Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
21-10-2009
Woensdag 21 oktober 2009
Jens zijn plaatjes zijn eindelijk gestegen!! Ze staan nog een beetje te laag, 83000. Maar we mogen starten. We kunnen wel pas morgenvroeg vertrekken want ze hadden in Leuven een bedprobleem. Alles ligt vol, maar morgen mogen er weer een paar naar huis. De laatste tijd is het verschrikkelijk druk in Leuven. Onbegrijpelijk hoeveel zieke kinderen er zijn, waar halen ze het toch allemaal??!! Jens is toch een beetje verdrietig, hij had stiekem toch gehoopt zondag thuis te zijn.... Toen we terug waren van Turnhout heb ik hem een grote omslag gegeven met allemaal zelfgemaakte verjaardagskaarten van het 4de leerjaar. Zijn lach was onmiddellijk terug op zijn gezichtje. We nemen ze allemaal mee naar Leuven en hangen ze daar op. Zo heeft hij alvast een vrolijke kamer op zijn verjaardag!
Deze morgen vol goede moed bloedcontrole in Turnhout. Maar wat een tegenslag weer. Jens zijn plaatjes zijn nog gedaald! Nu staan ze nog maar op 64000. Weer die teleurstelling, weer die traantjes.... De witte zijn op 1400 blijven staan. Deze willen ook niet echt stijgen. Nu beginnen we ons toch wel ongerust te maken. Vlug naar huis en naar de docter in Leuven bellen. Jens heeft nog geregeld pijn in de benen en dan de plaatjes die niet willen stijgen, hoe komt dit toch? De plaatjes komt waarschijnlijk doordat zijn lichaam lang last heeft van de chemo wist de docter te zeggen. De pijn in de benen, misschien door de vincristine? ( Dit is de chemo die hij heeft gehad) Eigenlijk waren het vrij vage antwoorden.... Woensdagmorgen moeten we terug op bloedcontrole in Turnhout, dan zien we weer maar verder. Na deze volgende chemokuur volgen eindelijk nog eens wat onderzoeken zodat we toch weer iets meer te weten komen. Jens zelf voelt zich voor de rest nog steeds goed.
Jens voelt zich nog steeds super goed. Woensdag heeft de mama van Jade (klasgenootje Merel) een cavia gebracht. Als je Jens laat doen loopt hij er de hele dag mee rond. Hij wast en ontsmet flink telkens zijn handjes. Hij weet heel goed dat dit zeer belangrijk is voor hem. Gisteren is Jens met zijn meter, tante Hilde, naar de film up geweest. Ze zijn ook nog samen in de mc donalds gaan eten. Jens heeft weer genoten. Je zag duidelijk aan zijn kuren dat hij een namiddagje bij zijn tante wilde Hilde was geweest. (mochten we eigenlijk niet verklappen op de blog van haar ) Deze morgen zijn we toch al maar op bloedcontrole geweest in Turnhout. We konden niet wachten tot maandag. We waren veel te benieuwd of ze eindelijk terug aan het stijgen waren de plaatjes en de witte cellen. De plaatjes zijn terug aan het stijgen, ze staan nu op 66000, nog 20000 te gaan. De witte cellen zijn gestegen tot 1400, dit is nog steeds aan de lage kant. Hopelijk stijgen ze dit weekend nog goed door zodat we dinsdag zeker kunnen starten. We hebben zijn verjaardagsfeestje thuis verschoven naar 30 oktober en we zouden dit nu toch wel graag laten doorgaan. Dieter vertrekt de 31 ste met school naar Frankrijk op zwemstage voor een week en die zou er natuurlijk ook nog graag bij zijn. Jens kijkt er zo hard naar uit en anders moet hij nog héél lang wachten. Het was al een grote tegenvaller voor hem dat hij op zijn verjaardag in Leuven gaat zijn. Maar wat er allemaal te gebeuren staat blijft een verrassing voor hem tot de dag zelf!
Voor diegene die de pixar kaartjes willen opsturen is dit ons adres: Jens Adriaensen, Akkerstraat 2, 2370 Arendonk. Diegene die er al hebben bezorgd alvast héél hard bedankt!
Zijn er misschien die nog wat dubbel hebben liggen van hun disney pixar kaartjes? Ik heb er nog steeds een paar tekort. 24-26-43-44-68-69-103-104-107-108-133-135-169-171-187-189-207-211 Dat zijn er nog wel een paar hè. Als iemand deze dubbel zou kunnen missen zou ik er heel blij mee zijn. groetjes van Jens
Deze morgen bloedcontrole in Turnhout.... pfff wat een tegenvaller weer!!!! Jens zijn plaatjes zijn terug gedaald naar 55000. Dit hadden we echt niet verwacht....hij voelt zich zo goed. Blijkbaar kan je daar toch niet op verder gaan. We hebben al een vermoeden dat we morgen niet kunnen starten. Zolang de verpleegster op de kamer is houdt Jens zich groot en lacht hij. Maar mama had al lang aan zijn lach gezien dat hij niet echt was. Zodra de verpleegster buiten is, waren de traantjes er natuurlijk. Nu ligt hij op zijn verjaardag in Leuven... Zijn witte waren ook lichtjes gedaald. Vlug naar huis en naar de docter in Leuven bellen. Ons vermoeden wordt bevestigd....maandag terug bloedcontrole en dan dinsdag of woensdag starten. Ze vroegen ook om hem goed in de gaten te houden, omdat de witte ook gedaald zijn vermoeden ze dat hij op iets aan het broeden is. Hopelijk wordt hij nu ook niet nog eens ziek! Jens is echt verdrietig hij had zo graag thuis geweest op zijn verjaardag en een feestje gehad. Dit wordt natuurlijk nog wel uitgesteld en heeft hij nog te goed maar het is niet hetzelfde hè! Wij vinden het ook echt k... waarom wordt hem dit nu weer niet gegund!!?? Stel dat dit zijn laatste verjaardag bij ons kan zijn.....dan hadden we hem toch wel liever thuis gehad!! Weeral eens met die voeten op de grond geduwd, niks kunnen we plannen op voorhand.....
Jens heeft een fijn weekend achter de rug. Gisteren heeft hij weer gitaarles gehad bij Camiel. Hij kwam weer heel ethousiast thuis. Hij had zelfs op de electrische gitaar van Camiel mogen spelen. Zijn oogjes blonken helemaal. Kort na de middag hadden we een afspraak bij fotograaf Van Gorp. Daar was een actie met de werelddierendag en kon je een fotoreeks laten maken met je huisdier. We hebben er één laten maken van Jens met zijn hondje Tobi. Wij hebben het resultaat al gezien, maar jullie gaan nog even geduld moeten hebben. Ze zijn in alle geval héél mooi!! Voor de rest heeft hij het rustig gehouden. Héél véél op de wii gespeeld en zijn schilderwerk nog afgemaakt.
Deze morgen hadden we weer bloedcontrole in Turnhout. Jens zijn plaatjes zijn enorm goed gestegen,77000. Dit is super! Ze zouden volgende week zo rond de 100000 moeten zitten om te kunnen starten met de volgende chemo. De witte zijn nog steeds aan de lage kant, maar die zullen nu ook wel gaan volgen. School zal er voorlopig niet inzitten. Daar die geweldige griep in Arendonk op ronde is, is het voor Jens te gevaarlijk om naar school te gaan zegt de prof. We kunnen dit risico niet nemen want als Jens ze krijgt hebben we problemen. In eerste instantie was Jens hier wel verdrietig over. Hij begint zijn vriendjes wel hard te missen. We zijn dan nog wat schilder en knutselwerkjes gaan kopen en hij heeft heel de namiddag geverfd. Tussendoor heeft hij ook nog wat buiten politie gespeeld. 's Avonds krijgt hij bezoek van een schoolvriendje, Pien en haar mama. Jens geniet enorm!! Ze spelen samen op de wii. Pien had ook nog wat spelletjes bij voor op de wii die hij even mag lenen. Als Pien weg is vraagt hij al onmiddellijk wanneer ze terug mag komen. Het was een fijne dag voor hem!
Jens heeft van heel de dag geen koorts meer gehad. Het was een rustige dag, Jens had een echte baaldag vandaag. Hij was heel vermoeiend. Hij wist met zichzelf geen blijf.... Maar dit kunnen we hem niet kwadelijk nemen, hoe zouden we zelf zijn. Hij heeft namiddag wel wat voor school gewerkt, maar het was heel moeilijk om hem aandachtig te houden. Deze avond ging het wat beter. Tante Hilde was nog eens op bezoek en ze hebben samen weer op de wii gespeeld. En jaja, Hilde heeft een spelletje tennis kunnen winnen van hem. Donderdag hebben we terug bloedcontrole in Turnhout. Hopelijk zijn zijn bloedwaardes aan het stijgen. We zouden volgende week toch graag starten met de volgende chemokuur. Als ze een week moeten uitstellen gaat hij met zijn verjaardag in Leuven zijn en dat ziet hij echt niet zitten!!
Jens stond deze morgen toch nog op met koorts. Voor de zekerheid nemen we toch maar een kleine tas mee naar Leuven voor het geval we moeten blijven. Als we Merel naar school gebracht hebben, rijden we direkt door. Het is er weer heel druk op dagzaal. We moeten dus toch weer een tijdje wachten op de bloeduitslag. Zijn hemoglobine is gestegen naar 8,9. Zijn plaatjes staan te laag 15000. Zijn neutrofielen staan nog steeds op 0. Plaatjes worden besteld en dan weer wachten. Ondertussen krijgen we op dagzaal nog bezoek van Kris (mama zwemcollega van Dieter) en Hanne met mama (ex-patiëntje waar Jens ook wel eens zot mee kon doen op dagzaal). De voormiddag ging zo vlug voorbij. Namiddag duurde langer. Jens verveelde zich, we hebben dan met z'n drieën het junglelife kwartet gespeeld. Zijn gitaar hadden we ook mee en daar heeft hij ook nog even op geoefend. In de namiddag komt de dokter dan nog langs. Nu had hij geen koorts meer en zag er best goed uit. Ze hebben een wisser genomen van de keel en extra bloed genomen om te zien of hij geen bacteriële infektie heeft. Want doordat de neutrofielen op 0 staan, heeft hij hier helemaal geen weerstand tegen. Op mijn vraag vanwaar die zweetbuien 's nachts komen kreeg ik geen antwoord. De dokter reageerde hier helemaal niet op, ook op de beenpijn zei ze niets. Zijn poep vermoed ze dat beter zou gaan als zijn witte gaan stijgen. We hadden het gevoel dat ze wel iets dacht maar niet zei. We zullen de onderzoeken na de volgende chemokuur moeten afwachten... Als Jens terug koorts maakt mogen we hem niets geven en afwachten hoe hoog de koorts stijgt. Gaat ze boven de 38,5 dan moeten we naar Leuven bellen want dan moet hij worden opgenomen. Jens was blij dat hij mee terug kon! 's Avonds ziet hij wel heel bleek en blijft rustig in de zetel zitten, maar het belangrijkste hij maakt geen koorts! Als ik hem naar zijn bedje breng vraagt hij of hij bij ons mag slapen, want ja als ik deze nacht weer koorts krijg zegt hij. Hij is er precies zelf ook niet gerust in. Ik leg hem dan maar in ons bed, als hij zich dan geruster voelt. Papa verlegt hem straks dan wel even terug naar zijn eigen bedje. Hopelijk is hij zelf sterk genoeg om de koorts te onderdrukken.
Jens heeft deze nacht goed geslapen. Om 1u was de koorts gezakt, maar tegen 7u deze morgen was ze er weer terug. Hij heeft deze nacht weer heel hard gezweet. Zijn bedje was weer kletsnat. Morgen toch nog eens aan de dokter vragen vanwaar dit juist weer komt. Om half 9 was Jens wakker. Hij had hoofdpijn (waarschijnlijk van de koorts), beenpijn en zijn poep deed pijn. Zelfs als hij moet hoesten doet zijn poep pijn. Ik zie er niks aan en hij kan nog wel goed naar het toilet gaan. Weer iets raars. In de voormiddag doen we zijn boekentasje nog eens open, dit was een weekje geleden. Maar wat een leuke verrassing zat daar in te wachten! Een leuk kado'tje van zijn juf Christel en nog snoepjes bovenop! Hij schrok eigenlijk wel een beetje, dat is wel lief hè mama van mijn juf zei hij! Dus juf Christel héél hard bedankt voor het leuke kado'tje!! In de voormiddag heeft hij nog koorts maar in de namiddag zakt ze weg en blijft ze heel de namiddag weg. Hij voelt zich dan ook goed. Mama gaat dan toch maar alleen met Dieter en Eline naar de zwemwedstrijd, zij hebben ook aandacht nodig. Hoe moeilijk het dan ook is om hem achter te laten. Maar papa kan hem wel bezig houden. Ze kijken een film op Kzoom. Ze hebben ook nog het spelletje ketnetkick geinstalleerd op de computer dat hij van kobe had gekregen bij de pretroulette. Leuk computerspel! 's Avonds komt de koorts weer terug opsteken en kruipt hij toch weer op de zetel. Maar na een medicijntje zakt de koorts toch weer. Hopelijk blijft ze deze nacht weg zodat hij morgen niet in Leuven moet blijven. Dus duimen maar weer!!!!
Jens vertrok deze morgen weer vrolijk naar de gitaarles. Na de les vertelde hij fier dat Camiel had verteld dat hij ook een meisje van 20 jaar les gaf en dat Jens het veel beter deed dan zij. Fier dat hij was! En het was waar want Camiel had het tegen papa ook verteld! Terwijl Jens op de gitaarles was had mama telefoon gehad van opa Karel. Hij stond deze namiddag hier schuins over de deur met zijn fritmobiel op een opendeurdag. Toen ik het tegen Jens vertelde was hij niet meer te houden. Elke 5 min kwam hij vragen gaan we nu naar opa? Als Merel haar schilderwerkje klaar is gaan we even tot bij hem. Jens eet met smaak nog een fritje op al kwam hij juist van tafel. Maar dat hij geen 100% was wisten we omdat hij niet mee in de kraam frit ging inscheppen. Normaal zou hij nogal lopen om naast opa te staan. Na een half uur heeft Jens het koud en vraagt om terug naar huis te gaan. Thuis kruipt hij dan ook even op de zetel onder een deken voor de kachel. We spelen met z'n allen nog een spelletje bowling op de wii. 's Avonds komt tante wilde Hilde nog op bezoek en speelt hij met haar ook nog op de wii. Maar winnen kan ze niet hoor! Als ik terug ben met Merel van haar zwemles kruipt hij tegen mij aan in de zetel. Mama voelt direkt dat hij warm aanvoelt, toch maar even de koorts meten... En ja hoor hij heeft koorts 38,6°. Pfff we hadden zo gehoopt dat we deze keer niet met koorts naar Leuven moesten! Hij klaagt ook weer van zijn beentjes. We gaan nog een beetje afwachten tot morgen omdat hij toen ook heel erg op en af koorts had. Dat wordt nog maar eens een nachtje met weinig slapen.....
Het zal zondag geen brunch en zwemwedstrijd worden voor Jens. Zijn witte bloedcellen zijn nog gezakt naar 500 waarvan de neutrofielen nog op 0 staan. Hemoglobine is gezakt naar 10,1 en plaatjes zijn gezakt naar 28000. Mama belt naar de dokter in Leuven want we zouden toch graag vandaag plaatjes gaan halen zodat het weekend een beetje veilig is. Maar nee, Jens zit 8000 boven de limiet om er bij te krijgen. Kom maandag maar dan kunnen we direkt bloed en plaatjes bijgeven, zijn hemoglobine zal tegen maandag ook weer wel gedaald zijn. Pfff dit vinden we toch jammer. We weten nu al dat morgen Jens zijn plaatjes veel te laag gaan staan. Ze zijn van gisteren naar vandaag al met 13000 gezakt en het zijn nog 2 dagen voor hij bij kan hebben nu. Hopelijk krijgt hij geen bloedneus die we niet kunnen stoppen... Het wordt dus een weekend extra voorzichtig zijn dat hij niet valt. Gelukkig voorspellen ze niet echt goed weer om buiten te ravotten. Het zal weer een filmnamiddagje worden. Deze middag gaat papa met collega Daan een snackje eten. Als hij thuis komt zie je duidelijk dat hij er van genoten heeft. Hij moet dit maar een keertje meer doen. Ondertussen bakken Jens en ik een cake en poetsen we een beetje. Als de rest allemaal thuis is van school is het natuurlijk weer wii tijd. Morgenvroeg heeft hij weer gitaarles bij Camiel. Hij kijkt er al naar uit. Toch nog iets leuks dat hij dit weekend kan doen.
Deze morgen dus bloedcontrole in Turnhout. Witte zijn nog gezakt naar 600 en neutrofielen staan nu volledig op 0. Hemoglobine 11,5 en plaatjes op 42000. Dit is niet echt hoog, dus morgenvroeg gaan we terug op controle. Als de plaatjes nog verder doorzakken gaan we er morgen toch graag nog bijhalen in Leuven zodat het weekend een beetje veilig is. Hij krijgt er pas bij als ze onder de 20000 staan. Eigenlijk de normale waarden van plaatjes zijn tussen de 150000 en 450000. Hemoglobine is goed. Normaal waarde is tussen 11,5 en 15,5. Deze krijgen ze pas bij als ze onder de 8 staan. Het ziet er naar uit dat Jens zondag niet mee zal kunnen naar de zwemwedstrijd van zijn zus en broer. 's Morgens gingen we normaal ook naar de brunch van de chiro, maar ook dit zal er hoogstwaarschijnlijk niet inzitten. Daar liggen de broodjes en beleg open waar iedereen aankan. Nu de neutrofielen op 0 staan is dit niet goed voor hem. We moeten nu extra voorzichtig zijn voor infekties. Hij voelt zich nu goed, we moeten dit zo zien te houden dat we zoals in augustus weer niet moeten opgenomen worden in Leuven met koorts. Dit gaat zondag weer helemaal niet leuk zijn voor hem want hij keek er wel naar uit. We gaan toch maar hopen dat ze morgen terug aan het stijgen zijn zodat hij toch nog mee kan. Ook school zit er de eerste dagen zeker nog niet in. Deze week heeft hij eigenlijk niets voor school gedaan. Maar morgen gaat mama zijn boekentas terug halen bij zijn juf en dan starten we thuis toch maar weer. Het zal dan wel van mama zijn zo goed als dit lukt want een thuisjuf heeft hij nog steeds niet. Hij mag ook weer niet te ver achter geraken want straks komen er de maaltafels weer bij en daar is hij vorige keer ook gestruikeld. Maar voorlopig lukt het allemaal nog wel.
Jens heeft deze nacht goed geslapen, wel tot 9u deze morgen. Het ging vandaag een heel stuk beter dan gisteren. Eline had vandaag geen school en ze hebben heel de voormiddag op de wii gespeeld. Namiddag was het Merel haar beurt om mee op de wii te gaan. Half de namiddag kreeg hij even een dipje. Hij is in ons bed gaan liggen en ging een film kijken. Misschien kon hij zo een dutje doen. Maar na 5 minuten was hij al terug beneden, nee het lukt niet zei hij. Als Eline en Merel 's avonds gaan zwemmen brengt mama een t-shirt mee van zgeel voor hem. Zondag hebben Dieter en Eline wedstrijd en hij gaat graag mee supporteren. Hij was kei blij met zijn t-shirt, hopelijk stijgen zijn witte bloedcellen nog tegen zondag anders kan hij niet mee. Veel te gevaarlijk voor infekties. Morgen gaan we in Turnhout op bloedcontrole om te zien of zijn bloed terug gezakt is en of hij nog iets bij zal moeten krijgen.
Jens heeft een heel slechte nacht gehad. Hij is wakker geworden van de pijn in de benen. Dit is de eerste keer dat hij er van wakker wordt. Hij is bij ons in bed komen liggen, heel zijn lijfje rilde van de pijn. Mama heeft zachtjes zijn beentjes gemasseerd tot hij na een klein uurtje terug in slaap sukkelde. Natuurlijk was hij vandaag moe en had hij een iets mindere dag. We zijn met hem gaan wandelen, maar hij is heel de dag in de buggy blijven zitten. Eten doet hij wel goed vandaag. Hij had ook niet veel nodig om te wenen, en voelde zich een beetje ongelukkig. Zelfs over het feit dat hij niet kon kiezen wat hij graag wilde eten. Deze avond ging het een stuk beter. Hij was weer wat vrolijker en speelt met Merel op de Wii. Vanwaar de pijn kwam...? Waarschijnlijk doordat zijn beenmerg hard aan het werken was. Is dit nu een goed of slecht teken? Moeten we hier iets achter zoeken of niet? Komt het gewoon doordat hij gisteren veel bloed en plaatjes bij heeft gehad? Of doordat de witte zo laag staan? We weten het niet, misschien ook maar beter zo.... Makkelijk is iets anders! Verschrikkelijk als je ziet en voelt hoeveel pijn hij heeft. En als Jens weent heeft hij echt pijn! Hopelijk heeft hij deze nacht een goede zodat hij zich morgen weer wat beter voelt. Wij.....wij slapen weer met een half oor of we hem niet horen....
Jens heeft een goed weekend achter de rug. Hoewel we gisteren zagen dat hij vermoeider was en bleker. Hij heeft een ferm blauwe wang van vrijdag tegen de schuifaf te lopen. Deze morgen om 8u30 zijn we naar Leuven vertrokken. We zijn niet eerst in Turnhout op bloedcontrole gegaan omdat we een sterk vermoeden hadden dat hij toch iets nodig ging hebben. Ons vermoeden werd dan ook bevestigd. Zijn bloed stond héél laag. Hemoglobine maar op 6, plaatjes op 7000 en witte op 700. Hij kreeg vandaag 2 zakjes plaatjes en 2 zakjes bloed bij. Het was een zeer lange dag, het was heel druk op dagzaal. We hebben dan ook eerst een uur moeten wachten op de bloeduitslag. Dan moesten de plaatjes en bloed nog besteld worden. Als deze er eindelijk waren, liepen de plaatjes over een goed uur in en daarna het bloed over 3u. Merel was mee, die had geen school vandaag. Zij heeft daar geschilderd en Jens is begonnen aan een grote poes van papier maché. We waren pas om 18u30 terug thuis. Jens heeft al sinds vrijdag zo 1 keer per dag diarree. De dokter vermoed toch dat er iets viraals zit te wringen in zijn buikje. Als het niet erger wordt en hij blijft eten, is het ok. Ook heeft ze rechts achter in zijn mondje het eerste aftje weer gezien. Hopelijk gaat hij nu weer niet stoppen met eten want die aften kunnen zeer pijnlijk zijn. Ook de schoolpret is voor even gedaan. Jens zijn neutrofielen (zorgen dat hij niet ziek wordt) staan maar op 100. Dr Renard zei dat ze best minimum rond 500 moeten staan om naar school te mogen. Dit vindt hij natuurlijk wel jammer. Hopelijk schieten zijn eigen soldaten vlug in de gang zodat hij volgende week misschien toch nog een paar keer naar school kan voor zijn volgende chemokuur start. De dokter vond toch ook dat Jens nog heel aktief was naargelang zijn bloed zo laag stond, een sterk bazeke hè! Daar proberen we ons aan op te trekken.......
Jens staat deze morgen op met verschrikkelijke buikpijn. Hij heeft diarree en ziet maar witjes. Hij is natuurlijk verdrietig want hij zou deze morgen naar school gaan en dit lukt hem nu niet. Ik geef hem een lithican pilletje en hij gaat op de zetel liggen. Tegen 10u gaat het weer beter. Hij eet en tegen half 11 komt hij zeggen dat hij graag naar school zou gaan. Mama brengt hem vlug, zo kan hij voormiddag toch nog een uurtje gaan. Namiddag wil hij graag met Merel mee terug gaan. Het is zo'n mooi weer dat we met de fiets gaan. Mama heeft met de juf afgesproken als het niet meer gaat dat ze kan bellen en dan ga ik hem vlug halen. Als de school uit is komt hij weer met een grote glimlach buiten en fietst nog flink naar huis. Maar goed en wel thuis slaat de vermoeidheid wel toe. Bovendien stoot hij zijn wang nog eens tegen de schuifaf hier, nu heeft hij een mooie blauwe wang. Hij gaat toch weer even op de zetel liggen. Maar toen om 17u Dieter thuis kwam van internaat moest hij toch met hem op de wii kunnen spelen. De vermoeidheid is weer even over. Na het eten kruipt hij toch terug in de zetel om zijn programma (David) te zien. Nu zie je dat de chemo toch vermoeiend is voor hem. Maar het belangrijkste is, hij heeft weer genoten van zijn schooldag bij juf Kristel!
Vandaag hebben we bloedcontrole in Turnhout gehad. Zijn waardes zijn nog steeds redelijk goed. Witte 1100, hemoglobine 8,5 en plaatjes 32000. Deze waardes gaan normaal gezien nog wel zakken, maar voorlopig moeten we niet naar Leuven rijden om bij te tanken. Maandag hebben we terug controle, hoogstwaarschijnlijk gaan we dan wel moeten rijden. Papa is terug gestopt met werken. Het is mentaal niet haalbaar om zijn werk fatsoenlijk te doen. Maar welke ouder zou dit wel kunnen als ze zo'n nieuws te horen krijgen!! Hij heeft zijn best gedaan en met volle moed geprobeert, maar het lukt spijtig genoeg niet. Jens voelt zich super goed. Hij begint stilletjes ook flink terug te eten. Er is al 700gr terug bij. In de voormiddag gaat hij met papa naar het schoolzwemmen kijken van Merel. Mama wordt ontvoert door 2 vriendinnen (Marit en Karin) en wordt getrakteerd op een lekker etentje. Het was een héél gezellige afleiding. Ondertussen spelen papa en Jens nog op de Wii en gaan ze nog een toertje fietsen. Ze gaan ook samen met de fiets Merel van school halen. Jens wil graag in zijn klas gaan piepen. Papa belt toch even naar mama of dit wel mag. Mama belt op haar beurt dan weer met de docter in Leuven. Jens mag zelfs morgen een halve dag naar school, maar moet extra op infektiepreventie letten. Goed handjes wassen en ontsmetten na het plassen, als hij iets eet,... Jens glundert helemaal en holt vlug naar zijn klasje. Op terug weg beginnen zijn beentjes toch pijn te doen, maar het was dan ook al een hele inspanning voor hem. Hij doet heel flink zijn best!
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
) Deze morgen zijn we toch al maar op bloedcontrole geweest in Turnhout. We konden niet wachten tot maandag. We waren veel te benieuwd of ze eindelijk terug aan het stijgen waren de plaatjes en de witte cellen. De plaatjes zijn terug aan het stijgen, ze staan nu op 66000, nog 20000 te gaan. De witte cellen zijn gestegen tot 1400, dit is nog steeds aan de lage kant. Hopelijk stijgen ze dit weekend nog goed door zodat we dinsdag zeker kunnen starten. We hebben zijn verjaardagsfeestje thuis verschoven naar 30 oktober en we zouden dit nu toch wel graag laten doorgaan. Dieter vertrekt de 31 ste met school naar Frankrijk op zwemstage voor een week en die zou er natuurlijk ook nog graag bij zijn. Jens kijkt er zo hard naar uit en anders moet hij nog héél lang wachten. Het was al een grote tegenvaller voor hem dat hij op zijn verjaardag in Leuven gaat zijn.
Jens vertrok deze morgen weer vrolijk naar de gitaarles. Na de les vertelde hij fier dat Camiel had verteld dat hij ook een meisje van 20 jaar les gaf en dat Jens het veel beter deed dan zij. Fier dat hij was! En het was waar want Camiel had het tegen papa ook verteld! 
