Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
08-07-2010
Donderdag 8 juli 2010
Vandaag zijn we in de namiddag naar het E3 strand geweest. Het was heel rustig alleen met Eline en Jens. Merel is bij een vriendinnetje, Tinne, slapen in Geel. Die hare tetter zal wel niet stil staan daar! :-D Jens heeft genoten van de verfrissing in het water.
Na 3 uurtjes was Jens moe. Hij ging op een veldbed liggen onder een handdoek bij 40°. We zijn dan naar huis gekomen zodat hij kon rusten. Even rusten en dan heeft hij nog volop met de zus en papa thuis in het water gespeeld. Deze avond is Rudy Mommens (papa zwemcollega Dieter) Met een sjieke old timer Porsche langs gekomen om met Jens een toertje te gaan rijden. Hij is speciaal voor Jens helemaal van voorbij Leuven langsgekomen om met hem deze rit te maken. Super tof dat hij dit voor Jens doet! Bedankt Rudy. Jens heeft genoten. Nadat Rudy had gebeld dat hij nog ging komen was hij zelfs zenuwachtig en vroeg om de paar minuten hoe laat het was.
Reacties op bericht (9)
13-07-2010
Briefje vanuit een klein dorpje
Hey Jens,
Wauh wa ne coole auto zeg en jij hebt daar een tourke mogen mee maken, gewoon geweldig, ben blij dat er zoveel mensen zijn die u willen verrassen, je verdient dat ook, geniet er maar van, wij denken alle dagen aan jullie en hopen jullie spoedig te zien.
Dikke warme knuffel
Anny en Jana
13-07-2010 om 19:06
geschreven door bergen anny
09-07-2010
Hola pola!!!
Da kunnen er ni veel zeggen ze da ze in een echte porche hebben meegereden!!!! Dat zijn nogal verrassingen, geniet er maar met volle teugen van!!! Extra portie dikke steun van Jurgen, Nancy, Erline, Amelie en Lennert x
09-07-2010 om 22:32
geschreven door Nancy Dumon
Uitstap met Jens
Beste Kathleen en Patrick,
Bedankt voor de fijne babbel van gisteren. Ikzelf heb ook genoten van de rit met Jens, hij is een goede co-piloot. Als hij nog eens een toertje wil maken ..laat maar iets weten. Aarzel aub niet om te passeren bij ons thuis als jullie in Leuven zijn (Biezenstraat 22 3040 Loonbeek/ GSM 0473990830).
Zonnige groeten,
Rudi en Hilde
09-07-2010 om 20:24
geschreven door Rudi Mommens
Cool zenne!!!
Stoere Jens, wat een sjieke foto's zijn me dat, niet te doen!!! Jullie warm (en t'is al zo warm) en krachtig gezin zit vaak in mijn gedachten...ik snap er allemaal niks meer van... Veel echt gemeende knufs van mij Debby (juf van Noraatje) XXX
09-07-2010 om 16:00
geschreven door Debby
geweldig
Heerlijk zo in het water! De volgende keer spring ik er bij hoor. Maar opopassen, want dan loopt het vast over. En dan die geweldige rit. Heerlijk hoor Jens, genieten maar. Lentegroet uit het noorden, K&L
09-07-2010 om 14:13
geschreven door Lya en Koos
He Jens,
Wat een mooie foto's! Het is fijn je zo te zien genieten! Ik ben met Benjamin gisteren naar de Putten geweest, terrasje, speeltuin... Dat van die porche zullen we hem maar niet vertellen, hij wordt groen van jaloezie! High five van Big Ben en co
09-07-2010 om 10:23
geschreven door ilse
zomer
Ja Jens,
jou zien dobberen in het water, eten met je zus op het strand, jullie glunderende gezichtjes, de zon op je gezichtje dat geeft ons een warm gevoel. En dan als kers op de taart een toerke met ne chicque Porche, dat is genieten, genieten en nog eens genieten, ......en blijven genieten hé Jens !
Dikke kus Nancy en Tom xxx
09-07-2010 om 07:27
geschreven door nancy
Hey allemaal
Veel liefs en ondanks de hitte toch een dikke knuffel.
09-07-2010 om 07:26
geschreven door wendy
Seg zenne
Seg Jens, Ulle Merel gaat logeren en hoe zit dat, wanneer komt gij nu naar ons ? Hier kunt ge ook plodderen in het water zenne. Dikke knuffel en hopelijk tot gauw, Britt
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....