Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
05-04-2010
Maandag 5 april 2010
We hebben een rustig paasweekend achter de rug. Jens voelt zich over het algemeen heel goed. Vrijdag avond is Merel op weekend vertrokken met de chiro, de eerste keer. Gelukkig maar voor 1 nachtje. Wat was het hier stil in huis! Zaterdag heeft mama vooral gewassen voor Dieter en nog wat laatste inkopen gedaan. Zaterdag avond zijn we bij bomma en bompa gaan eten. De paashaas was daar al geweest. Zondag morgen hebben we dan toch 1 ontbijt met z'n allen samen. 's Middags moeten we Dieter naar Antwerpen brengen, hij gaat voor 2 weken op zwemstage. Pfff lang hè! Maar hij had het wel naar zijn zin zo te zien toen hij vertrok. Ik hoop dat het een goede afleiding gaat zijn voor hem. Hij maakte zich toch weer zorgen om Jens en was een beetje aan het vermageren. Wat extra recupdrank en vitaminen mee en hopelijk lost het zich dan vanzelf wel op. Hij is alleszins in goede handen ginder. Daarna rijden we naar moeke en voke, want daar is de paashaas ook geweest en hun Loena zit vol ongeduld te wachten. Merel en Loena hebben zich reuze geamuseerd. Jens was ineens een beetje minder. Hij heeft wat van mijn schoot naar de zetel heen en weer gehangen. De avond eindigde wel een beetje in mineur. Merel heeft in haar spel met haar handje op de stoof gepakt. Haar handje is verbrand (valt nog mee), en haar onderarm. Dat is toch een streep van haar pols tot aan haar elleboog. Ze brulde het uit van de pijn, zo erg dat ze er zelfs van in haar broekje had geplast. Dus vlug naar huis en goed wat zalf erop en een pijnstiller. Jens en Eline waren super bezorgd om haar. Hopelijk is de pijn vandaag wat minder en kunnen we haar een beetje troosten met iets leuks te doen vandaag.
Woensdag ging het nog heel goed met Jens tot de chemo eraan hing. Dan was hij weer heel misselijk, buikpijn, braken,... Half 9 zei hij zelf ik ga proberen te slapen dan voel ik de misselijkheid niet. 's Nachts weer 4x uit bed om te plassen, maar deze keer heeft hij wel zijn bedje heel de week droog kunnen houden. Gisteren morgen werd hij wakker met de woorden: Vandaag naar huis!! Het ging hem super goed af gisteren. Hij ging al vroeg naar Katrien met zijn vriendje Niels. Ze hadden er reuze pret met 1 april! Elke verpleger, mama's,... kregen van hen een aprilvis op de rug geplakt. Ook de cliniclowns Lizzy en Lila zijn daar op bezoek geweest. Het was echt prachtig om te zien hoeveel pret ze hadden. Doet deugd om die kinderen daar toch ook eens zien te genieten. In de namiddag gaat hij nog met Inge naar het muzieklokaal en naar de kiné. Daarna al vlug terug naar Katrien want hij moet zijn knutselwerkje voor Pasen nog afwerken. Onze dag is super goed vooruit gegaan. Eigenlijk heel de week. Maar we hadden Niels en zijn mama als buren, dan konden we de deuren al eens open zetten en als de kinderen op bed tv keken voor de deur samen gaan zitten. Veel gezelliger. Gisteren heeft Jens 's morgens enkel een beetje spek gegeten en voor de rest van de dag niets. Hij had bij papa voor 's avonds thuis fritjes besteld, het moesten dunne zijn, zelf gebakken en lekkere zei hij. Gegeten dat hij heeft als we thuis kwamen!! Merel vroeg of we bij opa in de frituur gingen eten. Dus opa, is da niks een frituur openen? Ik ken hier al een paar vaste klanten dan . Jens heeft deze nacht heel goed geslapen en deze morgen waren er al geen sporen meer van misselijkheid te bespeuren. Hij gaat direkt aan de slag op playstation en de wii.
Jens heeft gisteren een mindere dag gehad. De voormiddag ging nog een beetje maar vanaf namiddag minder. In de voormiddag is de kiné weer langs geweest en de juf. Hij is ook nog heel even naar katrien met klei gaan spelen. Vanaf de namiddag heeft hij heel de tijd in bed gelegen, dvd's van flikken kijken. Hij had buikpijn en de pijnstillers hielpen niet erg. Om 19u kwam er hier een hele grote verrassing binnen gestormd, papa en de 2 zussen. Wat een verrassing, ze hadden dit goed verzwegen. Jens ging op papa zijn schoot zitten maar kromp helemaal ineen van de pijn. Toen ze weg waren hebben we nog maar eens een pijnstiller gevragen. Toen mama even in de badkamer was had Jens al terug op het belletje geduwd zonder dat ik het wist. Toen de verpleegster kwam zei hij; die pijnstiller helpt wel niet. Maar hij had hem nog maar 5 min geleden gekregen, zo vlug werkt het allemaal niet. Uiteindelijk is hij om half 9 in slaap gevallen. Deze nacht zijn we 4x moeten opstaan om te plassen. Hij werd deze morgen wakker en het eerste wat hij zei was, het is woensdag nog 1 nacht en ik mag naar huis! Hij heeft deze morgen toch bijna 3 geroosterde boterhammen gegeten. Dus dat is al een veel betere start dan gisteren. Gisteren heeft hij van heel de dag helemaal niets gegeten, er was deze morgen dan ook 700gr af. Hij voelt zich vandaag duidelijk beter dan gisteren.
Gisteren zijn we tegen half 10 aangekomen in Leuven. Alles verliep deze keer super vlot! Er werd onmiddellijk bloed genomen en we hadden deze keer direkt een kamer. Jaja een grote, gelukkig want Jens had heel de weg al zitten zeggen dat hij terug naar huis wou als we een kleine kamer hadden. Ik moet nu wel zeggen zo'n kleine kamer met 2 grote bedden in is eigenlijk niet te doen. Je kan dan nog maar amper draaien of keren. Om half 12 hangt zijn spoeling al aan en 3 uur later start de chemo. Ook de kiné is nog langs geweest voor de pijn die Jens steeds heeft. Blijkt dat zijn spieren in benen en lies enorm ingekort zijn. Daardoor gaat hij anders lopen en is zijn onderrug helemaal geblokkeerd. Hij zal nu 2x per dag oefeningen moeten doen om die spieren stilletjes terug te rekken. Morgen komt er nog een andere kiné langs om zijn rug los te werken. De onderste 20 cm zit helemaal vast. Jens gaat heel even bij Katrien op de playstation maar was nogal vlug terug. Gelukkig liggen er nog een paar bekenden op de gang deze keer, Niels en Elke. In de namiddag komt de mama van Nora nog even piepen. Wel raar zo, toch samen hier maar elk aan een andere kant van het ziekenhuis, jammer. Jens en Nora verschillen wel een aantal jaren in leeftijd, maar Jens kan toch wel super bezorgd zijn om haar. In de late namiddag komt er een vrolijke bende Gezel op bezoek, die Britt! Jens glunderde helemaal toen An belde dat ze gingen langs komen. Zo is ons eerste dagje toch weer redelijk vlot voorbij gegaan. Jens wordt weer heel de nacht gespoeld, dus véél plassen. 5x zijn we moeten opstaan. Hij is deze morgen wakker geworden met de woorden, ik kom vandaag niet uit mijn bed alleen voor de kiné! Eten wil hij ook niet. Hij heeft toch buikpijn en zegt dat hij misselijk is. Raf komt hem dan Litican brengen, dit kan via zijn infuusje maar hij moet dan nog een zofran innemen tegen de misselijkheid. Hij kijkt dat pilletje nog maar aan en moet al braken. Toch maar even opzij leggen dan. Normaal betert de misselijkheid daarna wel een beetje.
Jens had vandaag geen goede dag. Deze morgen voor school had hij al een half uur zitten wenen op mijn schoot, maar ik kreeg er niet uit waarom. Ik heb hem toch naar school gedaan omdat ik dacht dat hij onder de kindjes rapper afgeleidt zou zijn. Maar hij wilde al niet op de speelplaats blijven. Ik heb hem dan naar de klas gebracht, hij ging daar wel alleen wachten. Weer waren er de traantjes. Ik heb dan maar gewacht tot de bel ging en ben dan vlug zijn juf gaan inlichten dat ze moet bellen als het hem niet afgaat. Hartverscheurend hem dan achter laten... Kwart voor 11 werd ik dan ook door de school gebeld dat Jens zich niet goed voelde. Hij zag ook echt bleek, maar na een uurtje thuis had hij helemaal terug kleur. Het was hem gewoon allemaal even teveel. Toen Dieter thuis was ging het beter. Ze hebben samen op de playstation gespeeld en hij was het helemaal door. Deze middag heb ik ook naar Leuven gebeld voor de uitslag van het bot. Deze keer had ik de dokter aan de lijn en niet de assistent. Bot is niet goed, zit nog vol slechte cellen!! Pfff wat een tegenvaller....Ik had dit echt niet verwacht. Als ik de dokter vraag of er dan nu nog 2 van die chemo's volgen zoals begin van de week gezegd, krijg ik als antwoord dat ik niet te ver vooruit mag lopen. Volgende week krijgt hij chemo en dan zien we wel weer..... Ik heb hard geroepen dat ik het niet zo erg zou vinden als zijn bot nog niet goed was, ik was blij dat ze verder doen en niet stoppen. Maar nu ik de dokter heb gehoord zijn we er helemaal niet gerust meer in. Hopelijk krijg ik volgende week in Leuven toch een beetje meer info. We zijn weer eens effe heel duidelijk met onze voeten terug op de grond gezet. Dit is zo vermoeiend! IK heb de dokter ook gezegd dat ik blij ben dat ze niet zeggen we stoppen. Hier antwoordde ze duidelijk op we gaan door! Dat wilden we ook horen! We gaan door. We geven hem nog niet af!!! Potv.... die stomme K.....ziekte!!! Waarom bestaat ze toch in godsnaam??!!! Wat hebben die kinderen toch misdaan om dit te moeten dragen??? Jens mag dit slechte nieuws absoluut niet te weten komen, hij moet blijven vechten! Hij heeft het nu met momenten al moeilijk genoeg. Morgen wacht ons nog de minder leuke taak om het tegen Dieter en Eline te vertellen. Dieter heeft morgen een zwemwedstrijd, daarom leek het ons verstandiger om het morgenavond pas te vertellen. We hebben juist geteld 3 dagen blij mogen zijn.....
Morgen gaan Eline en Merel met UZ Leuven op brussendag. Dit is een activiteit voor alle broers en zussen van kankerpatiëntjes. Ze gaan met de bus naar Mechelen en daar zijn allerlei aktiviteiten rond circus. Het is de eerste keer dat Merel ook mee gaat, we zijn heel benieuwd hoe dit verloopt. Ik en Jens gaan dan eens zwaaien bij zijn vriendinnetje Nora die nu op een andere afdeling ligt. We mogen niet bij haar binnen maar het minste dat we kunnen doen is toch een keertje gaan zwaaien aan haar raam. Daarna gaan we samen in Leuven naar een binnenspeeltuin tot Eline en Merel terug zijn. Maandag brengen we dan weer een verslag van op die berg.....onze tweede thuis ondertussen.....
We zijn zo blij dat we het heel hard willen roepen: Jens zijn beenmerg is proper, geen slechte cellen meer!!! Mama belde vandaag naar de dokter in Leuven eigenlijk om een afspraak te maken om donderdag langs te komen omdat we met zoveel vragen zitten. Een deel van het beenmerg was al bekend en er zitten geen slechte cellen meer in of toch zo weinig dat ze ze niet meer kunnen tellen met de machines. Voor de resultaten van de botboring moeten we nog een paar dagen wachten. Maar we zijn al super blij met dit! Vorige keer zat zijn beenmerg nog vol slechte cellen, dus deze chemo slaagt wel aan. Ze konden me wel nog niet veel zeggen over het vervolg van zijn behandeling. Volgende week krijgt hij nog een week chemo van dezelfde en waarschijnlijk volgt er daarna nog een zelfde. Na deze 2 chemokuren wordt hij weer geavalueerd en bekeken wat het vervolg zal zijn van zijn behandeling. Dus allemaal heel hard blijven duimen dat het in dezelfde goede richting mag blijven gaan!!
Vrijdag morgen had Jens nog veel pijn in zijn rug en benen, zo erg dat er zelfs traantjes aan te pas kwamen. Maar na een pijnstiller ging het weer veel beter. In de latere namiddag was de pijn er terug. Hij was precies een oud meneertje dat hier rond liep. Zaterdag ging het weeral wat beter. Maar de pijn was nog niet weg. 's Morgens kon hij weer naar de gitaarles en 's avonds moesten we naar het verjaardagsfeestje bij moeke. Vandaag had hij een drukke dag. Deze morgen eerst oefenen voor Arendonk zingt, vindt hij nog steeds heel leuk. Daarna weer een verjaardagsfeestje. Deze middag zijn we dan gaan eten in Geel, het was restaurantdag van de zwemclub. Hij heeft zich goed geamuseerd daar. Gieke, Armijn, Guus en Emma waren mee. Guus is dan wel het vriendje van ons Merel, maar het klikt heel goed met Jens. Deze avond ging hij goed op tijd slapen want morgen wil hij een hele dag naar school en 's avonds is het zwemles. Die wil hij voor geen geld van de wereld missen natuurlijk!
Een klein verslagje van hoe er een dagje Leuven met botboring en beenmergpunktie uitziet. Om 5u20 maakt mama Jens wakker. Hij moet nuchter blijven dus moet hij zich enkel aankleden en wassen. Om 5u45 zitten we in de auto en om 7u10 komen we aan op dagzaal. We zijn er als 2de, het is er nog heel stilletjes.
Jens kiest een bed uit en zet ketnet op.
Om 7u30 roept de verpleegster Jens al en wordt zijn catheder aangeprikt. We hebben thuis al emla zalf aangebracht zodat het een beetje verdooft is als hij wordt aangeprikt. De plakkers doet Jens er altijd liever zelf af. Dat zijn zijn grootste vijanden die plakkers. Er wordt dan ook meteen een bloedafname gedaan. Jens meet al liefst 143,8cm en weegt 32 kg. Bijna 3 cm gegroeid sinds december! Die gaat duidelijk zijn grote broer achterna.
Hij krijgt dan ook zo'n geweldig sexy kleedje om aan te doen.
Om 8u45 komen ze ons halen voor naar de operatiezaal. Maar daar moeten we dan ook nog even wachten. Wie nu denkt dat Jens bang of zenuwachtig is voor die operatie is er toch wel naast. Het is dan ook al wel de zoveelste keer op rij dat hij onder narcose moet. Het duurt daar iets langer dan normaal en de verpleegster gaat voor hem een paar strips halen. Die kijkt hij dan nog even op zijn gemakje.
Om 9u50 mag Jens eindelijk de operatiezaal binnen. Jens lacht nog steeds. Hij wordt op die smalle tafel gelegd en dan spuiten ze een wit goedje in om te slapen. Dit smaakt vies in zijn mond en hij panikeert een beetje maar valt dan al in slaap voor het masker op zijn mondje staat. Mama vraagt nog of ze een foto mag nemen van de boor waar ze de botboring mee doen. Maar die lieten ze me beter niet zien zeiden ze, dus geen foto. Mama moet nu op de gang gaan wachten tot ze klaar zijn met hem.
Om 10u20 mag ik bij Jens op de recovery. Hij ligt in een apart kamertje bij de volwassenen want bij de kinderen is er maar plaats voor drie en daar lag het vol. Jens slaapt nog vast. Na een half uurtje wordt hij stilletjes wakker. Het eerste wat hij zegt is: Ik wil naar huis! Hij heeft toch nog veel pijn aan zijn rug. Vanaf nu mag ik geen foto's meer nemen van hem. Hij heeft dat niet graag als hij zich niet goed voelt of pijn heeft. Dus plagen we hem daar ook niet mee.
Om 11u20 mogen we terug naar de dagzaal. Jens komt al vrij vlug uit bed en stapt zelf naar het toilet. Hij loopt wel nog heel stijf maar hij doet het weer maar. Hij vraagt wel om een pijnstiller. Als deze werkt eet hij zijn boterhammen. Ondetussen krijgen we ook nog bezoek van die gekke cliniclowns. Zij krijgen toch weer een lach op Jens zijn gezicht getoverd!
Ook Dr Renard komt nog langs natuurlijk. Zij weet ons te vertellen dat we pas volgende week donderdag of vrijdag de uitslag zullen weten. Mama zegt dan al maar direkt dat ze toch donderdag al gaat proberen te bellen. Normaal wilden ze Jens maandag al laten starten met een volgende chemokuur maar ze gaan ze toch nog uitstellen tot een week later. Dan kennen ze ook de uitslag van de botboring. Dus normaal start hij op 29 maart weer met een week chemo. Laat hem volgende week nog maar wat gaan zwemmen zegt ze. Jens zijn ogen fonkelden al helemaal! Dr Renard haar kinderen zwemmen ook heel goed en ze begrijpt heel goed waarom dit voor Jens belangrijk is met Dieter en Eline als voorbeeld. Tegen 10 voor 2 kunnen we dan vertrekken in Leuven, 15u zijn we thuis. Jens kruipt toch wel op de zetel want hij heeft nog steeds veel pijn. Maar na nog een pijnstiller gaat het toch weer een beetje. Morgen zal het weeral veel beter gaan. Wij zijn vooral blij te horen te krijgen dat ze toch een volgende chemo plannen. Zolang ze maar iets geven is het goed, zolang we maar niet te horen moeten krijgen we stoppen ermee...
Jens had een goede dag vandaag. Toch was het hier een dag van traantjes. Jens kwam van school met tranen. Een klasgenootje had hem uitgelachen voor kaalkop. Ik weet ook wel kinderen weten niet beter en denken nog niet na hoe hard dit kan kwetsen. Hij was er toch ongelukkig over en wil vrijdag niet naar school. Het zal een dagje bednet worden. Namiddag hebben Jens en Merel buiten van het zonnetje genoten. Maar Merel was moe en was nogal vlug aan het wenen. Deze avond moesten Eline en Merel zwemmen en toen kwam Eline wenend van de training. Er was daar ook iets wat haar hard gekwetst had. Jens was deze avond natuurlijk heel moe. Deze voormiddag schoolzwemmen en namiddag buiten spelen. Hij heeft weer genoten. Deze avond moest hij op tijd gaan slapen voor morgen, dat was minder leuk natuurlijk. En Dieter.....ja die loopt weer op wolkjes . Die vertrekt heel graag op stage met school .....
Gisteren zijn we weer vol spanning op bloedcontrole gegaan in Turnhout. Vol spanning?? Jaja, de prof van Leuven vond dat we voor Jens een uitzondering mogen maken wat betreft het zwemmen. We moeten telkens na een kontrole met haar bellen en zij beslist dan of Jens eens een keertje naar de zwemles mag met Merel. Vrijdag was het een grote teleurstelling want de witte stonden maar op 1000. Dat is dan wel een nadeel, Jens is nu vol spanning of hij mee mag gaan zwemmen. Hij heeft vandaag ook weer pijn in de nek en voelt zich niet zo goed in zijn vel. Zo erg zelfs dat hij in Turnhout een traantje heeft gelaten. Maar .... zijn witte staan op 2800!! Jens kent de papieren van de bloeduitslagen al helemaal zelf, als we zijn uitslag krijgen zoekt hij zelf al naar de waardes die belangrijk zijn voor hem. En neem van mij aan het zijn geen gemakkelijke termen die er allemaal op staan, maar hij kent ze allemaal. Hij was zo gelukkig! Plaatjes zijn nog wel blijven hangen op 33000, mama denkt dat donderdag de botboring niet zal doorgaan want ze staan er veel te laag voor. Nu vlug naar huis want Jens wil naar Leuven bellen. En ja, gelukkig hij mag naar de zwemles! Zijn geluk kan niet op. Er wordt hier dan ook zoveel over zwemmen gepraat, niet leuk voor hem. De botboring gaat donderdag ook gewoon door. Ik moet zeggen dat ik Jens de laatste weken steeds meer en meer een pijnstiller moet geven en vlugger moe is. Dan is het de rug, dan de benen, dan de nek,.... Maar er zijn ook dagen dat je helemaal niets ziet aan hem en dat hij héél actief is. De dokter is een beetje ongerust dat deze chemo toch zijn werkt niet doet en ze wil de botboring niet langer meer uitstellen. Normaal mocht Jens gisteren naar school maar hij bleef liever thuis op bednet want hij was bang dat de pijn niet wegging en hij te moe zou zijn om naar de zwemles te gaan. Het ging hem niet zo goed af ook niet want de klas was een toets aan het maken en hij had er echt geen zin, kon de juf duidelijk aan zijn gezichtje zien, hij heeft wat zitten kleuren ondertussen. In de namiddag voelt hij zich dan toch wat beter. We gaan nog vlug een nieuwe zwembroek kopen voor hem want die van hem zakt af. Hij is een beetje vermagerd. Hij past met een grote smile op zijn gezicht alle zwembroekjes! Na school vlug eten en dan eindelijk naar de zwemles. Dit was puur genieten. Sommige mensen zullen nu denken alé wat een heisa over een zwemles. Ja voor Jens is dit een zeer gevoelig punt. En het zijn dikwijls die kleine dingen die hen zo gelukkig maakt! Hij was na de les wel heel moe, maar voldaan. Deze morgen moesten we hem ook wakker maken. Hij had vandaag pijn in de benen. Hij wist niet goed of hij wel naar school zou gaan. Maar toen zei hij, ik ga want het is takenbord en ik wil graag takenbord doen. Hij wou zelfs graag blijven ineten. Ik heb hem toch een pijnstiller moeten geven. Hopelijk betert het dan weer zoals gisteren en anders gaan we hem gewoon terug halen op school. Als hij zich morgen goed voelt mag hij nog eens mee gaan schoolzwemmen. Donderdag moeten we dan wel héél vroeg uit de veren want we moeten om 7u in Leuven zijn. Dat wordt toch rond half 6 vertrekken.
Jens zijn witte soldaten willen nog steeds niet meewerken. Ze staan nog steeds maar op 1000. Plaatjes lichtjes gezakt naar 31000. Botboring zit er voor het eerst niet in. Pffff wachten duurt lang.............
Deze morgen eerst in Turnhout op bloedcontrole, hemoglobine 9.2, plaatjes 42000 en witte 900 (neutrofielen maar op 19%). Bloed en plaatjes zijn goed, laag maar hij moet er geen bijkrijgen. Witte hebben weer een duik naar beneden genomen. Ze waren vorige week zo goed aan het stijgen en dan nu toch weer dalen. Jens was wel een beetje teleurgesteld want hij wou graag naar school. Morgen gaan ze fietsen met de klas en dat wou hij toch wel heel graag meedoen. Jens had deze morgen ook weer veel pijn in de benen. Het is dag en nacht verschil met de Jens van gisteren! Maar het was vandaag jaarmarkt in Arendonk en Opa (Karel) staat er met de hotdogkraam, dat wil hij voor geen geld van de wereld missen! Dus een lepeltje dafalgan en dan de buggy maar mee. Een dekentje rond zijn benen want het is wel heel koud. Maar het was de moeite waard! Jens heeft wel 2 grote hotdogs gegeten! Die van Opa zijn dan ook de beste hè! Als we terug thuis zijn voelt hij zich niet zo goed. Hij kruipt op de zetel en blijft er zo goed als heel de dag in liggen. Zelfs de playstation ging hem niet af vandaag. Hij is dan ook niet op bednet gegaan. Morgen misschien weer wel en namiddag komt juf Karen nog eens. Eten heeft hij vandaag wel heel goed gedaan. Al goed want de dokter van Leuven vermoedt dat hij op iets aan het broeden is omdat de witte toch weer terug dalen. Hopelijk volgt er geen koorts en voelt hij zich morgen weer wat beter. Dit is voor ons een week met vele nare herinneringen. Op 10 maart 3 jaar geleden is Jens voor de eerste keer opgenomen in Leuven. Op 13 maart kregen we het slechte nieuws te horen. 3 Jaar....als je dat zo zegt klinkt dit al zo lang.....maar de herinneringen zitten nog heel fris in het geheugen net of het gisteren was....
Vandaag stond er weer een leuke dag op het programma. Make a wish Antwerpen bestaat 20 jaar en ze gaven een groot feest. Alle wenskinderen van de afgelopen jaren mochten met hun gezin komen. De kinderen mochten verkleed komen als prinses, filmster, tv figuur,.... Om half 11 zijn we vertrokken want er was ook eten voorzien. Het was een gezellige namiddag. We hebben toch met een paar gezinnen samen gezeten die we hebben leren kennen gedurende onze loopbaan in het UZ. Eerst was er een welkomstdrankje. Er liepen echt enorm veel figuren rond uit een film, mega mindy (dit was Heidi, zij heeft Jens zijn wens gedaan 2 jaar geleden), robocop, spiderman, echte bodygards, ghostbusters,starwars, tinkerbel,.... Heel mooi allemaal. Mama was spijtig genoeg haar fototoestel vergeten, heel jammer! Maar binnenkort krijgen we de foto's van make a wish. Maar er zal hier en daar wel wat in de kranten en weekbladen verschijnen. Onder andere Story was aanwezig. Jens had zijn gitaar meegenomen en heeft er een handtekening laten opzetten van Axl Peleman, de gitarist van de Kreuners! Super lieve gast! Jens was zo fier want Axl zei dat hij een heel goede gitaar had. hij heeft de gitaar ook aan een grondige kontrole onderworpen. Hier heeft Story verschillende foto's van genomen. Of ze zullen verschijnen zullen we moeten afwachten. In de namiddag waren er tal van activiteiten. Sminken, kleuranalyse (dit heeft Eline laten doen), leren presenteren door Katja Retsin (dit heeft Jens natuurlijk gedaan), leren lopen op een catwalk door Valerie De Boosere (dit heeft Merel gedaan), leren voetballen door de voetballers van Lierse SK en Antwerp FC,.... Later op de middag kwam ook Koen Wauters nog binnen, dus Jens vlug zijn gitaar terug boven voor een handtekening. Ze werden behandeld als echte sterren vandaag!
Jens en Merel komen de laatste dagen super goed overeen. Ze wilden ook graag op één kamer slapen. Waarom ook niet. We hebben dus de kamers wat veranderd en nu liggen ze samen. Als ze over een paar jaar terug apart willen kan dit altijd nog. Ze genieten er enorm van 's avonds na school buiten te spelen.
's Avonds is Jens dan ook helemaal uitgeteld na een dagje bednet en buiten spelen....
Gisteren is Jens gestart op bednet. Hij vind het geweldig. De vorige keer toen hij dit had kon hij het nog niet alleen en moest ik er heel de dag gaan naast zitten. Nu kan hij het alleen en dat vindt hij geweldig! Nu was het wel juist takenbord in de klas, maar Jens heeft flink zelf een taak over de klok gemaakt en naar zijn juf gescand. Vandaag moesten we eerst op bloedcontrole naar Turnhout. Jens hoopte dat we niet naar Leuven moesten voor plaatjes want hij wil graag terug op bednet. En hij had geluk! Al zijn bloedwaardes zijn een beetje gestegen, dus niet naar Leuven voor plaatjes. Om half 11 zouden de klasgenootjes terug zijn van het zwemmen. Maar blijkbaar is er bij de juf iets misgelopen en stond haar computer niet op, dus kon Jens haar ook niet bellen via bednet om op te starten. Hij was zo teleurgesteld, alle 5 min ging hij naar de computer zien of hij haar al kon bellen. Toen ik Merel moest gaan halen wou hij natuurlijk mee om aan zijn juf te vragen wat er mis was zodat hij er morgen dan toch zeker op kon. Morgen kan hij weer heel de voormiddag met de klas werken. Namiddag gaat niet want dan hebben ze turnen en niveaulezen. Maar hij heeft een mooi schema gekregen van de juf wanneer het niet kan en zo kan hij dit mooi volgen. Namiddag heeft hij met Merel genoten van het zonnetje buiten. Ze hebben heel de namiddag buiten gespeeld. Nu zit hij natuurlijk uitgeteld voor tv...
Gisteren hebben we een dagje binnen gehouden aan zee, de regen viel met bakken uit de lucht. Voormiddag hebben we wat geluierd en spelletjes gedaan. Namiddag zijn we in Oostende gaan bowlen. Daarna moesten we weeral inpakken want Dieter moet deze avond nog naar internaat, maar we brengen hem nog met z'n allen. Merel en Jens hadden zijn kamer nog niet gezien en vonden het leuk eens mee te mogen. Toen we daar terug vertrokken had Merel wel heel veel verdriet in de auto want ze mist Dieter. Ze heeft zo'n klein hartje. Tegen 21u lagen ze dan weer in hun eigen bedje. Ons weekendje zee heeft iedereen weer deugd gedaan. Vandaag was het al gelijk terug in de realiteit, Jens moest weer in Turnhout op bloedcontrole. Plaatjes en witte weer wat gezakt. Hij kon er niet aan uit, we zijn toch naar de zee geweest mama? Maar hij moet nog niets bijhebben, plaatjes staan wel heel laag, nog maar op 30000. Misschien had hij er anders al wel moeten bijhebben.....? Wie weet? Met die uitleg was hij gelukkig. De witte cellen weeral te laag voor school, dat wordt weer thuis blijven. Vandaag hebben ze de kabels komen leggen voor bednet. Morgen komen ze bednet aansluiten, zo kan hij dan vanaf morgen toch weer een beetje van thuis uit naar school. Al zou hij toch vele liever zelf naar school gaan. Aan zee hadden ze zitten fantaseren over verhuizen, maar Jens wil niet verhuizen want dan heeft hij juf kristel niet meer zegt hij. Hij voelt zich duidelijk bij haar op zijn gemak in de klas. Vandaag was een dag met toch nog een paar verrassingen voor Jens. Zijn drumstel voor op de wii was binnengekomen. Een grote smile op zijn gezicht toen hij deze uitpakte. Het was dus weer een namiddag met veel muziek in huis! Nog eens bedankt voot dit spel! Jens gaat er vele uren plezier aan hebben. Dan hebben we ook nog een telefoontje gekregen van Thérèse, zij heeft kunnen regelen dat Jens nog eens naar villa pardoes mag. Zijn smile werd nog groter!! Het is daar echt geweldig voor de kinderen! Wie dit niet kent kan eens een kijkje nemen op hun site. Normaal mag je hier wel maar 1 keer naartoe. Over ons vorig bezoekje aan villa pardoes wordt hier nog heel geregeld gebabbeld en dat is nu toch al bijna 3 jaar geleden. We gaan waarschijnlijk ergens in mei. Na de Belgisch kampioenschappen zwemmen van Dieter, want trainen wordt die week moeilijk. Ze gaan dan allemaal een weekje niet naar school kunnen. Maar ik moet zeggen dat vond er geen enkele van de 4 erg.
Zoals jullie al wel vernomen hebben zijn we een weekendje naar zee vertrokken. Iedereen was 's morgens al redelijk vroeg uit bed. Na dat iedereen klaar was om te vertrekken, zijn we naar de zee vertrokken voor een frisse wandeling. Jens heeft zich enorm uitgeleefd op het strand met de voetbal die hij had meegenomen en met onzen toby. Er was veel wind en het was best zwaar wandelen in het zand dat nog een beetje nat was maar Jens had er helemaal geen problemen mee :) Toen we na de wandeling in het appartement aankwamen begon het meteen te regenen! Oef net op tijd binnen :) Na het middag eten hebben we eigelijk niets meer gedaan. Jens heeft met Merel op de nintendo gespeeld mama & eline op de computer net zoals mij en papa naar de koers gekeken. Ik ben net met Jens toby nog eens laten plassen want hier hebben we geen tuin hé ! Nu gaan we met zijn allen gezellig naar de kampioenen kijken en daarna allemaal slapen :) Het was weer een ongeloofelijke dag waar we allemaal van genoten hebben :) Oja voor de verandering is het eens niet Katleen die een "blog-update" brengt maar Dieter ;)
Deze morgen weer naar Turnhout op bloedcontrole. We kunnen al niet meer tellen hoe dikwijls Jens zo flink in zijn armpje heeft laten prikken tijdens zijn ziekte. Plaatjes zijn gezakt naar 40000. Laag, maar nog niet laag genoeg om er bij te krijgen. Dit zal waarschijnlijk voor begin volgende week ergens zijn. Witte lichtjes gezakt naar 1300, nog juist hoog genoeg voor een namiddag school. Hemoglobyne gezakt naar 8,3. Dit is te laag om heel het weekend mee door te kunnen. Dus morgen wordt het weer een dagje Leuven voor een bloedtransfusie. Na de controle gaat Jens weer terug naar school. Het is voorlopig weer zijn laatste dagje school. Maar volgende dinsdag komen ze bednet installeren en dan kan hij elke dag mee les volgen van thuis uit in de klas met een webcam. Hij kijkt er al naar uit om zijn juf de bel eens te laten horen waar hij moet duwen als hij iets wil zeggen. Morgen, als iedereen thuis is van school, vertrekken we naar de zee. We gaan weer een weekendje naar Bredene. Hopelijk doet de zeelucht Jens weer goed zoals alle vorige keren dat we er geweest zijn. Volgende week zaterdag mag hij naar een verjaardagsfeestje en hij zou nu toch wel echt eens een keertje graag gaan. Hij heeft er al een paar moeten passen, leuk is iets anders natuurlijk. We kijken er weer allemaal enorm hard naar uit. Een beetje rust en uitwaaien want de nachten zijn weer heel slapeloos....
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
Zaterdag heeft mama vooral gewassen voor Dieter en nog wat laatste inkopen gedaan. Zaterdag avond zijn we bij bomma en bompa gaan eten. De paashaas was daar al geweest. Zondag morgen hebben we dan toch 1 ontbijt met z'n allen samen. 's Middags moeten we Dieter naar Antwerpen brengen, hij gaat voor 2 weken op zwemstage. Pfff lang hè! Maar hij had het wel naar zijn zin zo te zien toen hij vertrok. Ik hoop dat het een goede afleiding gaat zijn voor hem. Hij maakte zich toch weer zorgen om Jens en was een beetje aan het vermageren. Wat extra recupdrank en vitaminen mee en hopelijk lost het zich dan vanzelf wel op. Hij is alleszins in goede handen ginder. Daarna rijden we naar moeke en voke, want daar is de paashaas ook geweest en hun Loena zit vol ongeduld te wachten. Merel en Loena hebben zich reuze geamuseerd. Jens was ineens een beetje minder. Hij heeft wat van mijn schoot naar de zetel heen en weer gehangen. De avond eindigde wel een beetje in mineur. Merel heeft in haar spel met haar handje op de stoof gepakt. Haar handje is verbrand (valt nog mee), en haar onderarm. Dat is toch een streep van haar pols tot aan haar elleboog. Ze brulde het uit van de pijn, zo erg dat ze er zelfs van in haar broekje had geplast. Dus vlug naar huis en goed wat zalf erop en een pijnstiller. Jens en Eline waren super bezorgd om haar.
Jens kiest een bed uit en zet ketnet op. 
Hij krijgt dan ook zo'n geweldig sexy kleedje om aan te doen.
.....
Dieter
