Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
27-02-2010
foto's aan zee
Dieter
Jens schrijft zijn naam op het strand.
Voetballen met papa en Dieter
Jens krijgt er helemaal een gezonde kleur van.
Merel en Tobi Eline
Reacties op bericht (8)
01-03-2010
Super
Dat zag er een super leuk weekend uit. Op de foto's is het goed te zien dat jullie er van genoten hebben. Geniet van deze momenten. Hopelijk zijn de batterijen weer opgelaten en kunnen jullie er de volgende weken weer tegenaan. Jens, je bent een superjongen!
Niels, Ellen en Vanessa
01-03-2010 om 13:33
geschreven door Vanessa en Niels
28-02-2010
Hallo
Merel, waar zijn jou voorste tandjes? Het ziet er weer heel gezellig uit. Ik vind het super knap dat jullie, de weinige momenten dat jullie allen samen zijn, zo van elkaar kunnen genieten ! Wat ziet Jens ( en ook de rest ) er toch knap uit ! Weer een weekend om van na te genieten ! ! ! Groetjes
28-02-2010 om 21:23
geschreven door Karin M.
Super
Hallo allemaal,
Wat een toffe foto's van een mooi gezin,... Hoe zalig dat jullie samen kunnen genieten van de zeelucht,... Ik krijg hiervan zo'n warm gevoel van binnen. Jens,.. Dat gaat leuk worden met bednet ,jongen,... weet je,je bent straf hoor,...ik vind je zo'n tof en heel moedig baaske.
Dikke knuf,Ann en co
28-02-2010 om 20:47
geschreven door Ann Vanmoen
Genieten maar !
Dag iedereen,
ik ben het helemaal eens met wat Nadine schrijft, ik vindt het nog steeds GEWELDIG hoe jullie, ondanks de ziekte van Jens, de moed hebben om met het hele gezin er eens op uit te trekken , er zijn er weinig die dit zouden nadoen ! Gelijk hebben jullie ! Er zijn gewoon woorden tekort voor hoe jullie dat allemaal klaar gespeeld krijgen : Dieter op topsportschool, de zwemwedstrijden, de ritten en het verblijf naar Leuven, zwemlessen, het huishouden, Patrick zijn werk..........................en nog zoveel meer. Jullie zijn waarschijnlijk goed uitgewaaid, ik zou zeggen als jullie een gaatje vinden in je agenda trek er dan op uit, jullie verdienen dat met z'n allen DUBBEL EN DIK !!!!!!!
Jens wat een blozende kaken ! Het doet deugd om te zien hoe hij ervan geniet (trouwens de rest ook), de batterijtjes zijn weer wat opgeladen en straks lekker warm in jullie eigen bedje. De groetjes van ons allen en tot later !
De fam. Spoormans
28-02-2010 om 15:26
geschreven door Anja
Zalig,
zien hoe jullie daar genieten. Heelijk om te zien. Jullie hadden trouwens een goede fotograaf bij. Jens je ziet er geweldig uit!!!! Geniet er dubbel en dik van!
28-02-2010 om 11:35
geschreven door Hilde Van Beers
genieten maar
Het doet goed om te zien hoe jullie genieten. Mooi of slecht weer dat doet er niet toe....
Jens ziet er kei goed uit en heeft inderdaad een serieuze rode blos op
zijn wangen. Foto's zeggen genoeg. Hij bruist van de energie. Elke
keer als jullie de kans krijgen moeten jullie zo'n weekendje mee
doornemen. Het is voor heel het gezin een verademing die zeker en vast
een positieve invloed heeft.
Dieter, tof dat je ook eens schrijft. We kijken hier nog vaak op van
je zwemprestaties. Onze dochters, maar wij ook, zijn er van overtuigd
dat je het nog heel ver gaat schoppen. ' Daar gaan we ooit nog veel
van horen ' zegt ons Kaat dan. Chappo voor uw inzet, want je moet het
allemaal maar doen... op zo'n jonge leeftijd ginds op kot. Het is een
teken dat je er 100% voor gaat. Ook voor jou zal het wel tof zijn om
met het ganse gezin dan eens uit te waaien aan de zee. Het is jullie
enorm gegund.... en doe het zo vaak als je kan.
Dikke pluim voor mama en papa die dit al weer mooi voor elkaar gekregen hebben.
groetjes Nadine
28-02-2010 om 09:43
geschreven door NAdine
zee strand en vaderland
jo jens volgens mij gaat het kweenie hoe goed me u op de foto's kan ik je zien glimlachen van hier tot in china het is echt plezant om je zo vrolijk te zien maak nog veel plezier he ondanks de regen en de wind
liefs bartiesmartie
28-02-2010 om 08:44
geschreven door bonne bart
mega
foto's zeggen soms zoveel meer dan woorden. Het ziet er fantastisch uit hoe ze zich hebben kunnen uitleven en de blos op de wangen zegt meeeeeeeer dan genoeg. groetjes
28-02-2010 om 07:19
geschreven door isabel deweerdt
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....