Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
02-04-2010
Vrijdag 2 april 2010
Woensdag ging het nog heel goed met Jens tot de chemo eraan hing. Dan was hij weer heel misselijk, buikpijn, braken,... Half 9 zei hij zelf ik ga proberen te slapen dan voel ik de misselijkheid niet. 's Nachts weer 4x uit bed om te plassen, maar deze keer heeft hij wel zijn bedje heel de week droog kunnen houden. Gisteren morgen werd hij wakker met de woorden: Vandaag naar huis!! Het ging hem super goed af gisteren. Hij ging al vroeg naar Katrien met zijn vriendje Niels. Ze hadden er reuze pret met 1 april! Elke verpleger, mama's,... kregen van hen een aprilvis op de rug geplakt. Ook de cliniclowns Lizzy en Lila zijn daar op bezoek geweest. Het was echt prachtig om te zien hoeveel pret ze hadden. Doet deugd om die kinderen daar toch ook eens zien te genieten. In de namiddag gaat hij nog met Inge naar het muzieklokaal en naar de kiné. Daarna al vlug terug naar Katrien want hij moet zijn knutselwerkje voor Pasen nog afwerken. Onze dag is super goed vooruit gegaan. Eigenlijk heel de week. Maar we hadden Niels en zijn mama als buren, dan konden we de deuren al eens open zetten en als de kinderen op bed tv keken voor de deur samen gaan zitten. Veel gezelliger. Gisteren heeft Jens 's morgens enkel een beetje spek gegeten en voor de rest van de dag niets. Hij had bij papa voor 's avonds thuis fritjes besteld, het moesten dunne zijn, zelf gebakken en lekkere zei hij. Gegeten dat hij heeft als we thuis kwamen!! Merel vroeg of we bij opa in de frituur gingen eten. Dus opa, is da niks een frituur openen? Ik ken hier al een paar vaste klanten dan:-). Jens heeft deze nacht heel goed geslapen en deze morgen waren er al geen sporen meer van misselijkheid te bespeuren. Hij gaat direkt aan de slag op playstation en de wii.
Jens en Niels
Jens en Katrien
Lila en Lizzy de cliniclowns
Reacties op bericht (9)
04-04-2010
Oeps
Er was een foutje geslopen in adres weblog Elly carpe diem Het is http://ellys.skynetblogs.be Dank je voor jullie begrip,was nog moe denk ik van de reis! Mooie paasdagen aan iedereen.
04-04-2010 om 10:34
geschreven door Ma Elly
03-04-2010
Goesting
Beste Jens
Ik zal in t vervolg laten weten waaar we staan of n berichtje sturen dan kan je altijd mee aanschuiven en ge weet ge hebt n speciaal plaatske in mijn hart ,ik kan u niets weigeren he. Hopelijk heb je n mooi pasen weekend, alleen t zonnetje ontbreekt en amuseer je goed tijden deze 2 weken
Beste groeten toi toi toi Karel Ps als ge uw paaseieren niet moest opkrijgen Jens ik ken iemand die dat ook lust hahhahaa
03-04-2010 om 14:01
geschreven door Karel(voor Jens den opa van de zwemclub of frituur)
Dag allemaal,
Voor Jens en het hele gezin HEEL LEUKE PAASDAGEN! Geniet er met z'n allen maar eens goed van. En...Heel veel paaseitjes hé!
leesjuf Fernanda
03-04-2010 om 11:02
geschreven door Fernanda
02-04-2010
Cliniclowns
Goed dat ze er zijn. En mooie foto`s , Hallo lieve familie. Elke keer kijken en nu even een paar plaatjes achter laten. Jens knap elke dag wat beter op. En niet te veel chocolade eieren eten hoor. Of lust je die niet? Wij wensen iedereen goede Paasdagen toe. Tot de volgende keer. Groeten Koos, en natuurlijk ook van Lya.
02-04-2010 om 22:24
geschreven door Lya en Koos
Hallo Jens
! Geniet nu van de paasvacantie, wij zijn juist terug van Egypte,het was er heel warm,en soms ook fris ,dus van alles wat,maar jou wens ik een aangenaam zonnetje dat je hartje kan verwarmen!
Wat een mooie foto van de cliniclowns,dat moet heel aangenaam zijn in moeilijke dagen. Dus wij blijven ze steunen met centen om jullie gelukkig te zien ,wees maar zeker! Groetjes uit Mol.
PS Onze dochter heeft ook een weblog waar een foto op staat van ons samen in Egypte ,zo weet je wie wij zijn he Jens! http://ellijs.skijnetblogs.be Carpe diem
geniet van het paasweekend en maak er een mooie vakantie van. Groetjes en een dikke knuffel van ons allemaal.
02-04-2010 om 18:47
geschreven door wendy
weer lekker thuis
Na een week ziekenhuis weer lekker thuis in je eigen omgeving. Heerlijk moet dat zijn. Met de feestdagen allen lekker samen rond de tafel. Jullie kennende wordt dat weer een onvergetelijk weekend voor de kinderen. Geniet er allen lekker van.
02-04-2010 om 18:15
geschreven door Marie-José
dag Jens
Fijn en lekker hé, frieten eten bij mama thuis. En zondag goed paaseieren rapen, dat is ook leuk. Elke kijkt er ook al naar uit om thuis paaseieren te rapen. Veel liefs xxx Patricia en Elke
02-04-2010 om 12:59
geschreven door patricia en elke
leuk
hoi iedereen Leuk om te zien dat er toch nog wat genoten kan worden ondanks alle pijn, een heel fijn paasvakantie en Jens veel eieren rapen hoor en als je er te veel heb hier lusten ze ze ook graag gr miranda
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....