Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
20-09-2010
Maandag 20 september 2010
Tegen alle verwachtingen in was Jens zijn bloed redelijk goed. Hij moest niets bijkrijgen. Natuurlijk had hij een grote smile op zijn gezicht. Hoewel hij toch best bleek zag en donker kringen onder zijn ogen heeft. Jens wou voormiddag nog graag thuisblijven en wat rusten. Hij heeft de voormiddag op de zetel doorgebracht met kampioenen op de tv. Namiddag was eigenlijk gepland dat hij terug naar school ging maar hij is met mij dan toch maar mee naar de bib gegaan in Turnhout en zijn we nadien nog gezellig een terrasje gaan doen met z'n 2. Deze avond was het zwemles. Zelfs het wachten duurde te lang voor hem tot de les begon en hij is dan al maar 20 min onder de douche gaan staan aan het zwembad. Morgen is het scholencross. Hij kijkt er naar uit. Vorig jaar heeft hij niet mee kunnen lopen. Ik weet nu al dat hij weer alles gaat geven ipv een beetje rustig te lopen en waarschijnlijk mag hij daar dan 's avonds de gevolgen van dragen. Maar ik neem het hem toch niet af. Hij vindt zo'n dingen zo leuk om te doen en heeft ze al een paar jaar moeten missen. Innerlijk is hij toch wel hard bezig met zijn ziek zijn. Gisteren avond zei hij: "Mama, als ik nu jarig ben, dan ben ik al bijna 4 jaar ziek." Vandaag vroeg hij me hoe lang het rijden is naar Vosselaar. (Nora haar rustplaatsje is daar) Ik vroeg hem of hij toch graag mee naar Nora ging. Maar hij weet het nog steeds niet. Misschien moet ik hem gewoon eens meepakken en kan hij haar dan misschien toch ergens een plaatsje kan geven??
Reacties op bericht (7)
21-09-2010
Groetje X
Hoikes, gewoon effe een warm groetje van mij X Juf van Nora
21-09-2010 om 18:27
geschreven door Debby
halloooo
Hey jens en mama en de rest!,
even een groetje van ons. Wat fijn dat je bloedwaardes zo goed zijn en we willen je even heel veel succes wensen met het rennen. Mirabel ligt afgelopen weken in het radboud maar is nu weer aan het opknappen. Ze gaan hier in het ziekenhuis rennen voor het goede doel door de gangen en trappenhuizen. Wij mochten de t-shirts versieren, was heel leuk om te doen. Nou vanuit hier een grote knuffel voor Jens! liefs Mirabel en mama.
21-09-2010 om 18:21
geschreven door marleen
Hey allemaal
Die Jens toch hé, wat een energie bom is dat toch. Niet te geloven. Blijkbaar weer veel leut gehad in speelstad, foto's liegen niet. Hopelijk heeft hij niet al te veel last van zijn benen na de scholencross. Veel liefs.
21-09-2010 om 15:24
geschreven door wendy
zwemmen, terrasje, scholencross !!
Dat hij zo kan genieten van het zwemmen, dat is goed hoor. En dan de scholencross, dan gaat hij weer alles geven natuurlijk, hopelijk heeft hij daarna niet teveel last van zijn benen. Het is een echte doorzetter hé. Dat heeft hij al vaak bewezen. En samen met mama genieten van een terrasje, dat is ook heel fijn. Veel liefs xxx patricia en vele handkusjes van Eke
21-09-2010 om 13:25
geschreven door patricia en Elke
go
hej jens doe da goe he op de scholencross hopelijk word je eerste dervoor gaan he man !!! :)
21-09-2010 om 08:08
geschreven door esther
20-09-2010
kiekeboe
Hallo Katleen hier ben ik weer, druk in de weer met het nieuwe balletseizoen en de zwemmertjes. Goed dat Jens zo in zijn zwemmen opgaat ! En die scholencross moet hij morgen wel winnen hé ! Wij duimen alvast, hou maar een pijnstillertje klaar voor morgenavond, want onze Jens kennende, geeft hij het maximum en idd morgenavond pijn aan zijn beentjes ! Maar daarvoor heeft hij het wel over hé ! Dikke zoen Roos
20-09-2010 om 22:18
geschreven door roos ghys
Maandag
Toch redelijk goed verlopen,goed om te lezen! Zie jullie al zitten op een goed terrasje in Turnhout. moest ik in je buurt geweest zijn ,had ik er bij komen zitten hoor Jens,en een lekker sapje met je gedronken! Het beste he ventje! XXX
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....