Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
26-03-2010
Vrijdag 25 maart 2010
Jens had vandaag geen goede dag. Deze morgen voor school had hij al een half uur zitten wenen op mijn schoot, maar ik kreeg er niet uit waarom. Ik heb hem toch naar school gedaan omdat ik dacht dat hij onder de kindjes rapper afgeleidt zou zijn. Maar hij wilde al niet op de speelplaats blijven. Ik heb hem dan naar de klas gebracht, hij ging daar wel alleen wachten. Weer waren er de traantjes. Ik heb dan maar gewacht tot de bel ging en ben dan vlug zijn juf gaan inlichten dat ze moet bellen als het hem niet afgaat. Hartverscheurend hem dan achter laten... Kwart voor 11 werd ik dan ook door de school gebeld dat Jens zich niet goed voelde. Hij zag ook echt bleek, maar na een uurtje thuis had hij helemaal terug kleur. Het was hem gewoon allemaal even teveel. Toen Dieter thuis was ging het beter. Ze hebben samen op de playstation gespeeld en hij was het helemaal door. Deze middag heb ik ook naar Leuven gebeld voor de uitslag van het bot. Deze keer had ik de dokter aan de lijn en niet de assistent. Bot is niet goed, zit nog vol slechte cellen!! Pfff wat een tegenvaller....Ik had dit echt niet verwacht. Als ik de dokter vraag of er dan nu nog 2 van die chemo's volgen zoals begin van de week gezegd, krijg ik als antwoord dat ik niet te ver vooruit mag lopen. Volgende week krijgt hij chemo en dan zien we wel weer..... Ik heb hard geroepen dat ik het niet zo erg zou vinden als zijn bot nog niet goed was, ik was blij dat ze verder doen en niet stoppen. Maar nu ik de dokter heb gehoord zijn we er helemaal niet gerust meer in. Hopelijk krijg ik volgende week in Leuven toch een beetje meer info. We zijn weer eens effe heel duidelijk met onze voeten terug op de grond gezet. Dit is zo vermoeiend! IK heb de dokter ook gezegd dat ik blij ben dat ze niet zeggen we stoppen. Hier antwoordde ze duidelijk op we gaan door! Dat wilden we ook horen! We gaan door. We geven hem nog niet af!!! Potv.... die stomme K.....ziekte!!! Waarom bestaat ze toch in godsnaam??!!! Wat hebben die kinderen toch misdaan om dit te moeten dragen??? Jens mag dit slechte nieuws absoluut niet te weten komen, hij moet blijven vechten! Hij heeft het nu met momenten al moeilijk genoeg. Morgen wacht ons nog de minder leuke taak om het tegen Dieter en Eline te vertellen. Dieter heeft morgen een zwemwedstrijd, daarom leek het ons verstandiger om het morgenavond pas te vertellen. We hebben juist geteld 3 dagen blij mogen zijn.....
Morgen gaan Eline en Merel met UZ Leuven op brussendag. Dit is een activiteit voor alle broers en zussen van kankerpatiëntjes. Ze gaan met de bus naar Mechelen en daar zijn allerlei aktiviteiten rond circus. Het is de eerste keer dat Merel ook mee gaat, we zijn heel benieuwd hoe dit verloopt. Ik en Jens gaan dan eens zwaaien bij zijn vriendinnetje Nora die nu op een andere afdeling ligt. We mogen niet bij haar binnen maar het minste dat we kunnen doen is toch een keertje gaan zwaaien aan haar raam. Daarna gaan we samen in Leuven naar een binnenspeeltuin tot Eline en Merel terug zijn. Maandag brengen we dan weer een verslag van op die berg.....onze tweede thuis ondertussen.....
Reacties op bericht (13)
30-03-2010
blijven vechten !!!
Dit is inderdaad een serieuze tegenslag maar jullie mogen de moed niet opgeven. Blijven vechten hé !! We blijven jullie steunen.
Lieve groeten Ronny, Nancy, Tom, Yasmine, Bart en Esther
30-03-2010 om 09:13
geschreven door nancy
29-03-2010
jammer
Jeetje wat een pech weer. We blijven duimen. Sterkte.
Liana mama van Brinio
29-03-2010 om 13:07
geschreven door Liana
Fuck
Sorry maar dat is een reactie uit de grond van mijn hart. Wij denken héél vaak aan jullie en BLIJVEN DUIMEN ! NIET OPGEVEN, BLIJVEN VECHTEN ! Verd... ik word daar zo horendul van van al die oneerlijkheid f... Kop op meisje keep on smiling al zou je liever huilen, roepen en tieren. dikke knuffel van ons allen, Urbanie, Sarah en Danny
29-03-2010 om 11:26
geschreven door Urbanie
28-03-2010
zo jammer
Hallokes,
Wat is het zo jammer van die uitslag van de botboor,...Verdorie !!! Wat kan je hierop zeggen,...blijven vechten,blijven moed hebben,...blijven genieten. Weet dat er heel veel mensen aan jullie denken,... Never give up,.... Denk aan jullie,....
Kathleen en familie jullie hebben al heel wat strijd gekend de laatste 3 jaar en nog moeten jullie blijven vechten week na week telkens zenuwslopend wachtend naar "dat nieuws". We duimen voor jullie, veel sterkte en steun in de moeilijke dagen! Monique en Wim
28-03-2010 om 20:14
geschreven door Monique
27-03-2010
blijven geloven
Pffffffffffffffffffffffffffffffff..............en toch blijf ik erin geloven dat het met het beenmerg ook de goede kant op moet kunnen gaan. De slecht K-cellen in het bot zijn toch dezelfde als deze in zijn beenmerg. De K-cellen zien die chemo dus echt niet graag komen. De chemo zal misschien het bot minder goed bereiken, maar ik hoop dat de artsen met dit nieuws een oplossing kunnen bedenken dat ook het bot getroffen wordt zodat er hetzelfde gebeurt als met het beenmerg. Het moet kunnen......er is bewezen dat deze chemo werkt.........nu nog zorgen dat alle plaatsen worden bereikt waar het nodig is. Blijf geloven in de artsen....zij geven het niet op.....en wij zullen nooit ophouden met duimen. Jens zal ze verslaan!!!!!!! Trek je op aan het goede nieuws van dinsdag , want dat mag je niet vergeten of verwaarlozen. Het zal jullie lukken... VOLHOUDEN hé Veel sterkte en groetjes Nadine
27-03-2010 om 23:30
geschreven door nadine
Ongelooflijk
Hoe is dit toch mogelijk. Juist nu je weer dacht de goede richting in te lopen, krijg je weer zo'n echte domper te horen. Het is idd niet makkelijk om er steeds in te blijven geloven. Probeer je toch maar op te trekken aan dat positieve nieuws... Wij willen jullie steunen en meeduimen op al wat goed is voor Jens, want jullie verdienen dit. Zo'n harde strijd is zo belastend voor heel jullie gezin. Blijf er in geloven, wij leven met jullie mee Groetjes Anne
27-03-2010 om 19:47
geschreven door anne
kop op Katleen
Beste Katleen,
Hoe goed dat nieuws ook was het is weeral de grond ingeboord erg vind ik dat en Jens is n vechter hij zal wel eens n kwaaie dag hebben maar daar gaat hij wel over en t is juist Katleen zo n ziekte verdient n kind niet er lopen genoeg schurken rond maar ja wie zijn wij he Katleen we zullen maar duimen meer kunnen wij als buitenstaander niet doen maar ge weet me wonen he.
Beste knuffel n Dieter laat m gaan he uwe turbo in t Water.
Karel
27-03-2010 om 14:03
geschreven door Karel
wat een dikke tegenvaller
De euforie heeft inderdaad maar heel even mogen duren. Toch heel erg even een sprankeltje postieve hoop gehad. Misschien best daaraan blijven optrekken. Het is niet veel, toch kan elk klein beetje hoop een hele berg verzetten. NIET OPGEVEN!!!! Vastklampen aan elk stukje dat je krijgt ook al zal dat niet altijd even makkelijk zijn. Wij blijven allen heel erg mee hopen en duimen.
Succes met Dieter in Seraing. Ik hoorde al dat hij finaleplaats had op de 200 VS.
27-03-2010 om 12:01
geschreven door Marie-José
niet opgeven
Hoi wat een domper inderdaad, maar wie weet komt na het beenmerg het bot wel , ik zou zeggen veel moed en sterkte en blijven knokken gr miranda
27-03-2010 om 08:49
geschreven door miranda
volhouden
3 dagen blij omdat het beenmerg goed is en dan het slechte nieuws omdat het bot niet goed is. Ik kan begrijpen dat jullie dit niet verwacht hadden. Ik had ook zo een gedacht dat alles wel de goede kant op ging. Maar ze geven op den berg niet op dus moeten jullie ook volhouden hé. Hoe dikwijls jullie dit al gehoord zullen hebben is ontelbaar, maar het is wel zo. Hoe moeilijk het ook is, jullie moeten volhouden, jullie hebben bewezen dat je het kunt. Wij wensen jullie een prettig weekend dat je gedachten wat kan verzetten. Veel sterkte en een dikke knuffel.
27-03-2010 om 07:56
geschreven door wendy
Kl***te
Meer kan ik niet zeggen. We komen in elk geval langs in het ziekenhuis ! Britt & Co.
27-03-2010 om 07:41
geschreven door Britt
niet opgeven
Hey,de zot van Larum hier ik hem gisteren het nieuws vernomen da is niet zo goed maar in de week da ander nieuws was wel goed.zodus je ziet je mag nooooit opgeven. de Jens is ne STERKE KEREL HE groeten, dakke,toke en Lore
27-03-2010 om 06:48
geschreven door Danny vanheuckelom
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....