Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
27-04-2013
Zaterdag 27 april 2013
Vandaag wordt Dieter 18! Gisteren zijn we gezellig met het gezin gaan eten in het Bourgondisch huis. We hebben allemaal genoten!
Het was super gezellig. Vandaag dan eindelijk 18, wat heeft hij hier naar afgeteld.
En toch voel ik me vandaag niet happy. Op zo'n dagen mis ik mijn Jenske toch wel enorm. Pas op niemand heeft iets gemerkt gisteren, je kan héééél veel verstoppen achter een lach. Ik wou ook niet dat iemand het merkte, het is Dieter zijn dag!
Maar het is zo verdomd pijnlijk dat hij er niet meer bij is. Jens* vond feestjes ook altijd super tof en kon er ook heel hard in op gaan. Hij zou Dieter vandaag al met veel lawaai gaan wakker maken zijn. Merel geeft van ver een hand natuurlijk, geen jongen kussen hè ;-).
Reacties op bericht (4)
04-05-2013
27 April
Wat is het soms toch dubbel wat we voelen ;wat we doen,en toch maar doorgaan he mama van Jens! Heb het ook weer ondergaan op 27 April, raar he! Elly zou jarig zijn, en ook haar leendochter Nanouchka is jarig op 27 April! Wij zijn dan ook samen met Nanouchka en Hans gaan ontbijten , maar er flitsen dan wel regelmatrig beelden door je hoofd, het moet ook voor hun heel moeilijk zijn natuurlijk! Toch hebben wij ons goed gehouden ,ook voor hun is het moeilijk ,zij missen Elly ook heel erg! Laat ons elkaar sterkte wensen, en de boodschap van Elly in gedachten: PLUK DE DAG . XXX*
04-05-2013 om 21:59
geschreven door Ma Elly
30-04-2013
halokes
Proficiat met de 18 jaar van Dieter.Onze agent wordt groot.......
30-04-2013 om 13:42
geschreven door raf en cine
29-04-2013
Proficiat
Hé Katleen,
een dikke proficiat voor Dieter, onze Thomas is zaterdag 17 jaar geworden. (weer een beetje een raak vlak van ons 2 ) ook al doen zo'n feestjes pijn, ik weet zeker dat Jens* uit volle borst heeft gezongen voor zijn grote broer. en wie weet heeft hij zijn gitaar er wel bij gehaald.
knuffel groetjes , Lesley Goris
29-04-2013 om 11:15
geschreven door lesley
27-04-2013
18 jaar !!!
Hey Katleen, ook al zei ik dat je nu zelf ook 18 jaar ouder bent, toch besef ik wel wat je voelt en meemaakt. Verjaren is sowieso een feest, toch zeker als je 18 wordt. Maar bij jullie blijven alle feestje een feestje met een kantje aan, de éne keer een scherp, de andere keer iets minder scherp, maar ze blijven. En dat mag, ondanks die kantjes is Jens* er dan toch altijd bij. Ik ben blij dat je toch genoten hebt van jullie etentje, ondanks ....
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....