Ik ben er even niet. Laat een bericht achter na de piep!
Beoordeel dit blog
Ik versus TALL
Mijn verhaal
07-12-2013
i'm poison
Dag allemaal,
Ik ben hier in Leuven binnen gekomen met een goeie 7000 witte bloedcellen. Vandaag de dag bedragen deze nog maar 700. Het isolatie reglement is dus weer van toepassing. Geleidelijk aan zullen ze weer op 0 komen te staan en wat er mij dan weer te wachten staat is een raadsel. Dag van dag bekijken dan maar weer. Mijn diarree is stilletjes aan het overgaan net zoals mijn misselijkheid. Ik kan met momenten weer goed eten, enkel het middageten valt me nog zwaar!
Dag 9 van mijn verblijf, bijna in de helft. Elke dag is een stap dichter bij thuiskomst, genezing, opluchting,...
Vandaag is 6 december. Ik had gehoopt dat de heilige man mij ook niet zou vergeten. Nee, hoor. Hij heeft al mijn chemo meegenomen, opdat ik dit jaar geen chemo meer moet krijgen. Een cadeau waar ik dankbaar om ben. Bij het ontbijt heeft hij wel nog een kleinigheidje achtergelaten. Bedankt lieve Sint! Nu op naar de Kerstman, die ervoor moet zorgen dat mijn witte bloedcellen weer normaal gaan staan. Hopelijk is het zonder storm deze keer.
Gisteren is er een tijd aangebroken, waarvan ik gedacht had dat hij wel ooit een keer zou komen maar nooit gehoopt had effectief daar te zijn. Julie heeft een virale infectie. Gisteren is ze langs geweest bij de dokter. Voor mijn gezondheid niet te schaden, mag ze voorlopig niet meer de kamer op. Een van de dingen waar ik dagelijks naar uitkeek, word tijdelijk van me afgenomen. Ik kan haar vanaf nu enkel nog maar bewonderen achter glas. Het geregel voor naar Leuven te komen voor Karolien wordt er niet gemakkelijker op. Maar ik weet dat zij alles weer in goede banen zal leiden. Ze heeft al laten zien welke krachten ze heeft. En hopelijk geneest Julie ook snel zodat dit weer allemaal achter de rug is.
Vandaag zijn we begonnen aan dag 6 van de chemokuur, nog 1 dag na deze te gaan en dan ben ik er vanaf van de chemo. Dan is het uitzieken en wachten tot de witte bloedcellen zich gaan herstellen. Ik heb enorm last van de misselijkheid, moet regelmatig braken en het eten krijg ik maar moeilijk binnen. Als de chemo erop zit, zou het normaal beter moeten gaan met de misselijkheid. Vandaag komt er nog bij dat ik diarree heb, ook niet echt prettig. Kortom, de chemo slaat haar slag al.
Toch een lichtpuntje gisteren, want de professor kwam mij vertellen dat ik waarschijnlijk toch met kerstavond zal thuis zijn. Daar bouw ik nu verder op, de hoop dat ik toch de gezelligheid van Kerstmis mag meemaken. Met oudjaar zou ik zeker thuis zijn. De collega professor, die mij te vrijdag te woord had gestaan, zal van mijn dossier niet zo op de hoogte zijn geweest. Maar het is natuurlijk nog geen garantie. Hoop doet leven!
Als de goesting en de spieren het toelaten, kruip ik nog even op dat stalen ros hier. Ik mis daarvoor wel mijn cortisonen, daar kon ik wel sneller en langer van gaan trappen .
Vandaag zit ik alweer 3 dagen hier in Leuven. Het gaat voor mij moeizamer vooruit als de eerste kuur. Ik heb nu al last van heimwee, ik mis Karolien en Julie enorm. Het is ook omdat ik weet wat er mij weer te wachten staat. Voor een lange periode opgesloten zitten. Maar alles voor de genezing, even door de zure appel bijten.
De chemo begint al wat in te werken. Beetje last van misselijkheid en ook de eetlust die wat minder wordt. Ik probeer toch van elke maaltijd iets te eten.
Vanavond krijg ik nog een extra chemo, die zich zal herhalen om de twee dagen tot dag 7. Na dag 7 heb ik dan alle chemo gehad voor deze kuur. Dan zullen de witte bloedcellen gaan zakken en is het afwachten tot ze weer gaan stijgen.
Ik hoop maar dat de heimwee wat zal wegebben en dat ik het hier maar weer snel gewoon word.
Voor de komende 3 à 4 weken zal ik dit blog weer verder aanvullen vanuit Leuven. Jawel, het spel is weer vertrokken. Ik heb een leuke kamer gekregen aan de andere zijde van de afdeling, iets waar ik op gehoopt had. Uitzicht over Leuven vanop de gang en vanuit mijn kamer heb ik een zicht op de helihaven. Toch een klein lichtpuntje voor de heftige periode die mij weer te wachten staat. Hoe ga ik het deze keer er weer vanaf brengen?
De professor is vanavond ook nog even langs geweest om het verloop van de behandeling toe te lichten. Ik krijg 6 dagen achtereen een zware chemo, 's morgens en 's avonds, en de laatste 3 ervan komt er nog een andere bij. Ik kan mij gaan verwachten aan huidirritaties (gelijkaardig aan een zonnebrand), koorts, hoofdpijn en eventueel misselijkheid. Ik had graag andere kadootjes gehad op het einde van het jaar. Daarbovenop krijg ik nog 4 keer per dag druppels in de ogen en zalf voor het slapengaan, chemo zou ook irritaties aan de ogen kunnen veroorzaken.
Door de chemo gaan mijn witte bloedcellen weer naar beneden en het zal deze keer langer duren vooraleer ze terug gaan stijgen. Ze schatten rond de 24ste dag dat ze weer goed zullen staan. Daarna is er ook nog de collectie van mijn stamcellen wat ook nog een paar dagen in beslag zal nemen. Conclusie is dus dat ik met Kerstmis mijn kalkoen hier in Leuven mag opeten en misschien in het slechtste geval ook het vuurwerk van oud op nieuw mag bewonderen vanuit mijn kamer. Beetje pech maar volgend jaar is het opnieuw Kerstmis. Het ding is, als ik maar genees!
Momenteel is de eerste zak chemo zich aan het leegtrekken en een weg aan het banen doorheen mijn lichaam. Hopelijk breng ik het er goed vanaf.
Even laten weten dat ik nog steeds thuis rondloop. Na een paar dagen in onzekerheid te leven over wanneer ik nu terug binnen moet, heb ik vandaag dan eindelijk een verlossend telefoontje gekregen uit Leuven. De kogel is door de kerk! Vrijdag word ik dus verwacht voor de start van de tweede lange kuur van 3,5 week. Een week later als voorzien, maar het was weer druk in Leuven (doet me denken aan het nummer van Noordkaap). De grote vraag is nu of ik met kerstavond zal thuis zijn? Alles zal afhangen van mijn herstel. Laten we hopen dat de witte bloedcellen zich snel weer zullen aandienen na de doortocht van een nieuwe storm die er weer zit aan te komen!
Vanmorgen heb ik telefoon gekregen vanuit Leuven. Ik heb uitstel van executie gekregen. Er waren geen kamers meer vrij voor vandaag. Het zal voor de maandag worden dan. Meer nieuws verneem ik dit weekend. Ik heb dus een extra weekend gekregen, joepie. Het nadeel is wel dat het serieus krap wordt om voor de feestdagen thuis te zijn. Maar dat is af te wachten van het verloop van de behandeling.
Het is alweer een week geleden dat ik Leuven verlaten heb, de tijd raast voorbij als je het goed hebt thuis. Het leek alsof het gisteren was. Toch nog even de tijd kunnen nemen om al kerstinkopen te doen. Ja ik weet het, Sinterklaas is nog niet gepasseerd of we denken al aan de kerstman. Tja, we moeten wel, ik kan moeilijk Karolien alleen op pad sturen met ons Julie. Maar zo ben ik dan toch ook weer even er op uit geweest. En voor de gelukkigen, ja we hebben bijna zo goed als alles al gevonden!
Vandaag dan toch een telefoontje uit Leuven, ik word normaal gezien morgen om 10u verwacht in het "hotel". Maar er zijn momenteel nog geen kamers vrij. Morgen krijg ik meer nieuws, hoogst waarschijnlijk moet ik in de namiddag terug. Voor deze lange periode had ik gevraagd of ik eens aan de andere kant van de afdeling mocht liggen, daar is het uitzicht beter! Ze konden niks beloven maar ze gingen er rekening mee houden, toch benieuwd! We shall see.
Mijn valiesje staat al klaar, de tweede grote kuur staat voor deur. Ik zal dan weer geformatteerd worden waarna ik hopelijk een virusvrije software zal krijgen.
Mijn korte kuur zit er al weer bijna op. Zo vind ik het niet erg om naar Leuven te komen. Ik zie dit maar weer als een kennismaking voor wat mij binnenkort te wachten staat. En het staat me wel aan. Ik krijg nog steeds goed de dag gevuld en de verpleging is nog geen haar veranderd. Dus die 3,5 week zullen ook wel weer voorbij vliegen. Don't worry, be happy!
Gisteren dus chemo gehad die 4 uur heeft ingelopen, een specialeke, want de meeste loopt maar een half uur of een uur. Vandaag dan pillen gekregen om tot een bepaalde waarde te zakken. Sebiet om half 10 wordt mijn bloed nog eens genomen en dan gaan ze kijken of ze de dosis moeten verhogen of niet. Als ik de juiste waarde heb bereikt (vraag me niet waarover ze het hebben), dan mag ik naar huis, normaal gezien morgen in de namiddag.
De hometrainer heeft ook al liggen loeren, maar ik maak er een rustetappe van, in de tour de france doen ze dat toch ook. Maar volgende rit ben ik er weer bij, als ik maar geen blessures oploop tegen dan. Kei hard gaan, ik wil als eerste over de streep!
Vanmorgen toen de dokter langskwam, heb ik het nog eens nagevraagd ivm mijn beenmerg. En inderdaad, ik heb geen leukemie cellen meer dus op dit moment ben ik al een beetje 'gezond'. De bedoeling is wel om heel de behandeling nog uit te zitten, wat wel logisch is. Maar toch, ik vind het een geweldig gevoel.
Zo, ik ga mij nog ontspannen met een zak chips en een filmpje. Geniet van jullie avond.
Dinsdag terug naar Leuven voor de check-up en de gevreesde beenmergpunctie. Ik moest er om half 10 zijn en de beenmergpunctie zou doorgaan om 13u. Bij aankomst op daghospitaal kreeg ik meteen een mooi kamertje voor mij alleen. Bloed afnemen voor controle en de dokter kwam ook even langs voor nog wat op mijn lijf te timmeren en horen of er niks abnormaals aanwezig was. Alles in orde, juist hetzelfde voor mijn bloed. Dat begint al goed. Voor de beenmergpunctie liep het iets minder vlot. De professor zou het komen fixen, maar die zat blijkbaar op congres. Oei, wat nu gezongen. Even overleg met de andere professor in huis en het was wel nodig dat die beenmergpunctie die dag zou moeten plaatsvinden. Afspraak verlegd naar 15u20, pff en wetende dat ik al van half 10 daar was. Slaap kindje slaap, dat wist ik maar al te goed. 15u kwamen ze me al roepen, ik mocht al naar het kamertje, daar waar de naald weer een gaatje in mijn lijf ging prikken. Met taxi schoonmoeder in de rolstoel was ik er in no time. Even op de tanden bijten en we waren er weer vanaf. Toch geen plezant onderzoek, maar wel nodig. Het zal in ieder geval niet de laatste keer zijn. Tijd om naar huis te gaan. Ze hadden mij gezegd dat ik vrijdag telefoon mocht verwachten, dan zullen ze u vertellen wanneer ik weer opgenomen moest worden.
Vrijdag in spanning maar weer afwachten. Geen telefoon. Karolien werd er een beetje vervelend van en spoorde mij aan om zelf maar te bellen. Zo gezegd, zo gedaan. Ik stond er op voor te dinsdag maar niks was zeker, ze moesten nog bevestiging krijgen van de prof. Ze maakten me duidelijk dat ik zeker zelf gebeld zal worden. Ok, ik wacht wel. Vrijdag niks meer gehoord, zaterdag niks meer gehoord en zondag had ik 4 oproepen gemist van een onbekend nummer en niks ingesproken. Zou het Leuven zijn geweest? Maar dan hadden ze zeker wel iets ingesproken.
Maandag ging voorbij zonder een telefoontje uit Leuven. Dan toch niet dinsdag terug naar Leuven? Dinsdag ochtend, rustig nog aan het genieten van een laat ontbijt (11u), de telefoon! Meneer Van Vlierden, we hadden u al verwacht om 9u, waar blijft u? Niet te geloven, er was iets mis gegaan in de communicatie. Snel maar een valiesje maken en zien dat we in Leuven zijn. We gingen er vanuit dat ik weer voor 4 weken vast zou zitten hier maar nee hoor. De professor kwam al snel op de kamer met weer wat goed nieuws. Ik zou 1 chemo krijgen, die nu aan het inlopen is en dan zou ik donderdag weer naar huis mogen. Joepie, wat een meevaller. Deze korte kuur had ik al uit het oog verloren. Dan ben ik weer 8 dagen thuis en daarna is het wel weer voor 4 weken. Dan kan ik mij daar alvast op voorbereiden de volgende keer.
Verder had hij ook nog de resultaten van de pet-scan en de beenmergpunctie. Allebei met een verrassend goed resultaat. Op de pet-scan was niks meer te zien, alles normaal, het gezwel was verdwenen. En in mijn beenmerg konden ze geen slechte cellen meer vinden. Dubbel goed nieuws, het kan weer niet stuk. De eerste kuur heeft duidelijk haar vruchten al afgeworpen. Weer een stap dichter bij de genezing. En met deze positieve noot eindig ik weer in schoonheid.
Is er nog iemand aanwezig ? Ja, het is weer even
geleden dat ik iets van mij heb laten horen. De tijd vliegt ook als je thuis
bent.
Sinds ik gestopt ben met de cortisonen, heb ik dagen gehad dat ik zo
vermoeid was dat ik niks kon. Van bed naar tafel, van tafel naar zetel en soms
terug in bed, Heel frustrerend als je niks kan. Zeker met onze kleine spruit
in huis. Als Karolien dan bezig was met de was of de opkuis en Julie was niet
content, moest ik altijd Karolien roepen want zelf had ik de fut niet om ze te
pakken of er mee rond te stappen. Op zon momenten voel ik me dan zo schuldig
aan de ene kant dat ik niet voor mijn dochter kan zorgen en gefrustreerd aan de
andere kant dat ik geen kracht en energie heb. Maar in de loop van de dagen heb
ik gemerkt dat het met ups en downs is. De ene dag voel ik mij goed en kan ik
weer goed rondgaan, dan is het weer zetel liggen en commanderen (sorry liefje).
Maar ik geniet nog volop van het thuis zijn. Die wolk waar ik over sprak, is
dus eerder een wolkje bij Janneke maan . Ik kan het ook vergelijken met dat konijntje van Duracel, maar dan ben
ik wel diegene met de witte-producten-batterijen: snel uitgeput. Ik kan goed
begrijpen waarom die cortisonen op de doping lijst staan.
Gisteren nog eens op onderzoek geweest. UZ Leuven had een afspraak gemaakt
voor een PET-scan in het UZ Antwerpen. Dat wil weer zeggen dat ik ingespoten
word met nucleair suiker en dat ik dan weer radioactief ben. Dus uit de buurt
blijven van babys en zwangere vrouwen. En dat op Haloweenavond, griezelen
maar. Dus alle taken omtrent Julie waren weer voor Karolien haar rekening. Ik
moest afstand houden en heb ook op een aparte kamer geslapen voor de zekerheid.
Ik zou niet willen dat Julie iets zou overkomen. Vandaag is het gevaar weer
geweken. Gelukkig maar. Ik voel me dan ook weer wat fitter.
Dinsdag zal ik terug naar Leuven moeten, op controle, en ook in de
namiddag een beenmergpunctie. Ik beef nu al. Maar geen paniek, ik heb nu de
juiste kalmeerpillen om mij er op voor te bereiden en in het achterhoofd houd
ik ook vast dat het de vorige keer ook was meegevallen, maar toch. Ik heb de
naald gezien, brrr! Dinsdag zullen zij mij ook weten te vertellen wanneer ik
weer opgesloten word in Leuven. Het zal waarschijnlijk in de week van 11
november zijn. Het zal met gemengde gevoelens zijn. Enerzijds zit ik weer safe
in Leuven en word ik op de voet gevolgd door het geweldige personeel daar,
anderzijds zit ik weer vast en kan ik niks doen, moet ik alles op afstand
volgen wat er weer gaande is in de wereld. Maar hé, ik heb mijn muziek en de
steun van iedereen dan weer bij de hand om mij er door te sleuren.
Maar nu geniet ik nog van het thuis zijn, niks moet, alles mag (als het
lichaam mee wil tenminste). Ik apprecieer nog meer wat Karolien allemaal voor
mij doet: een zieke man onderhouden, een baby verzorgen en alles wat er bij
komt en dan ook nog het huishouden. Ik probeer dan ook voor de verlichting te
zorgen en neem dan meestal het koken s avonds voor mijn rekening. Soms alledaagse
kost en soms iets nieuws haute cuisine proberen. Slecht hebben we nog niet
gegeten, als zeg ik het zelf.
Vrijdag ben ik nog eens naar Leuven gegaan voor mijn chemo. Ergens ben ik wel blij dat ik naar Leuven kan, dan weet ik ook meteen hoe het mij gesteld is. Toen ik in het ziekenhuis lag, kreeg je dagelijks een update, maar dat heb ik dus niet meer. Toch altijd wel spannend. De rit naar Leuven is niet zo goed verlopen. Beetje mijn eigen schuld. Ik was te vrijdag volgens mijn normen op tijd op gestaan, maar natuurlijk kwam ik weer in tijdsnood. Opstaan, eten wat niet zo vlot verliep, mijne pillenwinkel nog helemaal innemen wat ook enig tijd in beslag neemt en het was al bijna tijd om te vertrekken. Mijn vervoer (de schoonmoeder, dank je wel) zou elk moment kunnen binnenvallen en ik moest mij nog douchen en klaarmaken. Opgejaagd tot en met en dat heeft mij geen deugd gedaan. Eenmaal in de auto gestapt overviel mij weer de angst en opgejaagd gevoel. Hartkloppingen en beetje duizelig. Heel de rit naar Leuven heb ik gevraagd om niks te zeggen, want ik moest mij eerst kalmeren. In Leuven aangekomen was ik nog steeds angstig en had ik een gevoel van paniek. Schrik dat mij iets zou overkomen. De drukte in het ziekenhuis zou ik ook niet aankunnen. Gelukkig kwam daar de schoonmoeder met de oplossing, een kalmeerpil. Die maar rap ingenomen op de parking en dan toch maar alvast richting het daghospitaal karren. Het had effect, ik was inderdaad gekalmeerd. Raar wat zo een pil allemaal kan doen. Ik mocht direct naar een aparte kamer, kamer 271, dezelfde als die van te dinsdag (wordt dit nu mijn persoonlijke kamer?). Ik bereidde mij al voor dat ik geprikt moest worden, want de catheter zou toch geen bloed geven. Ik was gelukkig fout, hij deed het met glans. Oef! Weer een zorg minder. Rust wedergekeerd en ik was weer blij, blij dat mijn angst verdwenen was, blij dat er bloed genomen kon worden en blij dat ik seffens weer de professor even kon spreken. Die kwam even later aan met de resultaten van het bloed. Het zag er nog allemaal goed uit, mijn witte bloedcellen stonden zelfs op 16000 (reserve genoeg dus!) en ik mocht ook een deel medicatie stopzetten. Ik moest bijkomend niks meer krijgen buiten de chemo. Die zou om 13u komen maar het werd al gauw 14u30. Ok, geen probleem. Even 10 minuutjes inlopen en 10 minuutjes spoelen en ik mocht naar huis. De rit naar huis werd er veel gebabbeld, aah ja er moest nog wat ingehaald worden eh .
Het weekend werd druk met op zaterdag een verjaardagsfeestje en zondag twee feestjes. Zondag was ook de laatste dag dat ik mijn cortisonen moest innemen. Vandaag merk ik het maar al te goed want al heel de dag ben ik vermoeid. Vandaag wordt dan ook een rustdag. Nu ik weer wat heb bijgebeend met mijn blog, ga ik nog even de zetel opzoeken. Ik moet even op krachten komen want straks is het weer tijd om te koken!
Voorlopig staat er op 31 oktober nog een PET scan gepland in het UZA, die zal moeten uitwijzen of mijn gezwel tussen mijn longen volledig verdwenen is. En op 5 november moet ik terug naar Leuven voor een nieuwe beenmergpunctie (zal weer even op de tanden bijten zijn), die zal uitsluitsel moeten geven of de leukemie cellen al verminderd zijn. Tot zover ik niks meer verneem uit Leuven, ben ik weer even thuis! Hopelijk wat fitter, want ik wil nog zoveel dingen doen!
Het is weer een tijdje geleden dat ik nog eens iets gepost heb en ik wil mijn trouwe volgers niet in de steek laten.
Het weekend was fantastisch. Alles wat ik kon doen, daar heb ik met volle teugen van genoten. Opruimen, de vuilniszakken prepareren, aan het koken geslagen (ja, nu mag er ook eentje verwend worden), Julie in bad steken, pamperke verversen, niks is teveel. Ik geniet nu echt van de kleine dingen van het leven. Raar dat er eerst iets ergs aan vooraf moet gaan. Tip aan de mensheid: maak van elke dag een feest!
Zondagavond is mijn broer met zijn gezin langs geweest. Eindelijk kon ik mijn petekindje nog eens vasthouden en knuffelen. Het is toch zo een schatje. Ik had gekookt voor mijn gasten (en het was geslaagd, alles op ) en na dat de kindjes het bed hebben opgezocht, was het nog eens tijd voor spellenavond. Heerlijk.
Maandagmorgen was weer even een kantelmoment. Ik stond op met weer veel pijn in de mond. Lap, daar waren ze weer, de vuile blaasjes. Dan maar naar Leuven bellen. Ze stelden voor om even langs de huisdokter te gaan. OK, doen we dat even. Na 5 weken nog eens met de auto rijden, eerst beginnen met kleine afstanden. Ik was het nog niet verleerd, zalig gevoel, wat had ik dat toch ook weer even gemist. Volgens de huisdokter kon er niet veel aan gedaan worden buiten pijnstillers en verdovende cocktail. Hij was duidelijk ook aangedaan maar hij had mijn dossier gezien en zei dat alles de goede richting uit ging. Thx doc! Dan maar even de pijn verbijten, dinsdag toch terug naar Leuven voor controle.
Lio, een goede vriendin, was dinsdag mijn persoonlijke chauffeur en persoonlijke verpleegster. Man wat was ik blij dat ze me naar Leuven wou voeren, maar had haar wel gewaarschuwd dat ik niet wist hoe lang het kon duren. "Geen probleem knol, ik heb tijd" zei ze. Weer een weg gebaand door het ziekenhuis, toch voor de zekerheid maar een rolstoel meegenomen, en aangekomen op het daghospitaal. Daar zaten wat mensen bijeen zeg. Nummerke trekken, hoop papierwerk weer invullen en tekenen en plaatsnemen. Een verpleegster kwam me halen, ze ging mijn bloed nemen en de parameters controleren. Ik vreesde weer voor het ergste namelijk dat er weer geen bloed via mijn catheter kon genomen worden. Het werd bevestigd, er moet geprikt worden. Man toch weeral niet eh. Maar ik ben kalm gebleven en niet flauw geweest. Ik begin het nog te leren. Dan mocht ik kiezen waar ik wou gaan wachten. Op een eilandje met een relaxzetel bij het raam, ideaal, dank u wel. Even later kwam de professor langs. Blij dat ik hem weer zag, altijd goed gezind. Mijn bloed zag er nog goed uit, yes, maar ik moest wel die dag nog een zakje bloed krijgen want mijn hemoglobinewaarden waren ondermaats. Mijn witte bloedcellen stonden ook maar op een laag pitje, 600, dat verklaart waarom die blaasjes weer terug zijn gekomen. Van de relaxzetel naar een privékamer. Het was wel even wachten op dat bloed, half 3, en dat moest ook nog eens 3 uur inlopen. En we zijn nog niet naar huis, bijlange niet. Ik had tegen Lio gezegd dat ze gerust mocht vertrekken en dat ik wel iemand anders zou zoeken om mij te komen halen. 'Niks van'. Wat een fantastische meid. En heel de dag in de weer voor mij, drinken halen, afspraken regelen, verpleegsters gaan zoeken. Ik kwam niks te kort. Half zes was dan eindelijk het bloed doorgelopen en mocht ik naar huis. Ik had die dag de tijd doorgekomen met veel te slapen want ik was een beetje ziekjes en ongerust dat ik koorts zou maken. En dat willen we niet, dat betekent hier blijven in Leuven. Ik ben gelukkig onder 38 graden gebleven. Mooi thuis terug afgezet en dan maar rap wat soep eten en voetbal kijken samen met wat ijs. Daarna de nacht wat uitzweten.
Woensdag ging gelukkig al wat beter met de pijn in mijn mond. Ik had in Leuven nog medicatie meekregen voor de blaasjes in mijn mond en die deed gelukkig zijn werk al. Ook met het feit dat mijn witte bloedcellen terug gingen stijgen had de professor gezegd. Gelukkig maar want er is niks zo vervelend als niet goed kunnen eten (ik heb het dan ook zo graag).
Vrijdag heb ik weer een afspraak in Leuven, dan krijg ik nog eens chemo toegediend. Vincristine is de naam en ik zou niet te veel voor problemen moeten zorgen. Ik mag het hopen!
Mijn laatste dagje in Leuven voor de eerste kuur. Goed geslapen, gelukkig dat dat goed ging en om half 6 wakker. Tijd al om even mijn bloed af te nemen, kunnen ze rapper kijken hoe het gesteld is. Even blijven liggen tot 8u. Komt daar nog eventjes boven op, wil je nog douchen?? Ja tuurlijk, zalig en kan dan ook weeral de tijd doden plus ik zal dan fris gewassen de kamer verlaten straks.
Niet vergeten dat ik nog 1 chemo moet krijgen. Dus weer even aankoppelen, duurt niet lang. De verpleegster staat te grappen dat het pas deze avond om 17u zou zijn. Grapjassen. Ze zijn duidelijk ook blij voor mij dat ik straks de deur kan dicht doen.
Tijd om op te ruimen. Mijn steunmuur, daar begin ik mee. Ik haal er alles af en lees alles nog eens opnieuw. Niet normaal hoeveel berichten, kaartjes, tekeningen enz ik heb mogen ontvangen. Ontroerend gewoon!
Mijn witte bloedcellen staan op 1200 op het moment maar ik krijg in de middag nog een shot die ze moeten doen stijgen. Gelukkig maar. Als de dokter is langs geweest met al de medicatie en papierwerk, is het echt tijd om te vertrekken. Ik wacht op mijn vervoer.
De rit naar huis is formidabel. Ik voel me super goed. Het is strontweer maar ik rij met een glimlach naar huis. Gelijk een klein kind dat naar een pretpark zou gaan. Eenmaal thuis gekomen voel ik me immens gelukkig. Hoe zalig is dit gewoon. Uw eigen huis, eigen zetel,.. Ik plof gelijk met Julie in de zetel en laat het allemaal even bezinken. De avond zit vol met voetbal, pizza en ijs!! Howla. Topdagje. Je kan stellen dat ik op dit moment de gelukkigste mens ter wereld ben.
Ik moet wel niet vergeten dat ik hier nog medicatie moet nemen en ook nog een beetje de hygiëneregels moet opvolgen. Dat zal wel lukken. Ik doe en laat nu zelf wat ik wil. Mijn gevoel is onbeschrijfelijk. Alles doe ik nu met een glimlach. Hoop dat ik verder niets aan de hand zou krijgen. Maar dinsdag moet ik alweer even terug naar Leuven. Check-up. Geen probleem, zolang het maar weer geen 4 weken is .
Mensen, nogmaals bedankt allemaal. Ik kan het niet genoeg benadrukken.
Ik leef hier verder op mijn wolk en groet u vanuit het paradijs.
Tot blogs
Stijn
Ps: bezoekjes hier thuis zijn welkom, maar, net zoals in het ziekenhuis, graag even op voorhand een seintje.
Vandaag is het D-day. En ik heb het gemerkt. Half 5 ben ik wakker geschoten en ik kon niet meer de slaap vatten. Dan maar grijpen naar mijn wondermachine (Iphone),daarvan heb ik hier al veel plezier van gehad. Stilletjes aan wordt het dan toch ochtend, tijd voor de parameters en de bloedafname. Jelle, de stagiair, is al heel de week mijn ochtendverpleger en hij doet het behoorlijk goed. Kijken of hij ook mijn bloed kan laten stromen. Gelukkig, het is gelukt. Een stevig ontbijtje en even relaxen voor dat ik in de douche mag. Ooh ja, douche, heerlijk. Het zal een van de laatste keren zijn deze kuur. Terug op de kamer word ik weer aangekoppeld aan mijn ezel (paal waar de baxters aanhangen). Ik heb mijn muziek spelen en plots maakt Jelle de opmerking van 'inderdaad, there will be no next time'. De laatste keer dat ik aangekoppeld moest worden deze kuur want binnenkort mag ik naar huis, maar wanneer is nog altijd de vraag. Voor de niet kenners, op de achtergrond speelde The Kids met There will be no next time. Bij die gedachte begon mijn dag al goed. Goeie opmerking, Jelle!
Even rusten en dan is daar gelukkig weer Karolien met Julie, samen met een tante die ze heeft gebracht. Nee schatje, de professor is nog niet geweest. Zij vraagt rap aan de verpleegster of hij in huis is, want zij is ook aan het wachten op het nieuws. Julie is super content, mega hard aan het lachen, ik word er zo gelukkig van. Weer middag en ik kan mijn voetjes weer onder tafel schuiven. Klop klop, wie komt daar binnen? Yes, het is de professor. Mijn hartje begint al wat sneller te slaan. Ik vraag hem of ik rustig mag verder eten waarop hij de opmerking maakt van dat ik mij niet zou verslikken. Verslikken?? Toch geen goed nieuws dan. Hij antwoord met ' ik weet niet wanneer gij u gaat verslikken eh'.
Dan het verlossende antwoord, man wat is dit spannend. Ik stop toch maar even met eten voor de zekerheid .
Punt 1 : uit het resultaat blijkt dat ik een normale chromosomale afwijking heb, ik kan dus zelf donor zijn. Howly sh*t! Wat schitterend. En dat was nog niet alles. Punt 2: u mag morgen middag naar huis. Wablief? Ik kan dit niet geloven, de ontlading is groot. Ik voel me deze kuur al een overwinnaar, de eerste slag is gestreden en ik heb al een stuk veroverd! Zalig gewoon. Onbeschrijfelijk. Vanaf nu leef ik op een wolk richting de zon! Het kot stond op ontploffen. Er was geen 1 leeuw maar ze waren gesplit . Oef, eindelijk de verlossing. Ik droom al van morgen. Ik kan dan eindelijk morgen de ezel op stal zetten, in de hoop dat ik geen tic nerveux krijg en er thuis ga naar grijpen ;-). Maar ik moet wel nog morgenvroeg 1 chemokuur krijgen, eentje die een kwartiertje moet inlopen dus de ezel mag nog even werken. Deze chemo zou niet meer al te veel voor problemen moeten zorgen. Ik maak me niet druk. Het kan gewoon weg niet meer stuk. Ik begin zelf te denken dat Julie het nieuws al wist, omdat ze zo vrolijk toekwam.
In de namiddag krijg ik ook nog 2 bloedzakjes want mijn hemoglobine is ondermaats, typisch als je chemo krijgt. Toch raar als daar zo een bloedzak hangt. Maar ben enorm dankbaar aan de schenkers.
Het goede nieuws kan niet op, ik krijg een berichtje van mijn schoonzus. Ze heeft als verrassing ons hele huis gepoetst. Man, ik ben hier aan het zweven en dat is te zien aan mijn bloeddruk die ook de hoogte inschiet. Wat wil je? Ik bedank haar uitbundig, wat een cadeau!
De avond is nog weggelegd voor een paar kameraden. Gelukkig dat ze nog komen, de avond vliegt voorbij, het wordt weer gezellig, alleen de champagne ontbreekt. Ze wouden me nog mee naar de Versuz (discotheek voor diegene die het niet kennen) nemen . Na hun bezoekje stond die hometrainer nog te glimlachen naar mij. Zou ik? Ja, voor de laatste keer, ik rij nog 10km. In totaal heb ik nu 326km afgelegd, niet slecht zou ik denken waarvan ik 1 week uit heb gelegen.
Nu nog even bloggen en mij klaar maken voor te slapen. Laat die slaappillen maar komen, zal ze nodig hebben .
Ik wil bij deze nog even vermelden dat ik blij ben dat ik deze blog heb opgestart. Ik heb immens veel goede reacties gekregen. Jullie zijn een fantastisch publiek! Ik zal als ik thuis ben, proberen om er nog regelmatig iets op te posten.
Mijn dankbaarheid is groot voor al diegene die hun steun betuigd hebben. Dankzij hen, familie, vrienden, kennissen,.. heb ik dit eerste deel goed overleefd. Wat dat allemaal doet met een mens, ongelofelijk. Dikke dikke merci allemaal!!!
Mijn eerste slag is gestreden. Ik voel mij al een overwinnaar, een warrior. Positief blijven denken en blijven strijden ook in moeilijke tijden heeft mij er door geholpen. Ik snap niet dat ik dit kon.
Weer goed de nacht doorgekomen en geen problemen met bloedafname gehad deze morgen, toppie om de dag te starten.
Het wordt weer snel middag, gelukkig maar want ik kijk weer uit naar de komst van mijn gezinnetje, vergezeld met de schoonzus. Julie doet het nog altijd goed en ze is super actief op mijn schoot. Ooh wat geniet ik van haar! Maar al snel wordt het weer tijd om afscheid te nemen. Wat vliegt de tijd toch met haar. Dan maar even de tijd doden en op mijn stalen ros kruipen. Halverwege mijn rit komen mijn ouders toe. Ik pers er nog 15km uit. Oef, dat ook weer gehad.
Niet veel later komt de professor binnen. Eindelijk! Maar hij heeft niet het nieuws bij waar ik op aan het wachten was. Hij moet zelf de resultaten nog doorkrijgen van de behandelende arts in Mol. Morgenavond wist hij het zeker. Verder wist hij mij te vertellen dat als mijn witte bloedcellen niet meer fel naar beneden zouden gaan, ik vrijdag (jaaaa!!!) misschien al naar huis mocht gaan. Het is van dag tot dag bekijken. Vandaag stonden mijn witte bloedcellen op 9000, al een pak minder als gisteren. Ook vanavond geen groeihormoon, dus nu even bekijken wat ze zullen doen. Spannend afwachten! Voor de rest voel ik mij super goed, een brok vol energie die hoopt om vrijdag thuis te zijn. De wedstrijd Kroatië - België zal er ongetwijfeld ook wel mee te maken hebben .
Nog een gezellige avond doorgebracht met mijn ouders en zo is de avond weer ingezet. Ik kijk al uit naar morgen: douche!!, gezin, uitslag! Ik vind het ongelofelijk spannend, niet normaal. De hoop dat ik zelf donor kan spelen is groot maar ik maak mij geen illusies. Het zou wel mooi zijn. Wie hoopt er mee?
Eindelijk eens wat geslapen vannacht. Dat heeft deugd gedaan. Was ik mooi op tijd voor het dagelijkse ochtendritueel. Relaxed de ochtend doorgekomen.
Vandaag niet al te veel te vermelden. Sinds gisteren hadden ze mij een soort groeihormoon gegeven om mijn witte bloedcellen terug te hoogte te laten inschieten en dat is met verve gelukt. Vandaag waren ze met 19000, al een behoorlijk leger. Volgens de verpleegster waren het allemaal goeie, dus dat is wel ok. Vanavond mocht ik een zakje groeihormoon overslaan . Als mijn witte bloedcellen niet meer te snel zakken en op peil blijven, is het vertrek hier in zicht. De professor heb ik vandaag ook weer niet gezien. Spannend!
In de namiddag eens geen bezoek, raar! Maar met filmpje, een spelletje en 20km op de hometrainer is de avond ook weer snel daar. Nog een tof koppel op bezoek gehad en hup de avond is weer om.
Het einde van de eerste kuur is bijna in zicht. Ik kan niet wachten om hier te vertrekken. Wat kijk ik uit naar thuis, terug bij mijn gezinnetje. Mijn zetel, mijn bed, mijn tafel,.... Maar vooral Julie zien en vastpakken wanneer ik dat wil. So excited!
Ik moet hier weer met dezelfde zin beginnen als de vorige dagen en dat is dat ik weer niet zo goed geslapen heb. Het straffere pilletje heeft niet zoveel meer geholpen. Geen paniek, vandaag is er een relaxatietherapeute langs geweest en heeft me enkele tips gegeven om mij te ontspannen. Straks eens uittesten.
Vandaag weer goed kunnen genieten van mijn gezinnetje en een hele toffe vrolijke vriendin . Weer even de vijver en eendjes gezien. Ja ja ze zaten er nog allemaal. In de avond zijn dan mijn broer en schoonzus nog langs geweest. Het was weer top qua bezoek!
Ik had gehoopt de professor vandaag te mogen zien, maar hij is niet langs geweest. Ik heb dus nog altijd geen resultaat van mijn chromosomale afwijking. Begin het wel wat spannend te vinden.
Elke dag kijk ik meer en meer uit naar mijn vertrek hier. Het is misschien de combinatie van de cortisonen en de opwinding om naar huis te gaan dat ik niet zo goed kan slapen. Ik doe mijn best voor vanavond. Zen! Maar dankzij de cortisonen mag ik wel weer 20km bij tellen op de teller.
Het zal de cortisonen wel zijn, maar ik heb weer geen goede nachtrust gehad. Om half 12 een slaappilletje genomen en pas rond 3u deze nacht de slaap kunnen vatten. Vanavond zou ik iets straffer spul krijgen, ben benieuwd. Om 9 u deze morgen weer versuft wakker geworden maar ik was rap goed gezind want de douche stond op mij te wachten. Wat heeft dit weer deugd gedaan!
Vanmiddag weer goed gevuld met bezoek. Karolien, Julie en schoonmoeder waren eerst, daarna nog een toffe collega op bezoek gehad. Julie is al vandaag 8 weken oud, wat vliegt de tijd toch weer voorbij en ze worden toch zo rap groot meneer.
Deze avond zijn mijn ouders nog geweest. Met hen ben ik nog even rond de vijver gaan crossen en nog even de cafetaria in gegaan. Ik heb na lange tijd nog eens een frietje kunnen proeven. Hemels! Het was weer zeer geslaagd.
Ik hoop morgen de uitslag van het beenmergonderzoek te mogen ontvangen. Dan zal het duidelijk worden of ik nu zelf donor kan spelen of dat ik een transplantatie moet ondergaan. Eventjes een verschil van een half jaar en de weg zal zwaarder en langer worden mocht ik een donor nodig hebben. Ik ben op alles voorbereid.
Vanavond weer 10km in de spieren getrapt. Ik heb even uitgerekend en ik zit nu al op een totaal van 261km sinds ik hier binnen ben van 10 september. Niet slecht eh!
Deze nacht is niet zo goed verlopen. Veel te laat gaan slapen en niet kunnen slapen. Het gevolg dat ik pas om half 3 een slaappil heb genomen en deze morgen versuft wakker werd om half 11. Doeme, weer zoveel tijd verloren . De ochtenden zijn de drukste. Nog half verdoofd opgestaan en ontbeten want de middag stond al weer klaar om zich te dienen. Wassen, check-up en hup het was waar weer middagtijd. Daar zijn we ook weer door.
Vandaag krijg ik ook weer 2 chemokuren. Die duren niet zo lang maar welke schade gaan ze weer aanrichten. Ik was nu juist weer aan de wederopbouw begonnen na de oorlog. We zullen wel zien wat het geeft. Morgen ten slotte de laatste chemo, afsluiten met onze cocktail (campari ) en dan kunnen we effectief uitkijken naar het vertrek. Alles op zijn tijd.
In de namiddag wordt het weer lekker druk. Mijn schoonzus komt op bezoek met het gezinnetje. Mijn witte bloedcellen bedragen 1900 dus ik mag de kamer nog verlaten. Dan moeten de kinderen ten slotte niet achter het glas blijven. Het wordt een leuk uitje naar de cafetaria en een tripje langs de vijver. Wat een mens toch gelukkig kan maken.
Terug op de kamer heb ik even de tijd om te rusten want mijn volgend bezoek dient zich dadelijk aan. Ik heb toch een oogje dicht gedaan wat niet slecht is geweest. Samen met mijn kameraden trekken we er weer op uit naar de cafetaria. Het wordt weer veel te plezant en gezellig, logisch met de vrolijke vrienden eh, en het is al weer snel tijd voor terug te keren.
Voor de geïnteresseerden onder jullie heb ik toch nog 5 km voor de tv kunnen fietsen.
Weeral een goed dagje gehad. Vandaag maar niet te laat gaan slapen want morgen wordt het ook weer een drukke dag. Man man wat een leven! En nog eens douchen!!! Yes
 "Smile"){kind=icon}
.
? Ja, het is weer even
geleden dat ik iets van mij heb laten horen. De tijd vliegt ook als je thuis
bent.
. Ik kan het ook vergelijken met dat konijntje van Duracel, maar dan ben
ik wel diegene met de witte-producten-batterijen: snel uitgeput. Ik kan goed
begrijpen waarom die cortisonen op de doping lijst staan.
.
