Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    02-05-2011
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Maandag 2 mei
    Dit is vandaag gescheven door Patrick

    Gisterenavond zijn papa en Jens vertrokken naar de berg. Mama blijft een paar dagen thuis om Merel wat exta aandacht te schenken. Ze heeft het zo moeilijk die kleinste, vooral als de mama in Leuven verblijft. Maar wa moet da moet, dat weten we nu wel na 4 jaar, maar toch. Het is toch telkens heel zwaar om de leefwereld in Geel om te ruilen met de " aparte leefwereld van Leuven ". De mensen die hier al met een kindje in behandeling zijn geweest of nog zijn, die weten perfect waar ik het over heb....
    Met Jens is het vandaag niet zo gegaan zoals het de eerste dag van de kuur zou moeten zijn. Hij had wel een goede nacht gehad zei ie, maar na het ontbijt  en de eerste chemopillen kon hij even naar de muziektherapie.
    Na 5 minuten kwam hij al terug op de kamer, hij was ineens erg misselijk geworden en hij ging met zijn gezicht in zijn bed op zijn kussen liggen en hij reageerde op niemand.
    Wat was er aan de hand? Voor mezelf ook vele vraagtekens aangezien het al een tijdje geleden was dat ik hier nog eens bleef slapen bij Jens.
    Je probeert er vanalles bij te halen wat hem op andere gedachten zou brengen of waar hij vrolijk van wordt, maar dat lukte voorlopig niet.
    Na een tijdje ( ik had al voorgesteld om een dvd van de Kampioenen op te zetten, wat oké was voor hem ) vroeg hij of ik een broodje ging halen voor hem.
    Dus toen wist ik dat er eigenlijk meer aan de hand was dan misselijk zijn... Ik heb het vermoeden dat dit voor hem heel raar is dat ik nu bij hem blijf, terwijl Katleen dat de laatste kuren ( meer dan een 1,5 jaar ) telkens bij hem bleef. Het is voor mezelf al een zware beproefing... Daarom vind ik dat Katleen dit met zeer veel moed en karakter doet en volhoudt!!!!

    Wanneer ik dit nu aant schrijven ben, hoor ik hem zwaarder ademen en geeft hij zijn frieten al terug over!!! Die waren gebracht door An en Britt.

    Deze namiddag heeft hij Sam op bezoek gekregen. Dat is een heel toffe pee ( jongerenpsycholoog ) en hij heeft er de nieuwe Uno mee gespeeld.
    Sam zei achteraf dat hij vond dat Jens er toch vrolijk van was geworden. Kort daarna kwam de juf op bezoek. Die wist te vertellen dat hij heel ferm had gewerkt en dat het goed was gegaan. Nadien heeft hij bij Katrien ( speelkamer ) een tijdje zitten knutselen.
    Deze avond zijn dan An en Britt langs geweest met frieten ( die er dus niet zo lang zijn ingebleven, maar toch heel tof van jou An ) en toen was hij vrij kalm en rustig. Hij had me ook al verteld dat hij een beetje moe was. Kiril en de papa zijn ook nog even geweest, maar als iedereen weg was, hebben we zijn pyjama aangedaan en het duurde niet lang voor hij in slaap was gevallen....
    Als ik hier hem zo zie liggen, dan is het toch helemaal anders als ik gewoon thuis met de andere kinderen ben... Ik weet niet goed hoe ik het moet omschrijven, maar je voelt jezelf zo hulpeloos en je blijft je afvragen waaom toch????
    Chemo is een woord van 5 letters, maar als je ziet wat deze letters met je kind aandoen, dan word je week en voel je je onmachtig...
    Ben heel benieuwd wat de dokters ons morgen gaan vertellen of voorstellen wat de toekomst gaat brengen. Het zal een nachtje dvd worden denk ik....
    Om 15 u hebben we het gesprek en dan zal Katleen het morgen op de blog zetten.
    Hij slaapt nu en ik vond het fijn om ook eens iets op de blog te schrijven, maar vanaf morgen zal het Katleen terug zijn.:-)

    Groeten vanuit Leuven vanwege Patrick en Jens


    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail *
    URL
    Titel *
    Reactie * Very Happy Smile Sad Surprised Shocked Confused Cool Laughing Mad Razz Embarassed Crying or Very sad Evil or Very Mad Twisted Evil Rolling Eyes Wink Exclamation Question Idea Arrow
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (14)

    04-05-2011
    Moedig !!!
    Patrick, ik vind je verhaal heel aangrijpend en moedig.
    Ik ben echt blijven stilstaan bij het woord "chemo", het zijn idd maar 5 letters
    maar doen veel met Jens en met jullie.
    Maar jullie doen het zo goed, jullie zijn er voor elkaar elke keer opnieuw.
    Dat bewonder ik enorm.
    Veel sterkte.

    04-05-2011 om 20:59 geschreven door Wendy


    03-05-2011
    Moed!!
    Wij weten maar al te goed wat je bedoeld Patrick.
    We denken aan jullie!!!

    03-05-2011 om 21:21 geschreven door Siel*


    Wij duimen mee!!!!!
    Hallo allemaal,
    Hopelijk hebben jullie toch wat goed nieuws gekregen van de proffen.
    Want het is een heel moeilijke periode voor jullie allemaal.
    Wij denken veel aan jullie......
         
           Veel sterkte,Jan Francine en
                                  MICHIEL xxxxx

    03-05-2011 om 21:18 geschreven door mama michiel van hove


    patrick en kathleen en heel de familie
    zit hier heel de tijd voor het moment aan jullie te denken,  hoop echt dat het  gesprek een positieve wending krijgt, hier blijven de duimen omhoog
    tante roos,  je mag me gerust contacteren, voor tesamen naar leuven te rijden,  het is ook al een heel eindje geleden daar ik nog op bezoek ben  geweest, vanmorgen  ben ik bij je langs geweest , maar had dit nog niet gelezen

    03-05-2011 om 15:52 geschreven door marianne de keyser


    halokes
    Nog twee uur en het is 15.00uur.
    Laten we hopen op goed nieuws.
    Hou je haaks.
    We denken aan jullie.

    03-05-2011 om 13:04 geschreven door raf en cine


    briefje uit een klein dorpje

    Lieve Patrick,

    Je doet het zeker goed, ik weet het van vroeger nog toen Rudi eens op de berg bleef dezelfde gevoelens.  Maar weet jullie zijn een super papa en mama.  De liefde die er is voor Jens zal hem ook de kracht geven, hij voelt dit zeker. Wij denken veel aan jullie en duimen vandaag voor een goed gesprek.  Zal mijn kaarsje laten branden.
    Dikke knuffel en moesten jullie iets nodig hebben of iets te kort geeft dan maar een belleke.

    Veel sterkte,

    Vele kusjes,

    Jana en Anny

    03-05-2011 om 12:21 geschreven door anny Berghen


    02-05-2011
    6 pluimen
    Inderdaad een heel andere wereld die berg. Je komt jezelf wel tegen als je er met je neus bovenop zit en je, ondanks alle hulp (waar je dankbaar voor moet zijn), toch overgeleverd voelt aan het ziekenhuissysteem.  Een wereld van dubbele gevoelens.

    Een terechte pluim voor Katleen, maar jullie doen het gewoon fantastisch als gezin en dat straalt ook af op jullie kinderen.

    Jens, hopelijk wordt  de misselijkheid snel minder zodat je kan genieten van de nodige afleiding.


    Frederik, Nele, Jonas, Jana, Niels en Lotte

    02-05-2011 om 23:33 geschreven door Frederik


    Hallo,
    Jullie doen dat weer kei-goed. Ik denk morgen om 15u zeker aan jullie en ik duim weer mee!
    Veel sterkte en geef Jens een dikke pakkerd van me.
    Groeten, juf marijke.

    02-05-2011 om 22:49 geschreven door marijke


    zoentje uit kortrijk
    Dag Patrick,

    het is inderdaad een héél moeilijke periode voor jullie.
    Ik leef héél hard met jullie mee, en als ik een gaatje zie in mijn programma kom ik eens af naar de Berg.
    Ik beloof nog niets, want je weet dat Alain mij niet graag zo ver heen en weer ziet rijden.
    Dus zal ik een chauffeur nodig hebben, misschien Micaël ? Ik zal hem proberen te overtuigen om af te komen naar de Berg.
    Ik weet dat het moeilijk is om morgen het gesprek met de dokter te hebben. Ik denk aan jullie, dag en nacht, en stuur vanuit Kortrijk heel veel geluksbrengertjes naar jullie toe.
    Is Oskar mee ? Dat hij maar zijn best doet, en anders in de hoek !
    Ik ken jullie nu 1 jaar en een week of zo, maar kan jullie niet meer uit mijn leven denken, jullie zijn zo een goede vrienden geworden !
    Ik hou van jullie alle 6 !
    Veel sterkte voor morgen !
    Tante Roos

    02-05-2011 om 22:29 geschreven door tante roos


    Sterkte!!

    02-05-2011 om 22:15 geschreven door Sappy


    moed

    02-05-2011 om 22:13 geschreven door Eef


    Sterke papa !
    Je doet dat héél goed Patrick, maar het is inderdaad niet makkelijk.
    En het is ook zoals je zegt, wanneer je het niet meemaakt en daar moet verblijven, weet je niet hoe het voelt.
    We zien ook wel dat hij zich sterk wil houden, daarom dat we niet lang gebleven zijn, want dat is ook vermoeiend voor hem.
    Dikke knuffel.
    An
    P.S. : Als jullie nog iets nodig hebben (of terug frietjes, al blijven ze er niet lang in, maakt niet uit), geef dan een seintje hé. Het is héél graag gedaan !

    02-05-2011 om 22:08 geschreven door Britt


    Heel veel sterkte!!!
    Voor alles!!!!!
    We denken aan jullie!!!

    Liefs,

    Jurgen, Nancy, Erline, Amelie en Lennert xxx

    02-05-2011 om 21:26 geschreven door Nancy Dumon


    we duimen alvast
    We hopen heel hard dat het voor Jens allemaal doenbaar is en ook dat de dokters morgen een voorstel zullen doen dat jullie en vooral Jens zien zitten. Veel moed daar, hopelijk kunnen de spelkamer, de juf, de muziektherapeut, de andere kinderen,... voor Jens alvast een beetje verstrooiing brengen en blijft de misselijkheid wat achterwege.
    groetjes van Myra en Patricia

    02-05-2011 om 20:54 geschreven door patricia







    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs