Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
04-03-2013
Maandag 4 maart 2013
Vandaag werd de eerste kanjerkraal aan een lotgenootje van Jens* uitgedeeld. Natuurlijk wou ik dit voor geen geld missen!
De kar waar de parels in zitten is prachtig. De kleuren zijn super! Heel fleurig, helemaal geen ziekenhuis gevoel.
Ik ben er van overtuigd dat er hier veel kindjes blij mee worden gemaakt. Jens* zou vooral heel stoer hebben gedaan over zijn ketting hoe lang die wel was.
Toch wel even een emotioneel moment als die eerste ketting werd uitgedeeld...
Alle mensen die hebben meegewerkt, gesteund of meegewandeld met onze Halloweenwandeling ter ere van onze Jens*, voor deze prachtige kralen hebben jullie het dus gedaan! Ik wil mij voor dit project blijven inzetten. Dus tips altijd welkom!
Zo'n bezoekje aan de "Berg" geeft me toch altijd nog een heel aangenaam gevoel. Ik heb vandaag weer heel fijne mensen terug gezien!
Verpleging dagzaal (waar ik er wel eentje miste), verpleging boven (waar ik er ook van miste), de logistiekmedewerkers (waarvan ik er eentje heel veel sterkte toe wens), dokter Renard, een vriendje van Jens* Sam, Gilles die ik nog in de verte voor een punctie zag vertrekken,... deze mensen zullen heel mijn leven een heel speciaal plaatsje in mijn hart blijven hebben!! Ik breng nog steeds graag een bezoek daar op die berg. Hoewel het ook emotioneel toch wel wat los brengt. Maar ze geven je daar allemaal nog steeds het gevoel dat ik welkom ben en dat doet deugd!
In de voormiddag zijn we Dieter gaan inschrijven in de middelbare school op de opendeurdag. Jaja zo ver zijn we weer al.
Maar spijtig genoeg was het voor Jens weer eens geen fijne uitstap. Merel had zich er laten sminken. Jens wou dat natuurlijk ook heel graag, maar voor het grote infectie gevaar voor hem mocht hij dit niet. Met vele traantjes als gevolg. Zo zie je maar weer dat het dikwijls in kleine dingen zit waar een gewone mens niet bij stil staat maar die voor de kankerpatiëntjes pijnlijke momenten zijn.
Gelukkig vond hij in de namiddag zijn eerste eitje bij de kippen. Zijn dag was goed gemaakt. Hij was er helemaal van in de wolken en heeft dan ook de rest van de dag met het ei rondgelopen. Zo fier op zijn eerste eitje!
's Avonds wordt de pret dan weer helemaal de grond in geboord. We moeten weer voor een paar daagjes naar de berg. Jens was heel verdrietig en de traantjes vloeiden weer ...
Jens heeft het mentaal heel moeilijk. Hij vindt het allemaal niet eerlijk. Er wordt hem zoveel afgenomen als kind!
Waarom mogen zijn broer en zussen wel bij vriendjes gaan spelen? Waarom mogen zij wel gaan zwemmen? Waarom moest hij zijn hondje weg doen? Hij mag niets! Het is best moeilijk om hem hierin te troosten. Want hij heeft potverdekke gelijk! Hij mag bijna niets meer, hij moet zoveel! Het kind zijn wordt hem afgenomen!!
In de namiddag gaan voke en Dieter samen 4 kippen kopen voor hem. Een beetje om de pijn te verzachten dat zijn hondje weg is. Deze kan hij buiten toch eten geven en eitjes uitrapen. Jens is er super blij mee. De kippen zijn al vlug verdeeld onder hun 4, ieder een kip en ze hebben allemaal een naam gekregen.
's Avonds is zijn meter Hilde nog op bezoek geweest, weer een welgekome afleiding voor hem.
Vandaag gaat het al wat minder. Hij voelt zich niet lekker en ligt heel de voormiddag lui in de zetel voor tv. Ook in de namiddag komt hij maar weinig buiten. Het is een beetje te warm voor hem. Vandaag weer hij niet zo goed blijf met zichzelf. 's Avonds zijn moeke en voke weer op bezoek, even wat afleiding voor hem.
Deze morgen stond Jens zijn hemoglobine weer te laag. Dat wil zeggen eerst nog een lading bloed krijgen voor we naar huis mogen. Niet zo naar Jens zijn goesting want dit loopt nog een paar uurtjes.
Als we thuis zijn staat de lach weeral op zijn gezichtje. 's Avonds zijn we zelfs nog een klein toertje gaan fietsen met zijn nieuwe fiets. Jens geniet telkens enorm van de korte fietstochtjes.
Hij wordt de laatste tijd wel veel vlugger boos en is wat agressiever door alles wat hij meemaakt. Maar geef hem eens ongelijk....
Jens verdraagt de chemo deze keer goed. Hij is er niet zo ziek van. Hij heeft best goed geslapen, enkel héél dikwijls plassen en een paar keer zijn bedje nat. Gelukkig vals hij vlot terug in slaap elke keer na het verschonen van zijn bedje.
Hij eet ook nog met kleine beetjes en weegt vandaag 22,4 kg.
Ondertussen kabbelt de tijd maar verder... Het doet deugd het zonnetje eindelijk terug te zien.
Merel is ondertussen in therapie en het bevalt haar enorm. Ze verteld er vlot over thuis. Donderdag heeft ze haar 2de gesprekje. Ze gaat dan samen met de psychologe knutselen rond Jens*.
Eline heeft een ongelukje gehad met turnen op school en zit voor 6 weken met haar voet in de gips. De genezing verloopt niet zo vlot als ze zou willen, ze kan er nog steeds niet op steunen na dikke 2 weken.
Dieter is ondertussen geslaagd voor de derde testen voor de politieschool, nog eentje te gaan.
Ikzelf sukkel nog steeds met de gezondheid. Het gaat zo'n beetje van het ene naar het andere. Momenteel weer een maagzweer. Ook de rug blijft nog steeds moeilijk doen.
Papa heeft een nieuwe job. Vlak bij huis en helemaal zijn ding. Hij voelt zich er duidelijk gelukkiger bij.
Nu beginnen zo ook stilletjes de communie foto's te verschijnen bij de fotografen. Jens* zou dit jaar zijn plechtige communie doen.
Ik stel me toch dikwijls de vraag hoe groot hij nu al zou zijn, ook al zal hij altijd ons Jenske* blijven...
De dagen zijn eindelijk weer voorbij... We hebben wel een hele fijne week gehad op vakantie met kerst. Gelukkig kon Dieter in mijn plaats met de auto rijden want mijn rug had het weer eens begeven. En we moesten met 2 auto's. We zijn allemaal heel blij dat we dit toch gedaan hebben. En Jens* had er ook zijn hoekje gekregen. Hopelijk kunnen we dit volgend jaar overdoen. Het was een rustige week, alleen genieten zonder stress. Heel raar...ik heb daar een hele week geslapen zonder inslapers (wel mijn pijnmedicatie) en elke dag geslapen tot half 9 a 9u. Thuis gekomen was de luxe onmiddellijk voorbij. Zelfs met inslapers wordt ik nog wakker. Ik heb al verschillende nachten half de nacht opgestaan. Gewoon niet kunnen slapen! Nieuwjaar is ook voor ons een dag van even slikken. Zoals er bij bomma en bompa werd gezegd, amai bomma je hebt er een hele hoop bij elkaar gebracht. Ook bij bomma en mij waren onze eerste woorden, en toch is hij nog te klein... Het moment dat het Jens* zijn beurt was om zijn briefje te lezen, maakte mijn buik en maag toch wel een sprongetje... Gevolg 2 januari weeral eerste blaasontsteking van het jaar, hoofdpijn en rugpijn. Ook mis ik mijn sms'en naar mijn vriendin Kristien. Heb al zo dikwijls gedacht...zouden ze elkaar gevonden hebben? Kristien haar laatste sms naar mij op die bewuste morgen was: Ik sta klaar in de startblokken om naar Jens* te gaan. Ik ga hem een hele dikke knuffel geven van jou en je familie x. Ze heeft nog zo'n lieve woorden tegen me gezegd en ge sms't. Die zullen eeuwig in mijn hoofd blijven hangen. En ooit zie ik hen allebei terug! De superhelden! Maandag weer terug school, alles weer zijn gewone gangetje, ook daar zie ik best wel tegenop. Gelukkig heb ik nog wel een paar mensen, vrienden, waar ik eens dringend werk van moet maken om nog eens mee af te spreken. Ook wil ik ter hervatten met het aanvullen van Jens zijn dagboek van 2007. Dit is ook nog een heel werkje voor ik daar mee bij ben. Heel wat voornemens dus...
Hoe ver ik ook uit de diepte was geklauterd...dubbel zo ver ben ik terug geduwd...
Mijn lieve vriendin vecht ook al 4 jaar tegen de st...kl...ziekte. Ze ligt nu al paar weken in het ziekenhuis...het ging niet goed.
Donderdag middag kreeg ik een sms van haar dat het niet zo goed ging maar dat ze me 's avonds iets zou laten weten. Een uurtje later kreeg ik een sms of ik wilde komen, ze wilde me iets vertellen. Ik wist al wat ze me wilde vertellen.... Met een klein hartje ben ik naar haar gegaan.
Op de gang kwam ik al de mama, zus en nog een vriendin tegen. Zonder woorden werd mijn vermoeden al bevestigd. Ze was nu haar oudste zoon aan inlichten. Toen was ik aan de beurt....hoe lang ik bij haar geweest ben weet ik niet. 5 Minuten, 10 minuten, 20 minuten...??
We hebben hand in hand samen op haar bed gezeten. Ze heeft nog zoveel lieve woorden tegen me gezegd over mezelf...ze gaat Jens* zoeken en hem vertellen over mij. Praten ging haar moeilijk af, ik moest soms moeite doen om haar te verstaan, maar ze was nog heel helder van geest. Ze heeft gekozen om vandaag in te slapen en de overstap te maken. De pijn was onbeschrijfelijk die ze voelt, niet menselijk en door niemand vol te houden; Ik begrijp haar beslissing volledig, hoe moeilijk ze ook is.
We hebben elkaar een heel dikke knuffel gegeven...het was een heel intens en zeer mooi afscheid.
Op dit moment slaapt ze in omringt door haar zonen en lieve familie....
In haar laatste sms deze morgen stuurde ze dat ze in de startblokken stond om naar onze Jens* te gaan en hem dikke knuffel te geven van mij en mijn familie. Ze is zo'n moedige, straffe en sterke madam! Mijn bewondering is ook voor haar net als voor onze Jens* oneindig!!
Ik ga haar missen...onze ontbijten samen, de vele sms'en, de vele diepgaande gesprekken, haar lach, haar warmte,...
Thuis gekomen was de klap wel heel erg. Ik vind het zo erg dat ik van Jens* niet zo'n mooi afscheid heb kunnen nemen. Ik heb hem niets meer kunnen zeggen. Ik wou hem ook geruststellen, hem vertellen dat het geen pijn zou doen, dat we hem graag zien en hem missen,...
Het laatste wat ik hem heb kunnen vragen is of hij bang was en zijn antwoord was 'ja!'. Daarna niets meer...ik wou hem ook geruststellen!
Eigenlijk moet ik mij schamen dat ik mij zo laat gaan. Wat is mijn pijn vergeleken met die van Jens* en Kristien*??? Niets toch???
Soms weet ik het gewoon niet meer...eerst Jens*, nu mijn vriendin, wat zal het volgende zijn?
Lieve Kristien, je hebt je rust meer dan verdiend!
Nu zou je hier vol zenuwen in de Sinterklaasboekjes moeten zitten kijken...Je kon hier zo in opgaan. Ik heb al 2 maanden vreselijke hoofdpijn, kiné krijgt het niet los, gewoon al maar als ik denk aan de aankomende feestdagen.... Heb er helemaal geen zin in. Hoewel mijn handen wel jeuken om de kerstboom al naast je kast te zetten. Je vond dit altijd super gezellig, samen in de zetel, lichtjes in de boom aan, pakjes onder die boom waar je op tijd eens mee ging rammelen,...
Nooit zal Kerst nog hetzelfde worden hier jongen, maar we gaan wel proberen om het voor iedereen toch zo gezellig mogelijk te maken. Daarom ook dat we een midweekje weggaan met Kerst. We gaan het gemakkelijker hebben als we weg zijn om ons hier over te zetten dan wanneer we naar al de familiale kerstfeestjes moeten want deze zijn voor ons niet meer kompleet. Jij bent er niet...
Het voelt nog altijd zo onecht, zo pijnlijk, zo hard dat je er niet meer bent. Het wordt precies alleen maar moeilijker. Hoewel ik heel hard mijn best doe jongen. Ik doe mijn best om mij groot te houden voor iedereen, een lach verstopt veel. Mijn lichaam laat het wel wat afweten.
De vraag wat er is na de dood houdt me meer en meer bezig...zie ik je in de ogen van jou hondje Tobi?, zie jij ons verdriet en pijn?, voel jij nog pijn?, ben je bij je vriendjes?, ben je gelukkig?,.... ik heb zoveel vragen die ik je zou willen stellen jongen. Je eens heel goed vastnemen, je ruiken, je lieve lach horen en zien...
Heb je mijn vriendin gezien Jens die nu moedig vecht tegen die stomme ziekte? Wil je haar een duwtje geven Jens, ze kan het heel goed gebruiken op dit moment. Ik heb al vele fijne en zware gesprekken gehad met haar. Langs de ene kant heel moeilijk, maar langs de andere kant haal ik hier ook een beetje troost uit. Misschien heel moeilijk voor sommige mensen om te begrijpen, het is ook moeilijk in woorden uit te leggen. Ik heb veel bewondering voor haar. Ze is even sterk en moedig als jij Jens. Ik weet niet hoe zij zich voelt, ik kan me er iets bij voorstellen van hetgeen ik ervaring heb met jou. Ik weet alleen hoe haar mama zich voelt want voor haar is ze nu even terug haar kleine meisje die ze niet wil zien afzien. Maar ze is zo moedig en dapper als jij en gaat er voor! Eén ding hebben we zeker geleerd hè Jens, nooit de moed opgeven! Hoe moeilijk dit soms ook is...altijd zijn we blijven hopen en doen we nu ook.
Ondertussen is bijna alles afgerond van de wandeling. Ik ben blij te kunnen zeggen dat we ongeveer een 3000 euro kunnen schenken aan de kralen.
Dat is toch goed voor een klein jaar kralen. We hebben ook geleerd uit onze eerste actie. We weten nu waar we ons de volgende keer nog kunnen op verbeteren en zeker anders kunnen doen. Maar voor een eerste keer zijn we super blij met het resultaat! Iedereen nogmaals hard bedankt!
Maar we stoppen niet, ondertussen hebben we al nieuwe plannen voor een kleinere actie voor de kralen. Want natuurlijk die kralen blijven geld kosten. Het is geen project dat maar 1 keer geld kost, maar er moeten kralen blijven gekocht worden.
Ik ben heel content iets te kunnen terug doen voor de afdeling kinderoncologie UZ Leuven. Die mensen daar zullen de rest van ons leven een speciaal plaatsje hebben in ons hart.
Vorige week hebben we een bezoekje gebracht aan de boekenbeurs. Markske van FC De Kampioenen zat er handtekeningen uit de delen. Iedereen die ons kent weet dat ik en Jens* 4,5 jaar aan stuk hééééél véééél uren Kampioenen heb gekeken op de Berg. Jens* kende de afleveringen gewoon van buiten. Maar toch was hij het nog niet beu gezien. Hij heeft ook een keertje op de set geweest van de Kampioenen maar spijtig genoeg was toen zijn grote favoriet Markske niet aanwezig. Het was toch wel even pijnlijk hem daar nu te zien zitten...dorie... hier had Jens* weer graag bij geweest!! Nu hebben we niet aangeschoven voor een handtekening want er stond een lange rij, maar ik had hier graag met hem een uur aangeschoven.
Voor Merel was het weer een dagje dat ze niet vlug zal vergeten. Opeens waren we ze kwijt (wie haar kent zal dit wel begrijpen ;-) ) , nergens geen Merel meer te zien. Iedereen opgesplitst, Eline, papa, Tante Hilde, Raf en ik. En maar zoeken...nergens een Merel te zien. Het was er ook nog kei druk. 3 Kwartier hebben we lopen zoeken! En 3 kwartier kan lang duren! Toen zijn we aan de uitgang toch maar gaan vragen of niemand haar buiten had zien gaan of iets van haar gehoord had. Merel? Oh ja die zit van voor op het onthaal! Ze was zo slim geweest om direkt aan één van de kassa's te zeggen dat ze haar mama niet meer vond en die hebben haar dan naar daar gebracht. Ze was héél aangedaan toen ze ons terug zag. Traantjes a volonté. Maar je zou voor minder hè. Ze was het gelukkig weer wel vlug vergeten. In de auto zei ze: Maar ik heb wel de grote baas van de boekenbeurs gezien! Typisch Merel
De feestdagen komen er ook weer aan...pfff...
Het liefst van al zouden we deze overslaan. Niemand heeft er hier zin in. Het is niet meer hetzelfde zonder Jens*...dat zal het ook nooit meer worden.
Als we iets goedkoop vinden zijn we weg. Inderdaad ja vluchten we een paar dagen weg... Maar hier zouden we ons toch beter bij voelen. Hopelijk vinden we nog iets om naar toe te gaan. We blijven in alle geval zoeken. Als iemand tips heeft, niet te ver, niet duur en voor 6 personen...laat het ons maar weten.
Wel kriebelen mijn vingers al om de kerstboom te zetten hier bij Jens*. Hij vond het altijd geweldig als deze stond met pakjes eronder; De boom zal nu een mooi plaatsje krijgen naast de kast van Jens*.
Nu moet ik ergens terug de moed vinden om terug te beginnen aan het aanvullen van Jens* zijn dagboek van 2007 op de blog.
Hoog tijd om een dank woordje te plaatsen aan alle mensen die hebben meegewerkt aan onze griezeltocht.
Alle sponsors, helpers aan drank en eten (en dat zijn er een hele hoop), school, mensen waar we materiaal van mochten lenen, mensen die meegewerkt hebben aan de animatie, iedereen die alles mee klaar gezet en opgeruimd heeft, alle voorbereidingen mee gedaan hebben,........
We noemen geen namen want we willen zeker niemand vergeten! Iedereen SUPER HARD BEDANKT voor jullie inzet!
Natuurlijk mogen we ook al de wandelaars en de mensen die iets komen drinken en eten zijn zeker niet vergeten! Zonder jullie was deze avond nooit geslaagd geweest! Het deed enorm deugd de grote opkomst te zien, mensen die van ver kwamen om mee te wandelen, zelfs een heel eindje met de fiets hebben gereden om mee te komen wandelen. Ook lotgenootjes van Jens* die mee kwamen wandelen, zelfs die midden in een chemobehandeling zit en de toer mee heeft uitgewandeld! KNAP!
ALLE MENSEN DIE GEKOMEN ZIJN OF EEN BIJDRAGE GESTORT HEBBEN HEEL HARD BEDANKT UIT ONZE NAAM MAAR ZEKER OOK UIT NAAM VAN ALLE KINDEREN DIE PLEZIER GAAN HEBBEN AAN DE KRALEN!!!
WANT HET ZIJN STUK VOOR STUK ALLEMAAL "KANJERS" OP DE BERG!
En zoals de mama van Jens* zijn liefste stervriendinnetje kwam zeggen: "De sterretjes fonkelden hard tijdens de wandeling...."
Monique en Katleen
Lieve Jens*,
Wat vond je van de wandeling jongen? Hij was geslaagd hè. Jij en je vriendjes hebben daar boven goed gezorgd dat de regen is gestopt en we de hele avond droog weer hebben gehad. Jullie straalden een hele avond aan de hemel. Maar je zou er graag bij geweest zijn... jij was altijd heel hard te vinden voor zulke dingen. Heb je Lieven gezien met zijn vuur? Knap hè Jens*, ik weet dat jij hier heel de avond naar zou willen kijken hebben. En natuurlijk zou je weer bij opa in de frietkraam gekropen zijn. We hebben je gemist jongen!
Ondertussen ben je ook weer jarig geweest vorige week. 11 jaar al...en toch blijf je dat Jenske voor ons....
We zijn weer naar je vriendjes op school geweest op je verjaardag. Is de rode ballon aangekomen van hen? Ze zijn je ook nog steeds niet vergeten hoor Jens*. Heel fijn om te zien. Op de wandeling heb ik ook nog een briefje gekregen van een vriendinnnetje van jou. Ik heb hem in je doosje in je kast gestopt. Mooie brief hè.
Als ik je leeftijdgenootjes zie verschiet ik elke keer hoe groot ze zijn geworden. We vragen ons dikwijls af hoe groot jij al zou zijn.
Het is toch moeilijk hier zonder jou...we missen je enorm Jens*...
Even een toch belangrijk bericht tussen mijn dagboek van 2007 door.
Enkele weken geleden deed een mama van een lotgenootje een oproep om geld in te zamelen voor kralen voor de kanjerketting. In Nederland bestaat dit al maar nu zouden ze dit ook willen opstarten in UZ Leuven. Ik vind dit een prachtig idee. Ik weet nu niet hoe Jens* zou reageren op die kralen. Eerlijk gezegd denk ik dat hij zich als jongen hier te stoer voor zou vinden. Maar moest ik nu van hem zo'n kanjerkraal hebben van heel zijn ziekteperiode....ik zou dit een geweldig, emotioneel, maar ook vrolijk aandenken aan hem hebben gevonden!
Natuurlijk kosten die kralen héél véél geld en je hebt er ook enorm veel nodig als je ziet hoe het aantal kankerpatiëntjes stijgt.
Nu leek het mij toch wel fijn als we Leuven geld konden schenken uit naam van Jens* voor deze kralen.
Maar ..alleen zag ik het niet zo zitten. Even nadenken en dan kwam ik bij Jens* zijn meter Monique uit om te vragen of ze zich hiermee achter wou zetten. Ook zij vond het wel een warm gebaar als we dit in naam van Jens* konden doen.
Zo zijn we dan uitgekomen op deze griezeltocht! Een week later hebben we de flyer al. Jens* is jarig einde van de maand en het leek ons wel fijn om het in de buurt van zijn verjaardag te houden.
Dus allen komen wandelen voor die leuke kanjerkralen voor die Kanjers van kinderen op de Berg!!!!
Monique heel hard bedankt dat je me hiermee helpt!
Jens heeft goed geslapen ook al zegt hij zelf van niet.
Het verzorgen van zijn hickmann is nog steeds een heel moeilijk moment. De angst voor de plakkers is nog sterk aanwezig.
Om 9u verdwijnt hij al naar Katrien (speelzaal), om 11u moet hij naar de ziekenhuisschool en om 12u15 gaat hij nog naar de muziekklas. Een drukke voormiddag. Dit doet voor hem de tijd toch wat sneller gaan.
Jens zijn haartjes vallen nu goed uit. Heel vervelend met korte haren. Die kleine haartjes kruipen overal tussen en dat kriebelt. Ook zit er geregeld een haartje in zijn mondje, heel vervelend.
We besluiten dan dat het het beste is om ze af te scheren zodat hij er geen last meer van heeft. Op de afdeling hebben ze een tondeuse.
Daar staan we dan met z'n 2 in de badkamer...hoe begin ik daaraan?? Jens is zo verdrietig. Terwijl ik begin te scheren legt hij zijn hoofdje op zijn arm en snikt echt super hard. Ik heb hem nog nooit zo verdrietig gezien...
Ik dacht eigenlijk dat het voor een jongen iets gemakkelijker zou zijn met korte haren, maar dat is absoluut niet waar! Ook wordt dit op de gang wel geregeld gezegd door sommige ouders. Voor een meisje is het erger met al die lange haren. Niks ook niet! Dan hadden ze maar eens moeten komen zien hier! Een stukje heb ik eraf kunnen scheren en toen lukte het mij niet meer. We weenden allebei...
Verpleegster Karen is me dan komen verlossen en heeft met een vlotte hand vlug de rest geschoren. Jens laat het al wenend gebeuren....
Hij vindt het niet mooi en is bang dat ze hem gaan uitlachen. Een moeilijke ervaring voor hem...
Om 14u30 gaat hij toch nog naar Katrien verder werken aan de brandweer die hij aan het knutselen is. Wel met pet op.
's Avonds zijn papa, Dieter, Eline en Merel op bezoek. Ook zij weten niet direct waar kijken als ze zijn kale hoofdje zien, maar durven er niks van zeggen. Papa krijgt ook de tranen in zijn ogen...
Vandaag blijft papa nog eens slapen.
Het was een emotioneel zware dag voor iedereen vandaag...vooral voor Jens...
Vandaag moeten we weer naar Leuven. Zijn meter Hilde brengt ons 's morgens al want hij moet eerst nog bloed en plaatjes bij krijgen vandaag voordat de volgende chemokuur kan starten morgen.
Namiddag gaat hij bij Katrien en Nele in de speelzaal koekjes bakken.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
