Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
06-05-2011
Vrijdag 6 mei 2011
Jens heeft gisteren hopelijk zijn moeilijkste dag gehad. Hij voelde zich heel de dag echt ellendig en redelijk veel braken. Maar de autoritten lukken al bij al best goed. Thuis is het toch veel beter voor hem, dat is duidelijk! Gisteren avond heb ik hem zelfs kunnen overtuigen om een wandeling te maken. Hij zat al een hele week weer binnen. Wel met de rolstoel natuurlijk maar het had hem toch deugd gedaan. Na de wandeling heeft hij zelfs nog een beetje pudding gegeten. Ik ga vandaag eens horen in Leuven of we geen kinderrolstoel kunnen krijgen met hoger handvatten. Want die van de ziekenkas zijn zo laag dat ik geen weg kan van pijn in mijn rug als ik terug ben. Ook zijn deze zo van die zware lompe gevallen die ik amper zelf in de auto krijg gehoffen. We gaan dit toch meer doen tijdens de chemoweek als het goed weer is. Even een frisse neus halen kan wel is deugd doen. Ik hoop dat hij zich vandaag weer terug een beetje beter voelt. Hij heeft in alle geval weer heel goed geslapen. Hij is gisteren rond half 9 gaan slapen en slaapt nog steeds.
Gisteren heeft Jens super goed geslapen thuis. Van 21u tot 9u 's morgens, maar 1 keer wakker geweest om te plassen. Overdag had hij al bij al een heel goede dag. Hij heeft wel moeten braken heel de dag, maar zijn humeur was dag en nacht verschil met de dagen voordien. Het naar huis komen doet hem duidelijk veel deugd. Namiddag was er een brussenactiviteit bij de speelzaal. Maar Jens, Sam en Jordy vonden het maar saai en kwamen dan ook 1 voor 1 terug op de kamers aan. Merel vond het natuurlijk wel leuk.
Merel, Jens en Sam. Hun gezichtjes zeggen duidelijk hoe tof ze het vinden
Jens geniet ervan dat zijn broer en zussen er zijn, zijn lach zegt weer alles.
Tegen half 4 komt Raf ons halen voor de bloednames voor de eventuele transplantatie. Jens vond het geweldig dat iedereen werd geprikt en hij eens een keertje niet. Hij had er alle plezier in, en dan nog met verpleger Raf (die hem kennen weten al genoeg hè ) Maar sjaans dat we zo'n verpleging hebben hoor! Het maakt het allemaal pakken aangenamer!
De eerste voorbereidingen zijn getroffen. Als we binnen komen voor de volgende kuur begin juni weten we pas wat de resultaten zijn. Maar het zal een moeilijke keuze blijven. Het ene moment denken we nee, we laten hem genieten en blijven gewoon deze chemo verder doen. Het andere moment denken we, Jens is al een specialleke misschien is hij ook juist dat specialleke die een transplantatie zou halen...????? Hopelijk brengt de tijd raad in een beslissing...
Vannacht heeft Jens ook goed geslapen, maar deze morgen was het er goed naast. Om half 7 is hij al brakend wakker geworden. Hij heeft toch een drie kwartier aan een stuk moeten braken, hij huilde van de pijn... Hij plaste er gewoon van in zijn broekje. Ik heb hem op zijn bedje al liggend zo goed mogelijk gewassen en dan heeft papa hem naar de zetel gedragen. Daar valt hij bijna onmiddellijk terug in slaap. Vandaag is de zwaarste dag, hopelijk lukt de rit dadelijk een beetje naar Leuven. Gisterenavond hadden we toch een hele tijd in de file gestaan en dat zou nu niet lukken. We wachten dus even zodat we minder kans gaan hebben om file te hebben.
Jens heeft vandaag toch al redelijk wat moeten braken. Zijn humeur ging vandaag ook verschrikkelijk op en neer. Het ene moment was hij precies boos en had je helemaal geen vat op hem en het andere moment deed hij gewoon. Hij heeft ook redelijk wat geslapen.
Rond half 4 kwamen ze ons halen voor een gesprek. Pffff ....een hele boterham om te laten zakken...
Dokter Renard had contact gehad met het hoofd van het onderzoeksteam naar neuroblastoom. Zij hebben nog eens bevestigd dat de kans op volledige genezing zeer zeer klein is, een kleine waterkans.
We hebben nu 4 keuzes gekregen.
1. Deze chemo blijven verder geven en hopen dat we hem hiermee nog een jaar kunnen houden. Voordeel is dat we zeker weten dat hij hier goed op reageert en dat zijn bloed niet zakt. Wat betekent dat we tussendoor geen bloed of plaatjes moeten gaan bijhalen. Hij kan en mag "alles". Nadeel is dat hij heel misselijk is van deze chemo. We hebben nu gevragen of Jens met de cassette litican aangekoppeld niet naar huis kan en dat we dan elke dag op en af komen voor de chemo. We hebben dit geprobeerd zonder litican en dat lukte niet, maar misschien met wel. Dit kon, we zijn deze avond dan ook nog naar huis gekomen en morgen vroeg rijden we terug voor de chemo. Dr Renard ging nog eens verder zoeken of hij toch nog iets anders bij kon krijgen buiten litican en zofran. Desnoods gaan ze hem cortisone bijgeven. Hopelijk werkt dit goed en betert zijn humeur toch nu hij elke dag naar huis kan. In de auto weende hij wel, hij dacht dat Dieter nog thuis was (die slaapt bij hem op de kamer) maar die is gisteren weer naar internaat gemoeten. Hij wou dan toch graag bij ons op de kamer. We hebben juist vlug zijn bed verhuisd en hij slaapt nu gerust bij ons op de kamer de komende dagen. Ook zouden er dan voortaan 4 weken tussen de chemo's zitten zodat hij zich iets langer goed voelt tussenin.
2. VP16, dit zijn chemo pillen die hij thuis zou kunnen nemen. Voordeel is dat dit gewoon thuis kan. Nadeel is dat zijn bloed hier van zakt. Weer geregeld bloed en plaatjes bijhalen. En als de witte cellen fel zakken weer extra opletten voor infecties. Ook zou hij van deze chemo zijn haar weer verliezen. Je kan nu wel zeggen als het dat maar is, inderdaad voor ons wel. Maar voor Jens niet! Voor hem is dit mentaal weer een zware klap.
3. Mibg therapie. Dit is radio actieve chemo. Maar hier is het probleem dat je na de deze therapie normaal je eigen stamcellen terug moet krijgen. Jens heeft dit al eens gehad en dit was toen ook niet vlot verlopen. Eigenlijk zijn ze hier ook geen voorstander van omdat ze dan in principe zieke cellen terug geven.
Dr Renard ging nu eens uitzoeken of Jens ook deze therapie kon krijgen zonder die transplantatie. Als dit kan zou dit wel een optie zijn.
4. Een beenmergtransplantatie van de broer of zussen, of ouders, of donor. Dit is een zware behandeling waar we goed moesten over nadenken. Jens zou hiervan 6 maanden tot een jaar buiten strijd zijn. Wat wil zeggen geen zwemmen, geen vriendjes, geen paardrijden, geen school,....
Deze therapie zou voor Jens ook in Duitsland moeten gebeuren. Een dikke 500km hier vandaan. Waarom juist moet ik morgen nog eens opnieuw vragen. Ze heeft het ons waarschijnlijk wel verteld maar er kwam zoveel op ons af. Voordeel hier is dat je alle zieke beenmerg vervangt door gezond. Maar.....
Ook hier moest Dr Renard nog verder op onderzoek uit.
Ze stelde voor om van de broer, zussen en van ons morgen al wel bloedname te laten doen om te zien of iemand van ons in aanmerking komt om donor te zijn voor Jens. Morgenvroeg vertrek ik rond 9u met Jens naar Leuven voor de chemo. Papa gaat 's middag in Arendonk de meisjes ophalen en rijdt dan naar Antwerpen Dieter ophalen op school. In de namiddag zal er dan van ons allemaal een bloedname gebeuren.
We moeten nu goed overwegen wat we willen voor Jens. Gaan we hem laten genieten en deze chemo blijven verder geven. Of gaan we voor dat waterkansje en doen we de transplantatie???
Voorlopig terwijl de onderzoeken lopen doen we gewoon verder met de chemo die hij nu krijgt, 6 juni start de volgende kuur.
Gisterenavond zijn papa en Jens vertrokken naar de berg. Mama blijft een paar dagen thuis om Merel wat exta aandacht te schenken. Ze heeft het zo moeilijk die kleinste, vooral als de mama in Leuven verblijft. Maar wa moet da moet, dat weten we nu wel na 4 jaar, maar toch. Het is toch telkens heel zwaar om de leefwereld in Geel om te ruilen met de " aparte leefwereld van Leuven ". De mensen die hier al met een kindje in behandeling zijn geweest of nog zijn, die weten perfect waar ik het over heb.... Met Jens is het vandaag niet zo gegaan zoals het de eerste dag van de kuur zou moeten zijn. Hij had wel een goede nacht gehad zei ie, maar na het ontbijt en de eerste chemopillen kon hij even naar de muziektherapie. Na 5 minuten kwam hij al terug op de kamer, hij was ineens erg misselijk geworden en hij ging met zijn gezicht in zijn bed op zijn kussen liggen en hij reageerde op niemand. Wat was er aan de hand? Voor mezelf ook vele vraagtekens aangezien het al een tijdje geleden was dat ik hier nog eens bleef slapen bij Jens. Je probeert er vanalles bij te halen wat hem op andere gedachten zou brengen of waar hij vrolijk van wordt, maar dat lukte voorlopig niet. Na een tijdje ( ik had al voorgesteld om een dvd van de Kampioenen op te zetten, wat oké was voor hem ) vroeg hij of ik een broodje ging halen voor hem. Dus toen wist ik dat er eigenlijk meer aan de hand was dan misselijk zijn... Ik heb het vermoeden dat dit voor hem heel raar is dat ik nu bij hem blijf, terwijl Katleen dat de laatste kuren ( meer dan een 1,5 jaar ) telkens bij hem bleef. Het is voor mezelf al een zware beproefing... Daarom vind ik dat Katleen dit met zeer veel moed en karakter doet en volhoudt!!!!
Wanneer ik dit nu aant schrijven ben, hoor ik hem zwaarder ademen en geeft hij zijn frieten al terug over!!! Die waren gebracht door An en Britt.
Deze namiddag heeft hij Sam op bezoek gekregen. Dat is een heel toffe pee ( jongerenpsycholoog ) en hij heeft er de nieuwe Uno mee gespeeld. Sam zei achteraf dat hij vond dat Jens er toch vrolijk van was geworden. Kort daarna kwam de juf op bezoek. Die wist te vertellen dat hij heel ferm had gewerkt en dat het goed was gegaan. Nadien heeft hij bij Katrien ( speelkamer ) een tijdje zitten knutselen. Deze avond zijn dan An en Britt langs geweest met frieten ( die er dus niet zo lang zijn ingebleven, maar toch heel tof van jou An ) en toen was hij vrij kalm en rustig. Hij had me ook al verteld dat hij een beetje moe was. Kiril en de papa zijn ook nog even geweest, maar als iedereen weg was, hebben we zijn pyjama aangedaan en het duurde niet lang voor hij in slaap was gevallen.... Als ik hier hem zo zie liggen, dan is het toch helemaal anders als ik gewoon thuis met de andere kinderen ben... Ik weet niet goed hoe ik het moet omschrijven, maar je voelt jezelf zo hulpeloos en je blijft je afvragen waaom toch???? Chemo is een woord van 5 letters, maar als je ziet wat deze letters met je kind aandoen, dan word je week en voel je je onmachtig... Ben heel benieuwd wat de dokters ons morgen gaan vertellen of voorstellen wat de toekomst gaat brengen. Het zal een nachtje dvd worden denk ik.... Om 15 u hebben we het gesprek en dan zal Katleen het morgen op de blog zetten. Hij slaapt nu en ik vond het fijn om ook eens iets op de blog te schrijven, maar vanaf morgen zal het Katleen terug zijn.
Afgelopen donderdag zijn Jens en Merel naar hun eerste paardrijles geweest. Michelline had al meteen een grote vraag voor Jens. Er was die morgen weer een veulentje geboren en ze vroeg of Jens peter wilde zijn. Hij was helemaal in de wolken! De volgende les mag hij nu trakteren met suikerbonen. Ook de rijles vonden ze super!
In het weekend had Dieter wedstrijd in Antwerpen. Zaterdag en zondag is Jens mee gaan supporteren voor hem. Met de chrono in zijn handen heeft hij zijn broer gevolgd. Tussendoor heeft hij Roos geholpen met haar speedostand. Dit vindt hij ook geweldig. Zaterdag was hij fier op zichzelf want hij had geen enkele fout gemaakt met de kassa zei hij. Als Roos op een wedstrijd staat en wij zijn er ook zal ze voortaan hulp hebben van Jens denk ik, hij vindt het super tof dat hij haar mag helpen en doet het ook héél graag. Als ze een badmuts kwamen kopen mocht hij het zelfs helemaal alleen doen van Roos zei hij .
Namiddag zijn we hier nog naar de markt geweest. Er was vanalles te doen. Ze hebben zich laten sminken en er stond een standje waar je circus trukjes kon gaan doen. Hier was Jens weer niet weg te slaan natuurlijk. Deze avond is hij met papa naar Leuven vertrokken. Het is zeker een jaar geleden dat ik niet bij hem blijf slapen ginder. Ik vind het best moeilijk....maar er zijn er thuis nog die ook wel eens mijn aandacht nodig hebben. En papa wil ook wel eens voor Jens zorgen. Dinsdag middag ben ik dan al weer terug in Leuven en komt papa weer naar huis. In de namiddag hebben we dan een gesprek met de prof over het vervolg van de behandeling. Ik heb Jens beloofd dat we gaan horen wat de mogelijkheden zijn en dat we deze eerst met hem gaan bespreken voor we een beslissing nemen. Hij moet het tenslotte ook allemaal ondergaan! Nu weer maar hopen dat de misselijkheid deze week een beetje onder controle blijft en hij toch niet te veel moet braken.
Jens voelt zich weer helemaal beter en is vandaag terug naar school. We hebben onze afspraak met de dokter morgen toch verzet naar volgende week. Dieter is morgen al thuis want die heeft Belgisch kampioenschap zwemmen dit weekend. We weten dat hij er hard mee bezig zal zijn als hij weet wat het vervolg zal zijn. We hebben daarom beslist om zelf ook nog maar even geduld te hebben. We hebben nu volgende dinsdag een afspraak om 15u. Vandaag wordt Dieter 16. Jammer dat hij niet thuis is, maar dat feestje houden we nog te goed!
Chemo is met een week uitgesteld. Jens heeft deze nacht al zijn eten van gisteren moeten braken. Deze morgen bij het opstaan nog eens gal en na 2 beten van een boterham en een beetje drinken nog eens.
Na een telefoontje met de dokter van Leuven rijden we toch naar Leuven om hem te laten nazien.
Ze vinden niet direkt iets, griep?, het warme weer?, iets verkeerds gegeten?,...
Ze nemen bloed ter kontrole en hij moet een cola drinken. Als deze er in blijft en als zijn bloed goed is mag hij mee naar huis want hij heeft geen koorts.
Natuurlijk deed hij nu extra zijn best en was de cola in een wip op. Zijn bloed was ook goed.
Iets na 1u konden we terug naar huis vertrekken. Onderweg naar huis is zijn cola er toch nog uit gekomen. Thuis heeft hij toch best goed gegeten en het blijft er voorlopig in. We hebben in overleg met de dokter toch beslist om de chemo een week uit te stellen. Als hij zich al niet goed voelt en dan nog chemo erbij, net iets te veel van het goede. Morgen namiddag mag ik wel bellen wanneer we deze week op gesprek mogen komen voor het vervolg na de volgende chemoweek.
Vorige nacht zijn Jonas (Jens zijn vriend) en zijn zusje Jana (Merel haar vriendinnetje) komen slapen. Het is de eerste keer dat er voor Jens een vriendje komt logeren. Dubbel genieten dus! Vandaag was een drukke maar super leuk dagje. Deze morgen om half 10 mochten Jens en Merel eens gaan proberen paard te rijden bij stoeterij Stal Dekkers in Geel. Ze vonden het super!! Na ons weekje Leuven gaan ze op donderdagavond naar de rijles. Wat me er vooral was opgevallen hoe die kinderen nieuwelingen ontvangden. Onmiddellijk waren er wel een paar hen wegwijs aan het maken en uitleggen hoe alles werkte en wie wie was. Héél mooi om te zien! Normaal was het de bedoeling dat enkel Merel zou gaan, maar Jens vindt het ook geweldig. Maar hij moet wel weten dat hij niet alles hoeft te doen wat de andere hier doen. We gaan hem dan ook niet elke week mee laten gaan. Zou fysiek ook zwaar worden voor hem. Hij zwemt ook nog 2u per week.
Na het paardrijden zijn we weer naar het zilvermeer gereden. Jonas, vriendje van Jens, Jana, vriendinnetje van Merel en Tinne, vriendinnetje van Eline gaan vandaag ook mee. Ze hebben zich weer goed geamuseerd tot we er om 3u uitgeregend werden. Nog even hier thuis gespeeld en dan was het weeral zwemles. Deze avond gaat Jens bij zijn vriendje Jonas in de tent slapen. Geweldig vindt hij het! En Merel slaapt bij Jana en Eline bij Tinne. Nog nooit gebeurd dat we geen kinderen thuis hebben als we niet weg moeten. Akelig stil thuis! Het was een drukke dag maar ze hebben er zo van genoten.
Merel voelde zich zoals gewoonlijk heel vlug thuis en haar mondje stond weeral niet stil
Gisteren was het best fris aan zee. Namiddag zijn we naar center parcs gaan zwemmen, Jens vroeg hier al heel lang achter. Hij heeft zich er goed geamuseerd. Maar toen we terug gingen naar de auto klaagde hij al dat zijn beentjes pijn deden, ondanks dat hij geregeld was komen rusten. Deze nacht heeft hij ook niet zo goed geslapen van de pijn zegt hij. We hebben dan beslist om deze avond naar huis te gaan en niet meer terug te komen naar zee. Ik zelf kan nog niet lang wandelen met mijn teen, Jens zijn beentjes doen pijn, Eline wil niet meer terug, Merel mist Dieter,...
En eerlijk gezegd hebben de papa en ik het op moment een beetje moeilijk om er van te genieten, het lukt ons deze keer niet echt....
Hopelijk brengt palmenmarkt tussen onze vrienden wel de nodige afleiding.
We zijn gisteren dan toch maar naar zee vertrokken. En ze hebben al genoten van de zeelucht, ze slapen nog steeds. Zou thuis niet waar geweest zijn.
Nu ziet het er maar bewolkt uit hier, hopelijk klaart het deze middag toch nog een beetje op.
Morgenavond komen we wel even terug naar huis. Het is Palmenmarkt (kermis) in Geel. Dat willen ze nu eigenlijk ook niet graag missen. Normaal komen we zondag dan een paar daagjes terug naar zee.
Deze voormiddag is Jens samen met Merel bij de familie Morre gaan spelen. Dit zijn vriendjes van de zwemclub. 's Middags hebben ze er mee frietjes mogen eten en in de namiddag is hun mama Nele met hen gaan zwemmen. Jens heeft echt genoten van deze dag. Voor vele kinderen is bij een vriendje gaan spelen een heel normale zaak maar voor Jens is dit echt feest!
's Avonds aan tafel was hij een beetje emotioneel. "Mama, Jonas heeft gezegd dat ik zijn beste vriend ben!" Hij is zo fier! Dit heeft nog nooit een vriendje tegen hem gezegd. Hij is ook zoveel afwezig op school. Ik moet zeggen mijn hart brak toen hij dit zei. Fijn dat ze hier in Geel al zo'n goede vriendjes hebben, ze wonen dan ook nog eens vlak bij en gaan naar dezelfde school. Ze zijn wel even oud, maar Jens zit wel een schooljaar lager, wel een beetje jammer.
Ons tripje naar zee moeten we waarschijnlijk een paar daagjes uitstellen. Ik heb mijn teentje gebroken en kan geen auto rijden. Ook schoenen krijg ik niet aan, dus wandelen zit er nog niet echt in. Papa is ook ziek en kan ons ook niet echt brengen. We zullen dus met een paar daagjes vertraging naar zee gaan.
Hhhhh (zucht).....ik had hier heel graag iets anders komen typen....in de plaats daarvan zou ik eens héél héél hard willen vloeken!! De neuroblastoom cellen zitten nog steeds in Jens zijn bot. Gisteren morgen vroeg heeft dokter Renard me gebeld en kon me spijtig genoeg geen goed nieuws melden. De hoop op volledige genezing die we toch weer stilletjes hadden moeten we laten varen... We moeten er nu voor proberen te zorgen dat de ziekte het niet verder over neemt en dat we Jens zo kunnen houden zoals hij nu is. Zodat we nog veel leuke dingen kunnen doen met hem, hem laten genieten. De dokter zei ook dat ze niet weten hoe lang dit kan duren. Er komt een periode dat de ziekte het overneemt van de chemo en dan...... Maar dit kan een maand, een jaar, 5 jaar,....duren. We gaan voor de vele jaren!!!! De dokters vinden dat Jens goed reageert op de chemo's die hij nu laatst heeft gekregen omdat zijn bloed ook heel mooi stabiel blijft. Wij zijn er niet zo voor te vinden omdat hij er zo vreselijk ziek van is. Ze gaan nu nog eens goed bekijken wat de alternatieven zijn en iets vinden waar we ons allemaal goed bij voelen en Jens ook stabiel blijft. Vandaag vertrekt Dieter weer voor 2 weken op stage naar Cyprus, niet fijn voor hem om zo te vertrekken. Het ergste is dan nog dan zijn vriendin Yasmine niet mee gaat, zij gaat naar Vittel op stage. Jammer voor hem want met haar kan hij er wel goed over babbelen. Hopelijk mag de stage voor hem toch een positieve afleiding zijn. Wij vertrekken woensdagmorgen naar zee om afleiding te zoeken. Jens laten genieten!!
Vandaag zou de dokter mij bellen met de uitslag van de botboor. Maar het duurde een beetje te lang naar mijn zin en ik heb deze namiddag zelf gebeld. Maar de verpleegster moest me zeggen dat ik morgen ochtend terug moest bellen. Pfff nog een nacht langer wachten...en wat moeten we hier van denken... Jens kwam vandaag al wenend uit de schoolpoort gelopen. Morgen gaan ze wandelen met school, voor hem nogal een verre wandeling. Hij weet zelf dat dit teveel is voor hem, maar vindt het natuurlijk alles behalve leuk dat hij niet mee kan. Hij wil morgen niet naar school maar met mij mee naar Eindhoven. Dieter en Eline hebben daar wedstrijd.
Jens is gisteren nog niet naar school gekunnen. Hij heeft de vorige nacht verschillende keren moeten opstaan omdat hij diarree had. 's Morgens heeft hij dan natuurlijk wat langer geslapen. Overdag toch nog wat buikpijn gehad, maar niet meer braken. Gisterenavond is hij wel naar de zwemles geweest. Ze gingen hem vandaag eens bekijken of hij een groepje over mocht gaan. Vorige week was Merel al mogen overgaan, dit vond hij natuurlijk niet zo leuk. Voor we vertrokken had hij al een fles kinderchampagne fris gezet En ja...hij was geslaagd, hij mag samen met Merel een groepje hoger. Hij was enorm blij. Vandaag gaat hij terug naar school. Hij heeft voor elk kindje van zijn klas een schelp van portugal proper gemaakt en zijn naam erin geschreven. Die wil hij vandaag graag uitdelen.
Vandaag toch weer een moeilijkere dag. Hij is toch mee gegaan naar Arendonk zingt om te oefenen, maar het ging hem niet zo goed af. Op de terug weg moest hij al in de auto braken. Over heel de dag toch weer verschillende keren moeten braken. Ook de diarree is er weer. Deze namiddag heeft hij wel een goei dutje gedaan op de zetel. Hopelijk morgen terug een goede dag, hij zou graag naar school gaan en naar de zwemles morgen avond. Maar of hem dit allemaal zal lukken...
Jens is de dag slecht gestart. 20 na 6 wakker geworden en zeker 3 kwartier aan een stuk zitten braken. Na een suppo zofran en een pilletje Litican ging het in de late voormiddag al stukken beter. Gisteren had hij op dagzaal een klein kadertje kado gekregen van de stagiaire, het was haar laatste dag. Jens vroeg of ik een foto van Nora had om er in te zetten. We zijn dan samen op de mama van Nora haar facebook naar de foto's gaan zien en heeft hij er eentje gekozen. Hij heeft Nora nu naast zijn bedje op zijn nachtkastje staan. Beetje bij beetje begint hij meer en meer spontaan over haar te praten. Maar mee naar haar rustplaatsje gaan wil hij nog niet, misschien later eens zegt hij. Jens mist zijn maatje toch wel in Leuven. Ik vind het al heel positief dat hij eindelijk over haar kan babbelen. Zal hem toch wel deugd doen denk ik. Namiddag heeft hij buiten gefietst met Merel, buiten gekleurd, bij Jarne even gaan spelen en lekker bij Marianne gaan eten, mee naar de zwemles van Merel gaan zien, daarna nog even naar de speeltuin en nog iets gaan drinken op de markt. Een goedgevulde namiddag en avond dus. Jens heeft genoten van het zonnetje! Morgen voormiddag is het oefenen voor Arendonk zingt en namiddag weer een rustig namiddagje thuis. Jens spreekt toch van maandag naar school te gaan. Maar we zullen nog maar niet te voorbarig zijn en een beetje afwachten hoe hij zich voelt maandag.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
(die hem kennen weten al genoeg hè 
Onze Held!
![DSCN8433 [1024x768].JPG](https://blogimages.bloggen.be/jenszijnverhaal/attach/82695.JPG){kind=link}