Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    06-07-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Dinsdag 6 juli 2010
    Jens was heel de voormiddag niet te genieten.  Hij moest mee naar Leuven en dat was absoluut niet naar zijn zin. Hij heeft bijna heel de weg geweend en boos geweest. 
    In Leuven ging het wel en heeft hij met Merel wat gespeeld op de dagzaal terwijl mama en papa met Prof. Uytebroeck mee gingen.  Truy de psychologe ging ook mee en toen wist ik al dat het niet goed zat.
    Jens zijn bot zit nog steeds vol.  Het zal nu ook niet meer weggaan.  Het enige wat we nu kunnen doen is hem chemo geven om zo lang mogelijk zonder pijn te zijn.  We hebben samen met de prof beslist om hem deze chemo toch nog een keer te geven einde juli omdat deze voorlopig de pijn weg houdt.  Maar dat kan na de volgende chemo kuur al anders zijn.  Dit kunnen ze niet voorspellen.  Omdat Jens het ook mentaal zo moeilijk heeft, hebben ze nog andere voorstellen gedaan.  Een chemo op dagzaal maar dan moeten we 4 dagen na elkaar op en af rijden.  Hier zijn we niet zo voor te vinden want dan heeft hij het 4 dagen na elkaar moeilijk om te vertrekken.  Of chemo pillen maar we weten niet hoe hij hier op gaat reageren en of deze genoeg zijn om de pijn weg te houden.  Daarom toch nog maar eens dezelfde kuur een keer zodat hij zeker mee naar Frankrijk kan.  We gaan een duidelijke brief meekrijgen met uitleg over pijnmedicatie die we kunnen geven en hoeveel per dag.  Moest het op vakantie beginnen draaien dat we hem toch iets kunnen geven.  Wordt het te erg komen we gewoon terug.  Daarna zullen we telkens elke maand samen met de prof bespreken wat Jens nog aankan en of het nog zin heeft hem intensieve chemo te geven tegen de pijn.  Het is niet zo dat we dan weer gaan proberen hem te rekken tot aan zijn verjaardag eind oktober want dat zouden we voor ons zelf doen.  We gaan samen kijken wat het beste en comfortabelste is voor Jens zowel op mentaal als lichamelijk vlak.  Maar de Prof zal uiteindelijk beslissen wat er wordt gedaan en wanneer er niets meer wordt gedaan.  Hier zijn we wel blij voor want die beslissing kunnen wij niet nemen!  Niets meer geven is ook heel gevaarlijk want hij voelt dat hij niet meer zo goed kan en toch niets meer krijgen.  Dan gaan er bij hem vragen komen die zeer moeilijk te beantwoorden zijn.  Hopelijk kunnen we hem toch  nog van een aantal leuke dingen laten genieten...

    Daarna zijn we boven zijn post van het kamp nog gaan halen.  Hij heeft maar liefst 78 kaartjes en 10 emails ontvangen!!  Hij heeft er zich heel de terug weg in de auto mee bezig gehouden.  Hij vond het super!  Hij had veruit de meeste post ontvangen zeiden ze.  We gaan ze morgen allemaal ophangen op zijn kamertje.  Nog eens aan iedereen heel hard bedankt die hem een kaartje hebben gestuurd!! En voor de cola'tjes hè Roos.


    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail *
    URL
    Titel *
    Reactie * Very Happy Smile Sad Surprised Shocked Confused Cool Laughing Mad Razz Embarassed Crying or Very sad Evil or Very Mad Twisted Evil Rolling Eyes Wink Exclamation Question Idea Arrow
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (24)

    08-07-2010
    sterkte
    Hallo,

    Ik wil jullie veel sterkte wensen de komende tijd.
    Probeer nog maar zoveel mogelijk te genieten.
    Je kan het niet geloven als je de foto's ziet dat hij zo ziek is.

    We denken heel veel aan jullie!

    Wendy Mertens

    08-07-2010 om 12:51 geschreven door wendy mertens


    Waarom
    Lieve Katleen, Patrick, Dieter, Eline, Merel en Jens.
    Houdt moed.
    Wat zijn julliue eern geweldig team.
    Kampioenen, waar andere kampioenen nog van kunnen leren.
    Waarom: Waarom.
    Jullie zijn geen minuut uit onze gedachten. Jens zit naast me, en kijkt me lachend aan.  Foto aan mijn muur. Zo zal dat blijven, wat er ooit gebeuren zal.
    Dank voor het bezoekje. Dikke knuf voor Jens.

    08-07-2010 om 10:56 geschreven door Lya en Koos


    *slik*
    Wat een confronterend nieuws om te lezen. Woorden schieten te kort maar we denken veel aan jullie. Wij hopen dat de pijn onder controle blijft, want dat is inderdaad het moeilijkst om mee om te gaan en dat Jens een mooie vakantie kan beleven.

    Een hele dikke knuffel,
    Tom,ellen,Mats*,Lente

    08-07-2010 om 10:28 geschreven door Ellen


    07-07-2010
    Veel moed
    Beste familie,

    Toevallig ben ik op jullie site terecht gekomen, ..... en met een krop in de keel heb ik jullie moedige strijd gelezen.
    Hopelijk kunnen jullie de pijn nog een tijdje bestrijden.
    Heel veel moed en sterkste.
    Conny

    07-07-2010 om 22:13 geschreven door conny


    en toen werd het stil...

    Woorden schieten te kort... Hier brandt een kaarsje...
                                    lieve groetjes uit Oost-Vlaanderen

    07-07-2010 om 22:06 geschreven door Bieke


    zo jammer
    Dag allemaal,

    Wat een vreselijk nieuws hé,...wat kunnen we hier op zeggen,...Alleen dat we jullie heel veel sterkte wensen en hopen dat Jens niet teveel pijn moet hebben,dat ze het ventje zo comfortabel mogelijk kunnen maken ,...want veel pijn,dat verdient hij niet hé.
    Ik wens jullie nog heel veel mooie momenten samen en hopelijks een mooie reis naar Frankrijk zodat jullie optimaal kunnen genieten,...
    Kathleen,ook al ken ik jullie niet persoonlijk,ik moet zeggen,dit raakt me echt wel hoor,...ik vind dit verdomd zo oneerlijk,....Kon ik maar iets doen voor jullie !!!!

    Alvast een hele ,dikke,warme knufel
    Liefs,Ann

    07-07-2010 om 21:06 geschreven door Ann Vanmoen


    Hou moed
    Hey,

    pfff, dat zo allemaal moeten neerschrijven, moet niet meevallen. 't Is allemaal zo echt nu, zo kei-hard...
    Ik weet nie goed wat hierop te zeggen, alleen dat ik jullie blijf bewonderen en dat hier toch dagelijks aan jullie gedacht wordt.
    Ik hoop dat jullie intens van alle mooie momenten blijven genieten en dat Frankrijk onvergetelijk wordt. Ook hoop ik dat de pijn onder controle blijft, want niemand ziet zijn kind graag pijn lijden.

    Veel sterkte nog,

    Pascale

    07-07-2010 om 20:25 geschreven door Pascale P


    Jens
    Zo'n mooie foto's van zo'n mooi gezinnetje! Jens ziet er zo goed uit dat je het bijna niet kan geloven...Veel sterkte en moed xxx

    07-07-2010 om 20:24 geschreven door Els Schrauwen


    veel liefs
    Elke keer als ik Jens zijn levenslust en zijn lach zie, blijf ik, ondanks dat het steeds moeilijker wordt, toch nog een beetje hopen ... 

    Veel liefs  xxx  Patricia en Elke

    07-07-2010 om 19:47 geschreven door patricia en Elke


    Hoy Jens en familie

    Daar zijn geen woorden voor.....
    Maar hou je sterk jullie doen da goed.....
    Wij denken heel veel aan jullie,dit verdiend niemand nie...

        Dikke knuffel en kus van
                        Jan Francine&Michiel

    07-07-2010 om 18:25 geschreven door mama michiel


    Dag Katleen en co
    Hier een postje uit het warme Retie!
    Ik ben blij voor je Jens, dat je zoveel post ontvangen hebt. Ook wij hebben onze best gedaan met een kaartje.
    Ik hoop net als Marianne dat de pijn onder controle blijft.
    Wij denken héél veel aan jullie!!

    07-07-2010 om 18:23 geschreven door siel*


    hoi allemaal
    Hoi
    Woorden schieten tekort maar heel veel sterkte gewenst, geniet van de vakantie .

    Hallo Jens
    Hier is joy,je zit weer bij mij in de klas ,dat vind ik leuk en jij.
    fijne vakantie, wij gaan 6 aug op vakantie en morgen ga ik naar bobbejaanland .

    liefs

    07-07-2010 om 11:50 geschreven door joy en mama


    Ja Katleen
    Welke woorden moeten we nu schrijven ik weet het niet maar Jens is n Krack en zal nog wel terug vechten hem kennende en ik hoop dar ge nog veel plezier samen kunt maken want dat minder goede nieuws moet maar achterwege blijven en ge weet heel de familie en heel veel mensen staan achter jullie.
    Tot......

    Karel en de hele bende

    07-07-2010 om 10:09 geschreven door Karel(voor Jens den opa van de zwemclub of frituur)


    Hallo...
    Katleen, Patrick, Dieter, Eline, Merel en Jens

    Het is ontzettend moeilijk en tegenstrijdig. Jullie zijn allemaal ongelooflijk.
    Jullie hebben meer gedaan dan jullie uiterste best. Heel veel sterkte en blijf doorzetten.
    Ik hoop dat de pijn zo lang mogelijk weg blijft of onder controle bijft tot het allerlaatste.
    Want die pijn... is het hardst om dragen...voor iedereen.

    Dikke knuffel en kus
    Marianne, Maja en Nora * 
    xxx

    07-07-2010 om 10:04 geschreven door Marianne


    Hey
    Wat is dit toch moeilijk te geloven, als je dan die levenslustige foto's van Jens ziet, je kan dit niet geloven ....
    Ik wens jullie heel veel sterkte.
    Als wij iets voor jullie kunnen doen, je weet me te vinden hé.
    Veel liefs en veel sterkte.

    07-07-2010 om 07:55 geschreven door wendy


    Jens, Katleen en Patrick
    liefste Jens, Katleen en Patrick...
    met grote verslagenheid heb ik dit gelezen...heb het meermaals gelezen om te zien of het wel waar was...
    het enige dat ik nu kan zeggen en voorstellen...is dat jullie hier mogen verblijven als jullie het op en neer rijden niet zo zien zitten...dan is het maar 5km rijden en Kiril is in de buurt om mee te spelen...en eventueel mee naar den berg te gaan...
    misschien één probleem, hier loopt ook een grote zotte hond rond...
    is het overwegen waard...denken jullie ook niet???
    jullie kunnen me altijd bellen...016/294947 en 0479/636272...
    natuurlijk is het comfort van Jens de prioriteit en ik begrijp als geen ander wat dat allemaal kan betekenen...

    wat is het allemaal toch moeilijk...moeilijk te geloven...zo'n schat van een jongen...zo'n levenslustige jongen...

    dikke knuffen en dikke kussen van Ingrid en Kiril...en ook Bilian natuurlijk...

    07-07-2010 om 01:15 geschreven door ingrid


    Geen woorden

    Daar zijn geen woorden voor hè...
    Ik wens jullie allemaal veel sterkte!
    Laat zeker iets weten als we iets kunnen doen!

    De monitoren van groep 2

    07-07-2010 om 01:11 geschreven door Kiki


    COLAATJES
    Hallo Jens
    je colatajes waren lekker hé, van het snoepwinkeltje hier in de straat. Momenteel is dit winkeltje wel voor 4 dagen gesloten, maar daarna stuur ik wel weer eens een pakketje colaatjes op ! Niets beter dan colaatjes uit onze straat !
    Muizetjes kan ik nu sturen, maar die lust je niet, visjes ook niet,  kaasjes ook niet, want  baaah,, die lust je niet hé !
    Ik hou van jou, mijn kleine makker ! zo stil je bent als je iemand nog niet zo goed kent, en zo springlevend en spontaan je bent als je voelt dat de mensen je graag zien ! Want dat doen we ! We love you, yes we do !!!!!!!!

    07-07-2010 om 00:45 geschreven door roos ghys


    kaasfabrieken
    Ja, ik zal mijn best doen om jullie nog héérlijke momenten te bezorgen, mét samenspraak met Jens, want ik weet nu indertussen wel dat hij uitkijkt naar wat we met hem nog kunnen doen, hij houdt  niet meer van verrassingen heb ik nu wel door, hij weet graag wat hem te wachten staat. Maar ik vertel hem enkel de evenmenten op het laatst moment, wanneer we zeker zijn dat dit door kan gaan. Wordt vervolgd...

    07-07-2010 om 00:32 geschreven door roos ghys


    Tonnen moed en sterkte...
    Weer kunnen we niets doen, jammer genoeg...
    We zijn er weer stil van...

    Ongelooflijk veel liefs,

    Jurgen, Nancy, Erline, Amelie en Lennert x

    07-07-2010 om 00:15 geschreven door Nancy Dumon


    06-07-2010
    Hallo,

    Geniet van de vakantie en jullie tijd samen. Jullie zijn ijzersterk!!!
    Knap hoe jullie ook altijd nog zo positief kunnen blijven.
    Geef Jens een dikke zoen en een knuffel van mij.
    juf marijke.

    06-07-2010 om 23:55 geschreven door marijke


    Nonde piekes
    Wat is het toch moeilijk voor jullie he.
    Wens jullie toch voldoende nachtrust om er tegen aan te gaan op de best mogelijke manier.
    Slaapwel!

    06-07-2010 om 23:41 geschreven door Ma elly


    Briefje vanuit een klein dorpje
    Lieve Katleen en Jens,

    Vandaag zijn jullie geen seconde, geen minuut uit mijn gedachten geweest, heel de dag had ik gehoopt, op iets, ook al was het maar iets klein, het doet zo een pijn dit allemaal te lezen, moet zo zwaar zijn voor jullie, ik hoop vanuit het diepste van mijn hart dan ook dan jullie nog leuke dingen kunnen doen en kunnen genieten van jullie vakantie en mijn kaarsje gaat hier blijven branden en hoop dat jullie samen nog van heel intense momenten kunnen genieten die men nooit of nooit zal kunnen afpakken en hopen dat de pijn wegblijft, als er ook maar iets is wat ik voor jullie kan doen, laat het me weten. 
    Wou dat ik jullie kon vastpakken, dikke warme knuffel,

    Anny en Jana

    06-07-2010 om 23:36 geschreven door bergen anny


    Jens
    Had toch stillekes gehoopt dat het nog anders ging uitdraaien, helaas....
    We hopen uit de grond van ons hart dat hij nog mee naar Frankrijk kan en dat hij geen pijn
    hoeft te lijden en dat em nog vele leuke dingen mag beleven, daar zal Roos ongetwijfeld voor
    zorgen !!
    Jullie hebben al een tijdje een plaats in ons hart, jullie zijn fijne mensen , dit verdiend niemand en zeker
    jullie niet !

    Veel liefs
    de Bonnekes xxx

    06-07-2010 om 23:31 geschreven door nancy







    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs