Ik ben er even niet. Laat een bericht achter na de piep!
Beoordeel dit blog
Ik versus TALL
Mijn verhaal
22-10-2016
even geduld
Dag allemaal,
Voor diegene die mee in spanning afwachten op het nieuws van
het beenmerg, ik wacht mee. Vrijdag zou ik uitsluitsel krijgen over de punctie.
Blijkt nu dat het staal dat is afgenomen meer bloed dan merg bevat en dat ze
daar geen conclusies uit kunnen trekken. Maar ze hebben ook een stukje bot van
het merg genomen. Daar zit zeker en vast merg in, alleen moeten ze het nog met
bepaalde producten bewerken wat enige tijd met zich meebrengt. Ik mag dus
doodleuk nog een weekend in onzekerheid doorbrengen. Maandag zou er dan iets
geweten zijn. Uitstel van executie dus.
De koorts is gelukkig al een paar dagen weggebleven en de
infectie in het bloed is aan het dalen. Mijn witte bloedcellen blijven wel aan
de lage kant. Voor de rest blijven ze me antibiotica geven. Voorlopig voel ik
me nog best ok maar wacht in spanning af voor maandag. Dat zal weer een
keerpunt worden in mijn behandeling. Laten we hopen dat de wonderen nog niet de
wereld uit zijn!
Ik heb even op mij laten wachten maar ik heb het niet
gemakkelijk gehad de afgelopen dagen. Het draait allemaal anders uit dan
gepland.
Vrijdag moest ik vroeg uit de veren, om half 6 stond de
wekker, want ik wou er zeker van zijn dat ik op tijd in Leuven zou zijn. Om 8u
werd ik daar verwacht voor mijn eerste onderzoek, namelijk de PET-scan. Een
onderzoek waar er veel contrastvloeistof gedronken moest worden en waar je ook
zo stil mogelijk moet blijven liggen, wat niet gemakkelijk is als je met een
serieuze hoest rondloopt. Maar de test toch redelijk doorstaan. Na een goede 2u
weg geweest te zijn, kon ik mijn papa uit de wachtzaal meenemen naar de
cafetaria waar we iets konden eten. De lege maag vullen want voor de PET-scan
moest ik nuchter zijn. Na de korte brunch was het alweer tijd voor het volgende
onderzoek, de functiemeting van het hart. Volgens de dokter die het onderzoek
deed, zagen ze dat de functie van mijn hart iet of wat hetzelfde was gebleven,
misschien toch iets licht achteruit gegaan zelfs. Na dit onderzoek hadden we
weer even de tijd om iets te gaan knabbelen en even te rusten want om 13u werd
ik verwacht voor de longfunctie. Maar dit onderzoek zal ik waarschijnlijk nog
eens opnieuw moeten doen omdat mijn hemoglobinewaarden te laag stonden en dus
geen juist resultaat gaven.
Na dit alles was mijn kaars uit en was ik blij dat ik terug thuis was. Ik ben
dan ook na het eten in slaap gevallen in de zetel, zo ver weg zelfs dat ik de
kinderen niet heb horen slapen gaan. Dus ik ben dan ook maar vroeg mijn bed
ingekropen.
Zaterdag en zondag was ik eerder een plant dan een mens. Ik
had helemaal geen energie en was serieus verzwakt. De zetel was mijn tijdelijke
verblijfplaats. Op zondag ben ik dan koorts beginnen maken, wat geen goed teken
was. Even twijfelen of we wel zouden bellen naar Leuven maar toch de juiste
beslissing genomen en de telefoon gepakt. Ze zouden ons terugbellen als ze mijn
dossier nagekeken hadden. Na een paar uur kregen we het verdict. Het was
verstandig om toch naar Leuven te komen via spoed want op de PET-scan hadden ze
al wat ontsteking in mijn darmen gezien. En ze zeiden ook dat de weinige witte
bloedcellen die ik had, waarschijnlijk van minder goede kwaliteit waren om zelf
de infectie te overwinnen. Slechtgezind dan toch de valies al maar gemaakt, dat
stond niet in mijn planning. Ik had gehoopt om maandag rustig de kindjes af te
zetten en afscheid te kunnen nemen om dan op het gemak naar Leuven te vertrekken.
Helaas, de plannen waren gewijzigd. Gelukkig waren mijn ouders bereid om mij
zondagavond weg te brengen. Ik voelde mij extreem slecht en de rit ernaar toe
duurde voor mij veel te lang. Blij dat ik het woord spoed zag toen we
aankwamen. Ik heb niet lang moeten wachten want ze hadden al verwittigd dat ik
er aan kwam. De koorts was verder door gestegen naar 40°C. De fabriek kon op
gang getrokken worden: bloed nemen, hart monitoren en bloeddruk meten. Al snel
werd duidelijk dat ik weer een nachtje op spoed zou moeten doorbrengen waar ze
mij goed in de gaten konden houden. Gelukkig maar voor één nachtje, want de dag
nadien kon ik al direct naar een gemeenschappelijke kamer op de afdeling
Hematologie. Hier lig ik nu al van maandag. De transplantatie zal uitgesteld
worden want ze willen eerst de infectie onder controle krijgen. Ik ben ook nog
te verzwakt om al te kunnen starten met bestraling en chemotherapie. De donor
is ook al op de hoogte gebracht en er zal een nieuwe datum mee worden
afgesproken. Ik mag hopen dat ik hem niet kwijt zal zijn.
Maar nu duikt er weer een ander probleem op. Op de PET-scan
zijn er op de lever en de longen bolvormige letseltjes te zien waarvan de
dokters niet precies weten wat het juist is. Ofwel is het een infectie die niet
in het bloed waargenomen kan worden ofwel is het de leukemie die zich weer
verspreid heeft. Vandaag zal ik een beenmergpunctie moeten ondergaan die
uitsluitsel moet geven. Als mijn beenmerg zuiver is, zullen ze een biopsie
nemen van zon letseltje op de lever voor verder onderzoek. Als er toch weer
leukemiecellen aanwezig zijn, dan zijn de bolletjes ook te wijten aan de
leukemie. Om dit weer op te lossen heb ik dan weer zware chemo nodig. Morgen
weet ik het resultaat en ik vrees het ergste. Maar wat de uitkomst ook is, we
zullen het toch allemaal moeten ondergaan wil ik er ooit vanaf geraken.
Ik blijf ook nog koorts maken, mijn witte bloedcellen zijn
ook serieus aan het zakken, heb regelmatig transfusies nodig en voel mij niet
opperbest. Ik maak een niet zo fijne periode mee, leef wat in onzekerheid nu en
hoop dat er straks eindelijk nog eens goed nieuws mijn kant mag opkomen. We
moeten erin blijven geloven.
