zoektocht naar een mogelijke donor is ook al volop gestart. Ze gaan eerst bij mijn twee broers en zus bloed afnemen om te zien of er een match is. Ik hoop echt dat één van hen geschikt zal zijn. Ik heb geen voorkeur, ze zijn alle 3 top!
Met de verhuis vrijdag naar de isolatieafdeling had ik op de kamer geen hometrainer aangetroffen. Paar keer aankloppen bij de verpleging waar dat ding bleef en uiteindelijk rolde ze er toch één binnen. Ik heb dan tijdens de match Duitsland - Italië ook dan maar 15km los getrapt. Zolang ik hier zit, kan ik maar beter in beweging blijven. Na dit blogje kruip er ik weer even op, de kracht niet verliezen en mentaal geeft mij dit ook een duwtje in de rug.
Mijn laatste blog dateert van 12 mei 2014! En in die twee
jaar tijd is er weer veel gebeurd in mijn leven. Ik heb vele ups en downs
gekend. Het heeft nog redelijk lang geduurd vooraleer mijn beenmerg een beetje
wou meewerken. Veel ontstekingen opgedaan omdat mijn immuunsysteem nog aan het
herstellen was, waardoor ik nog een aantal keren ben opgenomen in het
ziekenhuis om intraveneuze antibiotica te krijgen.
In oktober 2014 ben ik halftijds aan het werken gegaan. Ik
heb een zware en vermoeiende weg bewandeld om dan een jaar later weer volledig
mee te kunnen draaien. Ik kon weer genieten van mijn werk!
In die twee jaar tijd ook hele mooie momenten mogen beleven:
ik heb mijn vriendin ten huwelijk gevraagd en in september 2013 hebben we dan
het ja-woord gegeven en eens goed gefeest! Ik zou het direct opnieuw willen
doen.
Op 8 december 2015 hebben we een nieuw gezinslid mogen verwelkomen: Sien! De
mannen zijn nu in de minderheid, misschien maar eens nadenken over een mancave
Voor de opvolging van mijn ziekte ben ik veel op controle
geweest, beetje bij beetje veranderde mijn bloedbeeld in de goede richting.
Maar ik bleef toch veel last hebben van sinusitis. Daar ben ik dan ook in het
voorjaar van 2015 aan geopereerd: de neus-keel-oor-arts heeft alle sinusale
holtes proper gemaakt en mijn neustussenschot recht gezet. De volgende zomer ben
ik goed doorgekomen, zonder al te veel problemen. Maar tegen de winter kreeg ik
het toch weer lastig: veel hoesten en veel antibiotica moeten slikken. Ik moest
weer fotos laten nemen van mijn sinussen: alles zat opnieuw vast en een nieuwe
operatie zou het probleem eindelijk moeten verhelpen. Zou dit dan eindelijk de
verlossing zijn van al de problemen?
Totdat de bom valt
Vrijdag 24 juni 2016: nog een plaatsje zoeken voor de
operatie want de zomer komt eraan en die belooft druk te worden. Vrijdag
opereren, tijdens het weekend rusten, maandag op controle bij de dokter en
dinsdag terug beginnen werken: dat was het plan! Maar het is toch even anders
uitgedraaid
De operatie op zich was meegevallen. Maar in de nacht van
vrijdag op zaterdag kreeg ik koorts en hebben ze bloed afgenomen. Mij van geen
kwaad bewust heb ik zaterdag fijn mijn spulletjes ingeladen en stond klaar om
naar huis te gaan. Op het nippertje werd ik teruggeroepen. Er was het één en
ander mis met mijn bloed. De hematologe was al verwittigd en die zou naar het
ziekenhuis komen om de resultaten te bespreken. Toen die arriveerde werd ik met
spoed naar het oncologisch daghospitaal geroepen om een beenmergpunctie te
krijgen. Dat voorspelde al niet veel goeds. Na een uur zouden we het resultaat kennen.
Met een bang hartje hebben we gewacht: het kan toch niet waar zijn zeker? Maar,
oh jawel, het was weer prijs: opnieuw werden er blasten teruggevonden in het
beenmerg en dat wees er op dat de leukemie was teruggekomen. Huh?
Soms vraagt een mens
zich af hoe het in godsnaam overleven!
Veel tijd om het te laten bezinken was er niet. Ik moest
direct per ambulance naar Leuven gebracht worden. De miserie kon weer beginnen.
Alles wat ik had opgebouwd, werd in 1 seconde weggemaaid. Op dat moment zag ik
het niet meer zitten. Zo moeilijk! Mijn wereld stortte in.
Toen ik in Leuven op de spoed aankwam, was het ook geen
pretje. Het was daar ontzettend druk, ik heb lang moeten wachten tot ik
geholpen werd en omdat ik nog steeds (bebloede) kompressen onder mijn neus had
plakken omwille van de operatie was de eerste reactie van de verpleging: Ah,
meneer komt voor een bloedneus? Zeer frustrerend (maar wel begrijpelijk )! Na
4 uur werd ik uiteindelijk naar een kamer gebracht. Ik dacht dat ik opnieuw
naar de isolatieafdeling zou gaan, maar dat bleek niet het geval te zijn. Het
werd een gewone tweepersoonskamer op een andere oncologische afdeling, zwaar
balen. De ganse week snakte ik naar een isolatiekamer, wie had dat ooit kunnen
denken?
In begin zag ik het totaal niet meer zitten, ik had geen
energie meer om er voor te vechten, maar geleidelijk naarmate de week vorderde,
kreeg ik toch weer een beetje moed. Alles moest ook nog duidelijk worden. Ik
heb de hele week door het ziekenhuis liggen crossen voor verschillende
onderzoeken (hart, longen, tanden, ), ik heb opnieuw een Hickman katheter en ze
hebben ook nog eens een beenmergpunctie moeten doen.
Vrijdag kregen we dan te horen welke strategie ze zouden
volgen. Eerst was er sprake van een zware chemokuur van 4 keer een maand op
isolatie, maar uit onderzoek bleek dat mijn hart en longen nog niet hersteld
waren van de vorige zware chemos. En omdat ik nog genoeg kracht moet hebben
voor mijn stamceltransplantatie, die deze keer van een donor moet komen, werd
mij een ander plan voorgesteld. Ik zou een meer specifieke chemokuur krijgen
voor TALL. Dit houdt in dat ik mijn chemos op de dagzaal kan krijgen en dat ik
s avonds naar huis kan gaan. Ik krijg 3x chemo, gespreid over 6 dagen, en dan
volgt een rustperiode van 2 weken. Dit wordt nog een keer herhaald en dan volgt
weer een beenmergpunctie om te zien of de chemo aanslaat. Als er dan al een
donor gevonden is én er wordt volledige remissie gezien, dan kan ik beginnen
aan de transplantatie. Daarvoor moet ik een hele maand blijven.
Ondertussen hebben ze me dan toch een kamer gegeven op de isolatieafdeling,
waar ik dan gisteren gestart ben met de chemo. Zondag en dinsdag volgt nog een
kuur. In de loop van dinsdag mag ik dan naar huis om te rusten. Ik moet wel heel
regelmatig naar Leuven om mij te laten opvolgen. Na 2 weken beginnen we dan opnieuw
met chemo.
Ik kijk er al iets positiever tegenaan. De gedachte dat ik
meer thuis ga zijn, doet mij goed. In vertrouwde omgeving bij mijn supersterke
vrouw en mijn twee schatjes van dochters. En natuurlijk een fantastische achterban van
familie en vrienden waar ik kan op terugvallen. Er is gewoon veel te veel om
niet voor te vechten!
Ik probeer jullie dus weer via deze weg op de hoogte te
houden van mijn toestand.
Het is al weer een hele poos geleden dat ik hier van mij heb
laten horen. Een klein beetje vergeten dat ik deze blog had.
Maar ik ga nu proberen kort te schetsen wat ik weer allemaal heb meegemaakt
afgelopen maand.
Maandag de 7de april werd ik nog een keer
verwacht in Leuven. Daar werd mijn bloed weer gecontroleerd en had ik nog een
gesprek met de prof. Mijn bloedwaarde zagen er goed uit, enkel mijn
bloedplaatjes stonden aan de lage kant maar het was nog niet nodig om er bij te
krijgen. We moesten rustig afwachten in de hoop dat mijn beenmerg stilletjes
aan weer zelf de plaatjes gaan aanmaken. Dit was ook voorlopig de laatste
controle in Leuven. Ik mocht dan op controle in Mol gaan, evenals de
beenmergpunctie laten doorgaan die nog gepland staat.
In die week begon ik last te krijgen in mijn buik. Was het
mijn maag of iets anders? Ik ben dan maar naar de huisarts gegaan en ik heb
daar medicatie voorgeschreven gekregen voor mijn maag. Maandag werd ik verwacht
voor de eerste controle in Mol. Ik bleef maar last hebben van buik. Ze hebben
die dag dan ook een echo gemaakt van mijn buik en het bleek een galontsteking
te zijn met een galsteen. Er zat ook veel vocht in de buik. Veel eiwitten eten
was de boodschap. Ik werd op antibiotica gezet voor de ontsteking. Als ik nog
veel last ging hebben van mijn gal, moet die misschien op latere termijn eruit
gehaald worden.
Mijn bloedplaatjes stonden nog altijd aan de lage kant en ze hebben daar
besloten om mij er bij te geven.
Met behulp van de antibiotica verdween geleidelijk aan de
ontsteking in de gal en bij de wekelijkse controle moest ik ook nog regelmatig
bloedplaatjes bij krijgen. Maar het ene probleem was nog niet opgelost of een
ander deed zich alweer voor. Mijn catheter was beginnen te gaan ontsteken omdat
er vocht achter het verband was gekomen en ik het te laat had opgemerkt. Ik had de
thuisverpleegster gebeld om mijn verband te komen verversen maar het kwaad was
al geschied. Uit de catheter kwam ether en mijn huid had fel gereageerd. Het
was geen zicht. Omdat ik er veel last van had en met overleg vanuit Leuven ben
ik dan op zondagavond naar de spoed gereden in Mol. Daar werd beslist dat ik
zeker een nacht daar moest blijven. Ik moest om de 4 uur antibiotica krijgen
via het infuus. De dag erna mocht ik gelukkig weer naar huis. Dinsdag wel weer
terug om het te laten nakijken bij de dokter. Die wou geen risico pakken op
verdere infecties en werd besloten om de catheter operatief te laten
verwijderen. De operatie was de dag erna al. Gelukkig maar een kleine ingreep
en onder volledige narcose.
Nu is bijna de wonde volledig genezen. Donderdag moet ik weer terug naar Mol en
dan hoop ik dat er geen verband meer op moet.
Mijn bloedplaatjes blijven aan de lage kant maar ik hoop dat
het nu zal keren en dat mijn beenmerg in gang gaat schieten. Het is nu wachten
tot de volgende controle.
Voorlopig gaat het weer goede richting uit. Ik ben stilaan
aan het recupereren. Het eten gaat al een stuk beter, mijn smaak is bijna
volledig terug gekeerd zodat ik weer volop kan gaan genieten van lekker eten.
Gelukkig maar want ik moet nog zeker 10kg bijkomen om tot mijn vorig gewicht te
komen. De vermoeidheid neemt ook beetje bij beetje af maar ik mag nog geen
zotte dingen gaan doen. Om terug aan het werk te mogen, zal het misschien
september worden terwijl ik hoop dat het eerder gaat zijn. Stap voor stap
bekijken.
Tijd vliegt voorbij als je thuis bent. Ik ben nu al
bijna twee weken thuis. Bij mijn thuiskomst werd ik aangenaam verrast.
De familie had de moeite gedaan om het huis mooi te versieren en had een
groot spandoek aan het raam geplaatst met de de woorden 'welkom
thuis!'. Fijn gevoel om zo thuis te komen. Eindelijk thuis, wetende dat
dit de laatste keer is dat ik terug thuis kom van Leuven na een lange
opname. Vanaf nu is het nog een lange weg om terug op krachten te komen.
Ze hadden mij gewaarschuwd in Leuven dat ik minstens nog een maand of 2
serieus moe ging zijn. Ik dacht dat dit wel zou meevallen maar het valt
me zwaar tegen. Lang slapen 's nachts en overdag nog een paar
uur doorbrengen op de zetel. Soms wel frustrerend omdat er nog zoveel
dingen zijn die ik wil doen. Maar dan bekijk ik het van de andere kant,
nog even doorbijten en mijn krachten komen wel stilletjes aan terug. Ik
probeer nu ook elke dag een kleine wandeling te maken, samen met
Karolien en Julie, om toch mijn spieren wat soepel te houden.
En
naast de vermoeidheid is er ook nog steeds de weinige eetlust. Alles
smaakt vies en ik krijg niet veel binnen. Heel in het begin bij
thuiskomst moest ik af en toe nog braken, nu gelukkig niet meer! Ik merk dat het alle dagen een klein beetje beter gaat. Sommige smaken
komen stilaan terug en het drinken begint ook al goed te lukken.
Vorige
maandag ben ik nog eens op controle geweest in Leuven. Daar werd mijn bloed
gecontroleerd. Alles was goed. Geen verdere transfusies nodig. Nog een
paar weken zo door doen en dan mag hopelijk mijn catheter er ook uit.
Daar kijk ik ook naar uit. Het laatste wat mij nog doet denken aan deze
vreselijke ziekte. Het enige waar ze zich zorgen over maakten, was mijn gewicht. Ik stond nog te laag met mijn kg's. Daarom word ik nu maandag terug verwacht om mijn gewicht op te volgen. Als het niet betert, moet ik daar blijven en terug op krachten komen. Maar dat zie ik totaal niet zitten, zeker niet met het fenomenale eten ginder. Ik heb echt een degout gekregen van het ziekenhuiseten. Ik ben nu dus zo goed mogelijk aan het eten, vele kleine beetjes en proberen om zoveel mogelijk calorieën binnen te krijgen. Het avondeten lukt me al behoorlijk. Jammer dat het nog niet echt smaakt!
De gedachte doet me goed, dat ik de laatste kuur achter de rug heb. Voor de allerlaatste keer terug op krachten komen. Het zal deze keer wel een tijdje langer duren maar daar moet ik mij maar bij neer leggen. Ik denk aan de toekomst. Terug in conditie komen, fietsen, zwemmen, lopen en vooral hopelijk een mooie zomer met veel bbq's (die me wel zullen smaken) en een puike prestatie van de Rode Duivels. En niet te vergeten terug aan het werk, zodat ik weer centen kan gaan verdienen voor mijn gezin. Wat heb ik dat toch ook gemist! Geen slechte vooruitzichten dus.
Nu dat mijn witte bloedcellen zo goed aan het stijgen zijn, werd eens gekeken voor een eventuele ontslagdatum. De kans dat ik woensdag mocht vertrekken was toch een goeie 90% volgens de dokteres. Te zondag waren de wittekes vermeerderd met 940 al. Het ging goed voorruit. Ik mocht toen al zelfs van de kamer waar ik dan ook gretig gebruik van gemaakt heb. Eigenlijk was de periode niet zo lang maar mentaal was het toch wel weer zwaar. Zoals ik mijn vorig verslag had geschreven, heb ik er toch weer heftig van afgezien. De zware keelontsteking is op de dag van vandaag nog niet helemaal verdwenen. Ik voel nog een lichte prikkel. De duur dat het slijmvlies zich recupereert heeft enige tijd nodig. Maar het ergste is achter de rug.
Vandaag meldden zich 5490 witte kopjes. Serieus de hoogte ingeschoten wat een goed teken was dat alles weer zich aan het herstellen is. Met deze informatie ben ik niet eens gaan polsen of ik morgen al dan niet huis zou mogen. Een verlossend antwoord zou ik later op de dag vernemen van de professor zelf. Dat zou het helemaal zijn, nietwaar?
Met zijn drukke agenda, had hij toch even de tijd genomen om mij te komen opzoeken rond 16u. Met de deur in huis schoot ik mijn verlossende vraag af. Ik kreeg meteen een positieve reactie. Als alles meezit, mag ik morgen mijn kamer verlaten. En alles zal meezitten. Hoe heerlijk gaat dit weer zijn. Voor de allerlaatste keer mijn kamer inpakken en hopelijk nooit meer hier als patiënt te moeten komen liggen. De verpleging heb ik al beloofd om nog eens een keer binnen te springen met de groeiende dochter en de toestand van de papa mee te delen eh.
Op 10 september 2013 drukte ik op de pauzeknop van het leven. Ik hoop dat ik deze weer in playstand kan duwen op 25maart 2014. Dan nog een paar maanden thuis aansterken en dat ik dan mijn leven weer kan hervatten. De draad opnemen waar ik hem heb achtergelaten, hopelijk met niet al te veel roest en stof. Uitkijken naar een geweldige zomer en eindelijk volop kunnen genieten als 'gezonde' papa van een leuk gezinnetje. De toekomst lacht me hopelijk toe. En ik hoop dat ik uit dit alles toch iets van opgestoken heb. Genieten moet je elke dag doen. Voor je het weet hang je eraan!
Ik wens nog iedereen het beste toe en ben blij dat ik via deze weg mijn wel en wee heb kunnen laten zien aan jullie.
Wanneer het weer eens lang duurt eer ik hier nog eens iets post terwijl ik in Leuven lig, wil zeggen dat ik het weer verschrikkelijk moeilijk heb gehad. Na mijn dag van transplantatie ben ik dan lichtjes het dal in gesukkeld. Van het moment dat mijn witte bloedcellen allemaal overboord waren, werd mijn rugzak gevuld met zware misselijkheid, stevige keelontsteking en enorm verzwakt. Van dinsdag tot vandaag zag er mijn dag er zo uit: in de ochtend mij toch maar een beetje te wassen, terug in bed, kommen klaarleggen om ze daarna weer mee te vullen (op den duur wist ik niet meer waar ik het bleef halen), in de avond mijn tanden maar gaan paan poetsen en zo snel mogelijk maar weer te gaan liggen. Echt productieve dagen kun je het niet noemen.
Ze hadden mijn gewaarschuwd voor ontstekingen in de keel maar zo zwaar heb ik ze nog nooit weten mee te maken. Ik kreeg voldoende medicatie maar er helemaal vanaf zijn van de pijn, nee hoor. En dan kwam het braken er ook nog eens bij. Vloeistof die door de zwaar ontstoken keel moest. Ik heb mijn peren serieus gezien hier. Tot op heden heb ik ook geen enkele hap meer door mijn keel gekregen. Eerst moet die keel een beetje genezen voor dat ik daar weer eens iets langs stuur. Ik heb wel geprobeerd om een wat water te drinken maar helaas, na een paar minuten was het kommetje weer gevuld. Soms kom ik het niet laten en dronk ik wel eens een cola. Dan had ik daar zoveel goesting in, dat het mij niet kon schelen dat het er weer terug uit zou komen. Toch eventjes een joy van happiness gehad.
We zijn vandaag dag 9 na de transplantatie en dan heb ik toch enig positief puntje meegedeeld gekregen. Mijn witte bloedcellen zijn weer detecteerbaar, nl ze zijn al met 140. De periode van herstel kan beginnen. Voor de allerlaatste keer dat ik hier terug op krachten moet komen en dan mag ik voorgoed naar huis.
Ik hoop maar dat er genoeg sherpa's zich zullen aanmelden om mij uit het dal te trekken. Hoe sneller, hoe beter.
Ik wil ook iedereen weer bedanken die mij deze periode weer gesteund heeft en er voor gezorgd heeft dat mijn kamer toch weer een beetje uitstraling heeft gekregen door de vele kaartjes en tekeningen.
Ik houd jullie op de hoogte. Voor dat ik hier vertrek, verneem je nog iet van mij.
Gisteren was het de dag, de dag van de transplantatie. Ik kreeg her en der al aanmoedigingen en gelukwensen voor de volgende stap. Om 14 u zou het gaan geschieden. Ik kreeg van te voren al wat premedicatie die je van de transplantatie kan gaan voelen. Dan was het zover. Twee zakjes die elk snel zouden inlopen en met een hoeveelheid van 10 miljoen. Ik kreeg er meer dan gewoonlijk maar dat was ook omdat ik er meer als genoeg had afgegeven. Met de verpleegster, de dokteres en de monitor werd ik in de gaten gehouden. 'Warm koud gevoel? Slechte smaak in de mond? Vermoeid?' Ik kon er allemaal negatief op antwoorden. Alles liep dus gesmeerd. En zo geschiede. Mijn transplantatie zat erop met weinig tot geen bijwerkingen. Wederom de proef goed doorstaan.
Mijn witte cellen staan nog altijd boven de 1000. Bij een andere transplantatie geldt het isolatiereglement. Bij mij ligt het anders. Omdat ik mijn eigen cellen heb terug gekregen, geldt de gewone regel. De professor wist mij wel te vertellen dat het er waarschijnlijk morgen anders zou uitzien. Ze zouden nu snel kunnen zakken.
De prof kwam ook nog met goed nieuws. De tijd dat mijn witte op een laag pitje zullen staan, zal waarschijnlijk minder lang duren. Neemt het feit niet weg dat er nog complicaties kunnen voordoen. Keelpijn, blaasjes, ontstekingen in de mond. Laten we hopen dat dit allemaal wel meevalt.
Conclusie van het geheel. De transplantatie is super verlopen. Nu kan het aftellen echt beginnen!
Mijn verrassing gisteren was namelijk een blaassonde, iets wat ze me nog niet verteld hadden, maar ik wist het wel al. Ik had het ergens al gelezen. Niet echt in mijn voordeel natuurlijk want ik heb er met angst naar toe geleefd. De nacht van zondag op maandag dan ook heel slecht geslapen. Om 10u was het dan zover. Het was niet zo aangenaam maar nu wel praktisch. Ik krijg zoveel vocht te verwerken dat mijn blaas grondig gespoeld moet worden.
Vandaag heb ik dan mijn allerlaatste chemo gekregen van de behandeling. Het zit er op! Nu moet hij nog zijn werk doen. Misselijkheid en weinig eetlust ondervind ik er al van. Hopelijk betert dit wel de komende dagen.
Nu op naar donderdag waar een nieuw leger wacht om op het veld te geraken. Bonne chance!
Veel heb ik jullie niet meer te vertellen op dit moment. Ik neem elke dag nog braaf mijn pilletjes, ook die op timing staan. In de avond komt er nog elke dag een spuitje bij in de buik. Een bloedverdunner die zorgt dat er geen bloedklonters ontstaan ergens rond of in de lever (weet het niet meer zo goed, enkel dat het af en toe brandt). Straks gaat mijn buik er uitzien als een enorme blauwe plek.
Elke dag maar genieten dat ik nog even op wandel kan en mag. Straks is het weer binnen zitten voor de komende dagen. Ik kijk er niet bepaald naar uit als ze zo'n mooi weer voorspellen. Maar de zon zie ik gelukkig elke dag verschijnen vanuit mijn kamer.
Ik ga de stamcellen niet op woensdag maar op donderdag terug krijgen (zoals ik hierboven had vermeld). Maar eerst wacht er mij nog een leuke verrassing te maandag. Ik hou jullie op de hoogte!
Vandaag is het dan toch weer begonnen, voor de laatste keer, de chemo. Om 6 u werd ik even gewekt voor het startschot te mogen geven. 1 pilletje om de 6 uur. Voor deze chemo moet ik 1 u ervoor en 1 u erachter nuchter blijven. Mijn middageten schuift op naar 13u en mijn diner zal ik pas om 19 u kunnen nuttigen. Op zich vind ik dit niet slecht, dan is het beter gespreid. Het eten krijg ik voorlopig nog binnen (gebakken vis met een portie ketchup, niet slecht). Eens de chemo zijn werk erop zit, zal het weer zwoegen en zweten zijn om iets binnen te krijgen. Ik kijk er niet echt bepaald naar uit.
Vandaag kwam Julie nog eens mee met Karolien. Ik had ze al twee dagen niet meer gezien in levende lijven. Ze gaat nl sinds kort twee dagen in de week naar een kinderdagverblijf om er toch al enig wat ritme in te krijgen. Goed voor haar maar minder voor mij. Ik ga ze deze periode wel wat minder vaker zien. Dan is er gelukkig nog altijd de technologie van vandaag, Facetime! Ze heeft immers een bedje nodig om overdag te kunnen slapen. De tijd is spijtig genoeg voorbij dat ze nog goed kon slapen in de buggy. En het slapen in de auto is ook al niet meer zo vanzelfsprekend. Dat wordt zingen geblazen, Karolien!
Het fietsen hier op de kamer heb ik ook hervat. Gisteren en vandaag toch weer een goeie 17km bijeen getrappeld. Hopelijk vind ik de goesting en de kracht om dit door te treken tot het einde van de opname.
Zo, mij rest enkel nog een pilletje om 24u en dan kan ik weer de dag afsluiten. Nog een goeie 20 te gaan.
Dit weekend ging de telefoon, er was een verbinding met het UZ in Leuven. Ja, het was weer zover. Ik werd verwacht te maandag om 14u. Tijd om de molen voor de laatste keer te laten draaien en deze keer op volle toeren. Hopelijk mag hij daarna opgeborgen worden.
Gisteren heb ik weer mijn intrek genomen op afdeling 467 en deze keer is het kamer 14, de buur van mijn vorige kamer. Een stapje dichter bij de helihaven waar ik een nog mooier uitzicht heb. De goeie kant zoals ze hier zeggen, hier schijnt gelukkig de zon heerlijk de kamer binnen (als ze al schijnt natuurlijk!). Dit alles zou mijn verblijf toch iets aangenamer moeten maken.
Eerste dag nog niet echt veel aan het handje. Een beetje installeren, nog niks van medicatie. Vandaag zijn dan toch al wel de voorbereidingen van start gegaan. Ik krijg nu ter voorbereiding pillen die eventuele epilepsie aanvallen moeten onderdrukken. Mijn volgende chemo, die start op donderdag in pilvorm, zou dit teweeg kunnen brengen. Dan is het 4 dagen pilletjes nemen en aansluitend nog 2 dagen chemo in baxtervorm. Dinsdag heb ik dan een rustdag om vervolgens woensdag mijn eigen stamcellen terug te krijgen (ooh wat heb ik ze gemist). Mijn beenmerg wordt dus weer aan diggelen geslagen en zou na 14 dagen moeten recupereren. Vanaf dan is het dus echt aftellen.
Goed nieuws voorlopig, want ik mag infuusvrij rondlopen tot zondag. Toch net iets beweeglijker om hier te verblijven. Ik merk ook dat het beter gaat als bij de vorige opname, nog weinig last van heimwee. Klaar om er stevig in te vliegen en mijn kop niet te laten hangen.
We zien wel. Misschien klap ik over een paar dagen weer anders.
Hier ben ik terug om nog eens een update te geven. De controles in Mol zijn achter de rug en mijn bloedwaarden zijn goed voor de volgende en laatste behandeling in Leuven.
De afgelopen 5 à 6 weken ben ik wekelijks 2 keer op controle moeten gaan in Mol. Aan de hand van mijn bloedwaarden moest ik bloedplaatjes en/of bloed bij krijgen. Door de onderhoudschemo in januari ben ik weer diep gezakt met mijn witte bloedcellen. Op een bepaald moment heb ik rondgelopen met 100 witte bloedcellen, gene vette als je 't mij vraagt. Gelukkig heb ik er niet al te veel last van gehad, enkel een keelontsteking en wat hoesten. In het ziekenhuis van Mol werd ik ook heel goed behandeld en begeleid. Ik vond het helemaal niet erg om 2 keer per week naar daar te gaan. Ik werd er altijd goed ontvangen en een lachje kon er altijd wel vanaf.
Ik ben afgelopen donderdag weer naar Leuven geweest voor een gesprek met de professor. Bespreken wat er weer staat te wachten voor mij. Ze gaan proberen een kamer te regelen de eerste week van maart. Dan ga ik de hele maand maart weer in Leuven liggen. De laatste keer mag ik hopen. Eerst een hele week chemo, dan een dagje rust en daarna direct mijn eigen stamcellen die ik vorige kuur heb afgestaan. Dan zullen mijn witte bloedcellen weer naar 0 gaan en is het wachten totdat mijn beenmerg nieuwe witte bloedcellen gaat aanmaken. De hele behandeling zal toch weer een goeie 4 weken duren.
Met gemengde gevoelens op naar de laatste keer. Blij dat het de laatste keer is, jammer dat ik weer 4 weken ziekenhuiseten moet eten en het thuisfront moet missen. Maar na deze kuur rustig bekomen in de lente. Hopelijk wordt het dan goed weer zodat ik stilletjes aan weer aan mijn conditie kan werken. Maar eerst weer de zware behandeling doorkomen. We gaan ervoor!!!
De onderhoudschemo, zoals ze die noemen daar in Leuven, zit erop. 5 dagen op daghospitaal geweest waar ik 2 soorten chemo's heb gekregen. 1 daarvan was knalblauw. Je kunt wel zeggen dat ik heel de week gesmurft ben. De ene dag verliep al wat vlotter als de andere. Het kan daar behoorlijk druk zijn. Respect voor de verpleegsters die daar staan, niet altijd simpel als je met de weinig mensen moet werken en patiënten die ongeduldig worden.
Het resultaat van de laatste beenmerg was ook gekend. Het was nog helemaal zuiver, dus de kanker blijft voorlopig weg. Dat was weer een opluchting.
Gisteren voor de allereerste keer op controle in Mol geweest. Weer even ontdekken hoe ze daar te werk gaan. Mijn bloed zat voorlopig nog goed maar de kans dat ik vrijdag bloedplaatjes moet bijkrijgen is wel bestaande. Ik moet mij nu de volgende 5 à 6 weken laten controleren in Mol en dit op dinsdag en vrijdag. Eens benieuwd hoe ik deze periode zal doorkomen.
. Ik ben blij dat
ik er bij was en dat ik heel goed heb kunnen meedoen. Deze ochtend was het
andere koek! Mijn benen had ik precies achter gelaten op de dansvloer. Geleidelijk
aan kwam alles goed en nu wel voldoende gerust. Kortom: topdag geweest! "Wink"){kind=icon}
 "Smile"){kind=icon}
