Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
07-10-2010
Donderdag 7 oktober 2010
Jens voelt zich al 2 dagen echt niet goed. Gisteren morgen stond hij al misselijk op maar hij wilde toch graag naar school. Het duurde dan ook niet lang voor ze me belden of ik hem kon komen halen. Hij had veel pijn in de benen en hij was heel misselijk. Ik heb hem contramal druppels gegeven tegen de pijn. Bewust geen davalgan omdat we in de gaten wilden houden of hij koorts zou maken. Jens heeft heel de dag op de zetel gelegen. In de late namiddag heeft hij een klein potje petit gervais gegeten , maar alles is er terug uit gekomen. Hij heeft wel goed geslapen afgelopen nacht en nog steeds geen koorts gemaakt. Deze morgen stond hij helemaal in het zweet door enkel van de trap naar beneden te komen. Hij moest onmiddellijk braken. Hij kreunde van de pijn in de benen en maag. Ik heb hem weer maar op de zetel gelegd en naar Leuven gebeld om te vragen wanneer de dokter binnen kwam. Gelukkig had ik verpleger Raf aan de lijn en die heeft er voor gezorgd dat hij mij vlug kon terug bellen met advies van de dokter. Het was best dat we toch langs de dagzaal gingen en dat ze hem konden nazien. Dus wij papa terug opgebeld op zijn werk want stel dat we in Leuven moesten blijven. Rond 9u konden we richting Leuven vertrekken. Tegen half 11 waren we er. Jens wou deze keer op een bed liggen. Ze hebben een foto en echo gemaakt van zijn buik. Zijn mild, lever en nieren zijn nog goed in orde. Dat was al een geruststelling. Daarna hebben ze hem aan een monitor gehangen om hart en longen te controleren. Dit is ook in orde. Zijn bloedwaardes zijn ook ok. Zijn witte waren wel op 3 dagen heel hard gestegen naar 4800. En zijn CRP waarde was ook lichtjes gestegen. Dit wijst inderdaad op een virale infektie. Zijn witte bloedcellen reageren hierop en schieten dan de hoogte in. Op zich geen slecht nieuws, wil zeggen dat zijn lichaam nog steeds vecht tegen een infektie. Het was een lange dag op de dagzaal. Gelukkig was Elke er ook, zij lag in een bedje over ons. Zij had er alle plezier in als Jens haar een handkusje gooide. Tegen half 5 konden we eindelijk richting huis vertrekken. Maar natuurlijk stonden we in de file. Het werd een rit van 2u naar huis. Deze avond heeft Jens sinds 2 dagen toch een klein beetje gegeten, voorlopig blijft dit er nog in. Hopelijk voelt hij zich morgen toch weer een beetje beter. Als hij zich zondag beter voelt mogen we gewoon zoals afgesproken binnen gaan voor chemo.
Reacties op bericht (6)
08-10-2010
Hallo,
Beste Jens, ik hoop dat je je snel weer beter voelt dat je van het weekend kan genieten. Het wordt mooi weer en dat is altijd fijn. Wij hopen dat jullie volgende week zoals gepland naar den berg mogen en dat het daar zo aangenaam mogelijk verloopt. Dikke knuffel van Big Ben en co
08-10-2010 om 09:44
geschreven door Ilse Van Lander
beterschap
Hey Jens,
niet leuk om te horen dat je zo ziek was, probeer maar goed uit te rusten jongen, zodat je samen met je familie van je weekend kunt genieten!
Alvast veel knuffels van ons xxxxxx
08-10-2010 om 07:32
geschreven door nancy
07-10-2010
Helaba
07-10-2010 om 22:51
geschreven door Ma Elly
Briefje uit een klein dorpje
Hey mijn lieve Jens,
was eventjes schrikken, maar ben blij dat het het al ietsje pietsje beter gaat, maar jij bent een sterk manneke, wij duimen alvast dat je je zeker voor het weekend toch al wat beter gaat voelen zodat je ook van het zonneke kan genieten.
Ne dikke warme knuffel van je vrienden uit Attenrode
Jana en Anny
07-10-2010 om 22:34
geschreven door bergen anny
kop op, Jens!
Hey, Jens, da's niet leuk om je plots helemaal niet goed te voelen, en vast erg schrikken voor iedereen. Maar ik ben er nogal gerust in dat je dat virus wel snel zal overwinnen. We hebben volgende week nog wat werk met muziekjes kiezen en versieringen maken voor je feestje, he! Dikke knuffel!
07-10-2010 om 21:03
geschreven door Lieven
Hey allemaal,
Wat jammer dat het na zo'n prachtige dagen weer even minder gaat. Maar Jens is een vechter, hij slaat er zich wel door.
Laat hopen dat hij zich snel weer beter voelt.
Toch lief dat hij ondanks alles toch nog andere zieke kindjes kan blij maken met een handkusje.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
