Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
18-03-2010
Donderdag 18 maart 2010
Een klein verslagje van hoe er een dagje Leuven met botboring en beenmergpunktie uitziet. Om 5u20 maakt mama Jens wakker. Hij moet nuchter blijven dus moet hij zich enkel aankleden en wassen. Om 5u45 zitten we in de auto en om 7u10 komen we aan op dagzaal. We zijn er als 2de, het is er nog heel stilletjes.
Jens kiest een bed uit en zet ketnet op.
Om 7u30 roept de verpleegster Jens al en wordt zijn catheder aangeprikt. We hebben thuis al emla zalf aangebracht zodat het een beetje verdooft is als hij wordt aangeprikt. De plakkers doet Jens er altijd liever zelf af. Dat zijn zijn grootste vijanden die plakkers. Er wordt dan ook meteen een bloedafname gedaan. Jens meet al liefst 143,8cm en weegt 32 kg. Bijna 3 cm gegroeid sinds december! Die gaat duidelijk zijn grote broer achterna.
Hij krijgt dan ook zo'n geweldig sexy kleedje om aan te doen.
Om 8u45 komen ze ons halen voor naar de operatiezaal. Maar daar moeten we dan ook nog even wachten. Wie nu denkt dat Jens bang of zenuwachtig is voor die operatie is er toch wel naast. Het is dan ook al wel de zoveelste keer op rij dat hij onder narcose moet. Het duurt daar iets langer dan normaal en de verpleegster gaat voor hem een paar strips halen. Die kijkt hij dan nog even op zijn gemakje.
Om 9u50 mag Jens eindelijk de operatiezaal binnen. Jens lacht nog steeds. Hij wordt op die smalle tafel gelegd en dan spuiten ze een wit goedje in om te slapen. Dit smaakt vies in zijn mond en hij panikeert een beetje maar valt dan al in slaap voor het masker op zijn mondje staat. Mama vraagt nog of ze een foto mag nemen van de boor waar ze de botboring mee doen. Maar die lieten ze me beter niet zien zeiden ze, dus geen foto. Mama moet nu op de gang gaan wachten tot ze klaar zijn met hem.
Om 10u20 mag ik bij Jens op de recovery. Hij ligt in een apart kamertje bij de volwassenen want bij de kinderen is er maar plaats voor drie en daar lag het vol. Jens slaapt nog vast. Na een half uurtje wordt hij stilletjes wakker. Het eerste wat hij zegt is: Ik wil naar huis! Hij heeft toch nog veel pijn aan zijn rug. Vanaf nu mag ik geen foto's meer nemen van hem. Hij heeft dat niet graag als hij zich niet goed voelt of pijn heeft. Dus plagen we hem daar ook niet mee.
Om 11u20 mogen we terug naar de dagzaal. Jens komt al vrij vlug uit bed en stapt zelf naar het toilet. Hij loopt wel nog heel stijf maar hij doet het weer maar. Hij vraagt wel om een pijnstiller. Als deze werkt eet hij zijn boterhammen. Ondetussen krijgen we ook nog bezoek van die gekke cliniclowns. Zij krijgen toch weer een lach op Jens zijn gezicht getoverd!
Ook Dr Renard komt nog langs natuurlijk. Zij weet ons te vertellen dat we pas volgende week donderdag of vrijdag de uitslag zullen weten. Mama zegt dan al maar direkt dat ze toch donderdag al gaat proberen te bellen. Normaal wilden ze Jens maandag al laten starten met een volgende chemokuur maar ze gaan ze toch nog uitstellen tot een week later. Dan kennen ze ook de uitslag van de botboring. Dus normaal start hij op 29 maart weer met een week chemo. Laat hem volgende week nog maar wat gaan zwemmen zegt ze. Jens zijn ogen fonkelden al helemaal! Dr Renard haar kinderen zwemmen ook heel goed en ze begrijpt heel goed waarom dit voor Jens belangrijk is met Dieter en Eline als voorbeeld. Tegen 10 voor 2 kunnen we dan vertrekken in Leuven, 15u zijn we thuis. Jens kruipt toch wel op de zetel want hij heeft nog steeds veel pijn. Maar na nog een pijnstiller gaat het toch weer een beetje. Morgen zal het weeral veel beter gaan. Wij zijn vooral blij te horen te krijgen dat ze toch een volgende chemo plannen. Zolang ze maar iets geven is het goed, zolang we maar niet te horen moeten krijgen we stoppen ermee...
Jens had een goede dag vandaag. Toch was het hier een dag van traantjes. Jens kwam van school met tranen. Een klasgenootje had hem uitgelachen voor kaalkop. Ik weet ook wel kinderen weten niet beter en denken nog niet na hoe hard dit kan kwetsen. Hij was er toch ongelukkig over en wil vrijdag niet naar school. Het zal een dagje bednet worden. Namiddag hebben Jens en Merel buiten van het zonnetje genoten. Maar Merel was moe en was nogal vlug aan het wenen. Deze avond moesten Eline en Merel zwemmen en toen kwam Eline wenend van de training. Er was daar ook iets wat haar hard gekwetst had. Jens was deze avond natuurlijk heel moe. Deze voormiddag schoolzwemmen en namiddag buiten spelen. Hij heeft weer genoten. Deze avond moest hij op tijd gaan slapen voor morgen, dat was minder leuk natuurlijk. En Dieter.....ja die loopt weer op wolkjes . Die vertrekt heel graag op stage met school .....
Gisteren zijn we weer vol spanning op bloedcontrole gegaan in Turnhout. Vol spanning?? Jaja, de prof van Leuven vond dat we voor Jens een uitzondering mogen maken wat betreft het zwemmen. We moeten telkens na een kontrole met haar bellen en zij beslist dan of Jens eens een keertje naar de zwemles mag met Merel. Vrijdag was het een grote teleurstelling want de witte stonden maar op 1000. Dat is dan wel een nadeel, Jens is nu vol spanning of hij mee mag gaan zwemmen. Hij heeft vandaag ook weer pijn in de nek en voelt zich niet zo goed in zijn vel. Zo erg zelfs dat hij in Turnhout een traantje heeft gelaten. Maar .... zijn witte staan op 2800!! Jens kent de papieren van de bloeduitslagen al helemaal zelf, als we zijn uitslag krijgen zoekt hij zelf al naar de waardes die belangrijk zijn voor hem. En neem van mij aan het zijn geen gemakkelijke termen die er allemaal op staan, maar hij kent ze allemaal. Hij was zo gelukkig! Plaatjes zijn nog wel blijven hangen op 33000, mama denkt dat donderdag de botboring niet zal doorgaan want ze staan er veel te laag voor. Nu vlug naar huis want Jens wil naar Leuven bellen. En ja, gelukkig hij mag naar de zwemles! Zijn geluk kan niet op. Er wordt hier dan ook zoveel over zwemmen gepraat, niet leuk voor hem. De botboring gaat donderdag ook gewoon door. Ik moet zeggen dat ik Jens de laatste weken steeds meer en meer een pijnstiller moet geven en vlugger moe is. Dan is het de rug, dan de benen, dan de nek,.... Maar er zijn ook dagen dat je helemaal niets ziet aan hem en dat hij héél actief is. De dokter is een beetje ongerust dat deze chemo toch zijn werkt niet doet en ze wil de botboring niet langer meer uitstellen. Normaal mocht Jens gisteren naar school maar hij bleef liever thuis op bednet want hij was bang dat de pijn niet wegging en hij te moe zou zijn om naar de zwemles te gaan. Het ging hem niet zo goed af ook niet want de klas was een toets aan het maken en hij had er echt geen zin, kon de juf duidelijk aan zijn gezichtje zien, hij heeft wat zitten kleuren ondertussen. In de namiddag voelt hij zich dan toch wat beter. We gaan nog vlug een nieuwe zwembroek kopen voor hem want die van hem zakt af. Hij is een beetje vermagerd. Hij past met een grote smile op zijn gezicht alle zwembroekjes! Na school vlug eten en dan eindelijk naar de zwemles. Dit was puur genieten. Sommige mensen zullen nu denken alé wat een heisa over een zwemles. Ja voor Jens is dit een zeer gevoelig punt. En het zijn dikwijls die kleine dingen die hen zo gelukkig maakt! Hij was na de les wel heel moe, maar voldaan. Deze morgen moesten we hem ook wakker maken. Hij had vandaag pijn in de benen. Hij wist niet goed of hij wel naar school zou gaan. Maar toen zei hij, ik ga want het is takenbord en ik wil graag takenbord doen. Hij wou zelfs graag blijven ineten. Ik heb hem toch een pijnstiller moeten geven. Hopelijk betert het dan weer zoals gisteren en anders gaan we hem gewoon terug halen op school. Als hij zich morgen goed voelt mag hij nog eens mee gaan schoolzwemmen. Donderdag moeten we dan wel héél vroeg uit de veren want we moeten om 7u in Leuven zijn. Dat wordt toch rond half 6 vertrekken.
Jens zijn witte soldaten willen nog steeds niet meewerken. Ze staan nog steeds maar op 1000. Plaatjes lichtjes gezakt naar 31000. Botboring zit er voor het eerst niet in. Pffff wachten duurt lang.............
Deze morgen eerst in Turnhout op bloedcontrole, hemoglobine 9.2, plaatjes 42000 en witte 900 (neutrofielen maar op 19%). Bloed en plaatjes zijn goed, laag maar hij moet er geen bijkrijgen. Witte hebben weer een duik naar beneden genomen. Ze waren vorige week zo goed aan het stijgen en dan nu toch weer dalen. Jens was wel een beetje teleurgesteld want hij wou graag naar school. Morgen gaan ze fietsen met de klas en dat wou hij toch wel heel graag meedoen. Jens had deze morgen ook weer veel pijn in de benen. Het is dag en nacht verschil met de Jens van gisteren! Maar het was vandaag jaarmarkt in Arendonk en Opa (Karel) staat er met de hotdogkraam, dat wil hij voor geen geld van de wereld missen! Dus een lepeltje dafalgan en dan de buggy maar mee. Een dekentje rond zijn benen want het is wel heel koud. Maar het was de moeite waard! Jens heeft wel 2 grote hotdogs gegeten! Die van Opa zijn dan ook de beste hè! Als we terug thuis zijn voelt hij zich niet zo goed. Hij kruipt op de zetel en blijft er zo goed als heel de dag in liggen. Zelfs de playstation ging hem niet af vandaag. Hij is dan ook niet op bednet gegaan. Morgen misschien weer wel en namiddag komt juf Karen nog eens. Eten heeft hij vandaag wel heel goed gedaan. Al goed want de dokter van Leuven vermoedt dat hij op iets aan het broeden is omdat de witte toch weer terug dalen. Hopelijk volgt er geen koorts en voelt hij zich morgen weer wat beter. Dit is voor ons een week met vele nare herinneringen. Op 10 maart 3 jaar geleden is Jens voor de eerste keer opgenomen in Leuven. Op 13 maart kregen we het slechte nieuws te horen. 3 Jaar....als je dat zo zegt klinkt dit al zo lang.....maar de herinneringen zitten nog heel fris in het geheugen net of het gisteren was....
Vandaag stond er weer een leuke dag op het programma. Make a wish Antwerpen bestaat 20 jaar en ze gaven een groot feest. Alle wenskinderen van de afgelopen jaren mochten met hun gezin komen. De kinderen mochten verkleed komen als prinses, filmster, tv figuur,.... Om half 11 zijn we vertrokken want er was ook eten voorzien. Het was een gezellige namiddag. We hebben toch met een paar gezinnen samen gezeten die we hebben leren kennen gedurende onze loopbaan in het UZ. Eerst was er een welkomstdrankje. Er liepen echt enorm veel figuren rond uit een film, mega mindy (dit was Heidi, zij heeft Jens zijn wens gedaan 2 jaar geleden), robocop, spiderman, echte bodygards, ghostbusters,starwars, tinkerbel,.... Heel mooi allemaal. Mama was spijtig genoeg haar fototoestel vergeten, heel jammer! Maar binnenkort krijgen we de foto's van make a wish. Maar er zal hier en daar wel wat in de kranten en weekbladen verschijnen. Onder andere Story was aanwezig. Jens had zijn gitaar meegenomen en heeft er een handtekening laten opzetten van Axl Peleman, de gitarist van de Kreuners! Super lieve gast! Jens was zo fier want Axl zei dat hij een heel goede gitaar had. hij heeft de gitaar ook aan een grondige kontrole onderworpen. Hier heeft Story verschillende foto's van genomen. Of ze zullen verschijnen zullen we moeten afwachten. In de namiddag waren er tal van activiteiten. Sminken, kleuranalyse (dit heeft Eline laten doen), leren presenteren door Katja Retsin (dit heeft Jens natuurlijk gedaan), leren lopen op een catwalk door Valerie De Boosere (dit heeft Merel gedaan), leren voetballen door de voetballers van Lierse SK en Antwerp FC,.... Later op de middag kwam ook Koen Wauters nog binnen, dus Jens vlug zijn gitaar terug boven voor een handtekening. Ze werden behandeld als echte sterren vandaag!
Jens en Merel komen de laatste dagen super goed overeen. Ze wilden ook graag op één kamer slapen. Waarom ook niet. We hebben dus de kamers wat veranderd en nu liggen ze samen. Als ze over een paar jaar terug apart willen kan dit altijd nog. Ze genieten er enorm van 's avonds na school buiten te spelen.
's Avonds is Jens dan ook helemaal uitgeteld na een dagje bednet en buiten spelen....
Gisteren is Jens gestart op bednet. Hij vind het geweldig. De vorige keer toen hij dit had kon hij het nog niet alleen en moest ik er heel de dag gaan naast zitten. Nu kan hij het alleen en dat vindt hij geweldig! Nu was het wel juist takenbord in de klas, maar Jens heeft flink zelf een taak over de klok gemaakt en naar zijn juf gescand. Vandaag moesten we eerst op bloedcontrole naar Turnhout. Jens hoopte dat we niet naar Leuven moesten voor plaatjes want hij wil graag terug op bednet. En hij had geluk! Al zijn bloedwaardes zijn een beetje gestegen, dus niet naar Leuven voor plaatjes. Om half 11 zouden de klasgenootjes terug zijn van het zwemmen. Maar blijkbaar is er bij de juf iets misgelopen en stond haar computer niet op, dus kon Jens haar ook niet bellen via bednet om op te starten. Hij was zo teleurgesteld, alle 5 min ging hij naar de computer zien of hij haar al kon bellen. Toen ik Merel moest gaan halen wou hij natuurlijk mee om aan zijn juf te vragen wat er mis was zodat hij er morgen dan toch zeker op kon. Morgen kan hij weer heel de voormiddag met de klas werken. Namiddag gaat niet want dan hebben ze turnen en niveaulezen. Maar hij heeft een mooi schema gekregen van de juf wanneer het niet kan en zo kan hij dit mooi volgen. Namiddag heeft hij met Merel genoten van het zonnetje buiten. Ze hebben heel de namiddag buiten gespeeld. Nu zit hij natuurlijk uitgeteld voor tv...
Gisteren hebben we een dagje binnen gehouden aan zee, de regen viel met bakken uit de lucht. Voormiddag hebben we wat geluierd en spelletjes gedaan. Namiddag zijn we in Oostende gaan bowlen. Daarna moesten we weeral inpakken want Dieter moet deze avond nog naar internaat, maar we brengen hem nog met z'n allen. Merel en Jens hadden zijn kamer nog niet gezien en vonden het leuk eens mee te mogen. Toen we daar terug vertrokken had Merel wel heel veel verdriet in de auto want ze mist Dieter. Ze heeft zo'n klein hartje. Tegen 21u lagen ze dan weer in hun eigen bedje. Ons weekendje zee heeft iedereen weer deugd gedaan. Vandaag was het al gelijk terug in de realiteit, Jens moest weer in Turnhout op bloedcontrole. Plaatjes en witte weer wat gezakt. Hij kon er niet aan uit, we zijn toch naar de zee geweest mama? Maar hij moet nog niets bijhebben, plaatjes staan wel heel laag, nog maar op 30000. Misschien had hij er anders al wel moeten bijhebben.....? Wie weet? Met die uitleg was hij gelukkig. De witte cellen weeral te laag voor school, dat wordt weer thuis blijven. Vandaag hebben ze de kabels komen leggen voor bednet. Morgen komen ze bednet aansluiten, zo kan hij dan vanaf morgen toch weer een beetje van thuis uit naar school. Al zou hij toch vele liever zelf naar school gaan. Aan zee hadden ze zitten fantaseren over verhuizen, maar Jens wil niet verhuizen want dan heeft hij juf kristel niet meer zegt hij. Hij voelt zich duidelijk bij haar op zijn gemak in de klas. Vandaag was een dag met toch nog een paar verrassingen voor Jens. Zijn drumstel voor op de wii was binnengekomen. Een grote smile op zijn gezicht toen hij deze uitpakte. Het was dus weer een namiddag met veel muziek in huis! Nog eens bedankt voot dit spel! Jens gaat er vele uren plezier aan hebben. Dan hebben we ook nog een telefoontje gekregen van Thérèse, zij heeft kunnen regelen dat Jens nog eens naar villa pardoes mag. Zijn smile werd nog groter!! Het is daar echt geweldig voor de kinderen! Wie dit niet kent kan eens een kijkje nemen op hun site. Normaal mag je hier wel maar 1 keer naartoe. Over ons vorig bezoekje aan villa pardoes wordt hier nog heel geregeld gebabbeld en dat is nu toch al bijna 3 jaar geleden. We gaan waarschijnlijk ergens in mei. Na de Belgisch kampioenschappen zwemmen van Dieter, want trainen wordt die week moeilijk. Ze gaan dan allemaal een weekje niet naar school kunnen. Maar ik moet zeggen dat vond er geen enkele van de 4 erg.
Zoals jullie al wel vernomen hebben zijn we een weekendje naar zee vertrokken. Iedereen was 's morgens al redelijk vroeg uit bed. Na dat iedereen klaar was om te vertrekken, zijn we naar de zee vertrokken voor een frisse wandeling. Jens heeft zich enorm uitgeleefd op het strand met de voetbal die hij had meegenomen en met onzen toby. Er was veel wind en het was best zwaar wandelen in het zand dat nog een beetje nat was maar Jens had er helemaal geen problemen mee :) Toen we na de wandeling in het appartement aankwamen begon het meteen te regenen! Oef net op tijd binnen :) Na het middag eten hebben we eigelijk niets meer gedaan. Jens heeft met Merel op de nintendo gespeeld mama & eline op de computer net zoals mij en papa naar de koers gekeken. Ik ben net met Jens toby nog eens laten plassen want hier hebben we geen tuin hé ! Nu gaan we met zijn allen gezellig naar de kampioenen kijken en daarna allemaal slapen :) Het was weer een ongeloofelijke dag waar we allemaal van genoten hebben :) Oja voor de verandering is het eens niet Katleen die een "blog-update" brengt maar Dieter ;)
Deze morgen weer naar Turnhout op bloedcontrole. We kunnen al niet meer tellen hoe dikwijls Jens zo flink in zijn armpje heeft laten prikken tijdens zijn ziekte. Plaatjes zijn gezakt naar 40000. Laag, maar nog niet laag genoeg om er bij te krijgen. Dit zal waarschijnlijk voor begin volgende week ergens zijn. Witte lichtjes gezakt naar 1300, nog juist hoog genoeg voor een namiddag school. Hemoglobyne gezakt naar 8,3. Dit is te laag om heel het weekend mee door te kunnen. Dus morgen wordt het weer een dagje Leuven voor een bloedtransfusie. Na de controle gaat Jens weer terug naar school. Het is voorlopig weer zijn laatste dagje school. Maar volgende dinsdag komen ze bednet installeren en dan kan hij elke dag mee les volgen van thuis uit in de klas met een webcam. Hij kijkt er al naar uit om zijn juf de bel eens te laten horen waar hij moet duwen als hij iets wil zeggen. Morgen, als iedereen thuis is van school, vertrekken we naar de zee. We gaan weer een weekendje naar Bredene. Hopelijk doet de zeelucht Jens weer goed zoals alle vorige keren dat we er geweest zijn. Volgende week zaterdag mag hij naar een verjaardagsfeestje en hij zou nu toch wel echt eens een keertje graag gaan. Hij heeft er al een paar moeten passen, leuk is iets anders natuurlijk. We kijken er weer allemaal enorm hard naar uit. Een beetje rust en uitwaaien want de nachten zijn weer heel slapeloos....
We hebben vandaag een super gezellige namiddag gehad. De kindjes hebben zich reuze geamuseerd op de wii en ik heb gezellig kunnen kletsen met An. Britt had hun drumstel mee voor op de wii. (Jens krijgt dit ook nog van een lieve schenker, maar hij is besteld) Jens ziet het zelfs zitten om eens bij An te gaan slapen en Brent de grote broer van Britt komt eens hier een keertje logeren. Britt is niet zo'n held in uit logeren gaan. Maar die moet nog maar met de mama een dagje komen. Dit was zeker voor herhaling vatbaar. Merci An voor de gezellige namiddag want het is toch een heel eindje rijden voor jullie hè!
Jens heeft gisteren enorm genoten van zijn dagje school. Hij was 's morgens vroeg wakker en heel vlug aangekleed. Hij was wel gevallen op school op zijn bil en daar heeft hij toch wel wat last van. Deze morgen naar Turnhout op bloedcontrole. Witte zijn nog een beetje gezakt naar 1300, maar nog juist hoog genoeg voor een namiddagje school. Plaatjes zijn gezakt naar 49000, maar hij moet ze nog niet bijkrijgen. Na het ziekenhuis wil Jens toch wel graag ergens gezellig een warme choco gaan drinken ipv al naar school te gaan. Ja....waarom niet, het is weer voor een warme choco. Gezellig! Na de middag gaat hij weer vrolijk naar school. Morgen blijft hij thuis want het is weer schoolzwemmen. Morgen namiddag komt Britt (vriendinnetje van Leuven) het hier mee op stelten zetten! Hij kijkt er naar uit want ze brengt het drumstel mee voor op de wii!! Lawaai verzekerd!
Jens houdt zich bezig met zijn kado'tjes. Hier zoekt hij een dino te voorschijn. Er zit zelfs een doos tussen waar hij Witse mee kan nadoen, één van zijn favoriete tv programma's. Zo vlug het mooi weer is gaat hij buiten op zoek naar voetsporen en vingerafdrukken.
Jens is met Katrien op zoek in knutselboeken naar iets dat hij gaat maken voor zijn Japanse vriendjes. Als het klaar is gaan we het proberen op te sturen naar Japan. Hij geraakt er niet goed uit wat hij wil maken. Erik niet verklappen aan de kindjes hè!
Vrijdag had hij een slechte dag....
Hier zien jullie hoe zijn wenkbrauwen terug groeien en al een donkere schijn van haren over zijn hoofdje heeft.
We zijn van gisterenavond half 9 weer thuis, maar ik had niet direkt de fut nog om zijn blog aan te vullen. Vandaar een dagje later. De laatste nacht in Leuven heeft Jens redelijk goed geslapen. Maar 3x wakker om te plassen en 1x bed nat. Mama weer niet. Ik heb nog maar eens vitaya gekeken en over de gang gewandeld. Maar ik was deze keer niet alleen, er zat nog een papa met zijn computer op de gang. Jens ziet er 's morgens al veel beter uit dan de dag ervoor, meer kleur op zijn wangen. Hij is nog steeds misselijk, maar heeft van heel de dag niet moeten braken. We hebben er weer een heel rustige dag van gemaakt. Jens heeft met Elke gewisseld van dvd's met kampioenen. Zo zien we toch nog eens wat anders. Jens kijkt veel tv, we spelen nog wat spelletjes en tegen half 5 is papa er met de zussen. Vanaf dan krijgt Jens het op zijn zenuwen en wil hij wel echt naar huis. Hij gaat toch wel eens bij verpleegster Miet polsen of zijn spoeling er niet vroeger af mag. Maar dit kan natuurlijk niet. 5 voor 7 staat hij al terug bij Miet. Nu mag het er af! Hij is niet te houden, hij wil echt naar huis. Jens krijgt ook enorm veel heel kleine pigmentvlekjes. Volgens de dokter zien ze dit wel meer bij kindjes die veel zware chemo krijgen. Normaal krijgen ze die pas als ze oud worden, maar door de chemo krijgen zij die vroeger. Jens weer gerustgesteld want hij maakte zich er wel zorgen over. En gisterenavond moest Jens natuurlijk nog frietjes eten hè! Hij heeft van heel de dag niets gegeten buiten wafels want hij ging 's avonds thuis frieten eten. Bij Dieter waren er gisterenavond weeral meteen de vragen. En wat gebeurt er nu, wat als deze chemo niet werkt, wat als hij wel werkt, en wanneer weten we die uitslag,...?? Ik hoop dat hij het deze keer toch niet te hard in zijn hoofd gaten steken zoals de vorige keer. Zijn rug is nu volledig beter. Eline heeft zich deze week reuze geamuseerd bij Nanou en heeft er helemaal niet bij stilgestaan. Al goed, maakt ze zich er ook niet druk in. We gaan er vanuit dat we positief nieuws krijgen binnen een maand!! Ik wil ook nog even papa zijn collega's heel hard bedanken voor de ontbijtbon. Het doet me enorm veel deugd te zien dat zijn collega's hem toch blijven steunen. Begrip tonen is één ding maar dit dan ook nog al 3 jaar volhouden is toch nog iets anders!! We zien er veel die dit niet volhouden. We gaan hier zeker van genieten één van de dagen!! Dankuwel!! Morgen mag Jens nog een dagje naar school als het hem lukt. Dinsdag moeten we eerst in Turnhout op bloedcontrole want zijn witte waren al wel aan het zakken. Deze morgen ziet hij wel bleek maar is niet misselijk zegt hij, over een paar uurtjes zal hij wel een beter kleurtje hebben. Jens is nog heel fier op iets! Hij heeft al bijna terug volledige wenkbrauwen en zijn haren komen ook stilletjes terug. Je ziet het met de dag groeien! Eens die erop staan gaat dit redelijk vlug. Hij is veel donkerder nu, bijna zwarte haren krijgt hij. Hij is er zo blij mee. Je ziet hem geregeld eens over zijn eigen bolleke strelen.
Het was weer een zware nacht. Jens moest weer veel plassen. Ik heb hem wel een paar keer moeten wakker maken dat hij gewoon in zijn slaap lag te wiebelen. Deze morgen om half 8 riep hij mij al wenend. Zijn bedje was per ongeluk nat. Ik had dit wel verwacht want hij was zo moe van de vorige nacht. Hij zegt me dat hij heeft gewacht met roepen tot het een beetje licht was buiten. Wie weet hoe lang heeft hij liggen wachten in dat nat bed. Hij is zo lief voor mij, maar het lukt me nog steeds niet hem duidelijk te maken dat we met veel plezier voor hem zorgen en dat hij dat helemaal niet vervelend moet vinden. Hij blijft ons sparen. Ik heb hem dan eerst volledig gewassen, bedje proper gemaakt, er wordt bloed genomen,...alle dagelijkse werkjes van hier in Leuven. Jens blijft veel in zijn bedje. Hij voelt zich niet goed vandaag. Hij is de dag ook begonnen met braken. In de voormiddag komt de verpleegster dan vertellen dat hij toch chemo krijgt vandaag. Jens natuurlijk al teleurgesteld want hij had graag vandaag al naar huis gegaan. Ik ging er vanuit dat zijn bloed dan wat gestegen zou zijn. Maar niks is minder waar. Zijn witte en plaatjes zijn terug gedaald. Raar dat ze hem dan toch de chemo geven terwijl ze gisteren zeiden van niet. Maar we zullen moeten wachten op een antwoord tot de dokters hun ronde doen kort na de middag... Jens gaat heel even naar Katrien maar komt al redelijk vlug terug en kruipt terug in zijn bedje en kijkt weer Witse en kampioenen. Inge passeert ook nog of hij mee naar het muzieklokaal wil gaan, maar hij heeft geen zin. Hij zit echt niet goed in zijn vel vandaag. Om 1u zijn er eindelijk de dokters. Na deze kuur krijgt Jens al terug een botboring en beenmergpunktie. Ze weten niet goed wat zijn beenpijn betekent, werkt de chemo of niet?? Naar gelang deze uitslag zal worden beslist wat ze gaan doen. Als deze chemo werkt gaan ze hem de volledige kuur laten afwerken. Werkt hij niet heeft het ook geen zin om hem deze chemo nog te blijven verder geven. Zijn bloed herstelt hier te moeilijk van, hoewel hij zelf hier geen last van ondervindt. Maar zijn bloed moet eerst nog herstellen van deze chemo voor ze deze onderzoeken kunnen doen, dus ten vroegste over 3 weken en dan nog wachten op de uitslagen. Dat wordt nog een heel lange maand.... Om half 3 komt Inge nog eens vragen of hij mee gaat. Na lang aandringen van mij gaat hij mee, maar zonder zijn gitaar. Hij is toch een uurtje meegeweest. Inge zei dat hij heel stil was maar wel goed mee deed. Hij heeft echt gevoel voor ritme zegt ze. Daarna kruipt hij weer terug in zijn bedje. Tegen half 5 komen papa en Merel een uurtje op bezoek. Maar nogal vlug zondert Jens zich af onder de dekens. Na lang zagen zegt hij eindelijk wat er is...hij vertelt met tranen dat hij mee naar huis wil. Als papa en Merel vertrokken zijn moet Jens weer braken, precies of hij heeft het ingehouden tot ze buiten waren. Hij wil deze avond ook niks meer eten. Nu kijkt hij David en dan gaan we een spelletje doen tot aan familie en dan zal hij wel vlug in slaap vallen want hij is heel moe.
Het was een zware nacht. De chemo heeft tot 2u deze nacht gelopen. Maar van 11u tot 2u had Jens zijn pomp wat kuren, afsluiting boven pomp, afsluiting onder pomp, lucht in pomp.... De verpleegster heeft dikwijls op en af mogen lopen. Om 2u wordt dan de spoeling terug gestart, met andere woorden veel plassen. 6x zijn we moeten opstaan. De korte tijd die ik dan had geslapen had ik een nare droom over Nora. Maar een sms naar de mama van Nora stelde me dan toch weer gerust. Telkens was Jens daar weer met zijn sorry mama als hij moest plassen. Dat krijg ik hem toch niet afgeleerd dat hij geen sorry moet zeggen tegen mij. Om half 8 zijn we wakker. Jens kijkt in de voormiddag wat tv (kampioenen en witse), gaat al eens bij Katrien piepen en we zijn even tot beneden in de hal gewandeld met Niels, Elke en de mama's. Even wat afleiding. Deze middag eet hij flink een klein beetje soep met 3 droge boterhammen. Niet slecht voor hier hè. In de namiddag krijgt hij onverwacht bezoek van zijn meter Hilde. Dit vindt hij natuurlijk geweldig, die zotte tante op bezoek. Ze hebben samen nog op het voetballerke gaan spelen. Ook Anny, mama van expatiëntje, is nog op bezoek geweest. Na al het bezoek is hij toch nog even richting Katrien gegaan. Ons dagje was dus weer goed gevuld. Jens voelt zich nog steeds goed, wel een beetje misselijk maar dat is ook alles. We missen toch wel een beetje Nora die altijd met haar verliefde oogjes om de hoek kwam piepen. Het is maar stilletjes op de kamer. Deze middag hebben we aan de dokter ook achter zijn bloedwaardes gevragen. Waarschijnlijk gaat Jens zijn beenmerg in overdrive door die vele chemo's hij al heeft gehad. Vandaar dat die witte zo de lucht inschieten en terug zakken. De witte cellen vergeten alleen de plaatjes mee door te pakken. Het zou kunnen dat Jens de chemo van morgen niet meer krijgt omdat hij te traag hertelt. Het is beter voor de kankercellen om dan een dag minder te geven maar niet meer zoveel tijd tussen de chemo's. Morgen wordt dit met de andere profs besproken en weten we 's middags wat meer. Meer uitleg heb ik nog maar niet gevragen want dan zouden we ons alleen nog maar meer zorgen maken. Jens zijn oogjes gingen al blinken toen hij hoorde dat hij misschien morgen al naar huis mag. Nu loopt eerst nog de chemo en dan weer een nachtje spoelen. Het zal weer veel plassen worden deze nacht, allebei want mama heeft een blaasontsteking. Ik moet zeggen dat ik het toilet vandaag al heel dikwijls heb gezien! Ofwel om Jens zijn bus leeg te maken ofwel voor mezelf! Gelukkig kan ik al redelijk goed rondstappen met mijn voet zonder schoenen aan.
Deze morgen om 9u50 zijn we vertrokken richting Leuven. Tegen 11u zijn we aangekomen. Maar ja ... het is er weer erg druk. We hebben weer geen kamer en we moeten weer wachten op de gang. Maar we krijgen al vlug bezoek van een oude bekende. Yasmine (kennen we nog van de eerste keer dat Jens ziek was) kwam ons eens een bezoekje brengen. Ze zag er super goed uit! We zouden ze zonder haar mama en papa niet herkend hebben. Het doet enorm veel deugd nog eens iemand terug te zien die het goed doet en er zo goed uit ziet! Dan worden we er weer eens even aan herinnerd waarvoor we het allemaal doen. Even later krijgen we bezoek van ons altijd even vrolijke Britt. Heeft ze toch niet een geweldige valentijn knuffel mee voor Jens zeker! Super lief. Britt is nog altijd de vrolijkheid zelve. Binnenkort brengt ze ons thuis eens een bezoekje met haar broers. We kijken er naar uit. Nog even later krijgen we nog bezoek vanuit Geel. Gitte, Tinne, Sonja en Jessica van de geelse zwemclub brengen ons een bezoekje. Weer krijgt Jens super leuke kado'tjes. Hij heeft er zich de rest van de dag nog mee bezig gehouden. Hij had zelfs geen tijd meer om naar de speelzaal te gaan. Mama is ook super blij met deze bezoekjes. Zo is ons eerste dagje hier toch weer vlot voorbij gegaan. Tegen 15u hebben we een grote kamer gekregen. Jens moest eerst 3u voorspoelen, daarna krijgt hij nog 3 verschillende chemo's en dan weer spoelen tot de volgende chemo's morgen. Jens is ook weer gegroeid, hij meet 141,5cm en weegt 32 kg. Voorlopig voelt hij zich nog goed, hopelijk kunnen we dit zo houden en moeten we niet al te veel uit ons bed om te plassen met al dat vocht. De dokter hebben we nog niet geproken, zijn witte zijn nog gezakt naar 1900 en plaatjes gestegen tot 67000. Op zich staan de witte nu nog redelijk goed. Maar het is raar dat ze vorige week zo gestegen zijn tot over de 4000 en dan weer zo hard dalen. Morgen eens horen wat de dokter hier van zegt.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
Jens kiest een bed uit en zet ketnet op. 
Hij krijgt dan ook zo'n geweldig sexy kleedje om aan te doen.
. Die vertrekt heel graag op stage met school
.....
Dieter
