Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
28-09-2010
Dinsdag 28 september 2010
Jens had vandaag een moeilijke dag. Toen hij deze morgen om 9u wakker werd had hij hoofdpijn, buikpijn, nekpijn,... De 3 dagen na elkaar vol met activiteiten zijn hem duidelijk teveel geweest. Dit is het enige grote verschil dat we zien met vorige maand. Vorige maand is hij op vakantie elke dag een week lang actief geweest. We zien nu dat hij toch wel vlugger vermoeid is. Maar er aan toegeven doet hij nog steeds niet. Jens is niet naar school geweest, dit zou hem echt niet gegaan zijn. Mama moest naar de kapper en Jens koos om bij bomma te blijven. Maar toen ik hem weg bracht bleef hij aan mijn jas trekken en waren er tranen. Bomma kon hem amper houden en moest de deur op slot draaien toen ik doorging. Heel moeilijk om hem zo achter te laten... Dit was wel het bewijs dat hij zich echt niet lekker voelde want normaal gaat hij wel graag naar bomma. Namiddag zijn we op bloedcontrole gegaan in Turnhout. Het was er druk en we hebben voor de eerste keer toch wel wat moeten wachten. Maar er zat een lieve oudere dame bij ons in de kamer met haar echtgenoot. (ze was er voor chemo) We hebben gezellig wat gebabbeld met hen. Zij mocht iets vroeger door als wij, toen we doorgingen stond haar man ons op te wachten. Heb je een minuutje vroeg hij en hij nam Jens bij zijn arm, kom eens mee zei hij. Hij nam hem mee naar het winkeltje waar zijn vrouw binnen stond. Hij heeft daar een grote knuffel gekregen van hen! Ik was wel een beetje overdonderd. We hadden die mensen nog nooit gezien, wel gezellig mee gebabbeld, en dan krijgt hij er zo'n grote koeie knuffel van! Jens zijn plaatjes zijn toch weer terug gedaald naar 35000. Laag maar niet laag genoeg om bij te krijgen. Maar dat vonden we niet erg. Een rit naar Leuven was het laatste waar we zin in hadden. Jens is deze avond goed op tijd gaan slapen. Hopelijk voelt hij zich morgen weer beter.
Reacties op bericht (5)
29-09-2010
nieuwe dag
Hey Jens, Hopelijk heb je goed geslapen en kun je terug met volle moed de dag beginnen! Das wel heel lief van die mensen dat ze jou zo'n mooie koeieknuf gegeven hebben, zo ne lieve sloeber als gij kunt ge toch niet weerstaan he
dikke kus van de Bonnekes xxxxxx
29-09-2010 om 08:11
geschreven door nancy
28-09-2010
rust
Hopelijk heeft hij een goede nachtrust en morgen minder (of nog beter, geen) pijn. Grtjs
28-09-2010 om 21:06
geschreven door David
Hallo
Ja die Jens heeft dan ook zulk een lieve snuit,begrijp die mensen die hem een knuffel gaven helemaal! HOOP DAT HIJ EEN GOEDE NACHTRUST HEEFT! xxx
28-09-2010 om 20:48
geschreven door Ma Elly
op tijd wat rust
op tijd wat rust zal zeker deugd doen, al geven ze daar ni rap aan toe, hé...Kiril ook ni...supermoe zijn en toch verderdoen en ni opgeven...ze zijn te bewonderen die kadeeen van ons, hé... en waar ze die energie blijven halen...Bij Kiril is de grens voor bloed gebracht naar 9 Hb ipv 8...en hij is toch iets rustiger omdat hij minder moe is naar zijn zeggen... maar t zijn en blijven vechterkes, hé... dikke knuffel voor jullie allemaal, Kiril, Ingrid en Bilian
28-09-2010 om 20:32
geschreven door Ingrid (mama Kiril)
rusten !!!
Hey lieverds, laat Jens maar goed rusten, voor je het weet zit hij weer vol energie, Jens geeft zo snel nog niet op hoor. We kennen hem toch.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....