Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
16-10-2009
Vrijdag 16 oktober 2009
Jens voelt zich nog steeds super goed. Woensdag heeft de mama van Jade (klasgenootje Merel) een cavia gebracht. Als je Jens laat doen loopt hij er de hele dag mee rond. Hij wast en ontsmet flink telkens zijn handjes. Hij weet heel goed dat dit zeer belangrijk is voor hem. Gisteren is Jens met zijn meter, tante Hilde, naar de film up geweest. Ze zijn ook nog samen in de mc donalds gaan eten. Jens heeft weer genoten. Je zag duidelijk aan zijn kuren dat hij een namiddagje bij zijn tante wilde Hilde was geweest. (mochten we eigenlijk niet verklappen op de blog van haar :wink:) Deze morgen zijn we toch al maar op bloedcontrole geweest in Turnhout. We konden niet wachten tot maandag. We waren veel te benieuwd of ze eindelijk terug aan het stijgen waren de plaatjes en de witte cellen. De plaatjes zijn terug aan het stijgen, ze staan nu op 66000, nog 20000 te gaan. De witte cellen zijn gestegen tot 1400, dit is nog steeds aan de lage kant. Hopelijk stijgen ze dit weekend nog goed door zodat we dinsdag zeker kunnen starten. We hebben zijn verjaardagsfeestje thuis verschoven naar 30 oktober en we zouden dit nu toch wel graag laten doorgaan. Dieter vertrekt de 31 ste met school naar Frankrijk op zwemstage voor een week en die zou er natuurlijk ook nog graag bij zijn. Jens kijkt er zo hard naar uit en anders moet hij nog héél lang wachten. Het was al een grote tegenvaller voor hem dat hij op zijn verjaardag in Leuven gaat zijn. Maar wat er allemaal te gebeuren staat blijft een verrassing voor hem tot de dag zelf!
Voor diegene die de pixar kaartjes willen opsturen is dit ons adres: Jens Adriaensen, Akkerstraat 2, 2370 Arendonk. Diegene die er al hebben bezorgd alvast héél hard bedankt!
Reacties op bericht (4)
19-10-2009
Hey Jens
Ik lees dat alles goed met je gaat. Je hebt weer heel wat beleefd. Goed zo. Ons Jana heeft nog dubbele pixar kaartjes. Ik ga zometeen de nummers opschrijven en dan straks aan ons Jana geven. Al de dubbele kaartjes die ze heeft zal ze aan Eline geven op school. Zo komen ze ook bij jou hé. Doe de groetjes daar thuis aan iedereen, en ook aan de cavia. Heeft het al een naam??? Groetjes van ons allen.
19-10-2009 om 10:54
geschreven door Wendy L.
17-10-2009
Dag maatje
Die tante wilde Hilde toch hé.. maar ik ben er zeker van dat je een super leuke dag hebt gehad hé? En tante Hilde ook, daar ben ik zeker van!! Mmmm Mc Donalds.. daar heb ik ook nog wel eens zin in.. Hé Jens, een goei weekend hé.. Dikke X en knuffel Bie
17-10-2009 om 15:16
geschreven door Bie Van der Veken
Hallo Jens.
Wat heb jij een lieve Tante. Die mag ik vast wel eens een middag lenen. Nee hoor, geniet
er van, en af en toe je laten verwennen kan geen kwaad. Jammer dat ik niets van die plaatjes afweet. Is dat alleen in Belgie?
Anders wil ik wel een oproep doen voor je .
Vandaag even met mijn banner. Kom toch even mijn vrienden een prettig weekend toewensen. ( ziek). Prachtig herfstweer, hierbij stuur ik je een zonnestraaltje mee. Lieve groet Lya
17-10-2009 om 13:05
geschreven door Lya
Leuke dag
Hey Jens, ik kan het mij perfect voorstellen dat je gisteren een leuke nammidag hebt gehad ,zo met Hilde op stap.En dat je wat van haar zotte kuren hebt meegebracht.En ik lees dat je in leuven met je verjaardag een leuke verrasing staat te wachten, het is natuurlijk veel plezanter om je verjaardag thuis te vieren ,maar een weekje later nog een feestje is ook wel heel leuk.En die cavia heeft het ook wel getroffen met zo'n dierenvriend als jij,ik weet zeker dat die niks te kort zal komen.We wensen je nog een heel leuk weekend toe,vele knuffels en groetjes aan heel de familie. Ingrid , Michel
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....