Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
13-07-2010
Dinsdag 13 juli 2010
Gisteren heeft Jens weer een echte super dag gehad!! We waren uitgenodigd door Lieven (begeleider van het oncokamp) in de circusschool te Mechelen. Jens mocht een vriendje meenemen en hij koos voor zijn vriendje Kiril die hij heeft leren kennen in Leuven. Pret dat die jongens gehad hebben!!! Half 10 hadden we afgesproken in Mechelen. Bolleke, cliniclown die we vorige keer Jens ziek was hebben leren kennen, is ook op bezoek gekomen. Hij werkt ook op Circolito. Enorm leuk hem ook nog eens terug te zien. We missen hem op de berg wel. Bij aankomst hing er al een mooie affiche op de deur om hen welkom te heten. Jens, Kiril, Merel, Eline en dochter van Bolleke hebben heel de dag allerlei dingen geleerd.
Lieven heeft hen heel de dag met enorm veel geduld en altijd een glimlach allerlei dingen geleerd!
Dolle pret met Bolleke!
Jens en Kiril, 2 handen op één buik!
De stelten waren toch wel Jens zijn favoriet, ook van Eline!
Onder de middag zijn we met z'n allen gaan eten in de Mc Donalds. Jens en Kiril gingen apart zitten want ze gingen een echte show voorbereiden!
Na het eten gingen ze nog vrolijk door met allerlei kunstjes!
Trapeze was heel duidelijk Merel haar favoriet!
Op het einde van de dag kregen we een geweldige show van alle dingen die ze geleerd hadden. Jens en Kiril waren de directeurs! Op stelten kondigden ze alles aan met de nodige humor! Ook Kiki begeleidster van het oncokamp is komen kijken naar de show en de vrouw en zoon van Bolleke, heel tof dat ze hiervoor tijd hebben vrij gemaakt! Ook tante Hilde en Raf waren mee en natuurlijk de ouders van Kiril.
Op het einde kregen ze nog een zeer mooi kado'tje van Lieven. Een diablo-dino waarvan de oogjes en de diablo licht geven in het donker. Een aandenken in het thema van het oncokamp en het circus. Heel mooi!
Dankjewel Lieven voor deze prachtige dag!! Ook Bolleke, super dat je er bij kon zijn! Lieven-Kiril-Jens-Bolleke.
Jens had weer alles gegeven! 's Avonds natuurlijk last van zijn beentjes. Maar na een pijnstiller is hij heel voldaan in zijn bedje gekropen. Misschien gaan we nog wel eens een bezoekje brengen....
Vandaag mocht Jens gaan spelen bij Dries en Wout van zijn school. Jens was super blij met deze uitnodiging. En aan zijn lach te zien toen hij thuis kwam heeft hij er enorm van genoten! Hij had zijn doos met circusmateriaal meegenomen. Deze morgen was hij even depri omdat zijn haren weer aan het uitvallen zijn, maar dat was namiddag vlug vergeten. Morgen lassen we even een rustdag in voor hem.
Reacties op bericht (8)
17-07-2010
een super toffe dag
Leuk dat we dit ook weer konden volgen , Jens heeft een fantastische dag gehad, mogen er nog héél veel volgen zo'n super dagen want hij verdient het.
Jens geniet ervan.
17-07-2010 om 16:38
geschreven door nathalie
circus
jij zullt wel veel plezier gehad hebben is het niet ?
heb je ook op een eenwieler gereden? ik kan dat op mijn gewone fiets, zo zonder handen rijden. groeten anke
17-07-2010 om 09:22
geschreven door Anke
15-07-2010
helemaal superfantastischkoestergeniet dag!!!!!
amaai, wat hebben we genoten van de kinderen, hé Katleen en Patrick... en de kinderen op hun beurt elk nog veel meer...super was het...een dag om nooit meer te vergeten... de foto's zeggen genoeg...jullie gezichtjes straalden...en Merel, Eline en het dochtertje van Bolleke ook (oeps naam alweer vergeten) gisteren ben ik met mama Katleen een terrasje gaan doen en we hebben nog veel over de circustoestanden gepraat zenne...wij genieten nog steeds na, hé Katleentje... Kiril was s'anderendaags direct weg dus die heeft nog ni veel kunnen zeggen, hé...maar dat komen we nog teweten hoor... Wat zou Jenske zeggen om eens een dagje naar Technopolis te gaan? ja das ook in Mechelen...Kiril is er onlangs geweest maar die ziet het ook nog zitten,hoor...laat maar iets weten Katleen en Patrick...das wel binnen dus een dag dat het weer wat minder is bvb... dikke knuffel aan iedereen... Ingrid...
15-07-2010 om 10:01
geschreven door ingrid (mama van Kiril)
14-07-2010
Mooi
Ik kom regelmatig op jullie blog lezen, (Nette vertelt wel eens over jou) en ik vind het echt dapper wat jullie allemaal voor Jens doen. Het is super hoe dat jullie met de hele familie en vrienden alles doen om Jens een geweldig tijd te laten beleven. Hoedje af potvedorie. Ik hoop dat Jens nog veel leuke dingen mag beleven.
Groetjes Anne
14-07-2010 om 16:11
geschreven door Anne
circus artiest Jens en co
Ik zie het al, hier zijn weer echte ras artiesten aan het werk !! Jens en co vinden het duidelijk plezant. Ik denk dat jullie maar een familie circus moeten oprichten. Ik kom zeker kijken naar een voorstelling hoor. Veel liefs xxx Patricia en Elke
14-07-2010 om 09:32
geschreven door patricia en Elke
hoi jens!
Hoi Jens, weet je nog die nederlandse familie in villa pardoes? en dat gepingel op de piano hahaha We kijken regelmatig op je blog, knap zeg wat je allemaal doet als circusartiest! en die oranje pruik is helemaal toppie!!!!!(ook al hebben wij de finale verloren) Doe je ouders de groetjes en kijk ook maar eens op www.mirabel.tk, je bent een kanjer Jens! groetjes van ons allemaal.
14-07-2010 om 09:29
geschreven door marleen
haha, wat een leuke dag !!!
De kinderen hebben blijkbaar allemaal genoten van het circus, prachtige foto's. Jens had er plezier in, zo'n levenslustige jongen, hij straalt gewoon. Bedankt dat wij ( de blog-lezers ) mogen meegenieten van deze leuke momenten. Wil je tegen Eline zeggen dat ze prachtig staat met die roze strik met witte bollen,
14-07-2010 om 08:28
geschreven door wendy
dag Jens,
Zo man, dat was weer een hele fijne dag. Wat een leuke foto's trouwens. Fijn jullie zo te zien stralen! Knuffelvan Ilse, Benjamin en co
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....