03-07-2016 om 20:56 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

Mijn laatste blog dateert van 12 mei 2014! En in die twee jaar tijd is er weer veel gebeurd in mijn leven. Ik heb vele ups en downs gekend. Het heeft nog redelijk lang geduurd vooraleer mijn beenmerg een beetje wou meewerken. Veel ontstekingen opgedaan omdat mijn immuunsysteem nog aan het herstellen was, waardoor ik nog een aantal keren ben opgenomen in het ziekenhuis om intraveneuze antibiotica te krijgen.

In oktober 2014 ben ik halftijds aan het werken gegaan. Ik heb een zware en vermoeiende weg bewandeld om dan een jaar later weer volledig mee te kunnen draaien. Ik kon weer genieten van mijn werk!

In die twee jaar tijd ook hele mooie momenten mogen beleven: ik heb mijn vriendin ten huwelijk gevraagd en in september 2013 hebben we dan het ja-woord gegeven en eens goed gefeest! Ik zou het direct opnieuw willen doen.
Op 8 december 2015 hebben we een nieuw gezinslid mogen verwelkomen: Sien! De mannen zijn nu in de minderheid, misschien maar eens nadenken over een mancave… 

Voor de opvolging van mijn ziekte ben ik veel op controle geweest, beetje bij beetje veranderde mijn bloedbeeld in de goede richting. Maar ik bleef toch veel last hebben van sinusitis. Daar ben ik dan ook in het voorjaar van 2015 aan geopereerd: de neus-keel-oor-arts heeft alle sinusale holtes proper gemaakt en mijn neustussenschot recht gezet. De volgende zomer ben ik goed doorgekomen, zonder al te veel problemen. Maar tegen de winter kreeg ik het toch weer lastig: veel hoesten en veel antibiotica moeten slikken. Ik moest weer foto’s laten nemen van mijn sinussen: alles zat opnieuw vast en een nieuwe operatie zou het probleem eindelijk moeten verhelpen. Zou dit dan eindelijk de verlossing zijn van al de problemen?

‘Totdat de bom valt’

Vrijdag 24 juni 2016: nog een plaatsje zoeken voor de operatie want de zomer komt eraan en die belooft druk te worden. Vrijdag opereren, tijdens het weekend rusten, maandag op controle bij de dokter en dinsdag terug beginnen werken: dat was het plan! Maar het is toch even anders uitgedraaid…

De operatie op zich was meegevallen. Maar in de nacht van vrijdag op zaterdag kreeg ik koorts en hebben ze bloed afgenomen. Mij van geen kwaad bewust heb ik zaterdag fijn mijn spulletjes ingeladen en stond klaar om naar huis te gaan. Op het nippertje werd ik teruggeroepen. Er was het één en ander mis met mijn bloed. De hematologe was al verwittigd en die zou naar het ziekenhuis komen om de resultaten te bespreken. Toen die arriveerde werd ik met spoed naar het oncologisch daghospitaal geroepen om een beenmergpunctie te krijgen. Dat voorspelde al niet veel goeds. Na een uur zouden we het resultaat kennen. Met een bang hartje hebben we gewacht: het kan toch niet waar zijn zeker? Maar, oh jawel, het was weer prijs: opnieuw werden er blasten teruggevonden in het beenmerg en dat wees er op dat de leukemie was teruggekomen. Huh?

‘Soms vraagt een mens zich af hoe het in godsnaam overleven!’

Veel tijd om het te laten bezinken was er niet. Ik moest direct per ambulance naar Leuven gebracht worden. De miserie kon weer beginnen. Alles wat ik had opgebouwd, werd in 1 seconde weggemaaid. Op dat moment zag ik het niet meer zitten. Zo moeilijk! Mijn wereld stortte in.

Toen ik in Leuven op de spoed aankwam, was het ook geen pretje. Het was daar ontzettend druk, ik heb lang moeten wachten tot ik geholpen werd en omdat ik nog steeds (bebloede) kompressen onder mijn neus had plakken omwille van de operatie was de eerste reactie van de verpleging: “Ah, meneer komt voor een bloedneus?” Zeer frustrerend (maar wel begrijpelijk…)! Na 4 uur werd ik uiteindelijk naar een kamer gebracht. Ik dacht dat ik opnieuw naar de isolatieafdeling zou gaan, maar dat bleek niet het geval te zijn. Het werd een gewone tweepersoonskamer op een andere oncologische afdeling, zwaar balen. De ganse week snakte ik naar een isolatiekamer, wie had dat ooit kunnen denken?

In begin zag ik het totaal niet meer zitten, ik had geen energie meer om er voor te vechten, maar geleidelijk naarmate de week vorderde, kreeg ik toch weer een beetje moed. Alles moest ook nog duidelijk worden. Ik heb de hele week door het ziekenhuis liggen crossen voor verschillende onderzoeken (hart, longen, tanden, …), ik heb opnieuw een Hickman katheter en ze hebben ook nog eens een beenmergpunctie moeten doen.

Vrijdag kregen we dan te horen welke strategie ze zouden volgen. Eerst was er sprake van een zware chemokuur van 4 keer een maand op isolatie, maar uit onderzoek bleek dat mijn hart en longen nog niet hersteld waren van de vorige zware chemo’s. En omdat ik nog genoeg kracht moet hebben voor mijn stamceltransplantatie, die deze keer van een donor moet komen, werd mij een ander plan voorgesteld. Ik zou een meer specifieke chemokuur krijgen voor TALL. Dit houdt in dat ik mijn chemo’s op de dagzaal kan krijgen en dat ik ‘s avonds naar huis kan gaan. Ik krijg 3x chemo, gespreid over 6 dagen, en dan volgt een rustperiode van 2 weken. Dit wordt nog een keer herhaald en dan volgt weer een beenmergpunctie om te zien of de chemo aanslaat. Als er dan al een donor gevonden is én er wordt volledige remissie gezien, dan kan ik beginnen aan de transplantatie. Daarvoor moet ik een hele maand blijven.

Ondertussen hebben ze me dan toch een kamer gegeven op de isolatieafdeling, waar ik dan gisteren gestart ben met de chemo. Zondag en dinsdag volgt nog een kuur. In de loop van dinsdag mag ik dan naar huis om te rusten. Ik moet wel heel regelmatig naar Leuven om mij te laten opvolgen. Na 2 weken beginnen we dan opnieuw met chemo.

Ik kijk er al iets positiever tegenaan. De gedachte dat ik meer thuis ga zijn, doet mij goed. In vertrouwde omgeving bij mijn supersterke vrouw en mijn twee schatjes van dochters.  En natuurlijk een fantastische achterban van familie en vrienden waar ik kan op terugvallen. Er is gewoon veel te veel om niet voor te vechten!

Ik probeer jullie dus weer via deze weg op de hoogte te houden van mijn toestand.

Stijn

02-07-2016 om 23:17 geschreven door Stijn