Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
05-05-2011
Donderdag 5 mei 2011
Gisteren heeft Jens super goed geslapen thuis. Van 21u tot 9u 's morgens, maar 1 keer wakker geweest om te plassen. Overdag had hij al bij al een heel goede dag. Hij heeft wel moeten braken heel de dag, maar zijn humeur was dag en nacht verschil met de dagen voordien. Het naar huis komen doet hem duidelijk veel deugd. Namiddag was er een brussenactiviteit bij de speelzaal. Maar Jens, Sam en Jordy vonden het maar saai en kwamen dan ook 1 voor 1 terug op de kamers aan. Merel vond het natuurlijk wel leuk.
Merel, Jens en Sam. Hun gezichtjes zeggen duidelijk hoe tof ze het vinden :wink:
Jens geniet ervan dat zijn broer en zussen er zijn, zijn lach zegt weer alles.
Tegen half 4 komt Raf ons halen voor de bloednames voor de eventuele transplantatie. Jens vond het geweldig dat iedereen werd geprikt en hij eens een keertje niet. Hij had er alle plezier in, en dan nog met verpleger Raf :-D (die hem kennen weten al genoeg hè :wink:) Maar sjaans dat we zo'n verpleging hebben hoor! Het maakt het allemaal pakken aangenamer!
De eerste voorbereidingen zijn getroffen. Als we binnen komen voor de volgende kuur begin juni weten we pas wat de resultaten zijn. Maar het zal een moeilijke keuze blijven. Het ene moment denken we nee, we laten hem genieten en blijven gewoon deze chemo verder doen. Het andere moment denken we, Jens is al een specialleke misschien is hij ook juist dat specialleke die een transplantatie zou halen...????? Hopelijk brengt de tijd raad in een beslissing...
Vannacht heeft Jens ook goed geslapen, maar deze morgen was het er goed naast. Om half 7 is hij al brakend wakker geworden. Hij heeft toch een drie kwartier aan een stuk moeten braken, hij huilde van de pijn... Hij plaste er gewoon van in zijn broekje. Ik heb hem op zijn bedje al liggend zo goed mogelijk gewassen en dan heeft papa hem naar de zetel gedragen. Daar valt hij bijna onmiddellijk terug in slaap. Vandaag is de zwaarste dag, hopelijk lukt de rit dadelijk een beetje naar Leuven. Gisterenavond hadden we toch een hele tijd in de file gestaan en dat zou nu niet lukken. We wachten dus even zodat we minder kans gaan hebben om file te hebben.
Reacties op bericht (5)
06-05-2011
Hey allemaal
Ik besef dat het voor jullie een moeilijke keuze is, maar jullie nemen zeker de juiste beslissing. Ik wens jullie veel sterkte en goede moed. Veel liefs.
06-05-2011 om 07:22
geschreven door Wendy
05-05-2011
geprikt!
Hoi Jens, Dat moet zeker eens leuk geweest zijn voor je dat nu ook de andere eens geprikt moesten worden. Wat jammer dat je deze morgen zo ziek was, hopelijk zijn jullie toch goed terug in Leuven geraakt. Nog heel even volhouden en dan mag je weer een paar weken thuisblijven. Van het moment dat je je beter voelt, moet je het zeker laten weten, dan kan je nog eens samen met Jonas gaan zwemmen. Want die vindt dat ook altijd heel leuk als hij nog eens kan gaan zwemmen met jou!
We denken heel veel aan jullie, en we zijn er zeker van dat jullie samen een goede beslissing zullen nemen en daar zullen de dokters van de Berg zeker ook mee helpen. Dikke knuffels uit Geel! Nele, Frederik, Jonas, Jana, Niels en Lotteke
05-05-2011 om 22:57
geschreven door Nele
Hallo,
Nu dit weer allemaal... Ik kan me voorstellen dat dit echt niet simpel is en dat je echt twijfelt, maar ik ben er zeker van dat jullie Jens het beste kennen en dat jullie als ouders een goede beslissing hierin zullen nemen, welke beslissing het ook mag zijn. Ik wens jullie allemaal veel sterkte toe, jullie doen dat weer kei-knap. Groeten, juf marijke.
05-05-2011 om 22:19
geschreven door Hallo,
spuitjes
Dag Jens,
eindelijk eens de anderen die geprikt worden ! Ik ben blij dat je naar huis kan gaan na de behandeling, nergens beter dan in je eigen bedje , hé !
Michaël was gisteren in super form ! Hij mocht een uitzending voor radio 2 doen in het openluchtzwembad hier in Kortrijk ! Je kan eens vragen aan mama om op www.radio2.be westvlaanderen te luisteren naar zijn interviews met zwemmers en zo . West-Vlaanderen Avondpost. Ik weet dat je al zal lachen als je zijn 'reporterstem' hoort, want die is toch anders dan de stem waar hij normaal mee spreekt ! Nie te doen, die Michaël ! Ik wens je een heel goede nacht toe, en niet te veel misselijkheid, want dat kan je wel missen he !
Je weet dat ik van je houd, en ik reken erop dat je op de Belgische Kampioenschappen eind Juli weer helpt met mij om héél véél te verkopen ! High 5, kameraad ! Tante Roos
05-05-2011 om 22:16
geschreven door tante roos
amai!
He Jens, dat is wel mega-interessant hé als er eens in iemand anders geprikt wordt! Toen mijn mama een paar tubes bloed moest afstaan stond ik daar met mijn neus bovenop! Katleen en Patrick, ik wens jullie nu veel sterkte voor Jens en de rest van het gezin en ook voor jullie zelf. Ik heb hier verder geen woorden voor. Dikke knuffel voor jullie allemaal van hier uit Retie. Benjamin en co
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
