Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
04-01-2013
Zondag 4 januari 2013
De dagen zijn eindelijk weer voorbij... We hebben wel een hele fijne week gehad op vakantie met kerst. Gelukkig kon Dieter in mijn plaats met de auto rijden want mijn rug had het weer eens begeven. En we moesten met 2 auto's. We zijn allemaal heel blij dat we dit toch gedaan hebben. En Jens* had er ook zijn hoekje gekregen. Hopelijk kunnen we dit volgend jaar overdoen. Het was een rustige week, alleen genieten zonder stress. Heel raar...ik heb daar een hele week geslapen zonder inslapers (wel mijn pijnmedicatie) en elke dag geslapen tot half 9 a 9u. Thuis gekomen was de luxe onmiddellijk voorbij. Zelfs met inslapers wordt ik nog wakker. Ik heb al verschillende nachten half de nacht opgestaan. Gewoon niet kunnen slapen! Nieuwjaar is ook voor ons een dag van even slikken. Zoals er bij bomma en bompa werd gezegd, amai bomma je hebt er een hele hoop bij elkaar gebracht. Ook bij bomma en mij waren onze eerste woorden, en toch is hij nog te klein... Het moment dat het Jens* zijn beurt was om zijn briefje te lezen, maakte mijn buik en maag toch wel een sprongetje... Gevolg 2 januari weeral eerste blaasontsteking van het jaar, hoofdpijn en rugpijn. Ook mis ik mijn sms'en naar mijn vriendin Kristien. Heb al zo dikwijls gedacht...zouden ze elkaar gevonden hebben? Kristien haar laatste sms naar mij op die bewuste morgen was: Ik sta klaar in de startblokken om naar Jens* te gaan. Ik ga hem een hele dikke knuffel geven van jou en je familie x. Ze heeft nog zo'n lieve woorden tegen me gezegd en ge sms't. Die zullen eeuwig in mijn hoofd blijven hangen. En ooit zie ik hen allebei terug! De superhelden! Maandag weer terug school, alles weer zijn gewone gangetje, ook daar zie ik best wel tegenop. Gelukkig heb ik nog wel een paar mensen, vrienden, waar ik eens dringend werk van moet maken om nog eens mee af te spreken. Ook wil ik ter hervatten met het aanvullen van Jens zijn dagboek van 2007. Dit is ook nog een heel werkje voor ik daar mee bij ben. Heel wat voornemens dus...
Jens* zijn laatste briefje voor ons...
Reacties op bericht (3)
08-01-2013
Sterk gezin
hallo Katleen,
knap van jullie dat het reisje er toch nog van gekomen is ! Het zal deugd gedaan hebben voor ieder van jullie. En ik weet zeker dat Kristien en Jens* gezien hebben dat jullie er van genoten hebben. Mij laat het verlies van Kristien ook niet los, ik heb ook al haar sms-jes nog. Maar zij is een gouden madam en ze zal zich nu zeker ontfermen over Jens*.
Maak er het beste van in 2013. Rust , wanneer je kan, zodat je rug snel beter is :)
Een extra knuffel van Snoopy (hahaha).
groetjes, Lesley Goris
ps. Prachtige foto !!
08-01-2013 om 16:05
geschreven door lesley goris
05-01-2013
respect
Jullie doen het, echt waar, zo goed samen, respect daarvoor !!!
Wij wensen jullie dan ook vanuit Eeklo het aller- allerbeste voor 2013, heel veel liefde, massa's geluk en een goeie portie
gezondheid.
Vanwege de Bonnekes xxxxxx
05-01-2013 om 09:34
geschreven door nancy
04-01-2013
Petje af
Fijn dat jullie op jullie eigen wijze toch iets moois hebben kunnen maken van deze dagen. De sterkte van jullie hecht gezin heeft al heel wat watertjes doorzwommen. Petje af!
04-01-2013 om 22:00
geschreven door Hilde Van Beers
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....