Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
04-10-2009
Zondag 4 oktober 2009
Jens heeft deze nacht goed geslapen. Om 1u was de koorts gezakt, maar tegen 7u deze morgen was ze er weer terug. Hij heeft deze nacht weer heel hard gezweet. Zijn bedje was weer kletsnat. Morgen toch nog eens aan de dokter vragen vanwaar dit juist weer komt. Om half 9 was Jens wakker. Hij had hoofdpijn (waarschijnlijk van de koorts), beenpijn en zijn poep deed pijn. Zelfs als hij moet hoesten doet zijn poep pijn. Ik zie er niks aan en hij kan nog wel goed naar het toilet gaan. Weer iets raars. In de voormiddag doen we zijn boekentasje nog eens open, dit was een weekje geleden. Maar wat een leuke verrassing zat daar in te wachten! Een leuk kado'tje van zijn juf Christel en nog snoepjes bovenop! Hij schrok eigenlijk wel een beetje, dat is wel lief hè mama van mijn juf zei hij! Dus juf Christel héél hard bedankt voor het leuke kado'tje!! In de voormiddag heeft hij nog koorts maar in de namiddag zakt ze weg en blijft ze heel de namiddag weg. Hij voelt zich dan ook goed. Mama gaat dan toch maar alleen met Dieter en Eline naar de zwemwedstrijd, zij hebben ook aandacht nodig. Hoe moeilijk het dan ook is om hem achter te laten. Maar papa kan hem wel bezig houden. Ze kijken een film op Kzoom. Ze hebben ook nog het spelletje ketnetkick geinstalleerd op de computer dat hij van kobe had gekregen bij de pretroulette. Leuk computerspel! 's Avonds komt de koorts weer terug opsteken en kruipt hij toch weer op de zetel. Maar na een medicijntje zakt de koorts toch weer. Hopelijk blijft ze deze nacht weg zodat hij morgen niet in Leuven moet blijven. Dus duimen maar weer!!!!
Reacties op bericht (6)
05-10-2009
Hey
Dag Jens, Onze duimen zijn alvast in de lucht zodat je thuis kan slapen ! Dikke knuffel, Britt & Co.
05-10-2009 om 18:50
geschreven door Britt
Hoi man,
Kop op hé man. We hopen dat je naar huis mag vandaag. Ga je binnenkort een concertje geven of zo ? Laat maar iets weten hé dan komen wij supporteren. En moet ik je een geheimpje vertellen ? Ik ben echt een KEI in het bowlen op de wii ! Gegarandeerd telkens in de GOOT ! Niet verder vertellen want ik schaam me dood dat ik zo klungel. Enfin. We blijven duimen en denken héél vaak aan jullie. Groetjes en knokken hé man.
05-10-2009 om 12:38
geschreven door urbanie en sarah
Hey Jens,
wij hopen ook echt dat je vandaag mee terug naar huis mag komen. Ik lees dat je tijdens het weekend toch weer vanalles beleefd hebt; een goede gitaarles, bij opa op bezoek, een film kijken samen met papa, je bent toch wel een bezige jongen hoor. Verzorg je goed, en het allerbeste voor jullie allemaal.
05-10-2009 om 12:30
geschreven door Wendy L.
Hoi Jens,
Wij duimen alvast mee hoor dat je terug gewoon mee naar huis kunt en dat de koorts stillekesaan weer weg trekt. Veel liefs Marianne - Dennis - Maja - Nora X
05-10-2009 om 11:19
geschreven door Marianne
Hoi Jens
Terwijl ik dit schrijf, zul jij wel in Leuven zitten. Ik hoop na de dingen die je nodig hebt en krijgt, dat je je weer een stukje beter gaat voelen en dat de koorts weer weg blijft. We hadden je gisteren graag naast het zwembad zien suporteren, maar het was er heet zé. Ik denk, zo'n namiddagje op de zetel met een filmke en een computerspel met jullie papa, dat dat ook wel tof is. Zeg, jou juf die zit wel vol verassingen ! Tof zeg ! En zo elke dag een stukje op de blog van de belevingen uit de klas...je hebt een goeie juf getroffen ! Verzorg je goed Jens.... Groetjes van ons allen
05-10-2009 om 10:44
geschreven door Karin M.
dag Jens
Hey Jens, Die koorts toch altijd hé jongen! Dat is niet leuk hé.Je moet maar goed rusten en met wat medicijnen van mama gaat het dan weer wel over. Ik las ook dat je een leuk kado'tje kreeg van juf Kristel! Dat zijn alleen maar leuke dinges maar dat verdien jij ook wel! Zeg maar tegen papa dat hij regelmatig eens moet afspreken met vrienden of collega's. Als dat hem deugd doet moet hij dat doen hé! En dat telt natuurlijk ook voor mama! Wij duimen ondertussen dat je bloed weer wat op peil komt! groeten en knuffel van emma,neel,hugo en greet
05-10-2009 om 10:33
geschreven door greet van der veken
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....