Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
27-02-2011
Zondag 27 februari 2011
Jens heeft het toch moeilijk... Gisteren na FC De Kampioenen stond hier de show van kom op tegen Kanker op. Het stond nog geen 10 minuutjes op of Jens begon spontaan te wenen. We hebben het natuurlijk onmiddellijk afgezet. Jens was echt verdrietig. We hebben hem niet geplaagd met vragen, alleen maar geknuffeld tot het beter ging. Wat gaat er allemaal in dat hoofdje rond...???? Vandaag kwam hij dan nog eens tot de ontdekking dat hij met karnaval niet op school kan zijn, weer traantjes. Hij heeft ook vandaag ook nog wel vrolijk met Dieter op de playstation gespeeld. Nu staat alles weer gepakt om deze avond naar de berg te vertrekken...
Reacties op bericht (19)
02-03-2011
kop op
dag jens
ik heb heel veel duimpluimen voor jou. je mag zeker de moed niet verliezen,enne carnaval zal ook wel gevierd worden in het ziekenhuis. ik hoop dat deze kuur niet zo gemeen doet met je lichaam, en dat je een mooie vakantie hebt.
groetjes arjen.
02-03-2011 om 14:25
geschreven door arjen
01-03-2011
GROETJES
Hallo Jens,
Ik wil je vele lieve groetjes toesturen vanuit Arendonk.
Ik wens dat je toch een fijne vakantie mag hebben.
En dan daarna zie ik je weer op school.
Je bent heel sterk.
gr. JANNE
01-03-2011 om 20:02
geschreven door ann Verwaest
Carnaval
Hey Katleen,
misschien kan je carnaval wel in gasthuisberg vieren?
de cliniclowns komen ook verkleed heb ik zojuist gelezen
en Raf zijn reactie daarop was 'ik doe mee, breng iets mee en ik doe het aan :::)))'
dus misschien wordt het toch nog een beetje een fijne carnaval voor Jens!
ik hoop het in ieder geval.
hopelijk valt het allemaal een beetje mee!
groetjes Denise
01-03-2011 om 18:03
geschreven door Denise
sterkte
Heel veel sterkte maar weer. Hopelijk valt het mee.
Groet Liana
01-03-2011 om 12:16
geschreven door Liana de Groot
Veel sterkte
Dag Jens, dag iedereen,
wij wensen jullie veel succes en veel sterkte toe.
Veel liefs van ons allemaal.
01-03-2011 om 06:40
geschreven door Wendy
28-02-2011
Jammer
Ookal ken ik jou niet ik wens jou veel beterschap. Groeten James
28-02-2011 om 21:27
geschreven door James
Dikke zoen
Hey Lieve Jens,...
Ik word hier een beetje stil bij het lezen hoor,.. Maar ik versta je wel,het moet heel hard voor je zijn ,...Wat gaat er in jou hoofdej om hé jongen,... maar jij bent een sterke vent en je komt er wel,... Samen met heel veel mensen duimen we voor jou en hopen dat alles deze week mag meevallen voor jou !!! Ik stuur je alvast een hele dkke knuffel toe uit Izegem,... Een dikke knuffel,Ann
28-02-2011 om 18:47
geschreven door Ann Vanmoen
Knuffel!
Jens, een superdikke knuffel voor jou! Ik denk aan je!
Mama en papa nog eens chapeau voor jullie moed!
Groetjes en heel veel liefs van sjaral xxxx
28-02-2011 om 18:20
geschreven door sjaral
hoi jens
hoi jens ik vind het heeeeeeeeeeeeeel jammer dat je weg gaat. :: ik hoop dat je op onze school nog eens een bezoekje brengt. het is heeeeeeel jammer dat je in het ziekenhuis ligt maar veel succes en sterkte en een prettige krokesvakantie: en nog veeeeeeel plezier.
Vol houden hé man. We duimen dat alles een beetje meevalt. KotK was erg emotioneel vond ik heb het in uitgesteld relais gezien daar we zaterdagavond niet thuis waren en Sarah het opgenomen gehad - tranen met tuiten geweend.
Wij zullen ook terug regelmatig naar de berg komen, niet voor Sarah maar voor het zoontje van een collega: Hannes die dezelfde soort kanker heeft als die Sarah had: osteosarcoom ! Ik denk dat Hannes van dezelfde leeftijd is als Jens, jullie schelen een maandje of zo. Hij krijgt vandaag zijn eerste chemo ... en dan vloek ik van verd....... weer één. Enfin we zullen mekaar daar wel tegen komen hé. Groetjes en Kop op hé man !
28-02-2011 om 15:26
geschreven door Urbanie
moed
Jenske toch nu de laatste aflvering van kampioenen geen caranaval wat nog alemmal jij bent toch wel de sterkste moedigste grappige jongen die ik ken en ik weet da jij heel de wereld aankunt blijven doorzette dus !!!!!
28-02-2011 om 11:56
geschreven door Esther Bonne
veel knuffels
veel knuffels voor Jens en de mama voor hun verblijf op den Berg...we komen zeker es op bezoek zenne...maar hebben het ook druk met de benefiet...anders zal het tot donderdag zijn, dan moet Kiril er ook zijn...vanaf 10u smorgens op t 4e... en ja zaterdag heb ik ook bewust de kotk-show afgezet...hier zat er ook ene die ni meer wist wat te denken...zeker omdat het over beenmergtransplantatie ging en dat staat Kiril hopelijk ook te wachten, hé...
en Jenske hopelijk ga je ni te ziek zijn van de chemo...tot binnenkort...
Kiril en de mama...
28-02-2011 om 07:30
geschreven door ingrid (mama Kiril)
blijf volhouden
hoi jens ik heb het gehoord van fc de kampioenen en kom op tegen kanker goed dat katleen de tv heeft af gezet jens ik wens je veel moed toe en sterkte en dat je niet te ziek mag worden van de chemo
vele groetjes de familie bonne en bart
28-02-2011 om 07:20
geschreven door Bonne bart
wij denken aan jullie
Jullie zijn weer op de berg, wij denken aan jullie en branden een kaarsje. Zo sturen we energie naar de berg en hopen dat Jens niet te ziek zal zijn en de chemo goed zijn werk doet.
Sterkte, Gemma (oma van Liesje)
28-02-2011 om 07:05
geschreven door Gemma Korthoudt
27-02-2011
Sterkte!!!
En daar zitten jullie weer op de berg!!!
Heeeeeeel veel sterkte voor de komende dagen, we duimen dat alles beetje vlot mag verlopen!!!
Heeeeeeel veeeeeeeel liefs uit Viersel! xxx
Jurgen, Nancy, Erline, Amelie en Lennert
27-02-2011 om 21:11
geschreven door Nancy Dumon
Helaba Jens
Gepakt voor morgen lees ik, dan gaan we je voor de komende dagen weer veel sterkte wensen op de berg! Knuffel nog ,en nog eentje om mee te nemen morgen!! XXX XXX
27-02-2011 om 20:46
geschreven door Ma Elly
Veel moed!
Lieve Katleen, ik kan héél goed begrijpen dat Jens het moeilijk had, en misschien maar goed ook dat jullie de televisie hebben afgezet, ik loop hier zelf al de hele dag het programma te 'herkauwen'. En dat terwijl ik wilde kijken, vorig jaar kon ik dat gewoonweg niet eens!
Ik wens jullie heel veel goede moed deze week in Leuven, ik ga aan jullie denken en hopen dat alles vlot verloopt en dat Jens niet te ziek zal zijn van de chemo.
Een hele dikke knuffel voor jullie allemaal!
Marsha en Nathan
27-02-2011 om 20:23
geschreven door Marsha, mama van Nathan
kom op tegen kanker
kan geloven dat jens het heel moeilijk had met de show van kom op tegen kanker, was zo confronterend , die verhalen van al die mensen, had er ook zelf moeilijk mee voor te blijven kijken laat staan voor iemand die zelf kanker heeft , en jens wordt ook ouder hé, die begint ook meer en meer te beseffen en voelen dat zijn ziekte zo maar niet te genezen is, wens jullie veel sterkte volgende week in leuven, en hoop jens niet te ziek is
27-02-2011 om 19:57
geschreven door marianne
we duimen
zonder veel woorden geven we Jens een dikke knuffel en wensen we hem veel moed voor volgende week.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....