Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
03-05-2011
Dinsdag 3 mei 2011
Jens heeft vandaag toch al redelijk wat moeten braken. Zijn humeur ging vandaag ook verschrikkelijk op en neer. Het ene moment was hij precies boos en had je helemaal geen vat op hem en het andere moment deed hij gewoon. Hij heeft ook redelijk wat geslapen.
Rond half 4 kwamen ze ons halen voor een gesprek. Pffff ....een hele boterham om te laten zakken...
Dokter Renard had contact gehad met het hoofd van het onderzoeksteam naar neuroblastoom. Zij hebben nog eens bevestigd dat de kans op volledige genezing zeer zeer klein is, een kleine waterkans.
We hebben nu 4 keuzes gekregen.
1. Deze chemo blijven verder geven en hopen dat we hem hiermee nog een jaar kunnen houden. Voordeel is dat we zeker weten dat hij hier goed op reageert en dat zijn bloed niet zakt. Wat betekent dat we tussendoor geen bloed of plaatjes moeten gaan bijhalen. Hij kan en mag "alles". Nadeel is dat hij heel misselijk is van deze chemo. We hebben nu gevragen of Jens met de cassette litican aangekoppeld niet naar huis kan en dat we dan elke dag op en af komen voor de chemo. We hebben dit geprobeerd zonder litican en dat lukte niet, maar misschien met wel. Dit kon, we zijn deze avond dan ook nog naar huis gekomen en morgen vroeg rijden we terug voor de chemo. Dr Renard ging nog eens verder zoeken of hij toch nog iets anders bij kon krijgen buiten litican en zofran. Desnoods gaan ze hem cortisone bijgeven. Hopelijk werkt dit goed en betert zijn humeur toch nu hij elke dag naar huis kan. In de auto weende hij wel, hij dacht dat Dieter nog thuis was (die slaapt bij hem op de kamer) maar die is gisteren weer naar internaat gemoeten. Hij wou dan toch graag bij ons op de kamer. We hebben juist vlug zijn bed verhuisd en hij slaapt nu gerust bij ons op de kamer de komende dagen. Ook zouden er dan voortaan 4 weken tussen de chemo's zitten zodat hij zich iets langer goed voelt tussenin.
2. VP16, dit zijn chemo pillen die hij thuis zou kunnen nemen. Voordeel is dat dit gewoon thuis kan. Nadeel is dat zijn bloed hier van zakt. Weer geregeld bloed en plaatjes bijhalen. En als de witte cellen fel zakken weer extra opletten voor infecties. Ook zou hij van deze chemo zijn haar weer verliezen. Je kan nu wel zeggen als het dat maar is, inderdaad voor ons wel. Maar voor Jens niet! Voor hem is dit mentaal weer een zware klap.
3. Mibg therapie. Dit is radio actieve chemo. Maar hier is het probleem dat je na de deze therapie normaal je eigen stamcellen terug moet krijgen. Jens heeft dit al eens gehad en dit was toen ook niet vlot verlopen. Eigenlijk zijn ze hier ook geen voorstander van omdat ze dan in principe zieke cellen terug geven.
Dr Renard ging nu eens uitzoeken of Jens ook deze therapie kon krijgen zonder die transplantatie. Als dit kan zou dit wel een optie zijn.
4. Een beenmergtransplantatie van de broer of zussen, of ouders, of donor. Dit is een zware behandeling waar we goed moesten over nadenken. Jens zou hiervan 6 maanden tot een jaar buiten strijd zijn. Wat wil zeggen geen zwemmen, geen vriendjes, geen paardrijden, geen school,....
Deze therapie zou voor Jens ook in Duitsland moeten gebeuren. Een dikke 500km hier vandaan. Waarom juist moet ik morgen nog eens opnieuw vragen. Ze heeft het ons waarschijnlijk wel verteld maar er kwam zoveel op ons af. Voordeel hier is dat je alle zieke beenmerg vervangt door gezond. Maar.....
Ook hier moest Dr Renard nog verder op onderzoek uit.
Ze stelde voor om van de broer, zussen en van ons morgen al wel bloedname te laten doen om te zien of iemand van ons in aanmerking komt om donor te zijn voor Jens. Morgenvroeg vertrek ik rond 9u met Jens naar Leuven voor de chemo. Papa gaat 's middag in Arendonk de meisjes ophalen en rijdt dan naar Antwerpen Dieter ophalen op school. In de namiddag zal er dan van ons allemaal een bloedname gebeuren.
We moeten nu goed overwegen wat we willen voor Jens. Gaan we hem laten genieten en deze chemo blijven verder geven. Of gaan we voor dat waterkansje en doen we de transplantatie???
Voorlopig terwijl de onderzoeken lopen doen we gewoon verder met de chemo die hij nu krijgt, 6 juni start de volgende kuur.
Een ongelooflijk moeilijke keuze als ouders.....
Reacties op bericht (15)
05-05-2011
jawadde
dat is een hele boterham om te verwerken, jawadde zeg. Ik hoop dat jullie wel "effen" wat tijd krijgen om alles eens rustig te kunnen afwegen en een beslissing te nemen, welke die ook moge zijn. Ik wil in de verste verte niet in jullie schoenen staan. Hopelijk brengt "tijd" , al is die kort, raad. Sterkte ! We blijven duimen ! urbanie, sarah, danny
05-05-2011 om 14:32
geschreven door urbanie
04-05-2011
moeilijk!
wat een verschrikkelijk moeilijke keuze... hopelijk worden jullie goed begeleid door dr renard, maar zo te lezen wel... weet ook dat welke keuze je ook maakt, dit altijd vanuit de beste bedoelingen zal zijn tav jens... heel veel sterkte
04-05-2011 om 22:49
geschreven door tricky
Niet gemakkelijk!!!
hallo,
Het is niet gemakkelijk om een keuze te maken.
Maar de proffen zullen je daar zeker en vast goed mee helpen.
Wij kunnen goed begrijpen hoe jullie je nu voelen,maar dat ga wel lukken.
Veel succes bij jullie keuze,wij duimen mee....
groetjes uit vosselaar.xxxx
04-05-2011 om 21:58
geschreven door mama michiel van hove
Moeilijk
Lieve Katleen, Jens en familie, Jullie weloverwogen en doordachte beslissing zal voortkomen uit jullie zorgzame liefde voor Jens. Dus wat jullie dan samen als gezin ook beslissen, wees ervan overtuigd dat dat dan ook het beste zal zijn voor hem. (Wij zijn in stilte toch heel blij met het lezen van: een waterKANS!) Heel veel moed en wijsheid toegewenst, Krisje, Seth en familie
04-05-2011 om 20:45
geschreven door Krisje en Seth
Oef
Het is allemaal zo moeilijk voor jullie ,en in de eerste plaats natuurlijk voor Jens he! Weet niet wat ik daar op kan zeggen nu,maar kom er nog wel op terug! Wens dat jullie alle hulp krijgen van de dokter om het te verwerken samen,want alles zal moeilijk zijn voor Jens,en jullie ganse gezin natuurlijk. Steek dadelijk weer een extra kaarsje aan. XXX
04-05-2011 om 17:21
geschreven door Ma Elly
Sterkte!!!
Wat een zware boterham is dit om te verwerken! Wij kunnen ons onmogelijk voorstellen hoe jullie je voelen. Dit is zo moeilijk, er zijn geen woorden voor... Neem je tijd voor deze keuze en weet dat er aan jullie gedacht wordt! Ik blijf hopen voor jullie!
Groetjes, S. Le Pera
04-05-2011 om 17:07
geschreven door Sabrina Le Pera
veel liefs
Het is vreselijk moeilijk om deze keuze te moeten maken. Maar ik ben ervan overtuigd dat jullie de beste keuze maken die voor Jens en jullie gezin haalbaar is. Ook dr. Renard zal zeker haar best doen om jullie zo goed mogelijk bij te staan bij het maken van deze keuze. Laat alles eerst nog maar eens goed bezinken, want jullie hebben weer veel te verwerken gekregen. Ik hoop dat Jens zich thuis wat beter voelt en dat hij zo min mogelijk misselijk is van de chemo. Een dikke knuf voor Katleen. Veel liefs xxx Patricia, Michel, Nele en vele handkusjes van Elke
04-05-2011 om 15:15
geschreven door patricia en Elke
Veel succes!!!
Pff, niet gemakkelijk om zo'n keuze te moeten maken!!! Ik wens jullie bij deze nog eens extra moed toe, want dit moet niet gemakkelijk zijn voor jullie! Veel succes met het maken van de keuze!
Liefs en een knuffel voor Jens, x
04-05-2011 om 12:24
geschreven door juf Kristel
Wat een boterham
Dag allemaal,
Amai,tis om stil van te worden,...Wat is de beste en de juiste keuze hé.Vanuit mijn werk op oncologie weet ik dat een transplantatie idd heel zware kost is hé....Maar ik denk dat jullie idd eens goed gaan moeten nadenken welke beslissing jullie gaan nemen.Konden we jullie maar wat helpen hé,...Ik wens jullie in elk geval heel veel goede moed toe.En hier blijven we alvast duimen voor Jens en jullie allemaal. Een dikke knuf,Ann
04-05-2011 om 10:17
geschreven door Ann Vanmoen
een vlammetje van hoop
Lieve mensen Zo moeilijk... Ik ontsteek hier voor jullie een kaars, misschien helpt het om de beste keuze te maken, misschien helpt het de dokters om tot een hoopvollere optie te komen. Dat het een vlammetje van hoop mag zijn voor jullie... zelfs een klein lichtje kan een duisternis verdrijven, dus misschien is dat kleine kansje bij machte om alles ten goede te keren. Dat het een vlammetje van warmte mag zijn voor jullie... die warme liefde in jullie gezin, die voelbaar is doorheen de blog. Dat jullie keuze ook door die liefde mag gedragen zijn... Wat jullie ook beslissen, samen met de dokters, ik denk dat de liefde voor Jens de grootste drijfveer zal zijn... Heel veel sterkte
Hilde, mama van Wout
04-05-2011 om 08:41
geschreven door Hilde
halokes
Met een keuze te maken in het leven hebben de meeste mensen het moeilijk. Bij zulke keuzes is dit wel extra het geval. We kunnen rekenen op de competentie van de arts. Gelukkig is een waterkans ook een kans.
04-05-2011 om 07:10
geschreven door raf en cine
goede moed!
ja, wat een moeilijke keuzes krijgen jullie voorgeschoteld. Deze informatie zal wel even moeten bezinken denk ik en zal dan waarschijnlijk nog meer vragen oproepen. Goed dat er nog mogelijkheden zijn, maar kiezen blijft moeilijk. Volg vooral jullie eigen gevoel, dat van Jens en ook van de andere kinderen,... Welke keuzes jullie ook maken, wij staan achter jullie! Wij duimen mee! Groetjes,
Karin en Lotte en co
04-05-2011 om 00:57
geschreven door Karin
Keuze!
Beste Katleen en Patrick, Amai wat een keuzes allemaal. We begrijpen en weten heel goed hoe jullie je nu voelen. Dit zijn verschrikkelijk moeilijke keuzes. Maar het is wel goed dat ze toch nog verder zoeken naar mogelijke behandelingen! Wij duimen in alle geval mee voor een goede oplossing zodat Jens nog heel lang kan genieten samen met jullie! En er is nog steeds een waterkansje!
En dat hij nu toch naar huis kan is natuurlijk helemaal super goed! Zo kan hij lekker in zijn eigen bedje slapen vannacht en jullie ook. Liefs,
Nele en Frederik (kijk morgen in Leuven toch maar even of er nog geen kaartje voor Jens is toegekomen)
04-05-2011 om 00:57
geschreven door Nele
03-05-2011
sterkte
dag Katleen en co
ik wil direct ook een bloedafname doen om te zien of de cellen compatibel zijn aan die van jens ! En mijn kids en Alain ook hoor ! Laat ons àlles doen om Jens zo lang mogelijk bij ons te houden, zo een toffe kerel ! Veel mensen zouden er een levensles van kunnen leren ! We zullen zeker nog kaas en vis fabrieken bezoeken, wees daar maar zeker van, alles wat we kunnen doen, zullen we doen ! Ik hou zoveel van jullie allemaal , en zal zo veel mogelijk doen om jullie nog zo veel mogelijk te laten genieten met ons samen ! Het zal moeilijk zijn om de juiste chemo te kiezen, weet ik wel, maar laat jullie maar leiden door de dokter, ik denk dat zij zeker competent is ! Ik hou van jullie ! tante roos
03-05-2011 om 23:48
geschreven door tante roos
Pff...
Amai, wat een moeilijke keuzes allemaal. Gelukkig helpt Dr. Renard ook een beetje mee zoeken wat de voor- en nadelen zijn van de verschillende opties en blijven ze ook uitkijken naar alternatieven. We hopen echt dat er iets uit de bus komt dat Jens zo veel en zo lang mogelijk laat genieten. En wie weet nog meer dan dat. Een waterkansje is beter dan helemaal niets, We duimen er alleszins voor.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
