Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
19-10-2009
Maandag 19 oktober 2009
Deze morgen vol goede moed bloedcontrole in Turnhout. Maar wat een tegenslag weer. Jens zijn plaatjes zijn nog gedaald! Nu staan ze nog maar op 64000. Weer die teleurstelling, weer die traantjes.... De witte zijn op 1400 blijven staan. Deze willen ook niet echt stijgen. Nu beginnen we ons toch wel ongerust te maken. Vlug naar huis en naar de docter in Leuven bellen. Jens heeft nog geregeld pijn in de benen en dan de plaatjes die niet willen stijgen, hoe komt dit toch? De plaatjes komt waarschijnlijk doordat zijn lichaam lang last heeft van de chemo wist de docter te zeggen. De pijn in de benen, misschien door de vincristine? ( Dit is de chemo die hij heeft gehad) Eigenlijk waren het vrij vage antwoorden.... Woensdagmorgen moeten we terug op bloedcontrole in Turnhout, dan zien we weer maar verder. Na deze volgende chemokuur volgen eindelijk nog eens wat onderzoeken zodat we toch weer iets meer te weten komen. Jens zelf voelt zich voor de rest nog steeds goed.
Reacties op bericht (10)
21-10-2009
Dagverslag
Eindelijk nog eens een dagverslag met al die drukke dagen:
Hallo Jens, Het is niet leuk om ziek te zijn. We hebben vrijdag boven op zolder gezeten en we hebben griezeldingen gezien. Gisteren zijn we naar de Liereman geweest. Vandaag hebben we over Jezus geleerd. We leerden ook over gele, groene en rode oefeningen. In de namiddag takenbord en daarna mochten we herfstbladeren en vruchten kleuren. Van Gitte en Joy
PS Leuk dat je nog eens in ons klasje binnen sprong. Het was wel druk tijdens de laatste 5 minuten, maar je klasgenootjes vonden het echt leuk.
21-10-2009 om 00:41
geschreven door juf Kristel
20-10-2009
Hallo
Dag Kathleen en co,
Wat jammer hé van die bloedplaatjes ,die kunnen soms moeilijk doen hé en ja,je kan daar weinig aandoen om ze naar omhoog te brengen. Ik ben toch blij te kunnen lezen dat het allemaal goed gaat met Jens en dat hij zich kan amuseren. We duimen mee dat het morgen goed mag zijn,...
Dikke knuf,Ann
20-10-2009 om 16:16
geschreven door Ann Vanmoen
volhouden
Hey Jens, ik lees dat de plaatsjes niet willen stijgen. Als we met z'n allen meeduimen, kan het toch niet anders dat ze de hoogte ingaan. Wij steken met z'n allen onze duimen omhoog. Wens je broer van ons een dikke proficiat want dat heeft hij toch weer wel verdiend. Lieve groetjes van Kris, Nick, Hanne, Kaat en Anne
20-10-2009 om 12:45
geschreven door anne
Helaba,
GRrrrr... die plaatjes toch! Ook bij mij doen ze er lang over. Vrijdag stond ik op 67 000. We moeten woensdag zonder controle in Turnhout binnen komen. Hopelijk krijgen we dan iets meer uitleg over de onderzoeken en het verdere verloop. Altij maar wachten, wachten en wachten... pffff.... begint zwaar te wegen hè. Wij duimen super hard voor jou mee dat je plaatjes up, up, the only way is UP gaan. Tot binnenkort! Marianne - Dennis - Maja - Nora X
20-10-2009 om 11:12
geschreven door Marianne
19-10-2009
Hoi Jens
Lieve Jens,
Spijtig dat het niet goed gaat met je bloed. Ik had zo gehoopt je binnenkort weer eens op school te zien, zodat we samen kunnen spelen. Hopelijk gaat het snel allemaal wat beter met je, zodat we elkaar snel weer kunnen zien. Veel sterkte en tot snel!
Liefs van je vriendinnetje Demy
19-10-2009 om 19:53
geschreven door Demy
hoi maatje
Wat een teleurstelling.. maar... de moed niet verliezen hé.. (al is dat gemakkelijk gezegd hé Jens). Je bent een sterk manneke, het gaat nu ook weer terug goed komen! Ik duim alvast voor jou! Tot morgen, Dikke knuffel van Bie
19-10-2009 om 19:43
geschreven door Bie Van der Veken
Dag allemaal
Dat bloed toch hé, jammer dat het niet mee werkt. En je kunt er zelf niets aan doen hé. Laat hopen dat het woensdag weer beter is. Hou vol, ook al is het best moeilijk. Wij denken veel aan jullie. Ik lees ook in het bericht van Karin dat Dieter het weer goed gedaan heeft. Je hebt nogal een broer hé Jens. Als je Dieter eens spreekt deze week moet je hem van ons ook proficiat wensen. Hou je goed Jens, en verzorg je goed. Groetjes van ons allen.
19-10-2009 om 18:07
geschreven door Wendy L.
Koekjes
ik moet vandaag niet naar school en we zitten koekjes aan het bakken we kunnen er eentje meennemen als ze eetbaar zijn ik zit ze zelf aan het bakken met een klijn beetje hulp van mama groetjes van Anke
19-10-2009 om 14:30
geschreven door Anke Van Puijenbroek
goed dat Jens zich goed blijft voelen
Wat spijtig dat het bloed van Jens niet goed mee werkt. Maar van de andere kant toch goed dat hij niet al te veel last heeft. Van vage antwoorden, kan ik me voorstellen dat de onzekerheid groter wordt bij jullie. Laat de moed niet zakken en trek je op aan de vrolijke momenten die jullie samen beleven. Zo zag ik toen ik jullie huis passeerde, dat Dieter 8x Provinciaal Kampioen was geworden dit weekend met zwemmen.Wens hem maar een dikke proficiat ! Ze zeggen altijd: na regen komt zonneschijn. Ik hoop dat de zon vlug gaat schijnen voor jullie. Het geluk mag onderand aan jullie kant komen te staan. We denken veel aan jullie.
19-10-2009 om 14:24
geschreven door Karin M.
Sterk bazeke
Wat een flink en sterk bazeke is Jens toch.
Ik ben vorige week een week misselijk geweest en toen moest ik nog aan Jens denken dat hij zich zo dikwijls moet voelen. Ocharme toch. Dat verdient niemand.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....