Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
21-04-2013
Zondag 21 april 2013
Gisteren is Merel nog eens mee op brussendag geweest met UZ Leuven. Normaal ging ze met de chiro op weekend maar toch verkoos ze om met Leuven mee te gaan. 's Morgens kwam er toch even de vraag en als ik er nu niemand ken. Ze wist al dat begeleider Lieven niet mee ging.
Maar toen we in Leuven aankwamen zag ze al dat Helena er ook zat. Zusje van Jana die we ook kennen van op de berg. Merel en Helena zijn al een paar jaar samen meegeweest. In begin zijn ze altijd beetje stillekes maar eens ze op de bus zitten zien ze ons al niet meer staan. En aan de grote smile te zien toen ze aankwamen hebben ze goed gelachen met 2.
Toen ik 's avonds alleen terug naar Leuven reed voelde het heel raar aan. Normaal vertrok ik 's avonds altijd met Jens* naar de berg en zat hij altijd heel stilletjes in de auto omdat we weer eens binnen moesten. Heel raar...ik voelde hem precies bij in de auto zitten...
Bij aankomst was er dan natuurlijk wel de ontnuchtering, geen Jens* die mee uitstapte, geen zware trolli uit de koffer halen, geen Jens* die al zei: als we een kleine kamer krijgen gaan we terug naar huis hè! Nu mocht ik in de hal alleen op een stoeltje zitten wachten op Merel haar bus en die oh ze vertrouwde geur opsnuiven... Gelukkig duurde het niet lang voor er nog bekende gezichten arriveerder, de afleiding was er weer.
Merel heeft het nog steeds heel moeilijk. Ook op school gaat het niet van een leien dakje. Ze heeft al van voor de paasvakantie ruzie met een klasgenootje waarvoor ze geregeld wenend van school kwam. Ik mocht van die mama een berichtje ontvangen dat alles behalve fijn was om te horen. Ja Merel heeft het moelijk, en ja Merel is vlugger op haar teentjes getrapt, en ja Merel zal soms niet te genieten zijn, maar deze berichten kwamen toch wel hard aan. Na een telefoontje met de juf was ik toch een beetje gerustgesteld dat niet alles waar is. Maar Merel heeft het moeilijk. Ook wanneer psychologe van clb tegen haar heeft gezegd dat ze zou komen en dan opeens er niet geraakt is Merel in de klas helemaal van slag, ook thuis merken we dit aan haar. Daarom hebben we nu toch in overleg met juf en huisdokter besloten om een echte kinderpsycholoog in te schakelen. Ze heeft er hier duidelijk nood aan. Hopelijk gaat het haar dan allemaal een beetje lukken.
Reacties op bericht (6)
02-05-2013
het blijft moeilijk
Nogmaals sterkte met alles. Kan me goed voorstellen dat het moeilijk blijft. Gisteravond de film de Broken Circle gezien en ik moest toen wel aan jullie denken. Die pijn. Echt verschrikkelijk.
Probeer je haaks te houden ook al zal dat moeilijk zijn.
Liana
02-05-2013 om 11:00
geschreven door Liana
26-04-2013
halokes
we duimen voor Merel zo een lieve meid
26-04-2013 om 21:30
geschreven door raf en cine
23-04-2013
Merel
Het is voor ons volwassenen bijna niet te plaatsen ,dan kunnen we wel denken wat er in een jong hoofdje omgaat, bij het verlies voor altijd, van zo een speciaal broertje! Ik wens haar veel vriendschap en begrip toe!! Dikke knuffel voor Merel! XXX*
23-04-2013 om 11:22
geschreven door Ma Elly
Lieve Merel
Katleen, dit is natuurlijk niet niets voor zo'n kind. Als grote mens heb je het al bijzonder moeilijk, maar kan je de dingen soms beter plaatsen dan een kind. En kinderen kunnen hard zijn tegen elkaar, dus sommige kunnen geen begrip opbrengen voor Merel, en doen daardoor misschien ambetant. Ik hoop echt dat de gesprekken met de kinder psycholoog haar zullen helpen. zelf heb ik met onze Maxim goede ervaringen met zo'n psycholoog. wel is waar niet over zulk zwaar onderwerp, als het verlies van een broertje, maar toch kan ze hier volgens mij iets positief uithalen.
een extra knuffel voor Merel , (ze ziet er zo knap en schattig uit op de foto's)
groetjes, Lesley
23-04-2013 om 11:09
geschreven door lesley
Veel liefs xxx
Het is en blijft moeilijk, voor iedereen in het gezin. Maar Merel is nog zo jong, en ze heeft al erg moeilijke zaken moeten meemaken, en dat tekent een kind. Het is goed dat ze erover probeert te praten. Veel liefs, een dikke knufel xxx en natuurlijk ook vele handkusjes van Elke
23-04-2013 om 10:57
geschreven door patricia en Elke
21-04-2013
Merel
Katleen,
Ik had gisteren toch ook het idee dat Merel (en al de anderen) zich goed geamuseerd had(den) op brussendag.
Dat Merel het zo moeilijk heeft, daar kan ik maar al te best inkomen en het is niet meer als normaal, maar dat anderen daar commentaar op moeten geven snap eigenlijk helemaal niet! Wat jullie hebben moeten doorstaan is enorm triest. Het is voor een volwassene al enorm moeilijk om te proberen het een plaats te geven, laat staan voor een kind van haar leeftijd.
Ik hoop dat de psycholoog haar en jullie hiermee toch kan helpen.
Groetjes David
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....