Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
09-06-2011
Donderdag 9 juni 2011
Gisteren was de dag een beetje te vergelijken met de dag voordien. Alleen veel pijn in zijn rug. Gisteren heeft hij toch een paar keer een pijnstiller nodig gehad. 's Avonds was de pijn iets beter maar kon hij niets meer binnen houden. Ook deze morgen houdt hij zelfs geen water binnen. Deze nacht is hij wakker geworden van de pijn in zijn rug en nek. Na een pijnstiller is hij toch weer in slaap gevallen. Nu valt de pijn mee zegt hij en hoeft hij geen pijnstiller. Hopelijk blijft de pijn toch een beetje beperkt vandaag. Gisteren heeft hij ook de kst van zijn hoofdje gehad. De dokter had al eens heel vlug naar de resultaten gekeken en op het eerste zicht leek alles ok. Waarschijnlijk komt het braken dan inderdaad van zijn maag. Gelukkig...
Jens voelt zich vandaag ellendig. Braken valt al bij al nog mee als hij mooi blijft plat liggen. Hij heeft veel geslapen, hij is moe. Zijn rug doet pijn en hierdoor stapt hij een beetje raar. Morgen moeten we heel vroeg naar Leuven. De chemo moet helemaal klaar zijn in de voormiddag want om half 12 staat de kst van zijn hoofdje gepland. Dat wordt toch tussen 6 en half 7 vertrekken. Normaal ging er morgen iemand mee, maar Jens wil dit niet. Hij heeft niet graag dat er iemand meegaat als hij zich niet goed voelt. Net zoals hij geen bezoek wil in Leuven als we moeten blijven slapen. Als ik hem vraag waarom eigenlijk niet antwoord hij gewoon ik vind dat niet leuk. En dan respecteren wij dat! Het is zo al moeilijk genoeg voor hem. Hij is van gisteren middag tot deze morgen al een halve kg afgevallen. Dat beloofd weer voor de week om gaat zijn. Gisteren had de dokter ook nog een minder fijne mededeling voor hem. Ze was er niet blij mee dat hij ging paardrijden. Ze raadde toch aan om Jens weg te houden bij paarden omdat het schimmel gevaar heel groot is daar. Dit willen we zeker vermijden, hier hebben we al te erge dingen van gezien en gehoord in Leuven van medepatiëntjes. Jens zal dus tot zijn grote spijt niet meer mee naar de paarden mogen.
Deze morgen zijn we dan naar Leuven vertrokken, Jens met zijn lijstje klachten. Moeke is vandaag mee geweest. Dr Renard stelde toch voor om gewoon te starten met de chemo en dan ondertussen de onderzoeken te doen voor zijn braken. Vandaag is de oogarts al langs geweest en deze zijn in orde. Woensdag heeft hij nog een kst scan van zijn hoofdje om te zien of er toch geen tumor in zijn hoofdje aan het groeien is, maar ze vermoed dat zijn maag overbelast is van het vele braken en daardoor super gevoelig is. Hij moet nu een hele tijd omeprazol innemen om zijn maagje te beschermen. Zijn andere klachten van pijn en vermoeidheid zijn de oorzaak van zijn ziekte, veel kunnen we hier niet aan doen buiten pijnstillers geven en hopen dat het niet te vlug erger wordt. De bloeduitslagen waren ook binnen. 2 Van de 3 andere kinderen zouden in aanmerking komen voor een transplantatie. Maar na een goed gesprek met dr Renard en gezien Jens zijn toestand hebben we samen besloten om de zomermaanden deze chemo nog gewoon verder te geven en daarna nog eens samen aan tafel te gaan zitten. We gaan proberen zoveel mogelijk te genieten van de zomervakantie. Vandaag heeft Jens zich nog heel goed gevoeld. Nu een kwartier geleden is het braken door de chemo toch begonnen...
Deze morgen was het weer van 't zelfde, braken. Deze namiddag hadden Jens en Merel normaal een zwemwedstrijd in Mol. Maar We hebben hem niet mee laten doen. We durfden het risico niet nemen hem zo'n inspanning te laten doen zonder te weten wat er juist aan de hand is met hem. En Jens kennende zou hij weer alles gegeven hebben. Hij had er goed voor getraind en keek er hard naar uit, maar zei zelf toch ook dat het hem beter leek dat hij deze keer niet mee deed. Met pijn in het hart natuurlijk. Maar zijn trainster Petra was hem niet vergeten. Deze avond kwam zijn vriend Jonas toch zijn medaille brengen die hij normaal op de wedstrijd zou gekregen hebben, samen met een foto van de zwemmers en al hun namen. Jens was heel blij met zijn medaille. Hij heeft ze nu klaar liggen op zijn nachtkastje want hij wil ze morgen mee naar Leuven nemen. Bedankt Petra om aan hem te denken, en Jonas om ze te brengen (of de mama dan ). Nu kijken we toch weer met een bang hartje uit naar de komende week. Ik zou morgen toch wel graag eerst Dokter Renard spreken voor ze met de chemo starten. Hij is nu 's morgens al zo misselijk, als dan de chemo er nog bij komt. Hopelijk valt het deze keer toch een beetje beter mee dan de vorige keer. Volgende week zondag doet ons Merel haar eerste kommunie en het zou toch fijn zijn als Jens zich niet te ziek zou voelen. We geven wel geen groot feest deze keer, ons hoofd staat er echt niet naar. Natuurlijk laten we deze dag voor haar ook niet zomaar passeren. Moeke en voke geven een bbq voor haar. En de week nadien komt de andere helft van de familie thuis langs. Zo heeft ze toch een beetje feest maar blijft het toch heel rustig.
Jens braakt nog steeds 's morgens. Donderdag avond is hij gaan paardrijden, maar na een half uur zag je dat hij weer bleek werd. Toen we thuis kwamen had hij ook veel pijn in zijn benen. Hij is gaan slapen zonder pijnstiller maar na een half uur kwam hij toch terug uit zijn bedje. Hij had pijn in zijn benen en zijn rug. Paardrijden is voor hem fysiek heel zwaar. Weer werd hij maar eens hard geconfronteerd met zijn ziekte. Hij zij nu zelf dat hij vanaf volgende keer nog maar een half uur gaat rijden. En als dat niet lukt zal hij moeten stoppen. Ik heb hem wel beloofd dat hij elke keer mee mag gaan kijken en hij kan dan wel helpen de paarden verzorgen. Dat vond hij toch goed en is hij weer gaan slapen na de nodige dafalgan. Gisteren had hij een moeilijke dag. Hij lag precies een beetje met zichzelf in de knoop, heel licht geraakt. Hij is in de namiddag gaan zwemmen met Dieter, Yasmine en Merel. Maar ook dat ging hem niet af en hij is er vroeger uit gekomen. 's Avonds zijn we naar Voke op de hondenschool gaan zien. Jens was weer helemaal in zijn nopjes en heeft echt genoten. Hij heeft een beetje mogen helpen en zo'n geweldig pak eens mogen passen. De dag is dan toch nog fijn afgesloten voor hem.
Gisteren heeft Jens eens niet moeten braken, maar deze morgen was het er weeral naast. Wéér braken... Hij heeft deze voormiddag zelf een lijstje gemaakt met allemaal klachten die hij heeft. Hij wil dit volgende week mee naar de dokter nemen in Leuven. Hij heeft er al 8 dingen opstaan die hij wil vragen. Hij heeft het lijstje nu op zijn nachtkastje liggen. Als hij dan aan iets denkt kan hij het er nog bij opschrijven zegt hij. Deze middag had Merel een tekening bij voor Jens van zijn klasgenootjes, héél mooi. Dankjewel juf Lore om hier aan te denken! Jens is er héél blij mee. Deze namiddag voelde Jens zich weer helemaal in orde en is hij bij zijn vriend Jonas gaan spelen. Ze zijn weer samen gaan zwemmen. Jens heeft duidelijk niet aan zijn zorgen gedacht namiddag. Hij heeft genoten!
Jens stond deze morgen vrolijk op en moest niet braken. Hij kon dus naar school. Maar om half 11 hebben ze al gebeld dat Jens zich niet goed voelde, hij had weer moeten braken. Tegen dat ik met hem terug in Geel was voelde hij zich weeral terug beter. Namiddag heeft hij niks meer gevoeld. Jens klaagt wel dat hij pijn heeft links in de onderrug als hij er aan komt. Hij zweet 's nachts ook weer enorm. Hij zegt dat hij soms wakker wordt dat zijn kussen helemaal nat is en dat hij het dan moet omdraaien. Maar hij ziet er wel super goed uit. Deze middag heb ik dan toch maar naar Leuven gebeld want dit is toch niet meer normaal. Ik had dr Renard zelf aan de lijn, het enige wat ze heeft geantwoord is; we gaan het volgende week bespreken.... Weer geduld hebben.....maar ondertussen draaien mijn gedachten weer op volle toeren...
Jens heeft gisteren morgen en deze morgen nog steeds moeten braken. Het komt heel plots op. Maar hij eet goed, speelt goed,... Hij braakt ook alleen maar maagsappen, zijn eten blijft er in. Heel raar. Gisteren zijn we naar het communie feest van Jarne geweest. Jens heeft zich reuze geamuseerd!
Jens heeft vandaag niet moeten braken. Maar is deze voormiddag toch misselijk geweest. Hij heeft deze voormiddag zijn pot (om te braken) binnen handbereik gehouden. Namiddag was het weer over. Hij is nu met de papa naar de zwemles. Jens is vandaag wel heel verdrietig geweest. Morgen is zijn vriendinnetje Nora*, van op de berg, al een jaar een sterretje. Hij had dit gelezen en heeft heel de dag haar kaarsje in 't oog gehouden, als het op was direkt een nieuwe aan. Hij mist zijn 'grote' vriendin...
Jens is nog steeds niet naar school. Deze morgen was hij weer draaierig en moest hij weer braken. Hij heeft dan moeite om recht te lopen. Maar hij wou toch graag naar school want het was zwemmen en wandelen. Maar toen we aan de school kwamen weende hij toch. Het gaat hem niet, zijn beentjes deden ook weer pijn. Hij is dan toch maar mee terug naar huis gereden. Deze voormiddag heeft hij toch nog een paar keer moeten braken. Maar het rare is dat hij wel heel goed eet en zijn eten ook binnen kan houden. Ik heb dan toch maar met de dokter in Leuven gebeld en ze stelde voor om het weekend nog af te wachten omdat er veel virale infekties zijn. Anders moet ik haar maandag terug bellen en dan.... Ik heb ook gevragen of de bloeduitslagen van de andere kinderen er waren, maar kreeg hier geen antwoord op. Ze zei gewoon we zullen hier over praten als jullie terug in Leuven komen. Pfff....weer geduld hebben...hoeveel geduld heeft een mens eigenlijk want ik begin het gevoel te krijgen dat het onze bijna op gebruikt is.... Nu is Jens boos want hij kan deze avond niet mee naar de paarden. Niet fijn voor hem! Morgen gaan ze met school met de fiets naar het bos om daar te wandelen. Weer een leuke dag die Jens zal moeten missen...
Jens is vandaag niet naar school geweest. Toen hij deze morgen op stond zag hij weer dubbel en had hij moeite met stappen. Hij heeft ook moeten braken. Maar na een uurtje ging het weer helemaal beter. Hij klaagt de laatste tijd weer geregeld dat hij dubbel ziet, vooral 's morgens. Maar zeker niet elke dag. Deze voormiddag heeft hij met mij mee de garage en het fietsenhok opgeruimd. Namiddag zijn we met de fiets naar een speeltuin geweest, genieten van de laatste dag zon weeral. In de late namiddag hadden ze opeens zin om te gaan zwemmen. Dus hop naar huis met de fiets, zwemtassen halen en zwemmen. Ze hebben weer een fijne namiddag gehad.
Jens heeft vandaag een half dagje gebrost op school. Gisteren zijn we Dieter op internaat gaan halen om mee naar de voetbal te kijken thuis. Natuurlijk wou Jens dit ook héél graag zien. Met als gevolg dat hij pas om 11u in zijn bedje lag. Dat is een klein voordeel als je een doktersbriefje van een heel schooljaar hebt hè. Jens heeft er van genoten samen te supporteren voor tv. Deze morgen heeft hij dan een beetje langer geslapen en zijn we nog naar de kapper geweest. Hij kan daar zo fier voor de spiegel zitten met zijn haren. Mooi om te zien. Namiddag is hij weer eerst naar de gitaarles geweest en nadien heeft hij met ons Merel buiten gespeeld. Ons Merel heeft hem zelfs kunnen overtuigen om samen met de poppen te spelen. Maar met een pop in zijn handen op de foto was net iets te veel van het goede.
Jens voelt zich weer helemaal goed. Natuurlijk nog redelijk vlug vermoeid, maar dat zal wel iets zijn dat niet meer zal beteren. Maar als het dat maar is....dan klagen we niet! Namiddag zijn we naar het schoolfeest geweest van hun nieuwe school in Geel. Konden we al eens een beetje zien hoe het er volgend jaar aan toe gaat als ze zelf meedoen. Jarne moest optreden en dat wou Jens wel graag zien. Er waren allerlei kraampjes met spelletjes zoals die van "binnen de minuut". Jens vond het er heel leuk. Deze avond waren er toch even traantjes. Opeens kreeg Jens in de gaten dat Dieter naar internaat moest. Hij dacht, nu we gisteren bij Dieter op school waren geweest en het echt zeker is dat Dieter stopt met de topsportschool, dat Dieter al thuis bleef. Het viel hem dan ook zwaar dat Dieter nog een paar weekjes naar internaat moet. Hij telt af...
Jens is gisteren morgen toch mee gaan schoolzwemmen. Hij voelt zich weer redelijk goed. Nog wel een beetje last van diarree en vermoeidheid. Gisteren avond is hij ook naar paardrijles geweest met Merel. Hij heeft er weer van genoten! Hij was wel enorm moe. Na een half uur zag ik dat hij bleek werd. Maar niet opgeven! Ik heb wel 10 keer gevragen, Jens gaat het nog? Jaja was dan elke keer zijn antwoord, alhoewel ik aan zijn gezichtje zag dat hij moe was. Zo kennen we hem hè, niet toegeven aan die vermoeidheid en pijn.
Deze morgen stond Jens eindelijk terug op met een lach op zijn gezicht. Af en toe is hij nog misselijk, maar vandaag maar 1 keer moeten braken. Diarree heeft hij nog wel met de nodige buikkrampen. Deze avond is hij toch naar de repetitie geweest van Arendonk zingt en swingt.
Zondag nog een laatste keer oefenen en volgende week zaterdag is het dan eindelijk zover.
Hij had vandaag wel de pech dat hij met zijn voetje tegen de deur is gelopen. Nu hangt zijn teennageltje er zo nog maar met een klein velletje aan, heel pijnlijk dus. Hij wil morgen wel graag terug naar school. Maar het schoolzwemmen gaat hij nog niet mee doen. Ik breng hem dan na het zwemmen naar school.
Voor de rest is Jens helemaal in zijn nopjes! Zijn grote held en broer Dieter komt volgend schooljaar naar huis! Dieter heeft vorig weekend definitief beslist te stoppen met topsportschool. Hij kan het niet meer opbrengen om zoveel van huis te zijn. Wat gezien in onze thuissituatie niet abnormaal is.
We zijn enorm fier op hem en vinden het heel moedig van hem. Hij loopt hier al een tijdje mee rond en dat zag je ook wel wat aan zijn prestaties. Maar we vonden dat hij deze beslissing helemaal alleen moest nemen.
Maar wie zou hier geen moeite mee hebben?! Hij beseft ook dat hij later de kost niet zal kunnen verdienen met het zwemmen en dat er andere dingen zijn in het leven. Hij wordt hier spijtig genoeg met de neus op de feiten gedrukt. Iedereen is hier in alle geval heel blij dat hij naar huis komt, vooral Jens natuurlijk. Zijn kamergenoot komt terug. Alle 4 terug in de thuisclub Zgeel zwemmen en iedereen 's avonds in zijn eigen bed.....zaaaalig!!!
Jens moet nog steeds braken. De cassette Litican is wel afgekoppeld. Jens gaat ze nu in pilvorm verder nemen. Hij heeft vandaag nog eens cortisone gekregen tegen de misselijkheid. We hebben nog een voorschrift meegekregen om eventueel morgen nog eentje te kunnen geven.
We hebben op dagzaal ook bezoek gehad van de diëtiste Lobke. Jens is veel afgevallen en dit mag eigenlijk niet meer worden. Hij doet wel heel flink zijn best om alles te proberen drinken en eten maar het komt er gewoon terug uit. Lobke heeft ons een paar tips gegeven.
Hij ligt nu uitgestrekt te genieten van een badje.
We zijn weer thuis! Deze voormiddag ging het nog moeilijk met hem. Hij heeft wel flink geprobeerd om te ontbijten (hij wist dat hij iets moest binnen houden voor hij naar huis zou mogen) maar spijtig genoeg kwam er heel de voormiddag alles weer terug uit. Deze middag heeft hij een paar hapjes van de puree gegeten maar ook dit kwam er allemaal terug uit. Zijn humeur was vandaag wel vrolijker, je zag dat hij zich wel beter voelde dan gisteren en eergisteren. In de namiddag begon het dan beetje bij beetje te beteren. Jens mocht naar huis maar hij is nog aangeprikt met de cassette Litican. Morgen gaan we op dagzaal op controle en dan wordt deze afgekoppeld. Deze avond had hij zin in spekblokjes met ei. Hij heeft het helemaal zelf gemaakt en met smaak gegeten. Het is er ook helemaal ingebleven. We zijn dan nog naar de bib gewandeld met de rolstoel en nadien hebben we samen gezellig zitten lezen terwijl papa met Merel naar de zwemles was. Deze avond heeft hij ook nog popcorn gesnoept, ook dit is er in gebleven.
Het zal nu wel gedraaid zijn. Na een goede nachtrust verwacht ik toch wel dat hij zich morgen eindelijk terug beter gaat voelen. Van vandaag is ook de diarree weer wel begonnen, maar hier neemt hij ook al voor in en zal het ook na een paar dagen wel beteren.
Hij kon deze avond toch al terug lachen en grapjes maken.
Het ging Jens nog niet af vandaag. Niets kon hij binnen houden, geen eten of geen drinken. Hij deed weer wel flink zijn best om alles te proberen maar alles kwam er onmiddellijk terug uit. Namiddag zijn we toch een beetje in het bos gaan wandelen, daar was het een beetje frisser. Maar ook daar moest hij steeds braken. We kwamen dan ook met een klein hartje naar Leuven om zijn cassette Litican te laten afkoppelen. We hadden voor de zekerheid toch maar een tas meegenomen. En gelukkig.....Jens is bijna 3 kg afgevallen op 2 dagen. We moeten blijven. De dokter zei dat wanneer je teveel zouten in je lichaam krijgt (door het vele braken) dat je dan in een cirkel terecht komt waar je niet meer uit geraakt, het braken wordt dan alleen nog maar erger. Hij krijgt nu een bom van suikerwater deze nacht en we hopen dat het dan morgen weer beter gaat met hem. Op de koop toe kreeg hij een kleine kamer....oei oei zijn gezicht sprak boekdelen! Dit stond hem niet aan! Maar als we langer moeten blijven dan een dag mag hij morgen verhuizen naar een grote kamer. Het is hier ook verschrikkelijk warm op de kamer. Eigenlijk mogen we omwille van werken hier de ramen nog niet open zetten, pfff deze nacht werken ze niet en laten we ze toch maar open.
Gisteren heeft Jens een goede dag gehad. Wel misselijk maar geen enkele keer moeten braken. Hij was ook best vrolijk. Een groot verschil met donderdag. 's Avonds zijn we weer een toer gaan wandelen. We hebben nu een goede rolstoel via thuiszorg in Leuven. Jens is er super blij mee. En ik ook want van deze kan ik de handvatten hoger zetten voor mij en hij is een pak lichter. Ook hebben ze een vrolijker uitzicht, die van Jens is een mooie rode.
Vandaag heeft hij tot 11u geslapen. Maar dan was het voor de hele dag fout. Hij kon helemaal niks binnen houden, zelfs geen water. Hij deed wel heel flink moeite om te eten maar alles kwam er onmiddellijk terug uit. Hij is wel met de rolstoel mee naar de winkel geweest maar op terug weg moest hij ook braken, heel zijn kleren nat en zijn stoel. Dit vond hij niet fijn. Moeke en voke waren nog op bezoek en hij had zich voor hen weer ingehouden. Ik zag al dat zijn ademhaling veranderde. Moeke had hem door en ze zijn door gegaan. Ze waren nog niet aan het eind van het straat en hij was al aan het braken. Hij had zich gewoon sterk gehouden voor hen. Vandaag was het de moeilijkste dag voor hem.
Ik hoop dat hij een goede nachtrust heeft en dat het hem morgen wat beter af gaat want morgen moeten we nog een ritje naar Leuven doen om zijn cassette met Litican te laten afkoppelen. We gaan toch maar pas tegen de avond gaan, dan is het wat minder warm.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
).
