Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
02-05-2013
Donderdag 2 mei 2013
Normaal zou ik volle bak voorbereidingen moeten aan het maken zijn voor Jens* zijn communie feest...
Zaterdag zou Jens* met zijn vriendjes zijn communie doen. Dorie het houdt me harder bezig dan ik had verwacht.
Weken heb ik getwijfeld of ik naar de viering in Arendonk zou gaan. Vandaag was ik overtuigd te gaan en morgen leek het me weer beter van niet.
Uiteindelijk heb ik de knoop toch maar doorgehakt en beslist om niet te gaan. Het zou héél moeilijk zijn me in te houden. Ik wil niet dat die gelukkige kinderen mijn tranen en verdriet zien omdat Jens* er niet tussen zit. Het is voor hen een fijne dag en dat moet ook zo blijven. Maar Jens* zal er zeker aanwezig zijn...hij zal toekijken naar zijn vriendjes...met heel veel trots voor hen.
Dekke wat mis ik die 2 armpjes om eens een dikke knuffel te geven aan hem. Die woordjes 's avonds op de berg; mama krijg ik een kusje want ik ga in slaap vallen. Over 2 maand is hij al 2 jaar weg...zie het nog gebeuren voor mijn ogen als gisteren, maar 2 jaar...zo lang al...
Het gemis, pijn, verdriet wordt er niet minder op. Je merkt wel dat dit bij meer mensen moeilijker te begrijpen is na al die tijd. Meer mensen hem misschien niet vergeten zijn, maar toch al veel verder in hun achterhoofd hebben zitten. Wat ik ergens wel begrijp, wanneer ze dit zelf niet hebben meegemaakt weten ze absoluut niet hoe dit voelt én het is ook hun eigen kind niet. Maar ons doet dit soms toch ook pijn.
Dieter heeft deze week zijn rijbewijs gehaald. Heel fier zijn we op hem. Zonder rijschool van de eerste keer er door, zelf veel opgezocht op internet gevragen aan vrienden en geoefend met ons. Jens* zou meer dan fier zijn op zijn grote broer, IS meer dan fier op hem. Wij waren heel blij voor hem, maar tegelijk ook weer even slikken, weer eentje een beetje meer loslaten...
Hopelijk gaat Jens* de laatste 3 maanden bij alle drie op hun schouders zitten, voor dat laatste duwtje voor de laatste examens. En brengen ze dit ook weer tot een goed einde. Het is te hopen dat Dieter dan kan starten aan de politieschool in oktober. Eline is ingeschreven in een andere school en een andere richting, helemaal haar ding. En Merel...tja die zal Jens* hard nodig hebben als ze volgend jaar met Frans begint want leren is ook niet elke dag haar hobby ;-)
Vandaag wordt Dieter 18! Gisteren zijn we gezellig met het gezin gaan eten in het Bourgondisch huis. We hebben allemaal genoten!
Het was super gezellig. Vandaag dan eindelijk 18, wat heeft hij hier naar afgeteld.
En toch voel ik me vandaag niet happy. Op zo'n dagen mis ik mijn Jenske toch wel enorm. Pas op niemand heeft iets gemerkt gisteren, je kan héééél veel verstoppen achter een lach. Ik wou ook niet dat iemand het merkte, het is Dieter zijn dag!
Maar het is zo verdomd pijnlijk dat hij er niet meer bij is. Jens* vond feestjes ook altijd super tof en kon er ook heel hard in op gaan. Hij zou Dieter vandaag al met veel lawaai gaan wakker maken zijn. Merel geeft van ver een hand natuurlijk, geen jongen kussen hè ;-).
Gisteren is Merel nog eens mee op brussendag geweest met UZ Leuven. Normaal ging ze met de chiro op weekend maar toch verkoos ze om met Leuven mee te gaan. 's Morgens kwam er toch even de vraag en als ik er nu niemand ken. Ze wist al dat begeleider Lieven niet mee ging.
Maar toen we in Leuven aankwamen zag ze al dat Helena er ook zat. Zusje van Jana die we ook kennen van op de berg. Merel en Helena zijn al een paar jaar samen meegeweest. In begin zijn ze altijd beetje stillekes maar eens ze op de bus zitten zien ze ons al niet meer staan. En aan de grote smile te zien toen ze aankwamen hebben ze goed gelachen met 2.
Toen ik 's avonds alleen terug naar Leuven reed voelde het heel raar aan. Normaal vertrok ik 's avonds altijd met Jens* naar de berg en zat hij altijd heel stilletjes in de auto omdat we weer eens binnen moesten. Heel raar...ik voelde hem precies bij in de auto zitten...
Bij aankomst was er dan natuurlijk wel de ontnuchtering, geen Jens* die mee uitstapte, geen zware trolli uit de koffer halen, geen Jens* die al zei: als we een kleine kamer krijgen gaan we terug naar huis hè! Nu mocht ik in de hal alleen op een stoeltje zitten wachten op Merel haar bus en die oh ze vertrouwde geur opsnuiven... Gelukkig duurde het niet lang voor er nog bekende gezichten arriveerder, de afleiding was er weer.
Merel heeft het nog steeds heel moeilijk. Ook op school gaat het niet van een leien dakje. Ze heeft al van voor de paasvakantie ruzie met een klasgenootje waarvoor ze geregeld wenend van school kwam. Ik mocht van die mama een berichtje ontvangen dat alles behalve fijn was om te horen. Ja Merel heeft het moelijk, en ja Merel is vlugger op haar teentjes getrapt, en ja Merel zal soms niet te genieten zijn, maar deze berichten kwamen toch wel hard aan. Na een telefoontje met de juf was ik toch een beetje gerustgesteld dat niet alles waar is. Maar Merel heeft het moeilijk. Ook wanneer psychologe van clb tegen haar heeft gezegd dat ze zou komen en dan opeens er niet geraakt is Merel in de klas helemaal van slag, ook thuis merken we dit aan haar. Daarom hebben we nu toch in overleg met juf en huisdokter besloten om een echte kinderpsycholoog in te schakelen. Ze heeft er hier duidelijk nood aan. Hopelijk gaat het haar dan allemaal een beetje lukken.
Gisteren zijn we naar de live show geweest van Kom op tegen Kanker. Een heel mooie maar zeer aangrijpende show.
De kinderen deden het super! Het dansje van de ganse groep is geweldig! Sam die meewerkte kennen we goed. Hij heeft dezelfde vorm van kanker als Jens*. Toen hij halverwege de show zei dat hij neuroblastoom had werd het me toch even te veel. Ik heb toch eens heel hard gevloekt in mezelf.
Waarom mogen wij niet meer met Jens* op de berg komen voor een behandeling? Waarom moest Jens* de strijd opgeven? Hij zag er zo goed uit tot de laatste minuut! Waarom???? Dorie wat kan het toch pijn doen! Hij zou dit allemaal ook geweldig gevonden hebben.
Gelukkig is het ziektebeeld van Sam helemaal anders dan bij Jens* en mag hij zich helemaal niet spiegelen aan hem. Sam doet het goed en we gaan er van uit dat hij de neuroblastoom helemaal uit zijn lijfje gaat drummen!! Ik geniet er van als ik Sam bezig zie.
Het was weer fijn nog eens al die lieve mensen te zien. Ouders van lotgenootjes, Sam, Myra, verpleging, Inge, Noëlla, dokters, Truy,....
Het blijft me een heel aangenaam en warm gevoel geven hen allemaal te zien. Ik zou hen zeker nog niet kunnen missen.
Ook Inge van muziektherapie kwam vertellen over haar plannen waar ze mee bezig is. Jens* zou dit helemaal geweldig gevonden hebben!
Meer kan ik hier nog niet over vertellen maar het gaat prachtig zijn. Muziektherapie was voor Jens* een heel belangrijk onderdeel aan onze verblijven op de berg. Zijn gitaar zal hier voor altijd blijven pronken naast zijn kast. En niet te vergeten zijn prachtige liedje dat hij daar heeft gemaakt. Iets wat ik de rest van mijn leven heel diep zal koesteren...
Jens heeft weer goed geslapen. Hij weegt 21,6kg, dit blijft nu toch een beetje stabiel gelukkig.
Zijn bloedwaardes zijn goed, dus om 11u 30 starten hij met de 5de chemokuur.
In de voormiddag gaat hij weer knutselen bij Katrien in de speelzaal. De speelzaal is voor hem telkens een heel goede afleiding.
Namiddag is papa er met Merel. Samen met Merel gaat Jens terug bij Katrien verven.
Als de dokters hun ronde doen krijgen we goed nieuws. Eindelijk!
De tumors zijn aan het verkleinen!!!!! Van het beenmerg weten ze nog niets, maar ze hebben ons toch weten gerust te stellen dat dit waarschijnlijk ook wel in orde zal zijn! De dokter verteld ons dat het niet veel voor komt dat kinderen zo goed op schema blijven voor hun kuren. Dikwijls moeten ze worden uitgesteld omdat de bloedwaardes nog niet ok zijn. Een voorbeeld kind zegt ze! Dit horen wij natuurlijk heel graag zeggen!
Mentaal heeft Jens het zeer moeilijk. Hij is dikwijls boos, weent veel en vlug. Je zou voor minder...
De kinderpsychologe wordt er dan ook bijgehaald maar Jens zegt niet...hij luistert alleen maar.
u tot Als papa en Merel naar huis zijn is helemaal uitgeteld en valt hij in slaap. Hij slaapt van 17ubtot 19u20. Toen hij wakker werd had hij het weer even heel moeilijk. Hij boos en verdrietig. We hebben dan maar even een wandeling gaan maken buiten rond het vijvertje, afleiding zoeken voor hem. En het werkt...
Spijtig genoeg is hij nu weer wel misselijk en is het braken ook weer begonnen. Niet fijn voor hem. We kunnen ons niet voorstellen hoe ellendig hij zich voelt. Want tussen dit allemaal zien en moeten doen is toch nog een heel groot verschil!!!
Bij de volgende foto's zie je duidelijk op Jens zijn gezichtje hoe zijn humeur op een uur tijd kan veranderen.
Vandaag werd de eerste kanjerkraal aan een lotgenootje van Jens* uitgedeeld. Natuurlijk wou ik dit voor geen geld missen!
De kar waar de parels in zitten is prachtig. De kleuren zijn super! Heel fleurig, helemaal geen ziekenhuis gevoel.
Ik ben er van overtuigd dat er hier veel kindjes blij mee worden gemaakt. Jens* zou vooral heel stoer hebben gedaan over zijn ketting hoe lang die wel was.
Toch wel even een emotioneel moment als die eerste ketting werd uitgedeeld...
Alle mensen die hebben meegewerkt, gesteund of meegewandeld met onze Halloweenwandeling ter ere van onze Jens*, voor deze prachtige kralen hebben jullie het dus gedaan! Ik wil mij voor dit project blijven inzetten. Dus tips altijd welkom!
Zo'n bezoekje aan de "Berg" geeft me toch altijd nog een heel aangenaam gevoel. Ik heb vandaag weer heel fijne mensen terug gezien!
Verpleging dagzaal (waar ik er wel eentje miste), verpleging boven (waar ik er ook van miste), de logistiekmedewerkers (waarvan ik er eentje heel veel sterkte toe wens), dokter Renard, een vriendje van Jens* Sam, Gilles die ik nog in de verte voor een punctie zag vertrekken,... deze mensen zullen heel mijn leven een heel speciaal plaatsje in mijn hart blijven hebben!! Ik breng nog steeds graag een bezoek daar op die berg. Hoewel het ook emotioneel toch wel wat los brengt. Maar ze geven je daar allemaal nog steeds het gevoel dat ik welkom ben en dat doet deugd!
In de voormiddag zijn we Dieter gaan inschrijven in de middelbare school op de opendeurdag. Jaja zo ver zijn we weer al.
Maar spijtig genoeg was het voor Jens weer eens geen fijne uitstap. Merel had zich er laten sminken. Jens wou dat natuurlijk ook heel graag, maar voor het grote infectie gevaar voor hem mocht hij dit niet. Met vele traantjes als gevolg. Zo zie je maar weer dat het dikwijls in kleine dingen zit waar een gewone mens niet bij stil staat maar die voor de kankerpatiëntjes pijnlijke momenten zijn.
Gelukkig vond hij in de namiddag zijn eerste eitje bij de kippen. Zijn dag was goed gemaakt. Hij was er helemaal van in de wolken en heeft dan ook de rest van de dag met het ei rondgelopen. Zo fier op zijn eerste eitje!
's Avonds wordt de pret dan weer helemaal de grond in geboord. We moeten weer voor een paar daagjes naar de berg. Jens was heel verdrietig en de traantjes vloeiden weer ...
Jens heeft het mentaal heel moeilijk. Hij vindt het allemaal niet eerlijk. Er wordt hem zoveel afgenomen als kind!
Waarom mogen zijn broer en zussen wel bij vriendjes gaan spelen? Waarom mogen zij wel gaan zwemmen? Waarom moest hij zijn hondje weg doen? Hij mag niets! Het is best moeilijk om hem hierin te troosten. Want hij heeft potverdekke gelijk! Hij mag bijna niets meer, hij moet zoveel! Het kind zijn wordt hem afgenomen!!
In de namiddag gaan voke en Dieter samen 4 kippen kopen voor hem. Een beetje om de pijn te verzachten dat zijn hondje weg is. Deze kan hij buiten toch eten geven en eitjes uitrapen. Jens is er super blij mee. De kippen zijn al vlug verdeeld onder hun 4, ieder een kip en ze hebben allemaal een naam gekregen.
's Avonds is zijn meter Hilde nog op bezoek geweest, weer een welgekome afleiding voor hem.
Vandaag gaat het al wat minder. Hij voelt zich niet lekker en ligt heel de voormiddag lui in de zetel voor tv. Ook in de namiddag komt hij maar weinig buiten. Het is een beetje te warm voor hem. Vandaag weer hij niet zo goed blijf met zichzelf. 's Avonds zijn moeke en voke weer op bezoek, even wat afleiding voor hem.
Deze morgen stond Jens zijn hemoglobine weer te laag. Dat wil zeggen eerst nog een lading bloed krijgen voor we naar huis mogen. Niet zo naar Jens zijn goesting want dit loopt nog een paar uurtjes.
Als we thuis zijn staat de lach weeral op zijn gezichtje. 's Avonds zijn we zelfs nog een klein toertje gaan fietsen met zijn nieuwe fiets. Jens geniet telkens enorm van de korte fietstochtjes.
Hij wordt de laatste tijd wel veel vlugger boos en is wat agressiever door alles wat hij meemaakt. Maar geef hem eens ongelijk....
Jens verdraagt de chemo deze keer goed. Hij is er niet zo ziek van. Hij heeft best goed geslapen, enkel héél dikwijls plassen en een paar keer zijn bedje nat. Gelukkig vals hij vlot terug in slaap elke keer na het verschonen van zijn bedje.
Hij eet ook nog met kleine beetjes en weegt vandaag 22,4 kg.
Ondertussen kabbelt de tijd maar verder... Het doet deugd het zonnetje eindelijk terug te zien.
Merel is ondertussen in therapie en het bevalt haar enorm. Ze verteld er vlot over thuis. Donderdag heeft ze haar 2de gesprekje. Ze gaat dan samen met de psychologe knutselen rond Jens*.
Eline heeft een ongelukje gehad met turnen op school en zit voor 6 weken met haar voet in de gips. De genezing verloopt niet zo vlot als ze zou willen, ze kan er nog steeds niet op steunen na dikke 2 weken.
Dieter is ondertussen geslaagd voor de derde testen voor de politieschool, nog eentje te gaan.
Ikzelf sukkel nog steeds met de gezondheid. Het gaat zo'n beetje van het ene naar het andere. Momenteel weer een maagzweer. Ook de rug blijft nog steeds moeilijk doen.
Papa heeft een nieuwe job. Vlak bij huis en helemaal zijn ding. Hij voelt zich er duidelijk gelukkiger bij.
Nu beginnen zo ook stilletjes de communie foto's te verschijnen bij de fotografen. Jens* zou dit jaar zijn plechtige communie doen.
Ik stel me toch dikwijls de vraag hoe groot hij nu al zou zijn, ook al zal hij altijd ons Jenske* blijven...
De dagen zijn eindelijk weer voorbij... We hebben wel een hele fijne week gehad op vakantie met kerst. Gelukkig kon Dieter in mijn plaats met de auto rijden want mijn rug had het weer eens begeven. En we moesten met 2 auto's. We zijn allemaal heel blij dat we dit toch gedaan hebben. En Jens* had er ook zijn hoekje gekregen. Hopelijk kunnen we dit volgend jaar overdoen. Het was een rustige week, alleen genieten zonder stress. Heel raar...ik heb daar een hele week geslapen zonder inslapers (wel mijn pijnmedicatie) en elke dag geslapen tot half 9 a 9u. Thuis gekomen was de luxe onmiddellijk voorbij. Zelfs met inslapers wordt ik nog wakker. Ik heb al verschillende nachten half de nacht opgestaan. Gewoon niet kunnen slapen! Nieuwjaar is ook voor ons een dag van even slikken. Zoals er bij bomma en bompa werd gezegd, amai bomma je hebt er een hele hoop bij elkaar gebracht. Ook bij bomma en mij waren onze eerste woorden, en toch is hij nog te klein... Het moment dat het Jens* zijn beurt was om zijn briefje te lezen, maakte mijn buik en maag toch wel een sprongetje... Gevolg 2 januari weeral eerste blaasontsteking van het jaar, hoofdpijn en rugpijn. Ook mis ik mijn sms'en naar mijn vriendin Kristien. Heb al zo dikwijls gedacht...zouden ze elkaar gevonden hebben? Kristien haar laatste sms naar mij op die bewuste morgen was: Ik sta klaar in de startblokken om naar Jens* te gaan. Ik ga hem een hele dikke knuffel geven van jou en je familie x. Ze heeft nog zo'n lieve woorden tegen me gezegd en ge sms't. Die zullen eeuwig in mijn hoofd blijven hangen. En ooit zie ik hen allebei terug! De superhelden! Maandag weer terug school, alles weer zijn gewone gangetje, ook daar zie ik best wel tegenop. Gelukkig heb ik nog wel een paar mensen, vrienden, waar ik eens dringend werk van moet maken om nog eens mee af te spreken. Ook wil ik ter hervatten met het aanvullen van Jens zijn dagboek van 2007. Dit is ook nog een heel werkje voor ik daar mee bij ben. Heel wat voornemens dus...
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
