Ik ben er even niet. Laat een bericht achter na de piep!
Beoordeel dit blog
Ik versus TALL
Mijn verhaal
06-10-2013
al aan het aftellen
Dag allemaal,
Het zal de cortisonen wel zijn, maar ik heb weer geen goede nachtrust gehad. Om half 12 een slaappilletje genomen en pas rond 3u deze nacht de slaap kunnen vatten. Vanavond zou ik iets straffer spul krijgen, ben benieuwd. Om 9 u deze morgen weer versuft wakker geworden maar ik was rap goed gezind want de douche stond op mij te wachten. Wat heeft dit weer deugd gedaan!
Vanmiddag weer goed gevuld met bezoek. Karolien, Julie en schoonmoeder waren eerst, daarna nog een toffe collega op bezoek gehad. Julie is al vandaag 8 weken oud, wat vliegt de tijd toch weer voorbij en ze worden toch zo rap groot meneer.
Deze avond zijn mijn ouders nog geweest. Met hen ben ik nog even rond de vijver gaan crossen en nog even de cafetaria in gegaan. Ik heb na lange tijd nog eens een frietje kunnen proeven. Hemels! Het was weer zeer geslaagd.
Ik hoop morgen de uitslag van het beenmergonderzoek te mogen ontvangen. Dan zal het duidelijk worden of ik nu zelf donor kan spelen of dat ik een transplantatie moet ondergaan. Eventjes een verschil van een half jaar en de weg zal zwaarder en langer worden mocht ik een donor nodig hebben. Ik ben op alles voorbereid.
Vanavond weer 10km in de spieren getrapt. Ik heb even uitgerekend en ik zit nu al op een totaal van 261km sinds ik hier binnen ben van 10 september. Niet slecht eh!
Deze nacht is niet zo goed verlopen. Veel te laat gaan slapen en niet kunnen slapen. Het gevolg dat ik pas om half 3 een slaappil heb genomen en deze morgen versuft wakker werd om half 11. Doeme, weer zoveel tijd verloren . De ochtenden zijn de drukste. Nog half verdoofd opgestaan en ontbeten want de middag stond al weer klaar om zich te dienen. Wassen, check-up en hup het was waar weer middagtijd. Daar zijn we ook weer door.
Vandaag krijg ik ook weer 2 chemokuren. Die duren niet zo lang maar welke schade gaan ze weer aanrichten. Ik was nu juist weer aan de wederopbouw begonnen na de oorlog. We zullen wel zien wat het geeft. Morgen ten slotte de laatste chemo, afsluiten met onze cocktail (campari ) en dan kunnen we effectief uitkijken naar het vertrek. Alles op zijn tijd.
In de namiddag wordt het weer lekker druk. Mijn schoonzus komt op bezoek met het gezinnetje. Mijn witte bloedcellen bedragen 1900 dus ik mag de kamer nog verlaten. Dan moeten de kinderen ten slotte niet achter het glas blijven. Het wordt een leuk uitje naar de cafetaria en een tripje langs de vijver. Wat een mens toch gelukkig kan maken.
Terug op de kamer heb ik even de tijd om te rusten want mijn volgend bezoek dient zich dadelijk aan. Ik heb toch een oogje dicht gedaan wat niet slecht is geweest. Samen met mijn kameraden trekken we er weer op uit naar de cafetaria. Het wordt weer veel te plezant en gezellig, logisch met de vrolijke vrienden eh, en het is al weer snel tijd voor terug te keren.
Voor de geïnteresseerden onder jullie heb ik toch nog 5 km voor de tv kunnen fietsen.
Weeral een goed dagje gehad. Vandaag maar niet te laat gaan slapen want morgen wordt het ook weer een drukke dag. Man man wat een leven! En nog eens douchen!!! Yes
Ik mag deze dag wel wederom als euforisch noemen. Ik voel me weer aan de betere hand. Nog last van de blaasjes in de mond maar daar wordt aan gewerkt. Verder deze dag krijg ik nog een ct-scan van mijn longen, hopelijk een positief resultaat.
Goed geslapen, ja pilletjes werken, en goed ontbeten. Langs mijn catheter komt er weer geen bloed voor de stalen af te nemen. Het zal toch wel weer niet waar zijn zeker. Inderdaad, prikken maar. Maar ik blijf er cooltjes onder . Ten slotte komt vandaag alles goed want ik mag straks weer even de Belgische lucht (ja lekker eh) gaan proeven. Hup en daar is de middag al. Wat vliegt de tijd weer snel.
Juist voor Karolien, Julie, Chris en schoonmoeder willen langskomen, komen ze me halen voor de ct-scan. Weer goed getimed. In no time i'm back maar bezoek verdwenen. Even opbellen, ik wil naar buiten. Ik heb zeker een half uur zalig aan een bankje kunnen gaan zitten aan het vijvertje voor het ziekenhuis. Heerlijk toch zo even in open lucht te kunnen gaan zitten en babbelen of alsof er niets aan de hand is. Ik heb er enorm van genoten. Bedankt!
Avond ingezet op de fiets, ik wou 15km halen maar met nog een bezoekje van mijn broer en een telefoontje ondertussen toch maar weer lekker 20km erin getrapt. Juist daarna kwam de professor nog langs. Ja, het was 20u en hij moest hier nog zijn voor andere zaken en sprong even binnen met de nieuwe foto's. Toffe kerel, echt waar! De resultaten gaven weer een goede uitslag. Mijn gezwel van 16cm op 12cm was gekrompen naar 4cm op 2,5cm. AMAI! Avond kon weer niet stuk. En nu zit ik hier weer zo laat, had allang weer in bed moeten liggen. Daar zal ik dan maar eens rap voor zorgen. Het was weer een fenomenaal dagje geworden. Hopelijk kan ik dit verder zetten tot ik weer naar huis mag. Let's hope!
Do you know where the power lies? Its starts and ends with you!
Vandaag zijn het nog eens wat positievere berichten. Ik heb mijn slechte week chemo goed overleefd. Het ergste is achter de rug als ik de professor vandaag mocht geloven. Mijn witte bloedcellen stijgen, zat vandaag op iets en rond de 1000, en zullen morgen nog verder stijgen. De kans dat ik morgen weer de buitenlucht mag gaan proeven, zit er weer dik in. Yes man, na bijna een dikke anderhalve week op een kamer geleefd te hebben van 4 op 5. Toch onvoorstelbaar eigenlijk eh?
Maar toch nog nog even over mijn week ziek zijn zijnde. De week is al bij al heel snel verlopen, heb in een soort kleine coma geleefd, vol met morfine (toch ook dat eens van een rockster geproefd) en pijnstillers. Maar ik ben toch wel weer opgelucht dat ik straks terug de 'oude' gaan zijn. Stilletjes aan is de pijn in mijn mond aan het afnemen. Het eten lukt ook al aardig, rustig op het gemak krijg ik het allemaal wel binnen. Ik kijk al uit naar morgen hoe het dan met me gesteld zal zijn. Terug kunnen genieten van mijn dochter. Ze is, ondanks ik zo slecht was, zoveel mogelijk op bezoek gekomen maar ik herinner mij alleen niet meer zoveel van.
Wat me ook gesterkt heeft die week dat ik ziek was, is de enorme, massale steun die ik nog verder heb gekregen van familie, vrienden en kennissen. Het was niet altijd even gemakkelijk en daarom heb ik soms het bezoek enkel toegelaten aan mijn naaste familie, wat ik heel erg vond om te doen. Ik weet dat iedereen zo achter mij staat en dan moet ik hun bezoekje ook nog gaan weigeren. Maar ergens weet ik wel dat ze dit oprecht begrijpen. Bij deze nog eens allemaal dikke merci voor alles. Ik weet niet wat te beginnen zonder jullie. Nog een mooie quote erachter : 'Het is niet zozeer de hulp van vrienden die ons helpt als wel het vertrouwen dat ze het zullen doen (Epicurus)'. Thanx a lot!
Van vrijdag 27 sept tot woensdag 2 okt geen fiets meer aangeraakt. Vandaag dus wel en met een beetje tegenwerking van de morfine heb ik er toch 5 km uitgehaald.
Nu ik even de kracht heb gevonden, zou ik toch graag even de stand van zaken meedelen.
Vrijdagmorgen ben ik heel verzwakt op gestaan. De pijn in mijn mond was vertienvoudigd, zo leek het wel. De chemo had deze keer goed raak geslagen. De koortsblaasjes hadden de overhand genomen in mijne mond, aangezien mijn immuunsysteem zwaar aangetast was. De leverwaarde stonden ook niet goed, wat mij dus helemaal verzwakte. Het was zo erg dat ik vrijdag niet uit bed ben gekomen. Ze hebben me zelf moeten wassen in bed.
Het verloop van de rest van de dagen is niet anders geweest. Heel de dagen gewoon in bed blijven liggen, zo verzwakt. In het begin moest ik er nog af en toe uit om naar het toilet te gaan. De medicatie die ik kreeg voor mijn koortsblaasjes, moest ik van braken. Dan hebben ze overgeschakeld op morfine en die werkte dan in op mijn urineblaas met als gevolg dat ze me vrijdagavond een sonde hebben gestoken. Dit geeft wel het voordeel dat ik niet elke keer weer uit da bed moet, maar het plaatsen ervan bespaar ik u de details. AUW!
Het is nu maandagavond, ik heb nog altijd niet kunnen eten. Ze beginnen pas te starten met voeding als mijn leverwaarde terug wat gezakt is. Wel frustrerend als je niet kan eten en toch honger hebt. Dan maar veel drinken.
Mijn mond spoel ik ook nog regelmatig met een gel die verdooft, maar dat is maar tijdelijk. Spijtig genoeg is de medicatie die ik momenteel krijg maar tijdelijk werkzaam.
Ik kan nu ook direct worden aangenomen in het leger. Bye Bye haartjes
In de hoop dat ik mijn volgend bericht positiever kant starten, tot de volgende.
. De ochtenden zijn de drukste. Nog half verdoofd opgestaan en ontbeten want de middag stond al weer klaar om zich te dienen. Wassen, check-up en hup het was waar weer middagtijd. Daar zijn we ook weer door.
