Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
24-07-2010
Zaterdag 24 juli 2010
Maandag morgen na de ochtendtraining van Dieter en Eline zijn we vertrokken richting Koksijde. Maar eerst houden we nog een tussenstop aan het ziekenhuis voor een bloedcontrole. Plaatjes staan nog zeer laag, 36000. Die zullen deze week nog flink hun best mogen doen. In de loop van de namiddag komen we aan in Koksijde waar we ontvangen worden door een super lieve mevrouw Isabelle (vriendin van Roos, Roos heeft dit weer maar eens allemaal geregeld). We maken eerst een wandeling over de dijk en na het eten gaan we mini golven. Dinsdag morgen brengt papa Dieter al vroeg naar Oostende. Hij moet weeral een paar dagen op stage. Namiddag gaan we naar het strand, het is zalig weer. Maar Jens en Merel durven niet goed meer in de zee? Toen we vorige keer in Bredene waren zater er heel veel kwallen. Sindsdien hebben ze het zo niet meer op de zee. Maar ze genieten van het strand! Woensdag is er dan weer een verrassing gepland door Roos. We gaan een dagje naar plopsaland en Roos gaat mee! Vol ongeduld wachten we aan de inkom op Roos. Als we binnen zijn blijft Roos maar vooraan draaien. Ik en de papa hadden al door dat er iets niet klopte maar begrepen niet goed wat. Ineens tikt Kiril, Jens zijn vriendje, op mijn arm: "Wij zijn ook per toeval een dagje hier!" Roos had dit weer allemaal goed geregeld! Jens zijn geluk kon niet op. En of ze zich geamuseerd hebben!!! Het was een prachtige dag! In de namiddag hadden we een meet en great met Samson & Gert. Dit was geweldig voor Jens en Kiril! Op de koop toe kregen ze nog een mooie samson knuffel. Daarna gingen we de show zien. Dit was echt wel het mooiste moment van de dag. Zo mooi om hem te zien genieten.....tegelijk zo pijnlijk.... Ik heb niet veel van de show gezien, ik heb heel de tijd Jens in de gaten gehad, prachtig om zien.... 's Avonds aan het appartement was er nog vuurwerk omw van de nationale feestdag. Een heel mooi einde van een prachtige dag!
Donderdag gaan we een dagje naar Calais te Frankrijk. Weer was het stralend weer! We sluiten de dag af met nog een wandeling over de dijk in Koksijde.
Vrijdag gaan we naar Oostende naar de training van Dieter zien. Na de training mag hij een uurtje met ons mee iets gaan drinken. Jens en Merel vlogen hem letterlijk rond zijn nek! Ze hebben hem allebei bij de hand genomen en niet meer losgelaten. Ze missen hem enorm.
Zaterdag morgen vertrekken we om 9u naar Oostende, we mogen Dieter gaan halen. Daarna rijden we door en nemen we nog een stop in Bredene. Daar maken we nog een wandeling over het strand tot aan de surfclub en eten daar onze picknick op. Dan rijden we door tot De Haan en eten daar nog een lekker ijsje. Dan is het tijd om naar huis te vertrekken. Jens ziet enorm op tegen de lange rit. Gelukkig heeft Roos geregeld dat we in Koksijde konden verblijven zodat we niet zo dikwijls op en neer moesten naar zee deze week. Dankjewel Roos!!!!! Zonder Roos haar hulp zouden we Jens niet van zoveel dingen kunnen laten genieten...
Gisteren mochten we eindelijk Dieter gaan halen op de luchthaven in Eindhoven. Jens heeft zijn broer toch wel hard gemist.
Jens, Merel en Bart wachten vol ongeduld op Dieter en Yasmine.
Jens vloog Dieter direkt in zijn armen! (De foto is een beetje bewogen doordat ik te vlug moest zijn.)
We zijn super blij weer met z'n allen thuis te zijn! Het was zalig samen aan tafel 's avonds...
Ik heb deze week niet veel geschreven daar het verder een rustige week is geweest. Morgen vertrekken we onverwachts nog een weekje naar Koksijde. Dinsdag morgen moeten we Dieter weeral terug naar Oostende brengen voor nog een week stage. Roos heeft geregeld dat we in een appartement van haar vriendin kunnen logeren zodat we niet zoveel op en af moeten rijden. Er staat volgende week nog een verrassing gepland aan die kanten. Dus Jens was super blij dat we niet zoveel op en af moeten rijden. Hij heeft een beetje een hekel aan lange autoritten. Jullie gaan wel een weekje moeten wachten op ons verslag want ik heb ginder geen internet.
Gisteren heeft Jens weer een echte super dag gehad!! We waren uitgenodigd door Lieven (begeleider van het oncokamp) in de circusschool te Mechelen. Jens mocht een vriendje meenemen en hij koos voor zijn vriendje Kiril die hij heeft leren kennen in Leuven. Pret dat die jongens gehad hebben!!! Half 10 hadden we afgesproken in Mechelen. Bolleke, cliniclown die we vorige keer Jens ziek was hebben leren kennen, is ook op bezoek gekomen. Hij werkt ook op Circolito. Enorm leuk hem ook nog eens terug te zien. We missen hem op de berg wel. Bij aankomst hing er al een mooie affiche op de deur om hen welkom te heten. Jens, Kiril, Merel, Eline en dochter van Bolleke hebben heel de dag allerlei dingen geleerd.
Lieven heeft hen heel de dag met enorm veel geduld en altijd een glimlach allerlei dingen geleerd!
Dolle pret met Bolleke!
Jens en Kiril, 2 handen op één buik!
De stelten waren toch wel Jens zijn favoriet, ook van Eline!
Onder de middag zijn we met z'n allen gaan eten in de Mc Donalds. Jens en Kiril gingen apart zitten want ze gingen een echte show voorbereiden!
Na het eten gingen ze nog vrolijk door met allerlei kunstjes!
Trapeze was heel duidelijk Merel haar favoriet!
Op het einde van de dag kregen we een geweldige show van alle dingen die ze geleerd hadden. Jens en Kiril waren de directeurs! Op stelten kondigden ze alles aan met de nodige humor! Ook Kiki begeleidster van het oncokamp is komen kijken naar de show en de vrouw en zoon van Bolleke, heel tof dat ze hiervoor tijd hebben vrij gemaakt! Ook tante Hilde en Raf waren mee en natuurlijk de ouders van Kiril.
Op het einde kregen ze nog een zeer mooi kado'tje van Lieven. Een diablo-dino waarvan de oogjes en de diablo licht geven in het donker. Een aandenken in het thema van het oncokamp en het circus. Heel mooi!
Dankjewel Lieven voor deze prachtige dag!! Ook Bolleke, super dat je er bij kon zijn! Lieven-Kiril-Jens-Bolleke.
Jens had weer alles gegeven! 's Avonds natuurlijk last van zijn beentjes. Maar na een pijnstiller is hij heel voldaan in zijn bedje gekropen. Misschien gaan we nog wel eens een bezoekje brengen....
Vandaag mocht Jens gaan spelen bij Dries en Wout van zijn school. Jens was super blij met deze uitnodiging. En aan zijn lach te zien toen hij thuis kwam heeft hij er enorm van genoten! Hij had zijn doos met circusmateriaal meegenomen. Deze morgen was hij even depri omdat zijn haren weer aan het uitvallen zijn, maar dat was namiddag vlug vergeten. Morgen lassen we even een rustdag in voor hem.
Jens voelt zich de laatste 2 dagen best goed. Hij loopt heen en weer van het zwembadje naar de playstation. Veel meer doet hij niet, veel te warm!
Dieter stelt het ook zeer goed op zijn stage in Italië. Hij heeft het er reuze naar zijn zin. Foto spreekt voor zich! We zijn zeer blij dat hij zo geniet, een afleiding die hij zeker goed kan gebruiken!
Vandaag zijn we in de namiddag naar het E3 strand geweest. Het was heel rustig alleen met Eline en Jens. Merel is bij een vriendinnetje, Tinne, slapen in Geel. Die hare tetter zal wel niet stil staan daar! Jens heeft genoten van de verfrissing in het water.
Na 3 uurtjes was Jens moe. Hij ging op een veldbed liggen onder een handdoek bij 40°. We zijn dan naar huis gekomen zodat hij kon rusten. Even rusten en dan heeft hij nog volop met de zus en papa thuis in het water gespeeld. Deze avond is Rudy Mommens (papa zwemcollega Dieter) Met een sjieke old timer Porsche langs gekomen om met Jens een toertje te gaan rijden. Hij is speciaal voor Jens helemaal van voorbij Leuven langsgekomen om met hem deze rit te maken. Super tof dat hij dit voor Jens doet! Bedankt Rudy. Jens heeft genoten. Nadat Rudy had gebeld dat hij nog ging komen was hij zelfs zenuwachtig en vroeg om de paar minuten hoe laat het was.
Jens was heel de voormiddag niet te genieten. Hij moest mee naar Leuven en dat was absoluut niet naar zijn zin. Hij heeft bijna heel de weg geweend en boos geweest. In Leuven ging het wel en heeft hij met Merel wat gespeeld op de dagzaal terwijl mama en papa met Prof. Uytebroeck mee gingen. Truy de psychologe ging ook mee en toen wist ik al dat het niet goed zat. Jens zijn bot zit nog steeds vol. Het zal nu ook niet meer weggaan. Het enige wat we nu kunnen doen is hem chemo geven om zo lang mogelijk zonder pijn te zijn. We hebben samen met de prof beslist om hem deze chemo toch nog een keer te geven einde juli omdat deze voorlopig de pijn weg houdt. Maar dat kan na de volgende chemo kuur al anders zijn. Dit kunnen ze niet voorspellen. Omdat Jens het ook mentaal zo moeilijk heeft, hebben ze nog andere voorstellen gedaan. Een chemo op dagzaal maar dan moeten we 4 dagen na elkaar op en af rijden. Hier zijn we niet zo voor te vinden want dan heeft hij het 4 dagen na elkaar moeilijk om te vertrekken. Of chemo pillen maar we weten niet hoe hij hier op gaat reageren en of deze genoeg zijn om de pijn weg te houden. Daarom toch nog maar eens dezelfde kuur een keer zodat hij zeker mee naar Frankrijk kan. We gaan een duidelijke brief meekrijgen met uitleg over pijnmedicatie die we kunnen geven en hoeveel per dag. Moest het op vakantie beginnen draaien dat we hem toch iets kunnen geven. Wordt het te erg komen we gewoon terug. Daarna zullen we telkens elke maand samen met de prof bespreken wat Jens nog aankan en of het nog zin heeft hem intensieve chemo te geven tegen de pijn. Het is niet zo dat we dan weer gaan proberen hem te rekken tot aan zijn verjaardag eind oktober want dat zouden we voor ons zelf doen. We gaan samen kijken wat het beste en comfortabelste is voor Jens zowel op mentaal als lichamelijk vlak. Maar de Prof zal uiteindelijk beslissen wat er wordt gedaan en wanneer er niets meer wordt gedaan. Hier zijn we wel blij voor want die beslissing kunnen wij niet nemen! Niets meer geven is ook heel gevaarlijk want hij voelt dat hij niet meer zo goed kan en toch niets meer krijgen. Dan gaan er bij hem vragen komen die zeer moeilijk te beantwoorden zijn. Hopelijk kunnen we hem toch nog van een aantal leuke dingen laten genieten...
Daarna zijn we boven zijn post van het kamp nog gaan halen. Hij heeft maar liefst 78 kaartjes en 10 emails ontvangen!! Hij heeft er zich heel de terug weg in de auto mee bezig gehouden. Hij vond het super! Hij had veruit de meeste post ontvangen zeiden ze. We gaan ze morgen allemaal ophangen op zijn kamertje. Nog eens aan iedereen heel hard bedankt die hem een kaartje hebben gestuurd!! En voor de cola'tjes hè Roos.
Dieter is op stage tem 17 juli. Natuurlijk krijgt ook hij graag veel post:
Hotel Antagos Adriaensen Dieter Via L. Trasimeno 8 Montesilvano Spiaggia 65106 Pascara Italia
Bij deze zou ik iedereen ook al willen bedanken die Jens een kaartje heeft gestuurd. Dinsdag moeten we in Leuven zijn en zal ik zijn laatste post nog wel meekrijgen. Hij vond het geweldig 's morgens zoveel post te krijgen. Hij zat toch al aan de 30 kaartjes op 2 dagen. Hoeveel het er uiteindelijk geworden zijn weten we dinsdag dan.
Nog enkele foto's van Jens op kamp toen ze aan het dansen waren. Lieven bedankt voor deze close-ups. Ze zijn super mooi!
Sinds gisteren heeft Jens eindelijk terug een beetje kleur op zijn wangen. De vermoeidheid is nog wel steeds aanwezig maar het is al veel beter. Gisteren voormiddag heeft hij weer gerust terwijl Dieter trainen was en namiddag zijn we naar het strand geweest. Het was er zalig van temperatuur. 's Avonds zijn we dan terug naar huis vertrokken. Vandaag was Jens al best vroeg wakker. Voormiddag heeft hij met Merel buiten al met hun waterpistool gespeeld. Namiddag hebben we Dieter naar de luchthaven in Eindhoven gebracht. Dieter vertrekt voor 2 weken op stage met school naar Italië. Weer eentje die we moeten missen... Maar hij gaat het er reuze naar zijn zin hebben! Zijn goede vriend Renaud is mee en zijn vriendinnetje Yasmine, wat moet je nog meer hebben .
Jens heeft heel de voormiddag gerust. Ondetussen is mama met Dieter in Oostende gaan trainen.
Namiddag zijn we naar het strand gegaan. Jens heeft zich eigenlijk heel de namiddag rustig bezig gehouden. Hij is nog steeds bleek en moe. Hij had vandaag ook een paar depri buien maar ze duurden niet lang. Op die momenten was hij liever even alleen. Maar Jens kan ook heel rustig enorm genieten van zee en strand...
Na een paar uurtjes strand zijn we weer even gaan rusten. Deze avond zijn we nog een terrasje gaan doen aan de surfclub en hebben ze nog even op het strand gespeeld. Daarna op tijd in bedje want Jens heeft zijn rust echt nodig.
Na het avondeten gaan we nog een wandelingetje door de duinen maken naar de surfclub. Jens gaat wel in de buggy mee, maar geniet. Jens kan enorm genieten van de zee......
Jens en Eline
Merel
Jens en Dieter
Na een uurtje zien we dat het genoeg is geweest voor Jens en wandelen we terug richting appartement. Hij is nog steeds heel moe. Hopelijk hoest hij deze nacht wat minder en heeft hij een goede nachtrust na de gezonde zeelucht.
Jens zijn kamp is vroeger moeten eindigen.... Toen ik hem gisteren avond belde hoorde ik al meteen dat er iets was. Al vlug waren de traantjes er. Hij voelde zich niet goed maar wilde het niet tegen verpleegsters of verplegers zeggen. Ik mocht van hem ook niet terug bellen. Hij vond het er niet meer leuk. Waarschijnlijk omdat hij van binnen voelde dat hij niet meer mee kon met de andere jongens en het langs buiten niet wilde laten zien. Hij had 's middags al alleen op een kamer moeten rusten omdat het niet lukte samen met de andere jongens. Dit vond hij natuurlijk niet leuk, maar het was echt wel nodig. Toen ik hem vroeg of hij naar huis wilde, antwoordde hij dat hij het niet wist. Ik denk dat hij vanbinnen heel graag had gebleven maar zijn lichaam het niet meer kon. Ik had hem gezegd als het niet meer ging dat ze maar moesten bellen en dat we hem gingen halen. Ik heb dan wel terug gebeld naar verpleger Johan of ze hem extra in de gaten wilden houden want dat het hem niet afging. Iets na 9u krijg ik telefoon van verpleegster Lieve of we Jens kunnen komen halen. Hij is te diep gegaan en is doodmoe. Dit moeten ze natuurlijk geen 2x vragen. Ik was juist aan het fietsen met de meisjes en papa was bij een collega. Allemaal vlug naar huis en richting Houthalen! Half 11 waren we er. Toen Jens ons zag kreeg hij het natuurlijk weer moeilijk. Hij hoest ook enorm hard. Maar hij was al nagezien door een dokter en heeft al een puffer gekregen. Jens heeft zich weer iets te hard geamuseerd en heeft niets laten zien aan de begeleiders dat het hem allemaal teveel werd. Tot het dan te laat was... In de auto heeft hij dan toch nog zitten vertellen over kamp. Zo te horen heeft hij zich er toch geamuseerd. Jammer dat zijn lichaampje niet meer mee kon... Toen we thuis kwamen moest hij ook nog braken, gelukkig geen koorts. Deze nacht heeft hij bij mama mogen slapen en papa in zijn bed. Deze namiddag vertrekken we terug naar zee. We nemen zijn buggy mee. Hopelijk bekomt hij daar weer een beetje. Het grote voordeel is nu dat ik ze alle 4 toch nog bij ons heb tot zaterdag Dieter weer op stage vertrekt.
Jens klonk vandaag veel vrolijker aan de telefoon. Het deed deugd hem zo te horen praten. Het was vandaag ook veel leuker geweest dan gisteren vertelde hij. Verpleger Raf zei dat Jens wel moe was, maar dat kan ook niet anders na een week chemo. En Jens kennende geeft hij weer van katoen!
Er is een graffitykunstenaar op bezoek geweest die hen heeft geleerd hoe je zo'n kunstwerk moet maken. Jens leeft zich helemaal uit met zijn spuitbus.
Er is een goochelaar op bezoek geweest.
David en Sofie zijn op bezoek geweest. Jens vond dit super. Hij volgt hun serie dagelijks. Hij had handtekeningen op zijn t shirt laten zetten.
Vandaag had Jens geluk op kamp want ze kregen bezoek van Xavier van FC de kampioenen! 's Avonds hebben we hem gebeld. Het is er leuk zegt hij maar hij mist ons wel. We vonden hem een beetje stil aan de telefoon. Vorig jaar was het andersom. Weende hij met het vertrek en als ik belde had hij geen tijd. Nu vertrok hij heel vrolijk en is hij stil als ik bel. We zullen blij zijn als we deze avond weer kunnen bellen. Mama en papa zijn naar zee tot morgen middag. Afleiding was nodig! Ook proberen batterijen wat op te laden en al het nieuws dat we de laatste weken te horen hebben gekregen proberen een beetje een plaatsje te geven. Woensdag middag komen we dan weer terug met de kinderen tot we vrijdag eindelijk Jens weer mogen gaan halen.
Jens is gisteren vrolijk op kamp vertrokken! Hij had er zin in. Jullie kunnen hem de komende week volgen via de website www.vakantiekamp.be bij dagboek. Jens zit in groep 2. Hier kan je per dag ook foto's terug vinden.
Jens is vandaag naar de repetities van de kampioenen geweest!!! Wat een namiddag voor hem! Pascalleke heeft ons ontvangen en heel de namiddag rondgeleid. Een super lieve mevrouw trouwens!! We hebben stukken kunnen zien die ze aan het repeteren waren, kleedkamer gezien met alle kleding, sminkkamer,.... Jens heeft genoten!! Dit was echt wel zijn ding! Hij heeft ze allemaal ontmoet behalve Markske, dat vindt hij wel jammer. Maar ze gaan een handtekening van hem opsturen. Voor de rest heeft hij van iedereen een handtekening en heeft met iedereen kunnen babbelen. Ik denk dat ik nu nog meer kampioenen zal mogen kijken,....alhoewel dat kan niet meer ... nog meer...kijk het nu al bijna konstant met hem .
Zaterdagmorgen vertrekt Jens op oncokamp voor een week. Hij krijgt natuurlijk graag veel post! In Leuven vroegen ze al of hij het record weer ging breken van zijn verjaardag vorig jaar! Het moeten geen lange brieven zijn want dan heeft hij het geduld niet om het te lezen, met een kaartje is hij al super blij!
Vakantiecentrum De Bosberg Jens Adriaensen groep 2 Domein Kelchterhoef Kelchterhoefstraat 10 3530 Houthalen
Jens heeft deze morgen lang geslapen, tot 9u. Hij had er vandaag weer niet veel zin in, enkel kampioenen kijken en in zijn bedje liggen. Kris is nog op bezoek geweest met het spelletje othello en dat heeft hij toch een paar keer meegespeeld. Maar winnen zat er deze keer niet in. . Namiddag wou hij weer graag heel de tijd in bed liggen en kampioenen zien. Mama heeft hem dan toch echt uit bed gesleurd en naar de speelzaal gestuurd. Heel de dag in bed liggen tobben is ook niet goed. Eens hij er was ging het weer wel. Hij heeft er een mooie grote dino gemaakt. In de late namiddag is hij met Inge nog wat muziek gaan maken. Mama had ondertussen Truy terug op bezoek gehad (psychologe). Ze wist te vertellen dat Jens met zijn psychologe toch goed gebabbeld had. Uit zijn eigen was het moeilijk maar hij antwoordde wel duidelijk op vragen. Hij had verteld over thuis en zijn grote broer die zwemt. Hij had toch ook verteld dat hij het heel erg vond van Nora. Tegen mij heeft hij er niets meer over gezegd. Ik heb er juist toen ik hem slapen deed nog eens achter gevragen en hij verstopte zijn hoofd in zijn kussen. Het is nog te moeilijk om er met mij terug over te praten. Hij had Karen ook verteld dat hij slechte buien had en dat ze ze steeds vaker voorkwamen. Hij wist wel niet hoe dit kwam. Karen vond het zeer sterk dat een kind van 8 zelf vertelt dat hij moeilijke momenten heeft en dat ze steeds vaker voorkomen. Als ze vragen stelde over hem zelf begon hij over iets anders en ontweek hij een antwoord. Het gesprek met de psychologe is dan toch positief geweest en er zullen er dan waarschijnlijk nog volgen. Om 19u is hij klaar met spoelen en is papa er om ons op te halen. Jens is enorm zenuwachtig voor morgen. Hij kon er deze avond gewoon niet over zwijgen. Eline kan ook mee want zij heeft morgen geen school. Toen ik hem naar bedje deed riep hij naar haar: "Eline morgen middag zijn we weg hè!" Op dinsdag 6 juli om 15u hebben we een afspraak in Leuven met prof. Uyttebroeck. We weten dan de uitslag van het bot en dan gaan we ook bespreken wat er gedaan gaat worden om het Jens zo comfortabel mogelijk te maken.
Jens heeft goed geslapen met de nodige plasstoppen en een keertje zijn bedje nat. Toen hij deze morgen wakker werd zag hij meteen het toffe berichtje van Raf (verpleger) op ons bord over het kamp. In de voormiddag heeft hij in niets zin als kampioenen kijken. Heb hem na lang gezeur toch kunnen overtuigen om even rond de vijver te gaan wandelen, maar hij wou al vlug terug. Gelukkig was zijn grote vriend Fred redelijk vroeg op bezoek rond half 12. Jens was in het begin nog wat stilletjes maar ik zag aan zijn oogjes dat hij genoot dat hij er was. Super tof dat je hier gepasseerd bent Fred! Toen hij vertrok stond Jens hier recht op tafel tegen de raam geplakt om nog eens te zwaaien en hij wou hem zien vertrekken op zijn moto. Kort erna was ons Britt en Ann daar met zijn bestelling fritten. Gegeten dat hij heeft!! Hij had er smaak van! Dankjewel hè Britt! Iets later komen papa, Merel, mama's vriendin Gieke en haar kindjes, Guus en Emma, binnen. Jens komt toch al meer uit zijn bed nu. Hij (en ik) geniet van al het bezoek. Onze tijd gaat zo toch een beetje vlugger voorbij. We gaan nog eens samen met wat brood naar de eendjes. De kinderen vinden het geweldig dat de eendjes uit hun handjes komen eten. Daarna nog vlug een ijsje eten en dan moeten we weer naar boven want om 16u start zijn chemo. Jens gaat toch nog even naar de speelzaal want Elke zit er ook. Hij is weer iets moois aan het maken. Als de speelzaal dicht is gaan we nog maar eens wat kampioenen kijken. Maar dan krijgt Jens ook nog telefoon van Roos en ze verklapt hem eindelijk zijn verrassing voor vrijdag! Hij was super blij!! Echt een dag hem op het lijf geschreven vrijdag. maar ik ga jullie nog even in spanning houden hè . Hij kroop helemaal onder de lakens omdat hij zijn lach niet kon inhouden, zo blij is hij. Kort erna krijgen we hier nieuwe buren, maar we zijn er super blij mee, het zijn Elke en de mama. We hebben met z'n vieren nog tot 23u30 hier voor onze deuren gezeten. Heel gezellig! Toen we gingen slapen moest Jens opeens braken. Toch te veel fritten gegeten op nuchter maag? Maar hij was het direkt door en viel vlug in slaap.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
De stelten waren toch wel Jens zijn favoriet, ook van Eline!
.
