Ik DACHT dat ik het voordeel had dat mijn man niets van medicatie kent, dus ook niet weet waarvoor het precies toegediend wordt. Maandagmorgen ben ik bij de huisarts geweest, met Evy, die er blijkbaar ook mentaal door zit.

Toen heb ik het probleem van de medicatie aangekaard, zoals voorzien. De huisarts dacht dat risperdal het meest voor de hand liggende was. Op zijn vraag of Koen dit zou willen nemen, heb ik geantwoord dat ik niet precies zou vertellen waarom hij dit diende te nemen, alleen maar om de hoge bloeddrukpieken te beperken, en wat minder nerveus te zijn. Op die manier dacht ik de oplossing gevonden te hebben. De huisarts had op het voorschrift vermeld dat de bijsluiter verwijderd moest worden, ook al leest Koen nooit geen bijsluiters, maar wou daar mee alle mogelijke pistes uitsluiten.

Helaas, Koen weigert risperdal in te nemen voor hij de hartspecialist (nu

donderdagmorgen) gesproken heeft. Helaas kent die man de situatie niet, weet dus ook helemaal niet waarom risperdal voorgeschreven wordt en ik kan onmogelijk zeggen hoe het in elkaar zit, met Koen erbij. Ik hoop dus maar dat ik die man nog aan de lijn kan krijgen voor donderdagmorgen!!

De reden waarom hij ze niet wil innemen is omdat ik en de huisarts een complot gesmeed hebben om hem helemaal om zeep te helpen. En de huisarts kent er helemaal niets meer van, want in plaats van hem binnen te sturen naar het ziekenhuis moest hij gewoon een antibioticakuur voorgeschreven hebben en dan zou hij na acht dagen genezen geweest zijn in plaats van nu niets te mogen doen. Pffffffffff. Wie neemt dat nog au serieux? Helaas, is het enkel tegen mij dat hij dergelijke onzin uitkraamt, en owee als ik hem geen gelijk geef...

Bij navraag omtrent risperdal ben ik er op gewezen dat dit eigenlijk geen medicatie is dat een huisarts zomaar zou mogen voorschrijven. Ik ben er me van bewust dat psychiaters beter geplaatst zijn voor het voorschrijven dan dergelijke medicatie. Het probleem is dat ik niet zie hoe ik Koen bij een psychiater kan krijgen, zelfs niet via de huisarts. Hij is nu eenmaal de meest normale mens die er op de wereld rond loopt. En psychiaters verklaren nu één maal iedereen "zot", om werk te hebben. Dat is ook de reden waarom onze dochter Evy nog steeds geen diagnose heeft. Dus...

Medicatie om hem rust te geven is op die manier ook niet echt bespreekbaar. Het kan alleen in het kader van "het voorkomen van hoge bloeddrukpieken" (lees : het voorkomen van verbaal agressief gedrag). En dat kan nu, op een moment dat hij opnieuw geschrokken is van wat er kan gebeuren. Binnen enkele maanden vervalt hij toch weer in zijn "struisvogelpolitiek" en steekt de kop in het zand voor zijn hartproblemen : als je het niet voelt, je werk terug naar behoren kunt doen, en je steekt je kop in het zand dat je een hartpatiënt bent, dan zijn er plots geen problemen meer. Daarom dat het zo belangrijk is dat het NU bekeken wordt.

Vanmiddag zijn er harde woorden gevallen : hij vond het niet kunnen dat ik deze namiddag naar stad reed naar de bank om geld (ik heb nog 20 euro op zak!), terwijl ik vanavond ook naar stad moet om Evy op te halen aan het station. Ik doe dat maar omdat ik niet zou moeten werken, volgens hem. Hij vergeet er wel bij dat ik wel naar stad moet rijden, omdat ik (officieel, ik heb ze wel nog!) van hem deze zomer mijn bankkaarten moeten binnendragen heb. Hij vond dat ik niet het verstand had om daar mee te werken, omdat ik deze zomer lichtjes in het rood stond. Ik kan dus, voor over hij weet, geen geld meer uit de muur halen! Daarnaast mag ik hier bij de plaatselijke bankier (op 2km in plaats van op 10km) niet meer langs gaan, omdat hij vind dat die man hem genoeg van zijn geld gepakt heeft (aandeelfondsen die eind 2008 fel in waarde gezakt zijn, wat die man ook niet kon voorspellen). Het principe van die fondsen heb ik al genoeg

uitgelegd, maar hij snapt het dus niet : waardevermindering betekent voor hem dat er geld weg is, en dat kan volgens hem alleen maar als iemand (de bankier) het gepakt heeft........ en ik verdedig die bankier (probeer alleen uit te leggen hoe het in elkaar zit) in plaats van hem te steunen, dus kan het niet anders dan dat ik een relatie heb met die man... Voor zover oude discussies.

Het is trouwens ook de schuld van de bankier dat hij opnieuw geopereerd moet worden. Ik besef wel, en hij dus ook, dat het sinds hij zich halfweg januari kwaad gemaakt heeft omwille van het feit dat die man zijn geld gepakt had en ik dan nog het lef had om met die man mee te doen, is dat zijn klachten serieus toegenomen zijn. Maar zeggen dat het de fout is van die man, dat is toch wel heel erg bij het haar gegrepen.

Voor mij was het vooral belangrijk dat ik deze namiddag even weg kon, ook al was het dan maar naar de bank, op een moment dat men niet onmiddellijk zit te wachten op mij. Want nu 16 uur zijn de dieren er weer al. Ondertussen weet ik ook dat de bank om 16u dicht gaat, en Evy is pas om 16u45 in het station. 

Koen is ondertussen al een half uur op, ondertussen is de kinesist er voor zijn revalidatieoefeningen (zodat ik veilig verder kan typen), en ik heb hem nog niet gezien of gehoord. Voor het ogenblik kan ik daar best mee leven. Ik vermoed dat hij vooral razend is omdat ik gezegd heb dat zijn broer hem geen gelijk heeft, dat zijn broer zegt dat de enige verantwoordelijke voor zijn woede hijzelf is, en niet de ander. En als hij dit niet veranderd zeker vroegtijdig zal sterven. Misschien had ik dat niet zo cru mogen stellen, maar als niemand hem zegt waarop het staat, dan zal er ook nooit iets veranderen. En ik was het kotsbeu om nog maar eens de volle lading te krijgen voor iets dat ik zelfs nog niet gedaan had.

We zien wel hoe het evolueert... Ondertussen heeft hij gehoord dat de kinesist misschien wel eens zou bouwen, en hij zit dus maar met lof over mij te zwaaien. Ik erger mij er dood aan!!! Zij kunnen mij niet zien, ik hen niet, maar ik kan wel alles horen. Dat weet hij trouwens ook.

Enfin, we zien wel hoe het verder evolueert. Ik probeer voor mezelf te zorgen. :)

Koen is sinds vrijdag een week thuis, na 18 dagen afwezigheid. Morgen dus veertien dagen. Mijn schoonvader is sinds maandag een week thuis. Voor mij betekent dit vooral dat de ziekenhuisbezoeken voorbij zijn. Voor de rest neem ik zoveel mogelijk afstand van de situatie bij mijn schoonouders.

Volgens mij (ik sta blijkbaar nog altijd alleen met die mening) heeft mijn schoonmoeder opnieuw een duidelijke opstoot van dementie, terwijl zij ervan overtuigd is dat zij niets mankeert, en dat mijn schoonvader dementeert. Dat zorgt daar voor de nodige botsingen, maar ik laat het los. Koen zijn broer en diens vrouw gaan voor het ogenblik enkele malen per week extra binnen.

Ik heb al mijn kracht en energie nodig voor thuis. Het werk op de hoeve weegt zwaar door. In de winterperiode, zoals nu, is het zo al een heel stuk zwaarder dan in de zomermaanden (vorige keer was het mei), en ik merk ook dat mijn lijf niet meer mee wil zoals de vorige keer. De spierpijn die ik opgelopen heb door de extra arbeid, is niet zoals zes jaar terug, na enkele dagen verdwenen, maar blijft hangen. Ik ben doodop 's avonds. Rond 21u zit ik in mijn bed, maar aangezien ik nog bijna geen enkele nacht doorgeslapen heb sinds Koen naar het ziekenhuis vertrok, heb ik het gevoel dat de moeheid zich steeds meer begint op te stapelen, en dat ik me steeds meer vooruit moet slepen. De mate waarin hangt sterk af van Koen zijn gedrag. Na vorige week hypernerveus gedrag, omdat alles niet gedaan werd zoals hij het gewoon is, had ik het zaterdagmorgen compleet gehad. Het scheelde niet veel, of ik had Koen gezegd dat ik geen voet meer in de stallen zou zetten. Het feit dat hij die dagen tot drie keer liet vallen, dat ik toch voor niets deugde, was er teveel aan, naast alle gezeur over zaken waar ik niets kon aan doen, maar die toch op mijn rekening geschreven werden. Toch maar niet gedaan, wel mijn hart gelucht bij Koen zijn broer, op een moment dat Koen er niet bij was.

Vorige week kon dat nog! Zijn broer gaf aan dat ik in de eerste plaats aan mezelf moest denken, dat ik, indien Koen zo verder deed, hem effectief gewoon zijn plan moest laten trekken. Klinkt simpel, maar ik weet uit ervaring dat het gezeur niet ophoud als ik alleen maar mijn werk doe. Ook daar zit hij continue te zeuren. Hij claimt, probeert over alles controle te krijgen en te behouden. Hij is terug gefloten geweest door zijn broer, enkele uren later, toen hij op dezelfde manier begon tegen Thomas (ik was er niet bij) terwijl Thomas boxen aan het uitmesten was. Dat heeft mij een adempauze van enkele dagen op geleverd, maar deze voormiddag begon hij opnieuw. Nochtans had ik hem deze morgen gezegd dat hij mij moest gerust laten vandaag, dat ik geen gezeur wilde, want dat ik me eigenlijk ellendig voelde. Ik ben op, totaal op, vandaag. En, zoals we al jaren gewend zijn, op het ogenblik dat ik mij zwak toon, slaat hij toe. Er zal iets moeten gebeuren, want veel langer hou ik dit niet meer vol. Als niets anders mogelijk meer is, dan eventueel maar met medicatie.

Ik zou de vraag naar medicatie willen stellen aan de huisarts : Voor het ogenblik pakt Koen Clozam, een licht kalmerend middel, dat men hem aangepraat heeft in het ziekenhuis, de avond nadat duidelijk werd dat hij terug onder het mes moest, en hij totaal in paniek reageerde. Door mijn kordate optreden, (men dacht dat hij dit thuis niet meer zou nodig hebben) neemt hij dit nu nog steeds. Ik heb het middel opgezocht op internet, en merk dat het middel gewennend is (steeds meer nodig voor hetzelfde effect te hebben) en verslavend. Dus heb ik mijn twijfels bij een blijvend gebruik, vooral ook omdat hij misschien wel iets minder heftig is, maar toch op momenten voor een onnozelheid in paniek slaat, waarbij ik iedere keer de volledige lading krijg.  Het is volgens mij ook niet de juiste medicatie vanuit zijn autisme gezien. Ik denk in de richting van Risperdal, bedoeld om zijn agressieve buien tengevolge van angst en controleverlies, te dempen?? Normaal gezien zou ik volgende week woensdag de huisarts persoonlijk (zonder Koen) kunnen spreken en ik wil hem dan wel duidelijk maken dat het zonder medicatie niet kan. Niet voor Koen, maar vooral niet voor mij en de kinderen. Er moet iets gebeuren, en aangezien hij niet in staat is zijn gedrag te veranderen, duidelijk aangeeft dat hij het niet kan (zich minder opwinden), is medicatie de enige mogelijkheid die overblijft.

In het kader van het aanpassen en bijwerken van zijn medicatie na zijn operatie zie ik dat wel lukken om nu te starten. Van zodra we enkele maanden verder zijn, zal Koen zelf het nut er niet van inzien... hoop ik... 

En ik? Waar blijf ik? Ik ben me ervan bewust dat ik tijd en ruimte voor mezelf moet maken, dat ik mezelf de tijd moet gunnen om terug op te laden, maar voor het ogenblik lukt dit nauwelijks. Ik kom iedere dag uren te kort, vooral slaap, en ik weet niet hoe ik dit voor het ogenblik zou moeten oplossen, zonder dat het hier helemaal escaleert. Want dat zou het voor mij ook alleen maar erger maken.

Ondertussen blijf ik met gemengde gevoelens zitten : soms blij dat alles goed afgelopen is, maar toch met heel veel vragen hoe het nu verder moet.

Dit is voor mij het grote verschil met de vorige keer : toen had ik het gevoel dat we een nieuwe kans kregen. Nu besef ik te goed dat Koen nooit zal veranderen, maar dat er toch iets zal moeten gebeuren. Alleen weet ik niet goed, welke kant het op moet.

Gisteren kwam men onverwachts een Merlo verreiker, voor in de stallen demonstreren. Koen is daar al sinds vorig jaar mee bezig : hij zou iets nieuws willen kopen voor in zijn stallen. Alleen zag hij het allemaal veel te groot, niet bruikbaar op ons bedrijf. Nu was dit de eerste keer dat men iets toonde dat haalbaar was. Acceptabel, ook voor mij. Ik heb er niets op tegen dat hij nieuw materiaal koopt, maar niet om zomaar te kopen. Het moet rendabel en geschikt zijn voor het bedrijf. En die visie wordt me al maanden niet in dank afgenomen. Enfin, hij leefde op als een klein kind dat een nieuw stuk speelgoed ziet. Tot ik gisterenavond hem zei dat hij eerst zou moeten weten wat hij zou doen met het bedrijf (hij spreekt soms over verkopen, of tot een minimum herleiden, maar dan is het niet meer leefbaar), dat de aankoop van een dergelijke machine (kostprijs rond de 75.000 euro) alleen verantwoord is op een rendabel bedrijf. Dat mag dus niet gezegd worden. Dat is taboe.

En zo leven we voor het ogenblik gewoon van dag tot dag.

Ik heb vorige week, op mijn uitdrukkelijke vraag, de chirurg aan de lijn gekregen. Ik maakte me vooral zorgen om het feit dat Koen na zijn operatie er veel ellendiger aan toe was dan de vorige keer. Daar zijn twee redenen voor, wist de chirurg : Een tweede dergelijke operatie is altijd veel zwaarder dan de eerste keer, én door dat het probleem vermoedelijk al enkele dagen, weken, maanden aansleepte,  was Koen zijn hart al een langere tijd overbelast, waardoor het nu meer moeite heeft om te recupereren.

Ik heb ook gevraagd wat er nu aan de hand was, en wat de oorzaak daarvan kon geweest zijn.  Er was dus een draad geknakt in de verbinding tussen zijn kunstaorta en zijn echte aorta. Oorzaak : vermoedelijk een hogebloeddrukpiek. Aangezien Koen medicatie neemt om zijn bloeddruk niet te hoog te laten komen,  en zijn bloeddruk in rust altijd vrij stabiel was, zie ik maar één mogelijke oorzaak daarvan : zijn woede-aanvallen, die eerlijk gezegd de laatste tijd weer frequenter voor kwamen.  De chirurg meldde dat ze het probleem hersteld hadden op een manier dat dit niet meer kon gebeuren, maar wees er mij wel op dat Koen al bijna zes jaar een ernstige hartpatiënt is, en ook blijft, en dat er vele delicate punten in zijn lichaam zitten sinds de vorige operatie, zodat het onder controle houden van de bloeddruk wel levensbelangrijk is.

Dat heeft me het gevoel dat ik een tijdbom in huis krijg. Hoe leg je aan een auti, zoals de mijne, uit dat hij anders met de dingen moet leren omgaan, en vermijden van zich kwaad te maken? Zonder dat hij, iedere keer dat hij zich kwaad maakt, de schuld volledig bij de anderen te leggen? Want dat doet hij altijd, maar ik wil niet dat de kinderen het gevoel krijgen dat zij verantwoordelijk zijn voor zijn gezondheid! Ik heb daaromtrent wel een goed gesprek gehad met Koen zijn broer, maar eigenlijk weet die ook niet hoe we het Koen kunnen duidelijk maken.  Wat we, allebei, wel vermoeden is dat zijn extreme reacties van de voorbije tijd vermoedelijk wel te maken zullen hebben met het feit dat hij voelde dat er iets niet klopte, dat het allemaal teveel werd.  Dat hij er nooit iets van zei heeft volgens mij vooral te maken met zijn extreme angst voor het ziekenhuis.

Ondertussen is hij er nog, en is er nog geen sprake van naar huis terug keren. Gisteren had hij terug koorts. Oorzaak onbekend. Hij heeft terug pijn in de schouders. Men weet niet waardoor. Dus dat betekent dat hij opnieuw onderzocht wordt. Voor mij mag hij nu al gauw terug naar huis. De combinatie van het werk, en het over en weer rijden wordt zwaar. Ik heb dit keer helemaal geen vakantiegevoel meer, heb nauwelijks tijd voor essentiële zaken.

Ik heb vanmorgen rond 8u gebeld naar de dienst intensieve zorgen. Hij is wakker sinds deze nacht. Het ontwaken is vrij vlot gelopen en hij is nu vrij alert (vorige keer was hij ook vlug alert). Hij heeft wel een kritieke nacht doorgemaakt, met vrij veel bloedverlies, maar alles is onder controle. Er zou dus opnieuw een stuk van de aorta vervangen zijn.

Als er geen koe kalft (want er is één die mogelijks vandaag kan kalven) ga ik vanmiddag tussen 12u30 en 13u00. Anders wordt het het volgende bezoekuur, van 15u tot 15u30. Misschien zullen de spanningen iets wegvallen als ik hem gezien heb.

Gisterenavond is onze extra hulp, Rob, komen opdagen om eens gewoon mee te draaien, en ik moet zeggen, dat valt enorm mee.  Als je hem bezig hoort en ziet is het in zijn manier van doen meer een kwajongen dan een volwassen man, maar dan wel met het nodige verantwoordelijkheidsgevoel en kennis van het werk. Hij heeft Ruben op sleeptouw genomen en ik zag dat kind echt tenvolle genieten.  Er was trouwens merkelijk meer leven in de brouwerij dan anders, waardoor het er wat meer ontspannen aan toe ging dan gewoonlijk.

Alleen daardoor is Rob voor mij de moeite waard als extra hulp!

Ik heb me al vaker afgevraagd of het niet net die kinderlijke, speelse manier van doen is, waardoor Koen het goed met hem kan vinden.  Niet dat hij zo vaak contact had met die man. Meestal gaat het om toevallige ontmoetingen, maar dan nemen ze, als het kan, wel de tijd ervoor.

Koen is altijd vrij vlot geweest in het leggen van contacten (draait de meeste verpleegsters zo rond zijn vinger in het ziekenhuis), zolang die contacten oppervlakkig en vrijblijvend zijn. En ik denk dat hij dit net bij Rob vind.

Alhoewel ik gisteren na het bezoek van mijn ouders nog een vrij goede dag gehad heb, ook al door ambiance die de extra hulp met zich meebracht, weegt de vermoeidheid vandaag opnieuw meer door. Ik probeer zoveel mogelijk rust te nemen tussendoor en hoop dat het van nu af aan de goede richting in gaat.

Ik heb Koen gisterenavond voor het laatst gehoord, via de telefoon. Toen was hij reeds klaargemaakt voor de operatie deze morgen.  Het feit dat ik hem niet meer gehoord heb, betekent dus wel dat hij ondertussen op de operatietafel ligt. Ik vermoed dat ze nog steeds met hem bezig zijn, want men sprak toch over een operatie van 4 tot 5 uur. En ondertussen blijft het toch bang afwachten.

En dat is zwaarder dan ik dacht. De vorige keer was hij 's in de late namiddag binnen, is hij die nacht geopereerd, en was eigenlijk alles voorbij voor ik goed en wel besefte hoe erg het was. De kritieke momenten die er geweest zijn na de operatie hebben we pas zes weken later geweten, toen alles voorbij was en Koen al lang weer thuis. Nu zeggen ze wel dat het minder risico-vol is, maar de mogelijke kritieke momenten weet ik nog maar al te goed, en nu besef ik maar al te goed dat ik pas op het eind van de dag misschien zal weten waar we staan. Ik wist niet dat een dag zo lang kon duren. Een achtbaan van gevoelens is er al lang niet meer. Ik ben alleen maar bang.