Ik ben er even niet. Laat een bericht achter na de piep!
Beoordeel dit blog
Ik versus TALL
Mijn verhaal
27-12-2013
home sweet home
Dag allemaal,
Ik ben een beetje laat met het bijwerken van mijn blog, maar ik had het te druk met genieten van het vieren van Kerstmis met familie en het thuis zijn. Maar ik neem nu dan maar even de tijd om mijn verhaal te vervolledigen.
Vrijdag en zaterdag waren al een goeie start voor het groeien van de witte bloedcellen. Zondag werd het alleen maar beter. Ze waren namelijk van 1500 gestegen naar 8250. Dat is al behoorlijk wat. Maar ik wist niet of er maandag dan voldoende stamcellen in het bloed zouden aanwezig zijn voor de collectie. Spannend afwachten tot maandag, Kerstmis kwam dichter en dichter. Het moest nu wel eens gaan gebeuren. Bloed maandag vroeg al afgenomen (6uur!) om op tijd het resultaat te kennen. Voor collectie moesten ze specifieke zaken onderzoeken en die konden wel een tijdje in beslag nemen. Qua witte bloedcellen zat ik maandag meer als goed, 19000 wel te verstaan. Zou dit voldoende zijn? De verpleger Kristof wist mij te vertellen dat met zo een aantal het hoogstwaarschijnlijk wel zou kunnen doorgaan. Even later kwam het verdict. Ik stond gepland om kwart voor 11. Ze kwamen me halen met bed en al. Onderweg kwam ik een professor van de aferese afdeling (waar ik mijn stamcellen ging afgeven) tegen. Ik had ongezien veel stamcellen, zo ijverig zijn ze bijna nooit. Dat komt hier wel goed en ik was al wat geruster gesteld. Ik had toch wel een beetje zenuwen. Aan een machine hangen waar je bloed wordt gefilterd. In de linkse arm werd een serieuze naald geprikt, vanaf dat moment mocht ik mijn arm niet meer plooien. Na een uur begon het al pijn te doen en ik moest nog een uur volhouden. Yep, op 2 uurtjes was het gepiept (ipv 3 à 4 uur). Ik had zoveel stamcellen dat ze er gemakkelijk uit te filteren waren. Na de collectie werd ik terug naar de kamer gebracht. Nu kon ik aftellen voor naar huis te gaan. Ik begon als een gek mijn kamer op te ruimen. Om 15 u was ik klaar. Laat de dokter en de professor nu maar rap komen om mijn ontslag te geven. Helaas, ik moest nog een poosje wachten wat serieus op mijn humeur begon te slaan. Ik wil naar huis!! Om 18u was het dan zover. De professor kwam mij nog feliciteren met mijn stamcellen (goed voor 4 transplantaties ) en een goede thuiskomst wensen. Oef! Het zit er weer op. Tijd om te kunnen gaan genieten van Kerst met mijn gezinnetje en familie. Just lovely.
Op 7 januari moet ik terug naar Leuven voor een beenmergpunctie (weeral!) om te zien of de kankercellen weg blijven. Dan wacht er mij nog in de loop van de weken nog een chemokuur van 5 dagen die ik op dagzaal zal krijgen. Hopelijk kan ik deze volgen in het ziekenhuis van Mol, dat zou al een aantal uurtjes schelen in tijd. Daarna een rustperiode tot ongeveer begin maart. Dan start de allerlaatste kuur van 4 weken waarbij ik mijn eigen stamcellen getransplanteerd zal krijgen. Maar zover denk ik nog niet vooruit, eerst even weer thuis zijn. Genieten van de dagdagelijkse dingen. Ik merk wel dat het mij nu beter afgaat als de vorige keer dat ik naar huis kwam.
Als laatste wil ik iedereen bedanken voor de steun, bezoekjes, lieve woordjes,.. die ik deze kuur weer heb mogen ontvangen. Mijn dank is groot. Nog de beste wensen voor 2014 en een goed eindejaar. Dat het allemaal veilig en gezond mag verlopen.
Op naar een gezond 2014, 2015, 2016,.. en de rest van ons leven! Laten we hopen.
Hetgeen wat ik enkel maar kon hopen, is vandaag uitgekomen en dit nog wel op mijn verjaardag! Mijn witte bloedcellen hebben meer dan hun best gedaan en zich vermenigvuldigd met zo maar liefst 1500 stuks. Dit betekent dat mijn dochter eindelijk weer in de kamer mag en dat ik weer van de kamer kan. Heerlijk om terug mijn dochter te kunnen vastpakken en te knuffelen. Ik heb er enorm van genoten. Zo een mooi verjaardagsgeschenk, het kon niet beter. Karolien en al de rest van de familie, kameraden, kennissen,.. hebben er voor gezorgd dat ik vandaag toch een mooie verjaardag heb kunnen vieren. Zelfs de verpleging heeft mijn kamer versierd met vlaggetjes en heb zelfs nog een mooie kaart van de afdeling mogen ontvangen. Mijn dagje kon niet meer stuk.
Ik ben benieuwd wat morgen de dag zal brengen. Hoeveel zullen ze weer gestegen zijn? Ik heb vanavond dan ook een dubbele dosis groeifactor gekregen. Dat zal gaan knallen vannacht .
De antibiotica is dan toch gestopt. Ik mag dus weer vrij rondlopen zonder infuus, nog een klein verjaardagskadootje. Wat is het toch leuk om te verjaren. Maar volgend jaar toch liefst niet meer in een ziekenhuis. Daar wordt aan gewerkt.
Elke dag was het afwachten op goed nieuws. Vanmorgen kwam de verpleegster en de dokter mij feliciteren. Inderdaad, mijn witte bloedcellen zijn weer in de maak. Een klein leger is opgestaan, 200 cellen groot! Het begin is weer gemaakt. Nu zou het wel eens snel kunnen gaan aangezien ik die groeifactoren krijg. De professor kwam deze middag ook nog even langs. De kans wordt groter dat ik met kerstavond thuis zal zijn. Het collecteren van de stamcellen staat gepland voor maandag of dinsdag. Hopelijk stijgen ze snel, zodat ik rap weer naar huis kan, dat Julie weer op de kamer mag en dat ik nog eens van de kamer mag! Het zal een hele opluchting zijn. Ik zit nu al 12 dagen echt opgesloten. Maar nu is het einde in zicht gelukkig.
Ik heb wel een goed parcours afgelegd zonder al te veel obstakels. Het enige dat mij is overkomen is de aft in de mond en vorige zaterdag heb ik voor de eerste keer koorts gemaakt. Dit was gelukkig maar van korte duur want in de ochtend was mijn temperatuur al weer gezakt. Hierdoor krijg ik nu wel elke dag antibiotica toegediend tot het einde van de kuur. Ik mag van geluk spreken dat het zo goed is gelopen, niet niks als je zonder immuunsysteem rondloopt. Laten we hopen dit tot een goed einde te brengen. Mijn kerstwens is gekend!
In mijn vorige blog was ik nog aan het zeggen dat het fijn was om zonder infuus rond te lopen. De vrijdag de 13de zal er wel voor iets tussen hebben gezeten want in de avond kwamen ze weer opzetten met een infuus. Medicatie die gestart werd voor de behandeling van mijn aft (het was toch gelukkig geen blaasje) en voor het voorkomen van de blaasjes. Ondertussen ben ik het wel weer gewoon om met mijn paal rond te lopen.
De stand van zaken in de witte bloedcellen is nog steeds ongewijzigd. Ik sta nog altijd zo goed als op 0. De dokter vertelde mij dat ze hoopt dat het eind van deze week ze weer gaan stijgen. Gevolg is natuurlijk dat ik nog altijd niet van de kamer mag en dat Julie bij voorzorg ook nog niet binnen mag. Dan maar flink zijn en nog even doorbijten, hoe moeilijk het ook is. Toch blijf ik hopen op een mirakel en dat ze sneller gaan stijgen. Tijdens deze periode mogen er wel eens mirakels zijn, niet?
Ik mag sinds vorige zaterdag de kamer niet meer verlaten en dat is nog steeds zo het geval. Mijn witte bloedcellen zijn nog altijd niet zichtbaar in het bloed. Gisteren zijn ze wel al begonnen met groeifactoren te starten, die moeten ervoor zorgen dat alles weer op gang getrokken wordt. Maar vandaag en morgen zal er nog niks van te zien zijn, vertelde mij de professor. Ze gingen wel ervoor zorgen dat ik met kerstavond thuis ging zijn, toch proberen om er een draai aan te geven. Alles hangt af van mijn beenmerg, die moet stamcellen vrijgeven om ze te kunnen collecteren. 4 à 5 uur aan een machine hangen zie ik nog niet echt zo zitten, maar eens dat achter de rug mag ik naar huis. Ze hopen dit op 23 of 24 december te kunnen doen. Hoop dat mijn beenmerg een beetje wil meewerken.
Zo een heel week zonder witte bloedcellen leven, brengt natuurlijk wat ongemakken met zich mee. Ik heb last van pijn aan het tandvlees en vandaag heb ik ook weer een blaasje ontdekt op mijn tong. Hopelijk wordt dit niet erger, anders krijgen we hetzelfde scenario als de vorige keer en dat wil ik absoluut vermijden. Voorlopig is het nog allemaal te doen. Ik ben overdag ook wat vermoeider en mijn eetlust is nog steeds zoek. Ik probeer toch elke maaltijd wat binnen te spelen zodat ik op mijn gewicht blijf. Julie is nog steeds een beetje ziek dus die blijft voorlopig ook nog achter het glas, geen risico's pakken. Na het weekend zou het wel beter moeten gaan en dan heb ik misschien ook weer wat witte bloedcellen.
Het enigste voordeel dat ik hier beleef is, dat ik nog altijd zonder infuus rondloop. Ik mag elke dag douchen daardoor.
Vandaag is het weer zover, 0 op de teller van de witte bloedcellen. Dit zou nog een aantal dagen kunnen aanhouden. Voorzichtig zijn dus met bezoek en goed de handjes wassen. Voorlopig nog nergens last van (hout vasthouden!!). Ik heb op dit moment ook geen infuus meer lopen. Even vrij rondwandelen in de kamer zonder dat er zo een gestalte mij volgt. Maar voor hoelang? Af te wachten van hoe mijn lichaam gaat reageren, moet ik bloed bij krijgen?, maak ik koorts? Nu maar even genieten dat ik zonder infuus kan rondlopen.
Ons Julie is nog altijd wat ziekjes en moet dus nog altijd achter het glas blijven. Ik hoop dat ze donderdag terug helemaal fit en gezond is. Want ik mis haar aanraking en babygeurtje wel.
Nu dat Studio Brussel gestopt is met het glazen huis, kan ik het misschien overnemen. Enkel nog het juiste materiaal binnenhalen en on the air gaan. Opgesloten zit ik toch al en dan nog achter glas ook. Wie licht Stu Bru in?
Ik ben hier in Leuven binnen gekomen met een goeie 7000 witte bloedcellen. Vandaag de dag bedragen deze nog maar 700. Het isolatie reglement is dus weer van toepassing. Geleidelijk aan zullen ze weer op 0 komen te staan en wat er mij dan weer te wachten staat is een raadsel. Dag van dag bekijken dan maar weer. Mijn diarree is stilletjes aan het overgaan net zoals mijn misselijkheid. Ik kan met momenten weer goed eten, enkel het middageten valt me nog zwaar!
Dag 9 van mijn verblijf, bijna in de helft. Elke dag is een stap dichter bij thuiskomst, genezing, opluchting,...
Vandaag is 6 december. Ik had gehoopt dat de heilige man mij ook niet zou vergeten. Nee, hoor. Hij heeft al mijn chemo meegenomen, opdat ik dit jaar geen chemo meer moet krijgen. Een cadeau waar ik dankbaar om ben. Bij het ontbijt heeft hij wel nog een kleinigheidje achtergelaten. Bedankt lieve Sint! Nu op naar de Kerstman, die ervoor moet zorgen dat mijn witte bloedcellen weer normaal gaan staan. Hopelijk is het zonder storm deze keer.
Gisteren is er een tijd aangebroken, waarvan ik gedacht had dat hij wel ooit een keer zou komen maar nooit gehoopt had effectief daar te zijn. Julie heeft een virale infectie. Gisteren is ze langs geweest bij de dokter. Voor mijn gezondheid niet te schaden, mag ze voorlopig niet meer de kamer op. Een van de dingen waar ik dagelijks naar uitkeek, word tijdelijk van me afgenomen. Ik kan haar vanaf nu enkel nog maar bewonderen achter glas. Het geregel voor naar Leuven te komen voor Karolien wordt er niet gemakkelijker op. Maar ik weet dat zij alles weer in goede banen zal leiden. Ze heeft al laten zien welke krachten ze heeft. En hopelijk geneest Julie ook snel zodat dit weer allemaal achter de rug is.
Vandaag zijn we begonnen aan dag 6 van de chemokuur, nog 1 dag na deze te gaan en dan ben ik er vanaf van de chemo. Dan is het uitzieken en wachten tot de witte bloedcellen zich gaan herstellen. Ik heb enorm last van de misselijkheid, moet regelmatig braken en het eten krijg ik maar moeilijk binnen. Als de chemo erop zit, zou het normaal beter moeten gaan met de misselijkheid. Vandaag komt er nog bij dat ik diarree heb, ook niet echt prettig. Kortom, de chemo slaat haar slag al.
Toch een lichtpuntje gisteren, want de professor kwam mij vertellen dat ik waarschijnlijk toch met kerstavond zal thuis zijn. Daar bouw ik nu verder op, de hoop dat ik toch de gezelligheid van Kerstmis mag meemaken. Met oudjaar zou ik zeker thuis zijn. De collega professor, die mij te vrijdag te woord had gestaan, zal van mijn dossier niet zo op de hoogte zijn geweest. Maar het is natuurlijk nog geen garantie. Hoop doet leven!
Als de goesting en de spieren het toelaten, kruip ik nog even op dat stalen ros hier. Ik mis daarvoor wel mijn cortisonen, daar kon ik wel sneller en langer van gaan trappen .
Vandaag zit ik alweer 3 dagen hier in Leuven. Het gaat voor mij moeizamer vooruit als de eerste kuur. Ik heb nu al last van heimwee, ik mis Karolien en Julie enorm. Het is ook omdat ik weet wat er mij weer te wachten staat. Voor een lange periode opgesloten zitten. Maar alles voor de genezing, even door de zure appel bijten.
De chemo begint al wat in te werken. Beetje last van misselijkheid en ook de eetlust die wat minder wordt. Ik probeer toch van elke maaltijd iets te eten.
Vanavond krijg ik nog een extra chemo, die zich zal herhalen om de twee dagen tot dag 7. Na dag 7 heb ik dan alle chemo gehad voor deze kuur. Dan zullen de witte bloedcellen gaan zakken en is het afwachten tot ze weer gaan stijgen.
Ik hoop maar dat de heimwee wat zal wegebben en dat ik het hier maar weer snel gewoon word.
Voor de komende 3 à 4 weken zal ik dit blog weer verder aanvullen vanuit Leuven. Jawel, het spel is weer vertrokken. Ik heb een leuke kamer gekregen aan de andere zijde van de afdeling, iets waar ik op gehoopt had. Uitzicht over Leuven vanop de gang en vanuit mijn kamer heb ik een zicht op de helihaven. Toch een klein lichtpuntje voor de heftige periode die mij weer te wachten staat. Hoe ga ik het deze keer er weer vanaf brengen?
De professor is vanavond ook nog even langs geweest om het verloop van de behandeling toe te lichten. Ik krijg 6 dagen achtereen een zware chemo, 's morgens en 's avonds, en de laatste 3 ervan komt er nog een andere bij. Ik kan mij gaan verwachten aan huidirritaties (gelijkaardig aan een zonnebrand), koorts, hoofdpijn en eventueel misselijkheid. Ik had graag andere kadootjes gehad op het einde van het jaar. Daarbovenop krijg ik nog 4 keer per dag druppels in de ogen en zalf voor het slapengaan, chemo zou ook irritaties aan de ogen kunnen veroorzaken.
Door de chemo gaan mijn witte bloedcellen weer naar beneden en het zal deze keer langer duren vooraleer ze terug gaan stijgen. Ze schatten rond de 24ste dag dat ze weer goed zullen staan. Daarna is er ook nog de collectie van mijn stamcellen wat ook nog een paar dagen in beslag zal nemen. Conclusie is dus dat ik met Kerstmis mijn kalkoen hier in Leuven mag opeten en misschien in het slechtste geval ook het vuurwerk van oud op nieuw mag bewonderen vanuit mijn kamer. Beetje pech maar volgend jaar is het opnieuw Kerstmis. Het ding is, als ik maar genees!
Momenteel is de eerste zak chemo zich aan het leegtrekken en een weg aan het banen doorheen mijn lichaam. Hopelijk breng ik het er goed vanaf.
Even laten weten dat ik nog steeds thuis rondloop. Na een paar dagen in onzekerheid te leven over wanneer ik nu terug binnen moet, heb ik vandaag dan eindelijk een verlossend telefoontje gekregen uit Leuven. De kogel is door de kerk! Vrijdag word ik dus verwacht voor de start van de tweede lange kuur van 3,5 week. Een week later als voorzien, maar het was weer druk in Leuven (doet me denken aan het nummer van Noordkaap). De grote vraag is nu of ik met kerstavond zal thuis zijn? Alles zal afhangen van mijn herstel. Laten we hopen dat de witte bloedcellen zich snel weer zullen aandienen na de doortocht van een nieuwe storm die er weer zit aan te komen!
Vanmorgen heb ik telefoon gekregen vanuit Leuven. Ik heb uitstel van executie gekregen. Er waren geen kamers meer vrij voor vandaag. Het zal voor de maandag worden dan. Meer nieuws verneem ik dit weekend. Ik heb dus een extra weekend gekregen, joepie. Het nadeel is wel dat het serieus krap wordt om voor de feestdagen thuis te zijn. Maar dat is af te wachten van het verloop van de behandeling.
Het is alweer een week geleden dat ik Leuven verlaten heb, de tijd raast voorbij als je het goed hebt thuis. Het leek alsof het gisteren was. Toch nog even de tijd kunnen nemen om al kerstinkopen te doen. Ja ik weet het, Sinterklaas is nog niet gepasseerd of we denken al aan de kerstman. Tja, we moeten wel, ik kan moeilijk Karolien alleen op pad sturen met ons Julie. Maar zo ben ik dan toch ook weer even er op uit geweest. En voor de gelukkigen, ja we hebben bijna zo goed als alles al gevonden!
Vandaag dan toch een telefoontje uit Leuven, ik word normaal gezien morgen om 10u verwacht in het "hotel". Maar er zijn momenteel nog geen kamers vrij. Morgen krijg ik meer nieuws, hoogst waarschijnlijk moet ik in de namiddag terug. Voor deze lange periode had ik gevraagd of ik eens aan de andere kant van de afdeling mocht liggen, daar is het uitzicht beter! Ze konden niks beloven maar ze gingen er rekening mee houden, toch benieuwd! We shall see.
Mijn valiesje staat al klaar, de tweede grote kuur staat voor deur. Ik zal dan weer geformatteerd worden waarna ik hopelijk een virusvrije software zal krijgen.
Mijn korte kuur zit er al weer bijna op. Zo vind ik het niet erg om naar Leuven te komen. Ik zie dit maar weer als een kennismaking voor wat mij binnenkort te wachten staat. En het staat me wel aan. Ik krijg nog steeds goed de dag gevuld en de verpleging is nog geen haar veranderd. Dus die 3,5 week zullen ook wel weer voorbij vliegen. Don't worry, be happy!
Gisteren dus chemo gehad die 4 uur heeft ingelopen, een specialeke, want de meeste loopt maar een half uur of een uur. Vandaag dan pillen gekregen om tot een bepaalde waarde te zakken. Sebiet om half 10 wordt mijn bloed nog eens genomen en dan gaan ze kijken of ze de dosis moeten verhogen of niet. Als ik de juiste waarde heb bereikt (vraag me niet waarover ze het hebben), dan mag ik naar huis, normaal gezien morgen in de namiddag.
De hometrainer heeft ook al liggen loeren, maar ik maak er een rustetappe van, in de tour de france doen ze dat toch ook. Maar volgende rit ben ik er weer bij, als ik maar geen blessures oploop tegen dan. Kei hard gaan, ik wil als eerste over de streep!
Vanmorgen toen de dokter langskwam, heb ik het nog eens nagevraagd ivm mijn beenmerg. En inderdaad, ik heb geen leukemie cellen meer dus op dit moment ben ik al een beetje 'gezond'. De bedoeling is wel om heel de behandeling nog uit te zitten, wat wel logisch is. Maar toch, ik vind het een geweldig gevoel.
Zo, ik ga mij nog ontspannen met een zak chips en een filmpje. Geniet van jullie avond.
Dinsdag terug naar Leuven voor de check-up en de gevreesde beenmergpunctie. Ik moest er om half 10 zijn en de beenmergpunctie zou doorgaan om 13u. Bij aankomst op daghospitaal kreeg ik meteen een mooi kamertje voor mij alleen. Bloed afnemen voor controle en de dokter kwam ook even langs voor nog wat op mijn lijf te timmeren en horen of er niks abnormaals aanwezig was. Alles in orde, juist hetzelfde voor mijn bloed. Dat begint al goed. Voor de beenmergpunctie liep het iets minder vlot. De professor zou het komen fixen, maar die zat blijkbaar op congres. Oei, wat nu gezongen. Even overleg met de andere professor in huis en het was wel nodig dat die beenmergpunctie die dag zou moeten plaatsvinden. Afspraak verlegd naar 15u20, pff en wetende dat ik al van half 10 daar was. Slaap kindje slaap, dat wist ik maar al te goed. 15u kwamen ze me al roepen, ik mocht al naar het kamertje, daar waar de naald weer een gaatje in mijn lijf ging prikken. Met taxi schoonmoeder in de rolstoel was ik er in no time. Even op de tanden bijten en we waren er weer vanaf. Toch geen plezant onderzoek, maar wel nodig. Het zal in ieder geval niet de laatste keer zijn. Tijd om naar huis te gaan. Ze hadden mij gezegd dat ik vrijdag telefoon mocht verwachten, dan zullen ze u vertellen wanneer ik weer opgenomen moest worden.
Vrijdag in spanning maar weer afwachten. Geen telefoon. Karolien werd er een beetje vervelend van en spoorde mij aan om zelf maar te bellen. Zo gezegd, zo gedaan. Ik stond er op voor te dinsdag maar niks was zeker, ze moesten nog bevestiging krijgen van de prof. Ze maakten me duidelijk dat ik zeker zelf gebeld zal worden. Ok, ik wacht wel. Vrijdag niks meer gehoord, zaterdag niks meer gehoord en zondag had ik 4 oproepen gemist van een onbekend nummer en niks ingesproken. Zou het Leuven zijn geweest? Maar dan hadden ze zeker wel iets ingesproken.
Maandag ging voorbij zonder een telefoontje uit Leuven. Dan toch niet dinsdag terug naar Leuven? Dinsdag ochtend, rustig nog aan het genieten van een laat ontbijt (11u), de telefoon! Meneer Van Vlierden, we hadden u al verwacht om 9u, waar blijft u? Niet te geloven, er was iets mis gegaan in de communicatie. Snel maar een valiesje maken en zien dat we in Leuven zijn. We gingen er vanuit dat ik weer voor 4 weken vast zou zitten hier maar nee hoor. De professor kwam al snel op de kamer met weer wat goed nieuws. Ik zou 1 chemo krijgen, die nu aan het inlopen is en dan zou ik donderdag weer naar huis mogen. Joepie, wat een meevaller. Deze korte kuur had ik al uit het oog verloren. Dan ben ik weer 8 dagen thuis en daarna is het wel weer voor 4 weken. Dan kan ik mij daar alvast op voorbereiden de volgende keer.
Verder had hij ook nog de resultaten van de pet-scan en de beenmergpunctie. Allebei met een verrassend goed resultaat. Op de pet-scan was niks meer te zien, alles normaal, het gezwel was verdwenen. En in mijn beenmerg konden ze geen slechte cellen meer vinden. Dubbel goed nieuws, het kan weer niet stuk. De eerste kuur heeft duidelijk haar vruchten al afgeworpen. Weer een stap dichter bij de genezing. En met deze positieve noot eindig ik weer in schoonheid.
Is er nog iemand aanwezig ? Ja, het is weer even
geleden dat ik iets van mij heb laten horen. De tijd vliegt ook als je thuis
bent.
Sinds ik gestopt ben met de cortisonen, heb ik dagen gehad dat ik zo
vermoeid was dat ik niks kon. Van bed naar tafel, van tafel naar zetel en soms
terug in bed, Heel frustrerend als je niks kan. Zeker met onze kleine spruit
in huis. Als Karolien dan bezig was met de was of de opkuis en Julie was niet
content, moest ik altijd Karolien roepen want zelf had ik de fut niet om ze te
pakken of er mee rond te stappen. Op zon momenten voel ik me dan zo schuldig
aan de ene kant dat ik niet voor mijn dochter kan zorgen en gefrustreerd aan de
andere kant dat ik geen kracht en energie heb. Maar in de loop van de dagen heb
ik gemerkt dat het met ups en downs is. De ene dag voel ik mij goed en kan ik
weer goed rondgaan, dan is het weer zetel liggen en commanderen (sorry liefje).
Maar ik geniet nog volop van het thuis zijn. Die wolk waar ik over sprak, is
dus eerder een wolkje bij Janneke maan . Ik kan het ook vergelijken met dat konijntje van Duracel, maar dan ben
ik wel diegene met de witte-producten-batterijen: snel uitgeput. Ik kan goed
begrijpen waarom die cortisonen op de doping lijst staan.
Gisteren nog eens op onderzoek geweest. UZ Leuven had een afspraak gemaakt
voor een PET-scan in het UZ Antwerpen. Dat wil weer zeggen dat ik ingespoten
word met nucleair suiker en dat ik dan weer radioactief ben. Dus uit de buurt
blijven van babys en zwangere vrouwen. En dat op Haloweenavond, griezelen
maar. Dus alle taken omtrent Julie waren weer voor Karolien haar rekening. Ik
moest afstand houden en heb ook op een aparte kamer geslapen voor de zekerheid.
Ik zou niet willen dat Julie iets zou overkomen. Vandaag is het gevaar weer
geweken. Gelukkig maar. Ik voel me dan ook weer wat fitter.
Dinsdag zal ik terug naar Leuven moeten, op controle, en ook in de
namiddag een beenmergpunctie. Ik beef nu al. Maar geen paniek, ik heb nu de
juiste kalmeerpillen om mij er op voor te bereiden en in het achterhoofd houd
ik ook vast dat het de vorige keer ook was meegevallen, maar toch. Ik heb de
naald gezien, brrr! Dinsdag zullen zij mij ook weten te vertellen wanneer ik
weer opgesloten word in Leuven. Het zal waarschijnlijk in de week van 11
november zijn. Het zal met gemengde gevoelens zijn. Enerzijds zit ik weer safe
in Leuven en word ik op de voet gevolgd door het geweldige personeel daar,
anderzijds zit ik weer vast en kan ik niks doen, moet ik alles op afstand
volgen wat er weer gaande is in de wereld. Maar hé, ik heb mijn muziek en de
steun van iedereen dan weer bij de hand om mij er door te sleuren.
Maar nu geniet ik nog van het thuis zijn, niks moet, alles mag (als het
lichaam mee wil tenminste). Ik apprecieer nog meer wat Karolien allemaal voor
mij doet: een zieke man onderhouden, een baby verzorgen en alles wat er bij
komt en dan ook nog het huishouden. Ik probeer dan ook voor de verlichting te
zorgen en neem dan meestal het koken s avonds voor mijn rekening. Soms alledaagse
kost en soms iets nieuws haute cuisine proberen. Slecht hebben we nog niet
gegeten, als zeg ik het zelf.
Vrijdag ben ik nog eens naar Leuven gegaan voor mijn chemo. Ergens ben ik wel blij dat ik naar Leuven kan, dan weet ik ook meteen hoe het mij gesteld is. Toen ik in het ziekenhuis lag, kreeg je dagelijks een update, maar dat heb ik dus niet meer. Toch altijd wel spannend. De rit naar Leuven is niet zo goed verlopen. Beetje mijn eigen schuld. Ik was te vrijdag volgens mijn normen op tijd op gestaan, maar natuurlijk kwam ik weer in tijdsnood. Opstaan, eten wat niet zo vlot verliep, mijne pillenwinkel nog helemaal innemen wat ook enig tijd in beslag neemt en het was al bijna tijd om te vertrekken. Mijn vervoer (de schoonmoeder, dank je wel) zou elk moment kunnen binnenvallen en ik moest mij nog douchen en klaarmaken. Opgejaagd tot en met en dat heeft mij geen deugd gedaan. Eenmaal in de auto gestapt overviel mij weer de angst en opgejaagd gevoel. Hartkloppingen en beetje duizelig. Heel de rit naar Leuven heb ik gevraagd om niks te zeggen, want ik moest mij eerst kalmeren. In Leuven aangekomen was ik nog steeds angstig en had ik een gevoel van paniek. Schrik dat mij iets zou overkomen. De drukte in het ziekenhuis zou ik ook niet aankunnen. Gelukkig kwam daar de schoonmoeder met de oplossing, een kalmeerpil. Die maar rap ingenomen op de parking en dan toch maar alvast richting het daghospitaal karren. Het had effect, ik was inderdaad gekalmeerd. Raar wat zo een pil allemaal kan doen. Ik mocht direct naar een aparte kamer, kamer 271, dezelfde als die van te dinsdag (wordt dit nu mijn persoonlijke kamer?). Ik bereidde mij al voor dat ik geprikt moest worden, want de catheter zou toch geen bloed geven. Ik was gelukkig fout, hij deed het met glans. Oef! Weer een zorg minder. Rust wedergekeerd en ik was weer blij, blij dat mijn angst verdwenen was, blij dat er bloed genomen kon worden en blij dat ik seffens weer de professor even kon spreken. Die kwam even later aan met de resultaten van het bloed. Het zag er nog allemaal goed uit, mijn witte bloedcellen stonden zelfs op 16000 (reserve genoeg dus!) en ik mocht ook een deel medicatie stopzetten. Ik moest bijkomend niks meer krijgen buiten de chemo. Die zou om 13u komen maar het werd al gauw 14u30. Ok, geen probleem. Even 10 minuutjes inlopen en 10 minuutjes spoelen en ik mocht naar huis. De rit naar huis werd er veel gebabbeld, aah ja er moest nog wat ingehaald worden eh .
Het weekend werd druk met op zaterdag een verjaardagsfeestje en zondag twee feestjes. Zondag was ook de laatste dag dat ik mijn cortisonen moest innemen. Vandaag merk ik het maar al te goed want al heel de dag ben ik vermoeid. Vandaag wordt dan ook een rustdag. Nu ik weer wat heb bijgebeend met mijn blog, ga ik nog even de zetel opzoeken. Ik moet even op krachten komen want straks is het weer tijd om te koken!
Voorlopig staat er op 31 oktober nog een PET scan gepland in het UZA, die zal moeten uitwijzen of mijn gezwel tussen mijn longen volledig verdwenen is. En op 5 november moet ik terug naar Leuven voor een nieuwe beenmergpunctie (zal weer even op de tanden bijten zijn), die zal uitsluitsel moeten geven of de leukemie cellen al verminderd zijn. Tot zover ik niks meer verneem uit Leuven, ben ik weer even thuis! Hopelijk wat fitter, want ik wil nog zoveel dingen doen!
Het is weer een tijdje geleden dat ik nog eens iets gepost heb en ik wil mijn trouwe volgers niet in de steek laten.
Het weekend was fantastisch. Alles wat ik kon doen, daar heb ik met volle teugen van genoten. Opruimen, de vuilniszakken prepareren, aan het koken geslagen (ja, nu mag er ook eentje verwend worden), Julie in bad steken, pamperke verversen, niks is teveel. Ik geniet nu echt van de kleine dingen van het leven. Raar dat er eerst iets ergs aan vooraf moet gaan. Tip aan de mensheid: maak van elke dag een feest!
Zondagavond is mijn broer met zijn gezin langs geweest. Eindelijk kon ik mijn petekindje nog eens vasthouden en knuffelen. Het is toch zo een schatje. Ik had gekookt voor mijn gasten (en het was geslaagd, alles op ) en na dat de kindjes het bed hebben opgezocht, was het nog eens tijd voor spellenavond. Heerlijk.
Maandagmorgen was weer even een kantelmoment. Ik stond op met weer veel pijn in de mond. Lap, daar waren ze weer, de vuile blaasjes. Dan maar naar Leuven bellen. Ze stelden voor om even langs de huisdokter te gaan. OK, doen we dat even. Na 5 weken nog eens met de auto rijden, eerst beginnen met kleine afstanden. Ik was het nog niet verleerd, zalig gevoel, wat had ik dat toch ook weer even gemist. Volgens de huisdokter kon er niet veel aan gedaan worden buiten pijnstillers en verdovende cocktail. Hij was duidelijk ook aangedaan maar hij had mijn dossier gezien en zei dat alles de goede richting uit ging. Thx doc! Dan maar even de pijn verbijten, dinsdag toch terug naar Leuven voor controle.
Lio, een goede vriendin, was dinsdag mijn persoonlijke chauffeur en persoonlijke verpleegster. Man wat was ik blij dat ze me naar Leuven wou voeren, maar had haar wel gewaarschuwd dat ik niet wist hoe lang het kon duren. "Geen probleem knol, ik heb tijd" zei ze. Weer een weg gebaand door het ziekenhuis, toch voor de zekerheid maar een rolstoel meegenomen, en aangekomen op het daghospitaal. Daar zaten wat mensen bijeen zeg. Nummerke trekken, hoop papierwerk weer invullen en tekenen en plaatsnemen. Een verpleegster kwam me halen, ze ging mijn bloed nemen en de parameters controleren. Ik vreesde weer voor het ergste namelijk dat er weer geen bloed via mijn catheter kon genomen worden. Het werd bevestigd, er moet geprikt worden. Man toch weeral niet eh. Maar ik ben kalm gebleven en niet flauw geweest. Ik begin het nog te leren. Dan mocht ik kiezen waar ik wou gaan wachten. Op een eilandje met een relaxzetel bij het raam, ideaal, dank u wel. Even later kwam de professor langs. Blij dat ik hem weer zag, altijd goed gezind. Mijn bloed zag er nog goed uit, yes, maar ik moest wel die dag nog een zakje bloed krijgen want mijn hemoglobinewaarden waren ondermaats. Mijn witte bloedcellen stonden ook maar op een laag pitje, 600, dat verklaart waarom die blaasjes weer terug zijn gekomen. Van de relaxzetel naar een privékamer. Het was wel even wachten op dat bloed, half 3, en dat moest ook nog eens 3 uur inlopen. En we zijn nog niet naar huis, bijlange niet. Ik had tegen Lio gezegd dat ze gerust mocht vertrekken en dat ik wel iemand anders zou zoeken om mij te komen halen. 'Niks van'. Wat een fantastische meid. En heel de dag in de weer voor mij, drinken halen, afspraken regelen, verpleegsters gaan zoeken. Ik kwam niks te kort. Half zes was dan eindelijk het bloed doorgelopen en mocht ik naar huis. Ik had die dag de tijd doorgekomen met veel te slapen want ik was een beetje ziekjes en ongerust dat ik koorts zou maken. En dat willen we niet, dat betekent hier blijven in Leuven. Ik ben gelukkig onder 38 graden gebleven. Mooi thuis terug afgezet en dan maar rap wat soep eten en voetbal kijken samen met wat ijs. Daarna de nacht wat uitzweten.
Woensdag ging gelukkig al wat beter met de pijn in mijn mond. Ik had in Leuven nog medicatie meekregen voor de blaasjes in mijn mond en die deed gelukkig zijn werk al. Ook met het feit dat mijn witte bloedcellen terug gingen stijgen had de professor gezegd. Gelukkig maar want er is niks zo vervelend als niet goed kunnen eten (ik heb het dan ook zo graag).
Vrijdag heb ik weer een afspraak in Leuven, dan krijg ik nog eens chemo toegediend. Vincristine is de naam en ik zou niet te veel voor problemen moeten zorgen. Ik mag het hopen!
Mijn laatste dagje in Leuven voor de eerste kuur. Goed geslapen, gelukkig dat dat goed ging en om half 6 wakker. Tijd al om even mijn bloed af te nemen, kunnen ze rapper kijken hoe het gesteld is. Even blijven liggen tot 8u. Komt daar nog eventjes boven op, wil je nog douchen?? Ja tuurlijk, zalig en kan dan ook weeral de tijd doden plus ik zal dan fris gewassen de kamer verlaten straks.
Niet vergeten dat ik nog 1 chemo moet krijgen. Dus weer even aankoppelen, duurt niet lang. De verpleegster staat te grappen dat het pas deze avond om 17u zou zijn. Grapjassen. Ze zijn duidelijk ook blij voor mij dat ik straks de deur kan dicht doen.
Tijd om op te ruimen. Mijn steunmuur, daar begin ik mee. Ik haal er alles af en lees alles nog eens opnieuw. Niet normaal hoeveel berichten, kaartjes, tekeningen enz ik heb mogen ontvangen. Ontroerend gewoon!
Mijn witte bloedcellen staan op 1200 op het moment maar ik krijg in de middag nog een shot die ze moeten doen stijgen. Gelukkig maar. Als de dokter is langs geweest met al de medicatie en papierwerk, is het echt tijd om te vertrekken. Ik wacht op mijn vervoer.
De rit naar huis is formidabel. Ik voel me super goed. Het is strontweer maar ik rij met een glimlach naar huis. Gelijk een klein kind dat naar een pretpark zou gaan. Eenmaal thuis gekomen voel ik me immens gelukkig. Hoe zalig is dit gewoon. Uw eigen huis, eigen zetel,.. Ik plof gelijk met Julie in de zetel en laat het allemaal even bezinken. De avond zit vol met voetbal, pizza en ijs!! Howla. Topdagje. Je kan stellen dat ik op dit moment de gelukkigste mens ter wereld ben.
Ik moet wel niet vergeten dat ik hier nog medicatie moet nemen en ook nog een beetje de hygiëneregels moet opvolgen. Dat zal wel lukken. Ik doe en laat nu zelf wat ik wil. Mijn gevoel is onbeschrijfelijk. Alles doe ik nu met een glimlach. Hoop dat ik verder niets aan de hand zou krijgen. Maar dinsdag moet ik alweer even terug naar Leuven. Check-up. Geen probleem, zolang het maar weer geen 4 weken is .
Mensen, nogmaals bedankt allemaal. Ik kan het niet genoeg benadrukken.
Ik leef hier verder op mijn wolk en groet u vanuit het paradijs.
Tot blogs
Stijn
Ps: bezoekjes hier thuis zijn welkom, maar, net zoals in het ziekenhuis, graag even op voorhand een seintje.
) en een goede thuiskomst wensen. Oef! Het zit er weer op. Tijd om te kunnen gaan genieten van Kerst met mijn gezinnetje en familie. Just lovely. 
 "Smile"){kind=icon}
? Ja, het is weer even
geleden dat ik iets van mij heb laten horen. De tijd vliegt ook als je thuis
bent.
. Ik kan het ook vergelijken met dat konijntje van Duracel, maar dan ben
ik wel diegene met de witte-producten-batterijen: snel uitgeput. Ik kan goed
begrijpen waarom die cortisonen op de doping lijst staan.
){kind=link}
){kind=link}