Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
31-03-2010
Woensdag 31 maart 2010
Jens heeft gisteren een mindere dag gehad. De voormiddag ging nog een beetje maar vanaf namiddag minder. In de voormiddag is de kiné weer langs geweest en de juf. Hij is ook nog heel even naar katrien met klei gaan spelen. Vanaf de namiddag heeft hij heel de tijd in bed gelegen, dvd's van flikken kijken. Hij had buikpijn en de pijnstillers hielpen niet erg. Om 19u kwam er hier een hele grote verrassing binnen gestormd, papa en de 2 zussen. Wat een verrassing, ze hadden dit goed verzwegen. Jens ging op papa zijn schoot zitten maar kromp helemaal ineen van de pijn. Toen ze weg waren hebben we nog maar eens een pijnstiller gevragen. Toen mama even in de badkamer was had Jens al terug op het belletje geduwd zonder dat ik het wist. Toen de verpleegster kwam zei hij; die pijnstiller helpt wel niet. Maar hij had hem nog maar 5 min geleden gekregen, zo vlug werkt het allemaal niet. Uiteindelijk is hij om half 9 in slaap gevallen. Deze nacht zijn we 4x moeten opstaan om te plassen. Hij werd deze morgen wakker en het eerste wat hij zei was, het is woensdag nog 1 nacht en ik mag naar huis! Hij heeft deze morgen toch bijna 3 geroosterde boterhammen gegeten. Dus dat is al een veel betere start dan gisteren. Gisteren heeft hij van heel de dag helemaal niets gegeten, er was deze morgen dan ook 700gr af. Hij voelt zich vandaag duidelijk beter dan gisteren.
Reacties op bericht (6)
01-04-2010
uitkijken naar een fijne vakantie
Hey Katleen en Jens, Nog even volhouden ....Kijk alvast uit naar de thuiskomst zodat je met z'n allen gezellig kan samen-zijn. Hopelijk voel jij je deze vakantie ook niet te ziek ,Jens zodat je samen met je broer en zussen leuke dingen kan doen. Geniet ervan want het is jullie allen hééééééééél erg gegund.Chapeau voor jullie Katleen want ze maken jullie het echt niet makkelijk. Petje af voor zo'n ouders en gezin dat zoveel voor mekaar over heeft. Vrolijk Pasen van ons allen aan jullie allemaal
01-04-2010 om 09:21
geschreven door anne
31-03-2010
hallo
Hallo Jens en Katleen, Hopelijk is Jens zijn dag goed gebleven na zijn goede start van deze morgen. Nog 1 nachtje en dan lekker weer naar huis! Hopelijk hoef je niet te veel uit je bedje vannacht. We hopen, eenmaal dat je terug thuis bent , dat het goed met je af gaat en dat je kunt genieten van je vakantie met je broer en je zussen. Dat was wel een leuke verassing voor je dat je papa met je zussen onverwachts op bezoek kwamen. Groetjes
31-03-2010 om 23:34
geschreven door Karin M.
liedje
Hej Kathleen en Jens, ik volg jullie blog op regelmatige tijdstippen en vind het echt leuk dat het vandaag weer wat beter ging met je Jens. ik heb juist eens een keertje naar zijn liedje geluisterd op youtube. Kathleen, die zoon van jou is een echt zangtalent Er zit waarheid in wat hij zingt. Supermooi echt waar. Dikke knuffel en misschien tot binnenkort. Ik moet maandag 12 april op controle komen en ik denk da ik dan nog eens naar boven kom. Als jullie er dan zijn, kom ik jullie eens bezoeken.
Groetjes Sarah
31-03-2010 om 20:11
geschreven door sarah schoovaerts
Hallo Jens,
Hallo Jens en ook mama, Jullie zitten weer in het ziekenhuis Jens, ik heb net naar je liedje op youtube geluisterd, dat heb je wel kei mooi gemaakt zeg!!! En die gitaar daar kan jij ook wel goed mee overweg zo te horen, amaai nog niet! Ik heb gelezen dat je morgen naar huis mag? Da's gelukkig al goed nieuws vooral omdat ook het eten in het ziekenhuis niet lekker is! Nog één nachtje in het ziekenhuis (gelukkig is het bed niet zo slecht) en goed thuis hé morgen!!! Ik duim veel voor jou en hoop dat je ooit een liedje kan maken van "Ik ben Jens en ik moet niet meer naar het ziekenhuis!" Groetjes Jens en ook voor de mama en de ganse familie! van Myriam
31-03-2010 om 15:24
geschreven door Myriam
weer wat beter
Ik ben blij te lezen dat het weer wat beter gaat. Houden zo !!! En nu uitkijken naar " naar huis gaan ". Het zal weer een leuke vakantie worden met z'n allen thuis. Geniet ervan. Dikke knuffel.
31-03-2010 om 13:18
geschreven door wendy
Ouders uit de 1000
Jens
Als ik dit schrijf ben je weeral wat korter om naar huis te komen en dat is het plezantste van naar t gasthuis te gaan vind ik terug naar huis,Katleen en voor u en Patrick chapeau voor de inzet ook voor alle andere hoor maar ge moet het toch maar doen. Jens ik hoop als ge thuis bent vlug beter mag zijn nu aan de sc hool moet ge niet denken he 2 weken vakantie als ik hulp nodig heb bel ik.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....