Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    24-07-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zaterdag 24 juli 2010
    Maandag morgen na de ochtendtraining van Dieter en Eline zijn we vertrokken richting Koksijde.  Maar eerst houden we nog een tussenstop aan het ziekenhuis voor een bloedcontrole.  Plaatjes staan nog zeer laag, 36000.  Die zullen deze week nog flink hun best mogen doen.
    In de loop van de namiddag komen we aan in Koksijde waar we ontvangen worden door een super lieve mevrouw Isabelle (vriendin van Roos, Roos heeft dit weer maar eens allemaal geregeld).  We maken eerst een wandeling over de dijk en na het eten gaan we mini golven. 
    Dinsdag morgen brengt papa Dieter al vroeg naar Oostende.  Hij moet weeral een paar dagen op stage.
    Namiddag gaan we naar het strand, het is zalig weer.  Maar Jens en Merel durven niet goed meer in de zee?  Toen we vorige keer in Bredene waren zater er heel veel kwallen.  Sindsdien hebben ze het zo niet meer op de zee.  Maar ze genieten van het strand!
    Woensdag is er dan weer een verrassing gepland door Roos.  We gaan een dagje naar plopsaland en Roos gaat mee!
    Vol ongeduld wachten we aan de inkom op Roos.  Als we binnen zijn blijft Roos maar vooraan draaien.  Ik en de papa hadden al door dat er iets niet klopte maar begrepen niet goed wat.  Ineens tikt Kiril, Jens zijn vriendje, op mijn arm: "Wij zijn ook per toeval een dagje hier!"  Roos had dit weer allemaal goed geregeld!  Jens zijn geluk kon niet op.  En of ze zich geamuseerd hebben!!!  Het was een prachtige dag!  In de namiddag hadden we een meet en great met Samson & Gert.  Dit was geweldig voor Jens en Kiril!  Op de koop toe kregen ze nog een mooie samson knuffel.  Daarna gingen we de show zien.  Dit was echt wel het mooiste moment van de dag.  Zo mooi om hem te zien genieten.....tegelijk zo pijnlijk....
    Ik heb niet veel van de show gezien, ik heb heel de tijd Jens in de gaten gehad, prachtig om zien....
    's Avonds aan het appartement was er nog vuurwerk omw van de nationale feestdag.  Een heel mooi einde van een prachtige dag!































    Donderdag gaan we een dagje naar Calais te Frankrijk.  Weer was het stralend weer! We sluiten de dag af met nog een wandeling over de dijk in Koksijde.







    Vrijdag gaan we naar Oostende naar de training van Dieter zien.  Na de training mag hij een uurtje met ons mee iets gaan drinken.  Jens en Merel vlogen hem letterlijk rond zijn nek!  Ze hebben hem allebei bij de hand genomen en niet meer losgelaten.  Ze missen hem enorm.



    Zaterdag morgen vertrekken we om 9u naar Oostende, we mogen Dieter gaan halen.  Daarna rijden we door en nemen we nog een stop in Bredene.  Daar maken we nog een wandeling over het strand tot aan de surfclub en eten daar onze picknick op.  Dan rijden we door tot De Haan en eten daar nog een lekker ijsje.
    Dan is het tijd om naar huis te vertrekken.  Jens ziet enorm op tegen de lange rit.
    Gelukkig heeft Roos geregeld dat we in Koksijde konden verblijven zodat we niet zo dikwijls op en neer moesten naar zee deze week.  Dankjewel Roos!!!!!  Zonder Roos haar hulp zouden we Jens niet van zoveel dingen kunnen laten genieten...


    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail *
    URL
    Titel *
    Reactie * Very Happy Smile Sad Surprised Shocked Confused Cool Laughing Mad Razz Embarassed Crying or Very sad Evil or Very Mad Twisted Evil Rolling Eyes Wink Exclamation Question Idea Arrow
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (12)

    26-07-2010
    Wauw
    Hey Katleen, Jens en co
    We zijn net terug van onze vakantie en ben heel blij dat ik op de blog zoveel mooie dingen kon lezen. Wauw. Wat een super week was dat. Tof dat er zoveel warme mensen rondlopen.
    Groeten,
    eef

    26-07-2010 om 21:39 geschreven door Eef


    Briefje vanuit een klein dorpje
    Hey mijn lieve Jens,

    Wat een leuke verrassingen allemaal, en wouh samen met Kiril, moet key tof geweest zijn, je ziet het ook aan jullie gezichtjes, en ja Katleen kan best geloven dat je niets gezien hebt van de show, als mama is het mooiste dat je kan zien, het gezichtje van je kind dat straalt van geluk.  Ik hoop vanuit het diepste van mijn hart dat er nog zo vele ontelbare momenten komen.

    Ook zou ik Roos willen bedanken  voor al die fijne en leuke verrassingen die ze uit haar mouw weet te toveren, voor alles wat ze voor jullie doet, jullie verdienen dat.   Roos je bent een fijne en Lieve Madam en bedankt dat je er bent voor deze lieve mensen.

    Wij komen zeker langs op de berg, zoals afgesproken de woensdag, ne hele dikke warme knuffel,

    de mama van Jana

    26-07-2010 om 20:36 geschreven door bergen anny


    Vele groetjes!!!
    Dag lieve Jens,

    Ben net terug thuis van vakantie en heb net je superleuke foto's en verslagjes nog eens doorgenomen, echt tof hoor!
    Waar ik het meeste op jaloers ben, is dat je Samson en Gert hebt ontmoet. Als kind keek ik er ook elke zondag naar en had ik niets liever gewild.
    En zelfs de burgemeester zag ik precies op de foto, echt super!
    Ik ben alvast benieuwd naar je volgende avonturen... Misschien moet je een strip uitbrengen van jezelf, zoals Jommeke en Suske en Wiske... Zou nogal goed verkopen denk ik... Als je dit gaat doen, is de opbrengst wel fifty-fifty hè, want het was mijn ideetje :)
    Maak er nog een fijne, onvergetelijke vakantie van!

    Vele groetjes,

    Kristel x

    26-07-2010 om 18:32 geschreven door juf Kristel


    vakantie
    Zo te lezen hebben jullie allemaal een heerlijke vakantie gehad! Wat een geluk, dat Roos dit kon organiseren en dat er genoten kon worden. Oók nog een vriendje erbij!! Helemaal super!
     
    De dubbele gevoelens lijken me tegelijkertijd ook erg zwaar....
    Ik wens jou, Jens, maar ook het hele gezin heel veel geluk samen!
    Veel groetjes, Maria
    (van: www.bloggen.be/verhalenvaneenzeemansvrouw )

    26-07-2010 om 18:00 geschreven door Maria


    25-07-2010
    Wat een week
    Het doet goed om na een weekje te lezen dat jullie weer enorm genoten hebben. Ik kan heel goed begrijpen dat je tijdens de show van Samson en Gert meer naar Jens hebt gekeken dan naar de show. Het is toch niet te geloven dat zo'n vrolijk, blij, genietend kind zo ziek is. Je ziet hem echt stralen op de foto's.
    Veel liefs van ons allemaal.

    25-07-2010 om 20:41 geschreven door wendy


    hej knappe gast
    wat hebbe jullie kunne geniete van het weekje zee,en dat met zo een pracht weer.


    En dan plopsaland als verrassing gewoon super ben blij dat je zo genote hebt,van roos kan je toch wel zegge dat ze ongelooflijk is he.


                 groetjes uit vosselaar.
                    Jan Francine & Michiel xxxx

    25-07-2010 om 19:56 geschreven door mama michiel


    prachtig!!!
    Prachtige foto's!!! Het maakt alles nog veel onwaarschijnlijker...

    25-07-2010 om 16:58 geschreven door Tine


    Zonder woorden
    Roos verdient zelf een echte Roos!!
    Dat zijn zeker voor jullie onvergetelijke momenten!
    Zondagse groetjes van uit Mol.:

    25-07-2010 om 15:08 geschreven door Ma Elly


    Zee en Plopsaland !
    Ik had al een beetje gehoord dat jullie een super dag hadden in plopsaland ! want we hadden kiril en zijn mama gezien op dagzaal.  Ik kan me goed voorstellen dat je vooral naar Jens kijkt als hij zo aan het genieten is en dat je elke porie van dat blije gezichtje vastlegt in je hart.  Het is vooral fijn te horen dat hij zo kan genieten en zo laat hij jullie ook meegenieten hé.  En als we dan binnenkort allebei naar Leuven moeten, dan hoop ik dat we samen daar kunnen zijn.
    Veel liefs xxx Patricia en Elke (en natuurlijk ook Michel en Nele)

    25-07-2010 om 11:48 geschreven door patricia en Elke


    Mooi
    Dag allemaal,

    Wat hadden jullie een mooie week aan zee,...en Plopsaland was blijkbaar de max,...Echt leuk om al die stralende gezichtjes te zien en vooral Jens te zien genieten samen met zijn vriendje.
    Ik kan wel geloven mama dat dit niet makkelijk is voor jou ,maar die mooie momenten neemt er jullie niemand meer af.
    Een dikke knuf voor jullie allemaal.

    Liefs,Ann

    25-07-2010 om 11:17 geschreven door Ann vanmoen


    gewoon superfantastisch
    jullie hebben er weer een leuke week op zitten...zalig om dit te lezen...
    en woensdag hebben we mee kunnen genieten van Plopsa en alle superkippenvelslikmomenten...wat hebben de kinderen zich enorm geamuzeerd...hun geluk straalt van de foto's af...
    en ja Jens en co...Kiril wist niet dat hij naar Plopsa ging en ook ni wie wat hij daar zou tegenkomen...het was pas als Roos bij ons in de auto zat dat ze hem stukje bij beetje verteld heeft wat hem te wachten stond...en als hij Jens naam hoorde straalde hij...en toen moest nog komen naar waar we gingen...om dan als verrassing voor jullie daar aan te komen...ons Roosje toch, hé...bedankt hoor Roos, ook van ons...
    en eh...volgende week zie je Kiril weer hoor Jens...hij zal ni nalaten jou te komen bezoeken op den Berg...
    Dikke kus en knuffel...
    Ingrid...

    25-07-2010 om 01:08 geschreven door ingrid (mama van Kiril)


    24-07-2010
    zeetje en plopsa
    hallo iedereen,
    voor allen die dit lezen, proficiat ! voor allen die dit niet lezen, ook proficiat !!!
    de burgemeester van samson en gert was fantastisch! gert en samson ook
    de grote ster was natuurlijk onze jens !!!
    het is jullie gegund ! deze mooie vakantie en deze plopsaland

    roosje

    24-07-2010 om 21:33 geschreven door roos shys







    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs