Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
28-07-2010
Woensdag 28 juli 2010
Ik heb deze morgen het mooiste verjaardagskado gehad dat ik mij dit jaar maar kon wensen: Een mega dikke knuffel van Jens! Jens heeft weer een heel goede dag achter de rug. Weer enkel 's morgens misselijk en braken. Eten heeft hij vandaag niets gedaan, maar....snoepen natuurlijk wel:wink:. We hebben vandaag heel de dag bezoek gehad. Om 10u kwam als eerste frisse verschijning de mama van Britt. Britt was deze keer niet mee want ze was weer logeren. Onze dag begon dus al vroeg heel gezellig. Daarna kregen we nog bezoek van een ex collega van hier op de afdeling, Sarah en haar mama. Nog eentje die het super goed doet en er goed uit ziet, blijft fijn om te zien. Ook Elke en mama en papa kom nog eens boven piepen. Jens kreeg een handkusje van haar en toen hij er eentje terug gooide moest Elke hard lachen, Jens vindt het geweldig als hij Elke aan het lachen krijgt! Na het ochtendbezoek brengen we zelf een blitsbezoekje aan de eendjes bij de vijver hier. Jens geniet er van als de eendjes uit zijn handen komen eten. Dan zijn papa en de broer en zussen er. Ze hadden een super lieve video boodschap gemaakt voor mij, heel mooi en origineel bedacht van papa. Ook Jana en mama komen nog op bezoek. Jana leert Jens nog een paar trukjes met kaarten. Anny had ook een roos mee die ze Jens liet afgeven. Dit hadden ze samen afgesproken aan de telefoon en deze keer had Jens kunnen zwijgen en niets verklapt. Hij had er plezier in. Onze dag werd dan afgesloten met nog een gezellig bezoek van de familie Bonne. Jens, Bart, Esther, Eline en Merel hebben samen kwartet gespeeld. Om half 9 hebben we met z'n allen samen gezellig kampioenen gekeken. Het was een gezellige bende zo met z'n allen in onze kamer. Ondanks dat we hier zaten heb ik een fijne verjaardag gehad. Bij deze wil ik iedereen bedanken voor de wensen,sms'en, telefoontjes, kaartjes, bloemen, kado'tjes,.. en niet te vergeten het bezoek van vandaag!
Reacties op bericht (10)
04-08-2010
ons kort maar fijn bezoekje !
Ons Elke vond het ook heel leuk, dat bezoekje aan Jens. Die kushandjes dat vindt ze geweldig. Maar die bezoekjes in Leuven mogen niet te lang duren, dat ken je zelf ook wel hé. Dus het was een kort maar fijn bezoekje. Ik ben ook blij dat we jou nog even proficiat hebben kunnen wensen. Het zal toch wel een speciale emotionele verjaardag voor jou zijn geweest. Wij denken veel aan jullie. Veel liefs xxx patricia en Elke
04-08-2010 om 14:38
geschreven door patricia en Elke
30-07-2010
Hej feestvarke...
Te laat,maar toch ne dikke proficiat en ben blij dat je genote hebt. Wij wensen jullie het allerbeste toe en vele plezante momenten.
Groetjes Jan Francine en Michiel xxxx
30-07-2010 om 15:57
geschreven door mama michiel
hallo
hoi Kathleen nog proficiat met je verjaardag,zo te lezen heb je toch een fijne dag gehad.
Joy zegt, we zijn vorige week naar bobbejaanland geweest,het was kei leuk, ik vind het erg dat je in het ziekenhuis bent ik hoop dat het allemaal wel wat vlotjes verloopt. heel veel groetjes van mij joy dus.
30-07-2010 om 12:39
geschreven door joy en mama
Proficiat!!!
Beste Kathleen,
Ik weet dat ik een beetje laat ben, maar ik wil je toch nog proficiat wensen met je verjaardag! Ik vind het super knap hoe je steeds weer het enthousiasme vindt om steeds weer nieuwe uitdagingen aan te gaan. Je staat steeds klaar voor al je kinderen en biedt hen zoveel kansen. Je bent echt een moeder uit 1000, waar je trots op mag zijn! Ik hoop dat je een fijne dag hebt gehad, want dat is je van harte gegund!
Nog eens een dikke proficiat!!!
Groetjes,
Kristel
30-07-2010 om 12:38
geschreven door juf Kristel
29-07-2010
Proficiat
Hallo allemaal,
Proficiat Katleen met je verjaardag. Ik lees dat je een hele leuke dag gehad hebt. Dat had je ook wel verdiend hè? Maar ook proficiat voor onze Jens die er in geslaagd is om dit zo bijzonder voor jou te maken. Het is een geweldige jongen! Nu op naar jullie vakantie. Wij wensen jullie heel veel ontspannende en mooie dagen samen in Frankrijk. Geniet ervan, het is jullie van harte gegund. En Jens, vele vele groetjes van ons Janne.
Ann
29-07-2010 om 19:59
geschreven door Ann Verwaest
Ook een dagje te laat...
Maar met deze wil ik je toch nog van harte feliciteren met je verjaardag ! Fijn voor je dat je een mooie verjaardag hebt beleefd. Doe Jens nog de groetjes, hij is toch weer knap, sterk, goed bezig met de chemo! Groetjes Karin
29-07-2010 om 13:42
geschreven door Karin M.
Te laat.Nog een verjaardagswensje
Martine ,oeps een dagje te laat
Tel niet waar je staat en wat je hebt bereikt, Tel hoe iedereen met veel trots naar je kijkt.
Tel de warmte en de liefde, die passeerde in de jaren, en tel die herinneringen, die je altijd zal bewaren.
Tel de vreugde van de vrienden die je kent, en bedenk dan pas dat je weer een jaartje ouder bent! Dikke kus
29-07-2010 om 13:36
geschreven door Luc(garcon zwembed)
Jaardag ma Jens
Ook wij willen je nog een gelukkige verjaardag wensen uit Mol! Zo zie je maar dat jullie een heel mooi gezin zijn ,die heeeeeel veel van elkaar houden! Wensen jullie nog het allerbeste samen he,met veel mooie momenten. XXX
29-07-2010 om 11:47
geschreven door Ma Elly
dag Katleen
Een verjaardag om noooooit meer te vergeten en inderdaad de mooiste ooit!! Ik kan me de blik van Jens levendig voorstelling, zijn verrassing voor jou, zo fier als een gieter op zijn mama. Héél mooi gedaan Jens, jou manier om te tonen hoe graag jij je mama ziet. Ook vanuit Retie nog een fijne verjaardag gewenst. Groetjes martine en co
29-07-2010 om 09:55
geschreven door Siel*
graag gedaan
Je hebt er van genoten, en dat was de bedoeling. Veel liefs.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....