Ik ben er even niet. Laat een bericht achter na de piep!
Beoordeel dit blog
Ik versus TALL
Mijn verhaal
26-09-2013
knuffeltijd even over
Dag allemaal,
Eerst nog even vermelden dat er gisteren weer goed nieuws tot bij mij is geraakt. Johannes en Stephanie zijn gisteren voor de tweede keer vader en moeder geworden van een flinke zoon, Raphael. En ik was blijkbaar de eerste die wist dat ze in het ziekenhuis lag. 's morgens een berichtje gestuurd of het nog niet zo ver was want ik voelde het aan mijn water van de baxters . Ik kreeg de bevestiging dat haar water al gebroken was maar ik moest mijn mondje nog even houden. 2 uur later het verlossende nieuws. Bij deze nog eens een dikke proficiat!
Vannacht goed geslapen alleen dat ik vanmorgen ben wakker geworden met veel pijn in mijn mond. Ik kon hem amper open doen. Logisch, want die 200 cellen hebben zich ook overboord gegooid. Ik sta er alleen voor. Gevolg nu dat de vuiligheid van mezelf naar boven komt. Koortsblaadjes in mijn mond. Ik krijg medicatie via het infuus en een gel voor te spoelen. Ik kan gelukkig nog alles goed eten, alleen op het gemak en met een beetje pijn. Maar over het algemeen valt het nog wel mee. Ik pak wel voorlopig geen andere handen meer vast en knuffelen zal er ook even niet inzitten, doeme want ik hou van knuffeltijd!
Volgende week komt er nog een belangrijk resultaat binnen. Uit de beenmergpunctie gaan ze kijken naar mijn chromosomale afwijking. Als die goed blijkt te zijn, dan kan ik eigen donor worden van mijn stamcellen. Blijkt dit negatief, dan zal ik een beenmergtransplantatie moeten krijgen en zal de behandeling met een half jaar verlengen. Maar ik maak me nog niet te veel zorgen. Ik ga ervan uit dat dit goed zal zijn. Ik heb al eens gepolst bij mijn broer voor donatie en hij zei 'laat maar weten en ik ben er'. Top! Maar ik heb nog een ander broer en zus. Misschien zal er nog gevochten worden voor wie donor wil zijn . Ik weet dat ik op alle drie kan rekenen. Maar het zal niet nodig zijn. Ik heb een goede afwijking, de chromosomale hopelijk (hehe).
Even tijd voor te bezinnen en ik krijg weer 21km in de beentjes. Een geniaal idee sluipt ook binnen. Ik ga voor het chocoladeijs vanavond. Schol!
Vandaag hebben er weer 300tal witte bloedcellen het fort verlaten, 200 man moet het dus hier recht houden ;-). Voorlopig geen enkel probleem want ik mankeer gelukkig nog niks. Houden zo! Op het programma wel 2 chemo's, de vincristine (die kan zorgen voor constipatie) en de L-Asparaginase (moe) die geleidelijk hun werk weer moeten doen. De knalpot werkt nog goed en vermoeid ben ik nog niet, dus nog geen zorgen maken.
Vanmiddag hadden mijn ouders een afspraak vastgelegd met de professor. Ze wouden de stand van zaken wel eens horen van de man zelf. Het werd een aangenaam gesprek maar op de genezingskans kon hij geen antwoord geven. Logisch eh, het is erop of eronder. Het werd zelf zo gezellig dat mijn ouders met elkaar een beetje aan het kibbelen waren en dat ik de grap maakte dat de professor er nog zou bij zitten als relatietherapeut . Maar ik hoop dat ze er toch een positieve kant van gezien hebben, ondanks het zware verdict dat ik zwaar ziek ben.
De vraag kwam even ter sprake wat mijn overlevingskansen zouden geweest zijn als ik hier niet op was uitgekomen? 1 a 2 maand hooguit te leven. Hier heb ik nooit bij stil gestaan maar ik verschoot er redelijk hard van. Maar alle geluk dat die klier op mijn longen drukte. Toch zot als je er over nadenkt.
Tot slot nog even vermelden dat ik weer 17km op mijn stalen ros heb gereden. Hopelijk kan ik nu wel eens goed slapen.
Vanmiddag was mijn broer even bij mij op bezoek gekomen en hij vertelde mij dat ik eens op de gang moest gaan zien, want ze waren daar met serieuze machines aan het graven en wegrijden. Ik dacht, goed idee! Even aan de verpleegster vragen of ik nog buiten mag. Negatief! Witte bloedcellen stonden vandaag maar op 580, grote uitverkoop geweest sinds gisteren (1350). Onder de 1000 mag ik mijn kot niet verlaten, locked up! Voor diegene die mij nog willen bezoeken, mogen dus absoluut niet ziek zijn, want ik kan er niet meer tegen opboksen. Maar voel me op dit moment nog dik ok dus die 580 kunnen blijkbaar hun mannetje nog staan. Voor hoelang nog eh??
Vandaag de chemo weer mogen overslaan, lever resultaten nog niet optimaal. Morgen ben ik wel weer aan voor de moeite, vrees ik. Zien wel wat komen komt.
En met mijn 580 witte bloedcellen heb ik toch nog een 18km kunnen door trappelen. Ik word nog een echte sportman. Yeah!
Gisterenavond heb ik toch maar weer mooi mijn bordje leeggegeten. Die spaghetti heeft goed gesmaakt. Daarboven op nog leuk bezoek ontvangen. Avond weer top.
De nacht heb ik niet zo goed geslapen. Kwam er nog bovenop dat ze in de ochtend weer in mijn arm moesten prikken, omdat ze via de catheter weer geen bloed konden nemen (blijkbaar een stollingsprobleemke). En ik ben niet happig op bloed prikken, weg humeur. In de loop van de middag hebben we daar natuurlijk weer om gelachen samen met de verpleegster (gij chagrijn ). Deze ochtend was er ook een stagiair bij die zijn eerste dag maakte. Beetje versuft na het prikken, keek ik eens om omdat het stil was. Hij stond daar klaar met een spuit en de verpleegster was even weg. Ik vroeg hem wat hij mij ging geven en hij kon er geen antwoord op geven. Ah zo, gij weet niet wat gij mij gaat geven, best maar even wachten dan op de verpleegster (haha toch leuk zo even aanpakken). Bleek gewoon om vitamine k te gaan.
In de namiddag weer even op de wandel en richting de cafetaria waar Karolien en schoonmoeder iets wouden gaan eten. Ik mocht nog mee, 1380 witte bloedcellen (onder de 1000 niet meer van de kamer). Maar dit tripje was niet zo goed afgelopen. Het was extreem druk in de eetzaal en toen ze me achterlieten voor eten te gaan halen, werd het mij te veel. Die drukte kon ik blijkbaar niet meer aan en mijn hartslag sloeg de hoogte in. In paniek heb ik snel Karolien gebeld die gelukkig had opgenomen en zag dat er iets mis was. Ik kon ook niet alleen weg want Julie was ook bij mij gebleven. Nog extra druk op de ketel. Maar al snel naar buiten gevlucht en even op adem komen. Een verpleegster in de gang heeft dan mijn dienst gebeld en ze zijn een rolstoel komen brengen. Ik zei dat het ging en wou naar een andere cafetaria waar er meer ruimte en lucht was, maar ik moest terug naar mijn kamer. Willen of niet, ik moest van de chef! Eens terug op de kamer was de rust wedergekeerd. Ik vond het wel beangstigend dat dit gevoel mij kon overkomen. De lage witte bloedcellen zullen ook wel in mijn hoofd hebben meegespeeld.
Afscheid genomen van het bezoek en even later kwam de professor langs. Hij had een lading positieve berichten bij. Dat zie ik graag. Ten eerste een foto van mijn longen: de klier die tegen mijn long aandrukt, is flink afgenomen. De cortisonen en chemo hebben effect. Ten tweede: de chemo die ik heb misgelopen, moet ik normaal gesproken niet meer inhalen. En ten derde: de ruggenprikchemo zou ik ook niet meer nodig hebben deze kuur. Wa was da jom! Zoveel goed nieuws, ik leek al genezen te zijn. Die energie moest ik weer kwijt. Ja ja de hometrainer heeft weer 20km afgezien en ik een beetje.
Dan wil ik iedereen nog eens bedanken voor de massa's steunbetuigingen en hulpaanbiedingen. Het doet me enorm deugd dat er zoveel mensen achter mij staan en mijn gezin willen helpen. Dank u, dank u!
Ook ben ik super blij met mijn zonnebloemen, dat fleurt de kamer serieus op. Merci aan de schenkers ;-). Check de foto!
. Ik kreeg de bevestiging dat haar water al gebroken was maar ik moest mijn mondje nog even houden. 2 uur later het verlossende nieuws. Bij deze nog eens een dikke proficiat!
