Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
30-07-2010
Vrijdag 30 juli 2010
Gisteren had Jens nog een mindere dag in Leuven. Hij was het er beu en kon niet echt lachen. Tot het tijd was om naar huis te gaan, dan was zijn lach er weer. Onderweg nog een stop voor zijn fritje (Dieter mocht er geen eten vlak voor BK, daarom mocht hij er thuis geen eten) maar hij had meer goesting dan honger. Om 21u waren we eindelijk thuis. Jens kreeg nog een bezoekje van moeke en voke. Zij hadden nog een verrassing voor hem! Voetbalschoenen en een goal! Maar een nieuwe soort, eentje die de bal terug gooit :-D. Natuurlijk moest Jens deze nog heel even testen buiten. Het was dik 22u voor hij in zijn bedje zat. Deze morgen allemaal vroeg uit de veren. Dieter moet Belgisch kampioenschap zwemmen en we gaan natuurlijk met z'n allen supporteren. Kwart na 7 zijn we al weg. Dieter heeft goed gezwommen, 2 besttijden, maar niet wat hij er van verwacht had. Hopelijk lukt het hem morgen iets beter. Jens heeft zich wel geamuseerd. Goed voor Dieter geroepen en hij is zelfs zelf ook een duikje gaan nemen in het zwembad. Kort na de middag waren we thuis. Mama moest nu wassen en strijken want deze avond moest Eline haar valies binnen gebracht worden voor het chiro kamp. Jens heeft met zijn goal gespeeld. Morgen weer heel vroeg uit de veren want dan gaan we weer met z'n allen supporteren voor Dieter. Zondag morgen vertrekt Eline op kamp en wij gaan nog eens naar Dieter zien. Maandag is het dan eindelijk weer wat rustiger. Jens moet dan wel in Turnhout op bloedkontrole want zijn plaatjes waren al aan het dalen.
Reacties op bericht (6)
31-07-2010
volhouden
Hey,
weer efkes geleden dat ik nog iets geschreven heb, maar ik ben de blog wel blijven volgen. Ongelooflijk hoe jullie dat blijven doen, vooral jij, Kathleen. Ik val misschien in herhaling, maar ik heb daar veel bewondering voor hoe je blijft volhouden en hoe je een heel huishouden draaiende houd. Ik hoop dat je nu en dan toch 'ns kan rekenen op een helpende hand. Ik blijf jullie een ongelooflijk straf gezin vinden. Ik wil ook Dieter heel veel succes wensen met de wedstrijden en hoop dat het harde trainen loont, want het blijft toch een stukje van je jeugd dat je moet opofferen. Doe da goe! Eline, heel veel plezier op kamp. Ik hoop dat het een toffe bedoeling wordt. Even alle remmen los, geniet ervan! Merel zal haar zus wel wat missen, denk ik. Maar ik ben er zeker van dat mama en papa voor de nodige afleiding zorgen. Geniet nog van de vakantie! Jens... wat valt er nog te zeggen over jou. Iedereen is vol bewondering voor jou. De manier waarop jij je ziekte draagt, is een voorbeeld voor velel anderen. Hou vol en geniet van de leuke momenten die ongetwijfeld nog gaan volgen! Patrick en Kathleen, geniet van jullie gezin zoals het nu is. Sla elk dierbaar moment op en koester het. Jullie zeiden het zelf al en terecht! Jullie mogen heel fier zijn op jullie kinderen. Het zijn stuk voor stuk krakken. Geniet nog van de vakantie en de reis naar Frankrijk!
Groetjes, Pascale
31-07-2010 om 14:26
geschreven door Pascale P
weer thuis
yo jens ,
ik ben blij da je weer thuis bent en weer even weg van dat ziekenhuis nu kun veeel spelen op je voetbal goal die je nog maar net gekregen hebt en jens Roos heeft gelijk geen voetballler worden he word een zwemmer zoals dieter fred en ik En katleen ik hoop dat je hoofdpijn snel voorbij gaat en je weer snel goed kunt voelen in je vel tot morgen vele groetjes bart en zijn familie
31-07-2010 om 08:35
geschreven door bonne bart
thuis !
Hey Jens,
goed dat ge weer thuis zijt, uw eigen bedje, lekker eten, je familie om je heen,.... dat is wat telt hé jongen !
En dan nog een mooie verrassing bij je thuiskomst van je moeke en voke, fantastisch !
Amuseer je nu maar en goed supporteren voor je grote broer !
Dikke kus en groetjes vanwege die gekke bende uit Eeklo xxxxxx
31-07-2010 om 08:21
geschreven door nancy
Hey allemaal
Veel liefs en een dikke knuffel. En veel succes voor Dieter !!!!!
Amai, Als ik de foto aan ons Anke ga laten zien, weet ik al wat ze gaat zeggen... ...gaan we naar Jens? Dan gaan we voetballen... Anke doet op dit moment ook niets liever ! Vandaag zijn we nog naar het voetbalveld geweest om enkele doelpunten te maken. Suporter nog maar goed voor Dieter dit weekend ! Groetjes van ons allen
30-07-2010 om 23:37
geschreven door Karin M.
voetballertje ?
dag jens ik geef je zwemtraining in het olympisch wezenbergbad , en dan begin je te voetballen ? Zo niet he man ! zwemmen moet je doen, net zoals den dieter en den fred !
Je mag natuurlijk wel je conditie op peil houden door extra oefeningen te doen met de voetbal van moeke en voke ! Geniet er van, kleine grote vriend van mij !
Ik ben fier als een gieter als jij naast mij loopt, zo een knap baasje, maar dat heb je wel al gemerkt he ! Ik wil je tonen aan al mijn vrienden, want iedereen moet zien dat jij mijn speciale vriend bent, die zo bezorgd bent om mij, en waar ik zoveel avonturen mee kan beleven ! Jens, die kaasfabrieken zijn eigenlijk bedoeld voor mij ! Dit zijn allemaal dingen die ik ook eens wou beleven, en nu heb ik een super maat met wie ik dit allemaal kan doen, die supersplash man, suuuppper, en samson en gert, fooorrmidabel; ik geniet ervan , net als jij en je familie !
Dikke zoen, moatje van mij
en zo een grote knuffel ik van jou gekregen heb vanmorgen ! dank je wel jens ! ik geniet hiervan
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....