Ik ben er even niet. Laat een bericht achter na de piep!
Beoordeel dit blog
Ik versus TALL
Mijn verhaal
21-10-2013
een nieuw verslag
Dag allemaal,
Vrijdag ben ik nog eens naar Leuven gegaan voor mijn chemo. Ergens ben ik wel blij dat ik naar Leuven kan, dan weet ik ook meteen hoe het mij gesteld is. Toen ik in het ziekenhuis lag, kreeg je dagelijks een update, maar dat heb ik dus niet meer. Toch altijd wel spannend. De rit naar Leuven is niet zo goed verlopen. Beetje mijn eigen schuld. Ik was te vrijdag volgens mijn normen op tijd op gestaan, maar natuurlijk kwam ik weer in tijdsnood. Opstaan, eten wat niet zo vlot verliep, mijne pillenwinkel nog helemaal innemen wat ook enig tijd in beslag neemt en het was al bijna tijd om te vertrekken. Mijn vervoer (de schoonmoeder, dank je wel) zou elk moment kunnen binnenvallen en ik moest mij nog douchen en klaarmaken. Opgejaagd tot en met en dat heeft mij geen deugd gedaan. Eenmaal in de auto gestapt overviel mij weer de angst en opgejaagd gevoel. Hartkloppingen en beetje duizelig. Heel de rit naar Leuven heb ik gevraagd om niks te zeggen, want ik moest mij eerst kalmeren. In Leuven aangekomen was ik nog steeds angstig en had ik een gevoel van paniek. Schrik dat mij iets zou overkomen. De drukte in het ziekenhuis zou ik ook niet aankunnen. Gelukkig kwam daar de schoonmoeder met de oplossing, een kalmeerpil. Die maar rap ingenomen op de parking en dan toch maar alvast richting het daghospitaal karren. Het had effect, ik was inderdaad gekalmeerd. Raar wat zo een pil allemaal kan doen. Ik mocht direct naar een aparte kamer, kamer 271, dezelfde als die van te dinsdag (wordt dit nu mijn persoonlijke kamer?). Ik bereidde mij al voor dat ik geprikt moest worden, want de catheter zou toch geen bloed geven. Ik was gelukkig fout, hij deed het met glans. Oef! Weer een zorg minder. Rust wedergekeerd en ik was weer blij, blij dat mijn angst verdwenen was, blij dat er bloed genomen kon worden en blij dat ik seffens weer de professor even kon spreken. Die kwam even later aan met de resultaten van het bloed. Het zag er nog allemaal goed uit, mijn witte bloedcellen stonden zelfs op 16000 (reserve genoeg dus!) en ik mocht ook een deel medicatie stopzetten. Ik moest bijkomend niks meer krijgen buiten de chemo. Die zou om 13u komen maar het werd al gauw 14u30. Ok, geen probleem. Even 10 minuutjes inlopen en 10 minuutjes spoelen en ik mocht naar huis. De rit naar huis werd er veel gebabbeld, aah ja er moest nog wat ingehaald worden eh .
Het weekend werd druk met op zaterdag een verjaardagsfeestje en zondag twee feestjes. Zondag was ook de laatste dag dat ik mijn cortisonen moest innemen. Vandaag merk ik het maar al te goed want al heel de dag ben ik vermoeid. Vandaag wordt dan ook een rustdag. Nu ik weer wat heb bijgebeend met mijn blog, ga ik nog even de zetel opzoeken. Ik moet even op krachten komen want straks is het weer tijd om te koken!
Voorlopig staat er op 31 oktober nog een PET scan gepland in het UZA, die zal moeten uitwijzen of mijn gezwel tussen mijn longen volledig verdwenen is. En op 5 november moet ik terug naar Leuven voor een nieuwe beenmergpunctie (zal weer even op de tanden bijten zijn), die zal uitsluitsel moeten geven of de leukemie cellen al verminderd zijn. Tot zover ik niks meer verneem uit Leuven, ben ik weer even thuis! Hopelijk wat fitter, want ik wil nog zoveel dingen doen!
Het is weer een tijdje geleden dat ik nog eens iets gepost heb en ik wil mijn trouwe volgers niet in de steek laten.
Het weekend was fantastisch. Alles wat ik kon doen, daar heb ik met volle teugen van genoten. Opruimen, de vuilniszakken prepareren, aan het koken geslagen (ja, nu mag er ook eentje verwend worden), Julie in bad steken, pamperke verversen, niks is teveel. Ik geniet nu echt van de kleine dingen van het leven. Raar dat er eerst iets ergs aan vooraf moet gaan. Tip aan de mensheid: maak van elke dag een feest!
Zondagavond is mijn broer met zijn gezin langs geweest. Eindelijk kon ik mijn petekindje nog eens vasthouden en knuffelen. Het is toch zo een schatje. Ik had gekookt voor mijn gasten (en het was geslaagd, alles op ) en na dat de kindjes het bed hebben opgezocht, was het nog eens tijd voor spellenavond. Heerlijk.
Maandagmorgen was weer even een kantelmoment. Ik stond op met weer veel pijn in de mond. Lap, daar waren ze weer, de vuile blaasjes. Dan maar naar Leuven bellen. Ze stelden voor om even langs de huisdokter te gaan. OK, doen we dat even. Na 5 weken nog eens met de auto rijden, eerst beginnen met kleine afstanden. Ik was het nog niet verleerd, zalig gevoel, wat had ik dat toch ook weer even gemist. Volgens de huisdokter kon er niet veel aan gedaan worden buiten pijnstillers en verdovende cocktail. Hij was duidelijk ook aangedaan maar hij had mijn dossier gezien en zei dat alles de goede richting uit ging. Thx doc! Dan maar even de pijn verbijten, dinsdag toch terug naar Leuven voor controle.
Lio, een goede vriendin, was dinsdag mijn persoonlijke chauffeur en persoonlijke verpleegster. Man wat was ik blij dat ze me naar Leuven wou voeren, maar had haar wel gewaarschuwd dat ik niet wist hoe lang het kon duren. "Geen probleem knol, ik heb tijd" zei ze. Weer een weg gebaand door het ziekenhuis, toch voor de zekerheid maar een rolstoel meegenomen, en aangekomen op het daghospitaal. Daar zaten wat mensen bijeen zeg. Nummerke trekken, hoop papierwerk weer invullen en tekenen en plaatsnemen. Een verpleegster kwam me halen, ze ging mijn bloed nemen en de parameters controleren. Ik vreesde weer voor het ergste namelijk dat er weer geen bloed via mijn catheter kon genomen worden. Het werd bevestigd, er moet geprikt worden. Man toch weeral niet eh. Maar ik ben kalm gebleven en niet flauw geweest. Ik begin het nog te leren. Dan mocht ik kiezen waar ik wou gaan wachten. Op een eilandje met een relaxzetel bij het raam, ideaal, dank u wel. Even later kwam de professor langs. Blij dat ik hem weer zag, altijd goed gezind. Mijn bloed zag er nog goed uit, yes, maar ik moest wel die dag nog een zakje bloed krijgen want mijn hemoglobinewaarden waren ondermaats. Mijn witte bloedcellen stonden ook maar op een laag pitje, 600, dat verklaart waarom die blaasjes weer terug zijn gekomen. Van de relaxzetel naar een privékamer. Het was wel even wachten op dat bloed, half 3, en dat moest ook nog eens 3 uur inlopen. En we zijn nog niet naar huis, bijlange niet. Ik had tegen Lio gezegd dat ze gerust mocht vertrekken en dat ik wel iemand anders zou zoeken om mij te komen halen. 'Niks van'. Wat een fantastische meid. En heel de dag in de weer voor mij, drinken halen, afspraken regelen, verpleegsters gaan zoeken. Ik kwam niks te kort. Half zes was dan eindelijk het bloed doorgelopen en mocht ik naar huis. Ik had die dag de tijd doorgekomen met veel te slapen want ik was een beetje ziekjes en ongerust dat ik koorts zou maken. En dat willen we niet, dat betekent hier blijven in Leuven. Ik ben gelukkig onder 38 graden gebleven. Mooi thuis terug afgezet en dan maar rap wat soep eten en voetbal kijken samen met wat ijs. Daarna de nacht wat uitzweten.
Woensdag ging gelukkig al wat beter met de pijn in mijn mond. Ik had in Leuven nog medicatie meekregen voor de blaasjes in mijn mond en die deed gelukkig zijn werk al. Ook met het feit dat mijn witte bloedcellen terug gingen stijgen had de professor gezegd. Gelukkig maar want er is niks zo vervelend als niet goed kunnen eten (ik heb het dan ook zo graag).
Vrijdag heb ik weer een afspraak in Leuven, dan krijg ik nog eens chemo toegediend. Vincristine is de naam en ik zou niet te veel voor problemen moeten zorgen. Ik mag het hopen!
Mijn laatste dagje in Leuven voor de eerste kuur. Goed geslapen, gelukkig dat dat goed ging en om half 6 wakker. Tijd al om even mijn bloed af te nemen, kunnen ze rapper kijken hoe het gesteld is. Even blijven liggen tot 8u. Komt daar nog eventjes boven op, wil je nog douchen?? Ja tuurlijk, zalig en kan dan ook weeral de tijd doden plus ik zal dan fris gewassen de kamer verlaten straks.
Niet vergeten dat ik nog 1 chemo moet krijgen. Dus weer even aankoppelen, duurt niet lang. De verpleegster staat te grappen dat het pas deze avond om 17u zou zijn. Grapjassen. Ze zijn duidelijk ook blij voor mij dat ik straks de deur kan dicht doen.
Tijd om op te ruimen. Mijn steunmuur, daar begin ik mee. Ik haal er alles af en lees alles nog eens opnieuw. Niet normaal hoeveel berichten, kaartjes, tekeningen enz ik heb mogen ontvangen. Ontroerend gewoon!
Mijn witte bloedcellen staan op 1200 op het moment maar ik krijg in de middag nog een shot die ze moeten doen stijgen. Gelukkig maar. Als de dokter is langs geweest met al de medicatie en papierwerk, is het echt tijd om te vertrekken. Ik wacht op mijn vervoer.
De rit naar huis is formidabel. Ik voel me super goed. Het is strontweer maar ik rij met een glimlach naar huis. Gelijk een klein kind dat naar een pretpark zou gaan. Eenmaal thuis gekomen voel ik me immens gelukkig. Hoe zalig is dit gewoon. Uw eigen huis, eigen zetel,.. Ik plof gelijk met Julie in de zetel en laat het allemaal even bezinken. De avond zit vol met voetbal, pizza en ijs!! Howla. Topdagje. Je kan stellen dat ik op dit moment de gelukkigste mens ter wereld ben.
Ik moet wel niet vergeten dat ik hier nog medicatie moet nemen en ook nog een beetje de hygiëneregels moet opvolgen. Dat zal wel lukken. Ik doe en laat nu zelf wat ik wil. Mijn gevoel is onbeschrijfelijk. Alles doe ik nu met een glimlach. Hoop dat ik verder niets aan de hand zou krijgen. Maar dinsdag moet ik alweer even terug naar Leuven. Check-up. Geen probleem, zolang het maar weer geen 4 weken is .
Mensen, nogmaals bedankt allemaal. Ik kan het niet genoeg benadrukken.
Ik leef hier verder op mijn wolk en groet u vanuit het paradijs.
Tot blogs
Stijn
Ps: bezoekjes hier thuis zijn welkom, maar, net zoals in het ziekenhuis, graag even op voorhand een seintje.
Vandaag is het D-day. En ik heb het gemerkt. Half 5 ben ik wakker geschoten en ik kon niet meer de slaap vatten. Dan maar grijpen naar mijn wondermachine (Iphone),daarvan heb ik hier al veel plezier van gehad. Stilletjes aan wordt het dan toch ochtend, tijd voor de parameters en de bloedafname. Jelle, de stagiair, is al heel de week mijn ochtendverpleger en hij doet het behoorlijk goed. Kijken of hij ook mijn bloed kan laten stromen. Gelukkig, het is gelukt. Een stevig ontbijtje en even relaxen voor dat ik in de douche mag. Ooh ja, douche, heerlijk. Het zal een van de laatste keren zijn deze kuur. Terug op de kamer word ik weer aangekoppeld aan mijn ezel (paal waar de baxters aanhangen). Ik heb mijn muziek spelen en plots maakt Jelle de opmerking van 'inderdaad, there will be no next time'. De laatste keer dat ik aangekoppeld moest worden deze kuur want binnenkort mag ik naar huis, maar wanneer is nog altijd de vraag. Voor de niet kenners, op de achtergrond speelde The Kids met There will be no next time. Bij die gedachte begon mijn dag al goed. Goeie opmerking, Jelle!
Even rusten en dan is daar gelukkig weer Karolien met Julie, samen met een tante die ze heeft gebracht. Nee schatje, de professor is nog niet geweest. Zij vraagt rap aan de verpleegster of hij in huis is, want zij is ook aan het wachten op het nieuws. Julie is super content, mega hard aan het lachen, ik word er zo gelukkig van. Weer middag en ik kan mijn voetjes weer onder tafel schuiven. Klop klop, wie komt daar binnen? Yes, het is de professor. Mijn hartje begint al wat sneller te slaan. Ik vraag hem of ik rustig mag verder eten waarop hij de opmerking maakt van dat ik mij niet zou verslikken. Verslikken?? Toch geen goed nieuws dan. Hij antwoord met ' ik weet niet wanneer gij u gaat verslikken eh'.
Dan het verlossende antwoord, man wat is dit spannend. Ik stop toch maar even met eten voor de zekerheid .
Punt 1 : uit het resultaat blijkt dat ik een normale chromosomale afwijking heb, ik kan dus zelf donor zijn. Howly sh*t! Wat schitterend. En dat was nog niet alles. Punt 2: u mag morgen middag naar huis. Wablief? Ik kan dit niet geloven, de ontlading is groot. Ik voel me deze kuur al een overwinnaar, de eerste slag is gestreden en ik heb al een stuk veroverd! Zalig gewoon. Onbeschrijfelijk. Vanaf nu leef ik op een wolk richting de zon! Het kot stond op ontploffen. Er was geen 1 leeuw maar ze waren gesplit . Oef, eindelijk de verlossing. Ik droom al van morgen. Ik kan dan eindelijk morgen de ezel op stal zetten, in de hoop dat ik geen tic nerveux krijg en er thuis ga naar grijpen ;-). Maar ik moet wel nog morgenvroeg 1 chemokuur krijgen, eentje die een kwartiertje moet inlopen dus de ezel mag nog even werken. Deze chemo zou niet meer al te veel voor problemen moeten zorgen. Ik maak me niet druk. Het kan gewoon weg niet meer stuk. Ik begin zelf te denken dat Julie het nieuws al wist, omdat ze zo vrolijk toekwam.
In de namiddag krijg ik ook nog 2 bloedzakjes want mijn hemoglobine is ondermaats, typisch als je chemo krijgt. Toch raar als daar zo een bloedzak hangt. Maar ben enorm dankbaar aan de schenkers.
Het goede nieuws kan niet op, ik krijg een berichtje van mijn schoonzus. Ze heeft als verrassing ons hele huis gepoetst. Man, ik ben hier aan het zweven en dat is te zien aan mijn bloeddruk die ook de hoogte inschiet. Wat wil je? Ik bedank haar uitbundig, wat een cadeau!
De avond is nog weggelegd voor een paar kameraden. Gelukkig dat ze nog komen, de avond vliegt voorbij, het wordt weer gezellig, alleen de champagne ontbreekt. Ze wouden me nog mee naar de Versuz (discotheek voor diegene die het niet kennen) nemen . Na hun bezoekje stond die hometrainer nog te glimlachen naar mij. Zou ik? Ja, voor de laatste keer, ik rij nog 10km. In totaal heb ik nu 326km afgelegd, niet slecht zou ik denken waarvan ik 1 week uit heb gelegen.
Nu nog even bloggen en mij klaar maken voor te slapen. Laat die slaappillen maar komen, zal ze nodig hebben .
Ik wil bij deze nog even vermelden dat ik blij ben dat ik deze blog heb opgestart. Ik heb immens veel goede reacties gekregen. Jullie zijn een fantastisch publiek! Ik zal als ik thuis ben, proberen om er nog regelmatig iets op te posten.
Mijn dankbaarheid is groot voor al diegene die hun steun betuigd hebben. Dankzij hen, familie, vrienden, kennissen,.. heb ik dit eerste deel goed overleefd. Wat dat allemaal doet met een mens, ongelofelijk. Dikke dikke merci allemaal!!!
Mijn eerste slag is gestreden. Ik voel mij al een overwinnaar, een warrior. Positief blijven denken en blijven strijden ook in moeilijke tijden heeft mij er door geholpen. Ik snap niet dat ik dit kon.
Weer goed de nacht doorgekomen en geen problemen met bloedafname gehad deze morgen, toppie om de dag te starten.
Het wordt weer snel middag, gelukkig maar want ik kijk weer uit naar de komst van mijn gezinnetje, vergezeld met de schoonzus. Julie doet het nog altijd goed en ze is super actief op mijn schoot. Ooh wat geniet ik van haar! Maar al snel wordt het weer tijd om afscheid te nemen. Wat vliegt de tijd toch met haar. Dan maar even de tijd doden en op mijn stalen ros kruipen. Halverwege mijn rit komen mijn ouders toe. Ik pers er nog 15km uit. Oef, dat ook weer gehad.
Niet veel later komt de professor binnen. Eindelijk! Maar hij heeft niet het nieuws bij waar ik op aan het wachten was. Hij moet zelf de resultaten nog doorkrijgen van de behandelende arts in Mol. Morgenavond wist hij het zeker. Verder wist hij mij te vertellen dat als mijn witte bloedcellen niet meer fel naar beneden zouden gaan, ik vrijdag (jaaaa!!!) misschien al naar huis mocht gaan. Het is van dag tot dag bekijken. Vandaag stonden mijn witte bloedcellen op 9000, al een pak minder als gisteren. Ook vanavond geen groeihormoon, dus nu even bekijken wat ze zullen doen. Spannend afwachten! Voor de rest voel ik mij super goed, een brok vol energie die hoopt om vrijdag thuis te zijn. De wedstrijd Kroatië - België zal er ongetwijfeld ook wel mee te maken hebben .
Nog een gezellige avond doorgebracht met mijn ouders en zo is de avond weer ingezet. Ik kijk al uit naar morgen: douche!!, gezin, uitslag! Ik vind het ongelofelijk spannend, niet normaal. De hoop dat ik zelf donor kan spelen is groot maar ik maak mij geen illusies. Het zou wel mooi zijn. Wie hoopt er mee?
Eindelijk eens wat geslapen vannacht. Dat heeft deugd gedaan. Was ik mooi op tijd voor het dagelijkse ochtendritueel. Relaxed de ochtend doorgekomen.
Vandaag niet al te veel te vermelden. Sinds gisteren hadden ze mij een soort groeihormoon gegeven om mijn witte bloedcellen terug te hoogte te laten inschieten en dat is met verve gelukt. Vandaag waren ze met 19000, al een behoorlijk leger. Volgens de verpleegster waren het allemaal goeie, dus dat is wel ok. Vanavond mocht ik een zakje groeihormoon overslaan . Als mijn witte bloedcellen niet meer te snel zakken en op peil blijven, is het vertrek hier in zicht. De professor heb ik vandaag ook weer niet gezien. Spannend!
In de namiddag eens geen bezoek, raar! Maar met filmpje, een spelletje en 20km op de hometrainer is de avond ook weer snel daar. Nog een tof koppel op bezoek gehad en hup de avond is weer om.
Het einde van de eerste kuur is bijna in zicht. Ik kan niet wachten om hier te vertrekken. Wat kijk ik uit naar thuis, terug bij mijn gezinnetje. Mijn zetel, mijn bed, mijn tafel,.... Maar vooral Julie zien en vastpakken wanneer ik dat wil. So excited!
Ik moet hier weer met dezelfde zin beginnen als de vorige dagen en dat is dat ik weer niet zo goed geslapen heb. Het straffere pilletje heeft niet zoveel meer geholpen. Geen paniek, vandaag is er een relaxatietherapeute langs geweest en heeft me enkele tips gegeven om mij te ontspannen. Straks eens uittesten.
Vandaag weer goed kunnen genieten van mijn gezinnetje en een hele toffe vrolijke vriendin . Weer even de vijver en eendjes gezien. Ja ja ze zaten er nog allemaal. In de avond zijn dan mijn broer en schoonzus nog langs geweest. Het was weer top qua bezoek!
Ik had gehoopt de professor vandaag te mogen zien, maar hij is niet langs geweest. Ik heb dus nog altijd geen resultaat van mijn chromosomale afwijking. Begin het wel wat spannend te vinden.
Elke dag kijk ik meer en meer uit naar mijn vertrek hier. Het is misschien de combinatie van de cortisonen en de opwinding om naar huis te gaan dat ik niet zo goed kan slapen. Ik doe mijn best voor vanavond. Zen! Maar dankzij de cortisonen mag ik wel weer 20km bij tellen op de teller.
Het zal de cortisonen wel zijn, maar ik heb weer geen goede nachtrust gehad. Om half 12 een slaappilletje genomen en pas rond 3u deze nacht de slaap kunnen vatten. Vanavond zou ik iets straffer spul krijgen, ben benieuwd. Om 9 u deze morgen weer versuft wakker geworden maar ik was rap goed gezind want de douche stond op mij te wachten. Wat heeft dit weer deugd gedaan!
Vanmiddag weer goed gevuld met bezoek. Karolien, Julie en schoonmoeder waren eerst, daarna nog een toffe collega op bezoek gehad. Julie is al vandaag 8 weken oud, wat vliegt de tijd toch weer voorbij en ze worden toch zo rap groot meneer.
Deze avond zijn mijn ouders nog geweest. Met hen ben ik nog even rond de vijver gaan crossen en nog even de cafetaria in gegaan. Ik heb na lange tijd nog eens een frietje kunnen proeven. Hemels! Het was weer zeer geslaagd.
Ik hoop morgen de uitslag van het beenmergonderzoek te mogen ontvangen. Dan zal het duidelijk worden of ik nu zelf donor kan spelen of dat ik een transplantatie moet ondergaan. Eventjes een verschil van een half jaar en de weg zal zwaarder en langer worden mocht ik een donor nodig hebben. Ik ben op alles voorbereid.
Vanavond weer 10km in de spieren getrapt. Ik heb even uitgerekend en ik zit nu al op een totaal van 261km sinds ik hier binnen ben van 10 september. Niet slecht eh!
Deze nacht is niet zo goed verlopen. Veel te laat gaan slapen en niet kunnen slapen. Het gevolg dat ik pas om half 3 een slaappil heb genomen en deze morgen versuft wakker werd om half 11. Doeme, weer zoveel tijd verloren . De ochtenden zijn de drukste. Nog half verdoofd opgestaan en ontbeten want de middag stond al weer klaar om zich te dienen. Wassen, check-up en hup het was waar weer middagtijd. Daar zijn we ook weer door.
Vandaag krijg ik ook weer 2 chemokuren. Die duren niet zo lang maar welke schade gaan ze weer aanrichten. Ik was nu juist weer aan de wederopbouw begonnen na de oorlog. We zullen wel zien wat het geeft. Morgen ten slotte de laatste chemo, afsluiten met onze cocktail (campari ) en dan kunnen we effectief uitkijken naar het vertrek. Alles op zijn tijd.
In de namiddag wordt het weer lekker druk. Mijn schoonzus komt op bezoek met het gezinnetje. Mijn witte bloedcellen bedragen 1900 dus ik mag de kamer nog verlaten. Dan moeten de kinderen ten slotte niet achter het glas blijven. Het wordt een leuk uitje naar de cafetaria en een tripje langs de vijver. Wat een mens toch gelukkig kan maken.
Terug op de kamer heb ik even de tijd om te rusten want mijn volgend bezoek dient zich dadelijk aan. Ik heb toch een oogje dicht gedaan wat niet slecht is geweest. Samen met mijn kameraden trekken we er weer op uit naar de cafetaria. Het wordt weer veel te plezant en gezellig, logisch met de vrolijke vrienden eh, en het is al weer snel tijd voor terug te keren.
Voor de geïnteresseerden onder jullie heb ik toch nog 5 km voor de tv kunnen fietsen.
Weeral een goed dagje gehad. Vandaag maar niet te laat gaan slapen want morgen wordt het ook weer een drukke dag. Man man wat een leven! En nog eens douchen!!! Yes
Ik mag deze dag wel wederom als euforisch noemen. Ik voel me weer aan de betere hand. Nog last van de blaasjes in de mond maar daar wordt aan gewerkt. Verder deze dag krijg ik nog een ct-scan van mijn longen, hopelijk een positief resultaat.
Goed geslapen, ja pilletjes werken, en goed ontbeten. Langs mijn catheter komt er weer geen bloed voor de stalen af te nemen. Het zal toch wel weer niet waar zijn zeker. Inderdaad, prikken maar. Maar ik blijf er cooltjes onder . Ten slotte komt vandaag alles goed want ik mag straks weer even de Belgische lucht (ja lekker eh) gaan proeven. Hup en daar is de middag al. Wat vliegt de tijd weer snel.
Juist voor Karolien, Julie, Chris en schoonmoeder willen langskomen, komen ze me halen voor de ct-scan. Weer goed getimed. In no time i'm back maar bezoek verdwenen. Even opbellen, ik wil naar buiten. Ik heb zeker een half uur zalig aan een bankje kunnen gaan zitten aan het vijvertje voor het ziekenhuis. Heerlijk toch zo even in open lucht te kunnen gaan zitten en babbelen of alsof er niets aan de hand is. Ik heb er enorm van genoten. Bedankt!
Avond ingezet op de fiets, ik wou 15km halen maar met nog een bezoekje van mijn broer en een telefoontje ondertussen toch maar weer lekker 20km erin getrapt. Juist daarna kwam de professor nog langs. Ja, het was 20u en hij moest hier nog zijn voor andere zaken en sprong even binnen met de nieuwe foto's. Toffe kerel, echt waar! De resultaten gaven weer een goede uitslag. Mijn gezwel van 16cm op 12cm was gekrompen naar 4cm op 2,5cm. AMAI! Avond kon weer niet stuk. En nu zit ik hier weer zo laat, had allang weer in bed moeten liggen. Daar zal ik dan maar eens rap voor zorgen. Het was weer een fenomenaal dagje geworden. Hopelijk kan ik dit verder zetten tot ik weer naar huis mag. Let's hope!
Do you know where the power lies? Its starts and ends with you!
Vandaag zijn het nog eens wat positievere berichten. Ik heb mijn slechte week chemo goed overleefd. Het ergste is achter de rug als ik de professor vandaag mocht geloven. Mijn witte bloedcellen stijgen, zat vandaag op iets en rond de 1000, en zullen morgen nog verder stijgen. De kans dat ik morgen weer de buitenlucht mag gaan proeven, zit er weer dik in. Yes man, na bijna een dikke anderhalve week op een kamer geleefd te hebben van 4 op 5. Toch onvoorstelbaar eigenlijk eh?
Maar toch nog nog even over mijn week ziek zijn zijnde. De week is al bij al heel snel verlopen, heb in een soort kleine coma geleefd, vol met morfine (toch ook dat eens van een rockster geproefd) en pijnstillers. Maar ik ben toch wel weer opgelucht dat ik straks terug de 'oude' gaan zijn. Stilletjes aan is de pijn in mijn mond aan het afnemen. Het eten lukt ook al aardig, rustig op het gemak krijg ik het allemaal wel binnen. Ik kijk al uit naar morgen hoe het dan met me gesteld zal zijn. Terug kunnen genieten van mijn dochter. Ze is, ondanks ik zo slecht was, zoveel mogelijk op bezoek gekomen maar ik herinner mij alleen niet meer zoveel van.
Wat me ook gesterkt heeft die week dat ik ziek was, is de enorme, massale steun die ik nog verder heb gekregen van familie, vrienden en kennissen. Het was niet altijd even gemakkelijk en daarom heb ik soms het bezoek enkel toegelaten aan mijn naaste familie, wat ik heel erg vond om te doen. Ik weet dat iedereen zo achter mij staat en dan moet ik hun bezoekje ook nog gaan weigeren. Maar ergens weet ik wel dat ze dit oprecht begrijpen. Bij deze nog eens allemaal dikke merci voor alles. Ik weet niet wat te beginnen zonder jullie. Nog een mooie quote erachter : 'Het is niet zozeer de hulp van vrienden die ons helpt als wel het vertrouwen dat ze het zullen doen (Epicurus)'. Thanx a lot!
Van vrijdag 27 sept tot woensdag 2 okt geen fiets meer aangeraakt. Vandaag dus wel en met een beetje tegenwerking van de morfine heb ik er toch 5 km uitgehaald.
Nu ik even de kracht heb gevonden, zou ik toch graag even de stand van zaken meedelen.
Vrijdagmorgen ben ik heel verzwakt op gestaan. De pijn in mijn mond was vertienvoudigd, zo leek het wel. De chemo had deze keer goed raak geslagen. De koortsblaasjes hadden de overhand genomen in mijne mond, aangezien mijn immuunsysteem zwaar aangetast was. De leverwaarde stonden ook niet goed, wat mij dus helemaal verzwakte. Het was zo erg dat ik vrijdag niet uit bed ben gekomen. Ze hebben me zelf moeten wassen in bed.
Het verloop van de rest van de dagen is niet anders geweest. Heel de dagen gewoon in bed blijven liggen, zo verzwakt. In het begin moest ik er nog af en toe uit om naar het toilet te gaan. De medicatie die ik kreeg voor mijn koortsblaasjes, moest ik van braken. Dan hebben ze overgeschakeld op morfine en die werkte dan in op mijn urineblaas met als gevolg dat ze me vrijdagavond een sonde hebben gestoken. Dit geeft wel het voordeel dat ik niet elke keer weer uit da bed moet, maar het plaatsen ervan bespaar ik u de details. AUW!
Het is nu maandagavond, ik heb nog altijd niet kunnen eten. Ze beginnen pas te starten met voeding als mijn leverwaarde terug wat gezakt is. Wel frustrerend als je niet kan eten en toch honger hebt. Dan maar veel drinken.
Mijn mond spoel ik ook nog regelmatig met een gel die verdooft, maar dat is maar tijdelijk. Spijtig genoeg is de medicatie die ik momenteel krijg maar tijdelijk werkzaam.
Ik kan nu ook direct worden aangenomen in het leger. Bye Bye haartjes
In de hoop dat ik mijn volgend bericht positiever kant starten, tot de volgende.
Eerst nog even vermelden dat er gisteren weer goed nieuws tot bij mij is geraakt. Johannes en Stephanie zijn gisteren voor de tweede keer vader en moeder geworden van een flinke zoon, Raphael. En ik was blijkbaar de eerste die wist dat ze in het ziekenhuis lag. 's morgens een berichtje gestuurd of het nog niet zo ver was want ik voelde het aan mijn water van de baxters . Ik kreeg de bevestiging dat haar water al gebroken was maar ik moest mijn mondje nog even houden. 2 uur later het verlossende nieuws. Bij deze nog eens een dikke proficiat!
Vannacht goed geslapen alleen dat ik vanmorgen ben wakker geworden met veel pijn in mijn mond. Ik kon hem amper open doen. Logisch, want die 200 cellen hebben zich ook overboord gegooid. Ik sta er alleen voor. Gevolg nu dat de vuiligheid van mezelf naar boven komt. Koortsblaadjes in mijn mond. Ik krijg medicatie via het infuus en een gel voor te spoelen. Ik kan gelukkig nog alles goed eten, alleen op het gemak en met een beetje pijn. Maar over het algemeen valt het nog wel mee. Ik pak wel voorlopig geen andere handen meer vast en knuffelen zal er ook even niet inzitten, doeme want ik hou van knuffeltijd!
Volgende week komt er nog een belangrijk resultaat binnen. Uit de beenmergpunctie gaan ze kijken naar mijn chromosomale afwijking. Als die goed blijkt te zijn, dan kan ik eigen donor worden van mijn stamcellen. Blijkt dit negatief, dan zal ik een beenmergtransplantatie moeten krijgen en zal de behandeling met een half jaar verlengen. Maar ik maak me nog niet te veel zorgen. Ik ga ervan uit dat dit goed zal zijn. Ik heb al eens gepolst bij mijn broer voor donatie en hij zei 'laat maar weten en ik ben er'. Top! Maar ik heb nog een ander broer en zus. Misschien zal er nog gevochten worden voor wie donor wil zijn . Ik weet dat ik op alle drie kan rekenen. Maar het zal niet nodig zijn. Ik heb een goede afwijking, de chromosomale hopelijk (hehe).
Even tijd voor te bezinnen en ik krijg weer 21km in de beentjes. Een geniaal idee sluipt ook binnen. Ik ga voor het chocoladeijs vanavond. Schol!
Vandaag hebben er weer 300tal witte bloedcellen het fort verlaten, 200 man moet het dus hier recht houden ;-). Voorlopig geen enkel probleem want ik mankeer gelukkig nog niks. Houden zo! Op het programma wel 2 chemo's, de vincristine (die kan zorgen voor constipatie) en de L-Asparaginase (moe) die geleidelijk hun werk weer moeten doen. De knalpot werkt nog goed en vermoeid ben ik nog niet, dus nog geen zorgen maken.
Vanmiddag hadden mijn ouders een afspraak vastgelegd met de professor. Ze wouden de stand van zaken wel eens horen van de man zelf. Het werd een aangenaam gesprek maar op de genezingskans kon hij geen antwoord geven. Logisch eh, het is erop of eronder. Het werd zelf zo gezellig dat mijn ouders met elkaar een beetje aan het kibbelen waren en dat ik de grap maakte dat de professor er nog zou bij zitten als relatietherapeut . Maar ik hoop dat ze er toch een positieve kant van gezien hebben, ondanks het zware verdict dat ik zwaar ziek ben.
De vraag kwam even ter sprake wat mijn overlevingskansen zouden geweest zijn als ik hier niet op was uitgekomen? 1 a 2 maand hooguit te leven. Hier heb ik nooit bij stil gestaan maar ik verschoot er redelijk hard van. Maar alle geluk dat die klier op mijn longen drukte. Toch zot als je er over nadenkt.
Tot slot nog even vermelden dat ik weer 17km op mijn stalen ros heb gereden. Hopelijk kan ik nu wel eens goed slapen.
Vanmiddag was mijn broer even bij mij op bezoek gekomen en hij vertelde mij dat ik eens op de gang moest gaan zien, want ze waren daar met serieuze machines aan het graven en wegrijden. Ik dacht, goed idee! Even aan de verpleegster vragen of ik nog buiten mag. Negatief! Witte bloedcellen stonden vandaag maar op 580, grote uitverkoop geweest sinds gisteren (1350). Onder de 1000 mag ik mijn kot niet verlaten, locked up! Voor diegene die mij nog willen bezoeken, mogen dus absoluut niet ziek zijn, want ik kan er niet meer tegen opboksen. Maar voel me op dit moment nog dik ok dus die 580 kunnen blijkbaar hun mannetje nog staan. Voor hoelang nog eh??
Vandaag de chemo weer mogen overslaan, lever resultaten nog niet optimaal. Morgen ben ik wel weer aan voor de moeite, vrees ik. Zien wel wat komen komt.
En met mijn 580 witte bloedcellen heb ik toch nog een 18km kunnen door trappelen. Ik word nog een echte sportman. Yeah!
Gisterenavond heb ik toch maar weer mooi mijn bordje leeggegeten. Die spaghetti heeft goed gesmaakt. Daarboven op nog leuk bezoek ontvangen. Avond weer top.
De nacht heb ik niet zo goed geslapen. Kwam er nog bovenop dat ze in de ochtend weer in mijn arm moesten prikken, omdat ze via de catheter weer geen bloed konden nemen (blijkbaar een stollingsprobleemke). En ik ben niet happig op bloed prikken, weg humeur. In de loop van de middag hebben we daar natuurlijk weer om gelachen samen met de verpleegster (gij chagrijn ). Deze ochtend was er ook een stagiair bij die zijn eerste dag maakte. Beetje versuft na het prikken, keek ik eens om omdat het stil was. Hij stond daar klaar met een spuit en de verpleegster was even weg. Ik vroeg hem wat hij mij ging geven en hij kon er geen antwoord op geven. Ah zo, gij weet niet wat gij mij gaat geven, best maar even wachten dan op de verpleegster (haha toch leuk zo even aanpakken). Bleek gewoon om vitamine k te gaan.
In de namiddag weer even op de wandel en richting de cafetaria waar Karolien en schoonmoeder iets wouden gaan eten. Ik mocht nog mee, 1380 witte bloedcellen (onder de 1000 niet meer van de kamer). Maar dit tripje was niet zo goed afgelopen. Het was extreem druk in de eetzaal en toen ze me achterlieten voor eten te gaan halen, werd het mij te veel. Die drukte kon ik blijkbaar niet meer aan en mijn hartslag sloeg de hoogte in. In paniek heb ik snel Karolien gebeld die gelukkig had opgenomen en zag dat er iets mis was. Ik kon ook niet alleen weg want Julie was ook bij mij gebleven. Nog extra druk op de ketel. Maar al snel naar buiten gevlucht en even op adem komen. Een verpleegster in de gang heeft dan mijn dienst gebeld en ze zijn een rolstoel komen brengen. Ik zei dat het ging en wou naar een andere cafetaria waar er meer ruimte en lucht was, maar ik moest terug naar mijn kamer. Willen of niet, ik moest van de chef! Eens terug op de kamer was de rust wedergekeerd. Ik vond het wel beangstigend dat dit gevoel mij kon overkomen. De lage witte bloedcellen zullen ook wel in mijn hoofd hebben meegespeeld.
Afscheid genomen van het bezoek en even later kwam de professor langs. Hij had een lading positieve berichten bij. Dat zie ik graag. Ten eerste een foto van mijn longen: de klier die tegen mijn long aandrukt, is flink afgenomen. De cortisonen en chemo hebben effect. Ten tweede: de chemo die ik heb misgelopen, moet ik normaal gesproken niet meer inhalen. En ten derde: de ruggenprikchemo zou ik ook niet meer nodig hebben deze kuur. Wa was da jom! Zoveel goed nieuws, ik leek al genezen te zijn. Die energie moest ik weer kwijt. Ja ja de hometrainer heeft weer 20km afgezien en ik een beetje.
Dan wil ik iedereen nog eens bedanken voor de massa's steunbetuigingen en hulpaanbiedingen. Het doet me enorm deugd dat er zoveel mensen achter mij staan en mijn gezin willen helpen. Dank u, dank u!
Ook ben ik super blij met mijn zonnebloemen, dat fleurt de kamer serieus op. Merci aan de schenkers ;-). Check de foto!
Vandaag mag ik de chemo weer overslaan. De waarde voor mijn lever geven nog niet het juiste resultaat, dus mag ik weer passen. Wat niet wil zeggen dat ik het niet meer moet krijgen, achteraf krijg ik die nog bij. Achteraan in de rij aansluiten. Ik vind het niet erg, want het is toch een vieze chemo. Plasma krijg ik dan wel weer bij. Stolling op peil houden.
Ik krijg wel te horen van mijn bezoek dat ik er nogal geel uitzie. Ik ben dan ook wel het zonneke in huis eh.
Wat me wel begint tegen te steken, is de vieze smaak in mijn mond. Iets typisch voor de chemo, alles smaakt raar. Honger maar toch geen goesting om te eten, bang ook om alles terug te geven. En ik ben toch wel een goeie eter, dus doe ik wel altijd moeite om toch maar wat te eten. Iets van de oma geërfd denk ik, die kon ook goed eten. Maar voorlopig heb ik nog geen maaltijd overgeslagen.
Streefdoel vandaag is weer de 10km in de benen te krijgen. Met wat geforceer, lukt het mij wederom. Ik ben content.
Gisteren was het nog een aangenaam dagje geworden ondanks ik in de namiddag toch serieus vermoeid geraakte. Chemo L-Asparaginase (waar je heel moe van kunt worden) begint effect te hebben. Even liggen dan maar, dan ben ik weer wat fitter als ik straks bezoek heb. In de namiddag krijg ik ook nog een vloeistof toegediend, via baxter, die ervoor moet zorgen dat ik geen schimmels krijg op mijn longen. Daar is blijkbaar een studie op waar ik op heb toegezegd en het zou mij niks extra kosten (studie betaalt volledig terug). Win-win situatie dus. De vloeistof zag wel knalgeel, het zal de sinaasappelsap zijn geweest voor bij de campari?
De avond vliegt weer voorbij en Julie heeft een zalige rustige avond op mijn borstkas kunnen slapen. Zalig, dat gevoel weer even te mogen ervaren. Nog meer goed nieuws vliegt de kamer binnen. Via de telefoon vernemen we dat Geert en Nathalie juist vader en moeder zijn geworden van een prachtige zoon Mathis. Hartelijk gefeliciteerd! En zo duiken we weer de nacht in.
Vanmorgen mocht ik nog eens douchen, om de 4 dagen worden de infuusleidingen vervangen. Afkoppelen en op de parking zetten. Heerlijk om mij zo te kunnen wassen in plaats van aan de lavabo.Na de douche weer wakker geschud, tijd om nog eens wat los te trappelen. Toch weer de 10km gehaald, wel op het gemakske eh.
Normaal stond chemo L-Asparagisase op mij te wachten vandaag maar omdat mijn lever hier op reageert, wordt die uitgesteld. Ik krijg enkel vandaag bloedplasma toegediend om mijn stolling te herstellen.
Ik heb nu net mijn halfuurtje chemo achter de rug vandaag (mijne campari volgens de verpleegster, is rode vloeistof en die komt er ook rood uit ) en tot gisteren avond heb ik er nog niks van gevoeld. Dus mag ik stellen dat ik al 3 dagen chemo overleefd heb. Maar op de avond begon het toch een beetje te rommelen in de buik, een hongergevoel maar toch geen honger (raar!) en begon fameus moe te worden en kreeg het toch wel wat warm. Koorts dacht ik. Lap, we zijn eraan voor de moeite. Dan maar een pilletje voor te kunnen slapen. Dat ging vrij goed tot 4 u deze ochtend. Toch werd het al weer snel 8u. Ontbijt gebracht maar nog geen kracht gevonden om op te staan. Ik was vrij slap, kwam door de chemo van gisteren. Half negen, tijd voor mijn kont uit dat bed te heffen en aan het drukke ochtendritueel te beginnen. Ontbijten (ging goed, alles opgegeten, flink jongen!), wassen, parameters controleren. Zo dadelijk komen de verpleegsters het bed nog opmaken en de poetsvrouwen mijn kot kuisen. Zou ik toch nog wat fietsen? Ja, proberen en heb er nog 10km kunnen afpitsen. Daarna kwam de verpleegster dus met mijne campari (goed gevonden mevrouw). Nu wat rusten in mijn bedje en hier wat aanvullen.
Nog een aanvullend probleempje: een dikke vette puist onder mijn lip. Crisis want ik mag ze niet uit pitsen. Geen wondjes maken. Daar zal er wel weer ene blij mee zijn, eh Cools. Zou die chemo die puisten ook niet kunnen wegnemen? Helaas, wist de dokter mij te vertellen.
Dan moet ik Erwin, schoonbroer, nog bedanken voor het brengen van de Sonybox. Met mijn Iphone kan ik nu via bluetooth mijn muziek afspelen op die box. Gewoon weg geweldig!
Het valt hier dus allemaal nog goed mee. Het eten is lekker, het personeel super, geweldige professor en het weer daar kan ik niet over oordelen. Precies een vakantiekaartje, maar helaas kan ik de woorden 'zonnige groetjes' er niet aan toevoegen.
Iedereen bedankt voor de vele, lieve en dankbare woordjes. It keeps me strong!
Ik ben blij dat ik gisteren het begin gemaakt heb van deze blog. Ik heb even getwijfeld of ik dit wel zou doen, maar ik kon maar proberen. Nu komt er heel veel in mij op om te vertellen dus doe ik dat maar even nu ik mij nog goed voel.
Ten eerste wil ik even vertellen dat ik iemand in het bijzonder enorm bewonder en dat is ongetwijfeld mijn lieve schat. Hoe hard kun je van iemand houden? Zij beweegt hemel en aarde om mij te komen bezoeken samen met Julie. Niet gemakkelijk als je weet dat ze ook nog borstvoeding geeft. Ze heeft sinds de bevalling niet langer als 4 à 5 uur aan één stuk kunnen slapen. Zelfs nu in deze moeilijke periode staat ze er elke keer weer. Waar blijft ze toch die kracht halen? Zij verdient hier alle eer. Liefje, ik ben blij dat jij in mijn team zit . Dankzij haar heb ik Julie haar eerste flesje mogen geven op mijn kamer. Toch een topmomentje!
Nu even rap uitleggen waarom ik op een isolatiekamer moet doorbrengen. De bedoeling is om mijn witte bloedcellen, die garant staan voor mijn immuniteit, volledig af te breken en naar 0 te brengen om dan zo terug goede cellen op te bouwen. Gevolg is dus dat ik heel vatbaar ga zijn voor infecties. Daarom ook de strenge maatregelen omtrent bezoek. Maar voorlopig staan ze nog goed.
Gisteren stond ik relatief goed geluimd op totdat er weer verrassingen voor de deur stonden. De assistent-dokter kwam mij vertellen dat ik nog een halsecho moest ondergaan, omdat er een klier weer was opgezwollen. Achteraf gebleken niks aan de hand. Maar ik zou die dag ook een ruggenprik chemo moeten krijgen. Toen Karolien een ruggenprik kreeg bij de bevalling, ging ik al bijna ten onder. Dus daar ging mijn goed humeur. Gelukkig viel het beter mee als gedacht en de rust was weer teruggekeerd. Karolien was er bij om mij te ondersteunen, toppie!
Diëtiste op bezoek gehad. Conclusie: veel eten, vettig, suikers, veel saus, regelmatig eten, cola, frisdrank, niks light (natuurlijk niet), koeken,.. Is dit wel een echte diëtiste had ik haar gevraagd ;-).
Deze ochtend is de beste ochtend die ik al heb gehad. Geen verrassingen op het programma enkel dat ik chemo moet krijgen maar hier voel ik nog niks van. Ontbijten en maken dat ik weer die hometrainer op geraak nu ik nog kan. Ik probeer elke dag wat te fietsen om in beweging te blijven. Juist op de fiets en dan komt de professor even langs om mij nog even te briefen over de toestand. Bloedwaardes zijn perfect, het gaat de goede richting uit. De leukemie verspreidt zich niet in mijn bloed maar blijft in het beenmerg. Wat een opluchting. Nog een leuk weetje: ik had op de hometrainer mijn t-shirt aan van No Fun At All (punkbandje) en de professor vroeg mij of ik dat speciaal aan had gedaan. Ik snapte eerst niet goed waarom maar de afkorting van mijn ziekte is ALL. You get the idea ;-)
Waar haal ik de kracht vandaan? Mijn gezin, familie, vrienden en alle steunbetuigingen. Niet te vergeten dat ik altijd mijn muziek bij mij heb. Life is music!
.
