Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
29-09-2009
Dinsdag 29 september 2009
Jens heeft een heel slechte nacht gehad. Hij is wakker geworden van de pijn in de benen. Dit is de eerste keer dat hij er van wakker wordt. Hij is bij ons in bed komen liggen, heel zijn lijfje rilde van de pijn. Mama heeft zachtjes zijn beentjes gemasseerd tot hij na een klein uurtje terug in slaap sukkelde. Natuurlijk was hij vandaag moe en had hij een iets mindere dag. We zijn met hem gaan wandelen, maar hij is heel de dag in de buggy blijven zitten. Eten doet hij wel goed vandaag. Hij had ook niet veel nodig om te wenen, en voelde zich een beetje ongelukkig. Zelfs over het feit dat hij niet kon kiezen wat hij graag wilde eten. Deze avond ging het een stuk beter. Hij was weer wat vrolijker en speelt met Merel op de Wii. Vanwaar de pijn kwam...? Waarschijnlijk doordat zijn beenmerg hard aan het werken was. Is dit nu een goed of slecht teken? Moeten we hier iets achter zoeken of niet? Komt het gewoon doordat hij gisteren veel bloed en plaatjes bij heeft gehad? Of doordat de witte zo laag staan? We weten het niet, misschien ook maar beter zo.... Makkelijk is iets anders! Verschrikkelijk als je ziet en voelt hoeveel pijn hij heeft. En als Jens weent heeft hij echt pijn! Hopelijk heeft hij deze nacht een goede zodat hij zich morgen weer wat beter voelt. Wij.....wij slapen weer met een half oor of we hem niet horen....
Reacties op bericht (5)
30-09-2009
Hela Jens
Dat hoor ik ook ni zo graag hoor dat je zoveel pijn hebt. Mama vetelde me dat één van de chemo's die we krijgen ook botpijnen kan geven, misschien dat de pijn hier ook van komt. Ik hoop dat je vannacht en vandaag ni te veel pijn gaat hebben en dat je wat kan spelen. Vandaag heeft Maja een dagje verlof. Daar ben ik heelblij mee, want dan is er tenminste iemand die met me kan spelen. Veel liefs, je kleine lotgenootje, Nora X
30-09-2009 om 11:12
geschreven door Marianne
Dagverslag
Beste Jens,
We hadden maandag vakantie. We hebben in de zithoek verteld. Iedereen had van het weekend verteld. We hebben een grote toets gemaakt. We hebben op het kladpapier mogen tekenen. We hebben wat, hoe, lees, luister, schrijf, spreek, oké gedaan. We hebben over de kalender geleerd. We hebben de kalender op herfst gezet. We hebben rekenen voor huiswerk. De juf heeft veel moeten boos worden. Groetjes, Kaat en Alex
PS. Spijtig om te moeten lezen dat Jens veel pijn heeft. Ik wens jullie dan allemaal ook veel sterkte toe in deze pijnlijke periode... Fijn voor Jens dat hij zo'n geweldig gezin heeft dat er steeds is voor hem. Dat hij eerst maar ten volle rust thuis, dan kan hij ten gepaste tijden terugkeren naar ons klasje als hij er klaar voor is. Er zal steeds een plaatsje voor hem bij ons zijn en we zullen steeds aan hem denken. Vele groetjes, juf Kristel
30-09-2009 om 00:06
geschreven door juf Kristel
29-09-2009
zoveel vragen...
Hallo Katleen, ik kan me voorstellen als je ziet dat je kind weent van de pijn dat dat gewoonweg verschrikkelijk is. En dan nog de vragen, waar je metheen geen antwoord op kent... Hopelijk heb je overdag een rustpauze dat je even kunt gaan liggen. Want zorg dat jij en Patrick het vol kunnen houden ! Jullie zijn echt een sterk gezin en kunnen al veel meer aan dan een doorsnee gezin. Door jullie blog dagelijks te lezen, beseffen we zelfs des te meer dat we (iedereen) meer moeten gaan genieten van alles, hoe klein de dingen ook maar zijn.Want je weet gewoon niet wat er boven ieders hoofd hangt. Hopelijk heeft Jens morgen een betere dag. We wensen jullie veel sterkte in de moeilijke momenten en denken veel aan jullie.
Groetjes Karin
29-09-2009 om 22:17
geschreven door Karin M.
Wat jammer ...
Dat is wel erg hé Jens als 's nachts niet kan slapen van de pijn. Slim van jou om tussen mama en papa te kruipen. Terwijl ik dit typ zal je al wel in dromenland zijn en ik hoop dat je mooie dromen mag hebben, zonder pijn. Katleen en Patrick, dit is voor jullie vast moeilijk, je kind zien met pijn en eigenlijk zelf niet veel kunnen doen. Hou vol zou ik zeggen, jullie zijn fantastisch goed bezig. Jens en de andere kinderen treffen het met zo'n papa en mama. Veel sterkte, wij denken aan jullie.
29-09-2009 om 21:24
geschreven door Wendy L.
hoi katleen en co,
Jullie doen dat allemaal geweldig goed, ik vind het ook geweldig dat jullie samen met Jens blijven vechten en dat jullie steeds opgewekt en positief blijven. Ik ben er zeker van dat er nog heel veel mensen (incl. ikke) een lesje van jullie kunnen leren. Echt heel knap van jullie! Groetjes, marijke van gool.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
