Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
22-12-2010
Woensdag 22 december 2010
Gisteren ben ik Jens weer moeten gaan halen op school. Hij had pijn aan zijn handje. Dit had hij maandagavond al wel gezegd, maar er was niet veel te zien aan zijn handje. Ik vermoed dat het meer een pijn was van zijn "normale" pijnen. Hij klaagde ook van zijn beentjes toen hij thuis kwam. Hij heeft bijna heel de dag rustig op de zetel gelegen. Vandaag gaat het hem weer beter af en is hij weer naar school. Of is het misschien de angst bij het voelen van pijn die hem ongerust maakt? Ik had hem gezegd dat hij misschien zondag met in de sneeuw te spelen toch op zijn handje gevallen was ofzo en dat het wel zou beteren. Hij vroeg waarom het dan al niet van zondag pijn deed. Ik vermoed dus dat hij toch een beetje ongerust was over de pijn. Gelukkig is de pijn vandaag weer weg. Ik heb ondertussen ook een fijne babbel gehad met Jens zijn juf Heidi en zorgjuf Lutgard. Jens doet het helemaal niet slecht op school naargelang hij zoveel mist. Maaltafels blijven moeilijk en spelling. Maar hier wordt er een tegemoetkoming gedaan naar Jens toe zodat het voor hem iets makkelijker is en fijner. Jens wordt super goed opgevangen door zijn juffen en daar ben ik enorm blij om. Het belangrijkste is dat Jens zich goed voelt op school en of hij nu een uitblinker is of niet, is niet van belang. Bedankt juffen!!
Reacties op bericht (7)
24-12-2010
Nieuwjaarswens
Wij wensen jullie een jaar met elke dag veel zon,en alleen maar positieve dingen
als dat eens even kon.
Veel liefde en vriendschap,
gezondheid en geluk;
Dan kan jullie jaar zeker niet meer stuk.
24-12-2010 om 14:22
geschreven door luc (garcon zwembad)
23-12-2010
Briefje uit een klein dorpje
Hey mijn lieve vrienden,
Ik ben blij te lezen dat Jens zo'n toffe juffen heeft, ik weet hoeveel het waard is en welke steun ze u kunnen geven, wij hadden niet zo een goede juffen je kent ons verhaal wel.
Dus juffen bedankt voor wat jullie doen voor Jens, want het zit hem in kleine dingen, en het geeft een goed gevoel als je voelt dat jullie er staan. En het zijn juist die kleine dingen die u de moed geven.
In mijn naam dan ook bedankt voor elk moment dat jullie er zijn voor Jens.
Vriendelijke groetjes,
de mama van Jana
23-12-2010 om 00:16
geschreven door anny Berghen
22-12-2010
Een superkerel verdient enkel superjuffen
Welbevinden is duizendmaal meer waard dan goede cijfers. De juffen en niet in het minst Jens zelf zorgen voor dit goed gevoel. Wij vinden dit ook zó belangrijk voor Guust. We zijn er ook van overtuigd dat wanneer het welbevinden oké zit, de rest wel komt ... Super Jens! Super juffen!
22-12-2010 om 23:29
geschreven door Lieve, Sven, Guust en Trien
Dag Jens
Wat een toffe juffen heb jij wel! Maar jij bent ook een vent naar hun hartje,weet ik zeker; Samen zijn jullie sterk!
Witte groetjesuit Mol
22-12-2010 om 14:05
geschreven door Ma Elly
Dag Katleen
Ik vind Jens een uitblinker. Een uitblinker in moed, volharding en levensgenieten. Als hier een rapport voor bestond, dan stonden er allemaal 10 'en op. Daar ben ik zeker van!!
Geniet van de feestdagen!! Groetjes uit Retie
22-12-2010 om 13:15
geschreven door Siel*
superjuffen
hey, Jens, jij hebt ook wel superjuffen hoor...ook zoals Kiril die altijd met hem begaan zijn en hem bijwerken door veel afwezig te zijn...net zoals bij jou, hé... en pijn hebben is ni zo leuk hé...maar veel zorgen hoef je je ni te maken...tzal wel met de sneeuwpret te maken gehad hebben...je ne keer goed ravotten voel je allicht ook snel, hé maatje...maar dan moet je nog maar eens ravotten... Binnenkort is t vakantie hé...en geniet daar maar vollen bak van hoor... dikke knuffels Ingrid, Kiril
22-12-2010 om 12:53
geschreven door ingrid (mama Kiril)
Hey
Het is wel te begrijpen hé dat Jens zich ook zorgen maakt. Maar al goed dat het vandaag weer beter gaat. Hopelijk heeft hij een fijne vakantie met jullie allemaal, zonder teveel pijn enzo.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....