Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
23-03-2010
Dinsdag 23 maart 2010
We zijn zo blij dat we het heel hard willen roepen: Jens zijn beenmerg is proper, geen slechte cellen meer!!! Mama belde vandaag naar de dokter in Leuven eigenlijk om een afspraak te maken om donderdag langs te komen omdat we met zoveel vragen zitten. Een deel van het beenmerg was al bekend en er zitten geen slechte cellen meer in of toch zo weinig dat ze ze niet meer kunnen tellen met de machines. Voor de resultaten van de botboring moeten we nog een paar dagen wachten. Maar we zijn al super blij met dit! Vorige keer zat zijn beenmerg nog vol slechte cellen, dus deze chemo slaagt wel aan. Ze konden me wel nog niet veel zeggen over het vervolg van zijn behandeling. Volgende week krijgt hij nog een week chemo van dezelfde en waarschijnlijk volgt er daarna nog een zelfde. Na deze 2 chemokuren wordt hij weer geavalueerd en bekeken wat het vervolg zal zijn van zijn behandeling. Dus allemaal heel hard blijven duimen dat het in dezelfde goede richting mag blijven gaan!!:-D
Reacties op bericht (33)
26-03-2010
GEWELDIG !!!!!!
Dag Jens, (en de rest van de familie)
mama schrijft in de blog dat ze héél hard wil roepen maar jullie mogen allemaal héél hard roepen want das geweldig nieuws wat jullie hebben gekregen. Wat is Jens toch een geweldige sterke kerel !! Hij heeft het nog maar eens bewezen, maar natuurlijk heeft hij een sterk team achter zich, zowel thuis al in Leuven, doe zo verder Jens !! We blijven allemaal duimen.
Groetjes, Fam. Spoormans
26-03-2010 om 21:32
geschreven door Anja
25-03-2010
Hallo Allemaal.
Gelukkig eindelijk een bericht dat er mag zijn. Houden zo! Zal het morgen doorgeven aan Lya. Ze zit er erg mee, dat ze het niet zelf kan lezen... Jens en je familie : Doorgaan, hoor. Af en toe in de Lentezon, voor de extra vitamientjes. Goh, wat zijn we hier blij! Groeten Koos.
25-03-2010 om 22:54
geschreven door Lya en Koos
joehoe
SUPER SUPER SUPER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Groetjes Bie
25-03-2010 om 20:59
geschreven door Bie Van der Veken
fantastisch
super super super!!!!!
volhouden zo, we duimen mee.
juf Eline
25-03-2010 om 18:30
geschreven door lies
jiehaaa !!!!
Fantastisch nieuws, goed gedaan Jens, goed gedaan allemaal. De para van Arendonk heeft de slechte cellen verslaan. Wij blijven ook duimen voor het vervolg. Geniet van dit geweldig nieuws. Dat hebben jullie toch wel dubbel en dik verdiend.
25-03-2010 om 17:17
geschreven door wendy
goed nieuws
jo jens het is weer even geleden maar wat een GOED nieuws ! dat vind ik super leuk voor u en misschien moeten we samen een keer afspreken met bij de families nog veel knuffels groetjes bartiesmartiepartyboyietoyie en de familie bonnekes
25-03-2010 om 16:59
geschreven door Bonne Bart
super!
Dat is nog eens goed nieuws ! Hopelijk zijn de volgende uitslagen net zo positief !
Geniet, geniet, geniet !
Eindelijk een positieve uitslag na ZOVEEL inzet door Jens en heel jullie gezin !
Groetjes
25-03-2010 om 15:05
geschreven door Karin M.
super
Amai, dat is echt goed nieuws om te horen. Wij zijn echt blij voor jullie dat het deze keer toch ook eens goed nieuws is. We blijven duimen !
Groetjes Wendy
25-03-2010 om 12:47
geschreven door wendy mertens
de max!
Dag Jens, gij zijt goed bezig zo! Maak alle vieze cellen maar helemaal kapot. Wij duimen uit volle macht en we hebben een kaarsje aangestoken. Wij zijn samen met jullie blij met dit goede nieuws. HIgh five van Big Ben en co
25-03-2010 om 10:47
geschreven door Benjamin
super goed
He Jens Je ziet het wel dat vechters talent heeft toch zijn voordelen voor jou. Kei super gedaan en hopelijk gaat het deze weg verder. ga zo door. gr van Joy en haar mama miranda
25-03-2010 om 09:10
geschreven door miranda en joy
super!!!!
Hey iedereen, Wat fantastisch nieuws!! Ik kreeg kippevel van mijn hoofd tot aan mijn tenen als ik de blog las! Kei goe gedaan Jens!! ( en iedereen van jullie gezin!) We blijven met z'n allen duimen en gaan naar de winkel voor een hele vrachtwagen kaarsjes die we laten branden!! Doe zo voort jongen en wij volgen het hier op de voet!! Dikke,dikke knuffel van hugo,greet,emma en neel
25-03-2010 om 08:46
geschreven door greet van der veken
24-03-2010
kei cool zeg!!!
Wat fantastisch om zo'n nieuws te lezen. Beste Jens en familie, dit goede nieuws is te danken aan jullie blijvende kracht en inzet. Jullie zijn één beresterke familie. Maar Jens......? Jij bent de allermoedigste, allersterkste en de allercoolste gast die wij kennen. Doe zo verder . Zonnige en blije groeten van Janne en Ann
24-03-2010 om 18:36
geschreven door Ann Verwaest
Super-nieuws!
Beste Jens,
Ik heb niet voor niets 'Superhelden in 2B' op het raam in ons klasje hangen. Ik wist al lang dat jij er ook eentje was. Dit is echt supergoedformidabelfantastischongelooflijkleukenfijn nieuws!!!
Vele groetjes!!!
24-03-2010 om 14:04
geschreven door juf Kristel
SUPER!!
Hoi allemaal,
Op zo'n mooie lentedag zo geweldig nieuws lezen das echt super. Jens volhouden nu e, mijn kaarsje brand elke dag en je ziet, het helpt wel e. Allemaal kop op en blijven geloven e.
Heel veel liefs van Sjaral(collega van papa zijn werk), Dave Laura en Xanthe xxx
24-03-2010 om 13:08
geschreven door Sjaral
goed nieuws hoor !!
hoi,
vanessa zei me dat er goed nieuws was ivm Jens, dat ze het net op zijn blog gelezen had. Dat moest ik toch zeker zelf even lezen. En waaauuuuwww !!! ik ben echt opgelucht. Joepi, goed nieuws. Het doet echt goed nog eens goed nieuws te horen. Ik hoop dat morgen er nog meer goed nieuws volgt en dan kunnen jullie er weer met volle moed verder invliegen. Elke stap in de goede richting is een gewonnen stap. Wij zijn nu ook nog even aan het genieten van gezellig, rustig thuis te zijn met ons gezinnetje, doen jullie dat ook nog maar hé. Tot maandag op de afdeling. Veel liefs xxx Patricia, Elke, Nele en Michel
24-03-2010 om 12:10
geschreven door patricia en elke
Heel goed nieuws
Dag allemaal,
Wat een heel goed nieuws,dat heeeft toch weer wat nieuwe moed hé,... Wat ben ik super blij vor jullie!!!! We blijven hier verder duimen hoor
Een dikke knuf,Ann en co
24-03-2010 om 12:00
geschreven door Ann Vanmoen
Super!
Wat een supernieuws! Ik blijf duimen voor nog meer zulk nieuws hoor!
24-03-2010 om 09:27
geschreven door Joke
Super nieuws!!
Wat leuk om te horen. Blijf volhouden zo.
Nog veel succes!
Wout, Michiel, Kristin en Yves
24-03-2010 om 09:24
geschreven door yves
Wat een geweldig nieuws
Hoi allemaal, Wat een geweldig nieuws.. De volhouder wint, hé Jens. Wij zullen het hier in 't Witgoor ook heel hard uitroepen. Onze duimen blijven in de lucht zodat het vervolg ook in de goede richting mag gaan... Nen dikke hiep hiep hoera voor de Jens Groetjes van Kris,Nick, Hanne, Kaat en Anne
24-03-2010 om 09:17
geschreven door anne slegers
goe nieuws !!!!
Hoi familie Adriaensen,
Fantastisch nieuws voor jullie en voor Jens hé ! Iedereen loopt hier ook supercontent door het goeie nieuws en Jens , blijven vechten hé, ge ziet dat het helpt . We zullen nog eens extra duimen voor de volgende uitslagen
Dikke knuffel van Ronny,Nancy,Tom,Yasmine,Bartiesmartie en Esther xxxxxx
24-03-2010 om 08:20
geschreven door nancy
23-03-2010
Super
Hoi allemaal
We zijn hier superblij met dit goede nieuws. Hopelijk krijgen jullie donderdag nog meer goed nieuws. Ik weet hoe moeilijk het wachten is op het resultaat van het beenmerg, maar ben supersupersuperblij voor jullie.
Jens, je bent een echte superjongen (en een schatje ook)! ! !
Groetjes
Niels, Ellen en Vanessa
23-03-2010 om 22:20
geschreven door Vanessa
Super
Super fijn dat jullie goed nieuws gekregen hebben. We duimen mee dat de andere uitslagen ook zo positief zullen zijn.
Heidi & Raf, Anouk
23-03-2010 om 21:33
geschreven door Heidi
Goe bezig
Beste Jens,
Dat is nog eens goei nieuws ge weet ik ben geen schrijnwerker he Jens daarom duim ik met allebei mijn duimen voor u en zal ik ook n kaarsje aansteken.
Groetjes
Karel
23-03-2010 om 21:30
geschreven door Karel
Super
Dag alle6, We zijn zo blij met dit positief berichtje. We blijven heel hard meeduimen, hopen, .... Geniet van de zachte lentedagen en hou jullie goed! Dikke kus x Eef
23-03-2010 om 21:00
geschreven door Eef
Fantastisch nieuws
Iedereen hoopte het,maar durfde er niet van dromen... Sinds juli 2009 brand ik iedere week een kaarsje in de kerk! Misschien heeft het dan toch geholpen!!!
Veel liefs leesjuf Fernanda
23-03-2010 om 20:57
geschreven door Fernanda
fantastisch
we vinden het fijn dat jullie goed nieuws gekregen hebben.Want zo een toffe familie verdiend dit.Wij blijven met jullie mee duimen. Danny,Patricia,Nanou en Naomi
23-03-2010 om 20:36
geschreven door patricia
sterke krijger!!
Beste,
het is goed om zo nieuws te krijgen, zo zie je maar wat een sterke krijger jens is!! wij blijven duimen uiteraard !! Nog veel strijdlust en goede moed !!
Liefs Sappy en Eppo en de kids
23-03-2010 om 20:15
geschreven door sappy en gezin
Super
Fantastisch nieuws!!! Geweldig! Wij zijn super blij voor jullie! Tom-Ellen-Mats*-Lente
23-03-2010 om 20:15
geschreven door Ellen, mama van Mats* en Lente
Kei goed
Wat een kei goed nieuws. Papa vertelde het al dus we hebben op je getoast daar. Kei goed Jens. Je ziet dat je vechtlust goed resultaat oplevert. Doorgaan zo.
23-03-2010 om 20:00
geschreven door Marie-José
SUPER GOE NIEUWS!!!
We blijven duimen .Elk bereikt doel vormt weer een begin naar een nieuwe tocht.Nog volhouden hé. JENS ZET HEM OP.
23-03-2010 om 19:12
geschreven door Luc(garcon zwembed)
Super,
wat een stuntman toch die Jens hé. Dat heeft hij toch weer geweldig gedaan hé! Doe zo voort!!!!
23-03-2010 om 19:06
geschreven door Hilde van Beers
Geweldig!!
Wat een overwinning al!!! We zijn zo blij en blijven zeker mee duimen!!!!
Liefs,
Jurgen, Nancy, Erline, Amelie en Lennert x
23-03-2010 om 18:46
geschreven door Nancy Dumon
WOW
Onze duimen doen pijn maar het heeft geloond. En wij geven niet op hoor. Die duimen blijven in de lucht. Zeker weten. Volgende week zijn we paraat in Leuven en dan moeten we dringend afspreken voor de logeerpartijtjes hé. Dikke knuffel ! Britt & Brent (& Co.)
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....