Ik ben er even niet. Laat een bericht achter na de piep!
Beoordeel dit blog
Ik versus TALL
Mijn verhaal
29-10-2016
dipje
Dag allemaal,
De chemos zitten er weer op. Tijd om het te laten inwerken
en zien wat we er weer aan overhouden. Vannacht heb ik niet zo goed geslapen,
veel naar het toilet moeten gaan en ik kreeg ook een grieperig gevoel. Om 5u
deze ochtend was het dan zover, de eerste keer dat ik moest overgeven. Het spel
is vertrokken. Ik heb er niet zoveel goesting in om weer eens zo ziek te zijn.
Maar met de nodige medicatie kunnen ze het hier toch een beetje onder controle
krijgen. Daarnet toch wat kunnen eten, nu maar eens afwachten of het binnen
blijft. Voor de rest heb ik gelukkig nog geen klachten. Ze voorspellen ook dat
mijn slijmvliezen in mijn mond weer gaan ontsteken, blaasjes en aften in de
mond. Daar zal ik ook niet veel van kunnen gaan eten. Maar voorlopig heb ik
daar nog geen last van.
Vandaag heb ik het redelijk lastig. De kindjes zijn nog eens
op bezoek geweest en het is altijd hartverscheurend om dan weer afscheid te
moeten nemen. Ik mis mijn gezinnetje enorm. Ik zou zo graag mee naar huis gaan
maar dat zal er voorlopig nog niet inzitten. Maar even op de tanden bijten.
Hopelijk gaat het morgen weer wat beter met de gemoedstoestand.
Gisteren zijn we weer van start gegaan. Het eerste product
zit weer in het lijf. Eerst een dosis van een half uur en dan eentje verspreid
over 24u. Veel rusten tussendoor zit er niet in. Meteen daarop het volgende product nummer 2. Deze loopt per
keer over 3u en zal ik 4 keer krijgen. Tegen vrijdag zit dus normaal gezien de
chemo erop. Dan is het weer uitzieken en recupereren. Hopelijk zie ik niet al
te veel af van de nevenwerkingen. Dat is af te wachten.
Na lang zagen en aandringen is mijn wens dan toch in
vervulling gegaan. Deze middag kwam de prof mij vertellen dat ik deze avond mag
verhuizen naar de isolatieafdeling. Begin deze week was er nog niet eens de
minste kans dat ik hier terecht zou komen. Ze hebben flink liggen schuiven in
de opnames, speciaal voor mij (alle da denk ik toch). Wat een opluchting. Wat
vroeger een hel bleek te zijn om hier te liggen, is het nu meer een verademing.
De rust en privacy is toch wel geld waard. Weinig rumoer van op de gang en van
de buurman. En de verpleging is toch meer op de hoogte van dit soort chemo
schemas. Toch een klein lichtpuntje in de duisternis. En nu maar hopen dat de
behandeling ook aanslaat. Time will tell!
Ik ben voorlopig weer in goede handen, meer op mijn gemak en
de hometrainer staat hier ook weer te blinken. Dat de tijd nu maar snel vooruit
gaat gaan. Ik tel af!
Gisteren was het een spannende, zenuwslopende dag. De dag
waar ik uitsluitsel zou krijgen over wat er mij te wachten zal staan. Ik was
heel nerveus en het hielp niet dat het zo lang op zich heeft laten wachten. Om
iets voor 17u kwam de prof tot aan mijn bed. Hij had niet zon goed nieuws bij
zich. De leukemie was weer aanwezig in het beenmerg, dat verklaart ook de
bolvormige letsels op mijn longen en lever (klieren die gezwollen waren). Wat
staat mij nu weer te wachten? Ik krijg weer een andere chemokuur, een ander schema
dat er voor gaat moeten zorgen dat de leukemie weer verdwijnt. De vorige chemo,
de nelarabine, is niet meer bestand tegen de ziekte dus moeten ze nu weer alles
opdrijven. Over een periode van 4 dagen zou de kuur lopen, daarna worden weer
alle cellen afgebroken. Daarjuist hebben ze met mij overlopen wat de
nevenwerkingen weer kunnen zijn. Ik ga heel zeker ontstekingen krijgen in mijn
mond, misselijkheid, braken, vermoeidheid, Iets waar ik al mee vertrouwd ben.
Ik kijk er in ieder geval niet naar uit. Binnen de 18 dagen zou ik dan terug
weer beter zijn. Ik vrees ook een beetje voor het eten, dat dit weer niet zo
gaat lukken. Dat weet ik nog van de vorige keren. Maar ik ga mijn best doen om
toch iets binnen te krijgen.
Mijn grootste ergernis op dit moment is, dat ik op een
gemeenschappelijke kamer lig. Ik heb al gepleit voor een aparte kamer, maar het
probleem is dat er weinig plaats is. Ze zouden kijken wat ze konden doen. Het
bezoek van de buurman hebt ge niet in de hand en soms wordt het dan druk op zo
een kamer. Ik heb echt geen goesting om ziek te zijn met een enorme drukte
rondom mij. Ik wil kunnen rusten wanneer ik dat wil. Laten we hopen dat er snel
verandering in mag komen. Dat zou de ellende voor een stuk al weg nemen.
Ik hoop dat ik de kracht en de moed nog ga blijven hebben om
te kunnen vechten tegen deze verschrikkelijke ziekte. Het is niet gemakkelijk
om elke keer weer voor zo een moeilijke periode te komen staan en er weer voor
te moeten vechten.
