Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
28-09-2009
Maandag 28 september 2009
Jens heeft een goed weekend achter de rug. Hoewel we gisteren zagen dat hij vermoeider was en bleker. Hij heeft een ferm blauwe wang van vrijdag tegen de schuifaf te lopen. Deze morgen om 8u30 zijn we naar Leuven vertrokken. We zijn niet eerst in Turnhout op bloedcontrole gegaan omdat we een sterk vermoeden hadden dat hij toch iets nodig ging hebben. Ons vermoeden werd dan ook bevestigd. Zijn bloed stond héél laag. Hemoglobine maar op 6, plaatjes op 7000 en witte op 700. Hij kreeg vandaag 2 zakjes plaatjes en 2 zakjes bloed bij. Het was een zeer lange dag, het was heel druk op dagzaal. We hebben dan ook eerst een uur moeten wachten op de bloeduitslag. Dan moesten de plaatjes en bloed nog besteld worden. Als deze er eindelijk waren, liepen de plaatjes over een goed uur in en daarna het bloed over 3u. Merel was mee, die had geen school vandaag. Zij heeft daar geschilderd en Jens is begonnen aan een grote poes van papier maché. We waren pas om 18u30 terug thuis. Jens heeft al sinds vrijdag zo 1 keer per dag diarree. De dokter vermoed toch dat er iets viraals zit te wringen in zijn buikje. Als het niet erger wordt en hij blijft eten, is het ok. Ook heeft ze rechts achter in zijn mondje het eerste aftje weer gezien. Hopelijk gaat hij nu weer niet stoppen met eten want die aften kunnen zeer pijnlijk zijn. Ook de schoolpret is voor even gedaan. Jens zijn neutrofielen (zorgen dat hij niet ziek wordt) staan maar op 100. Dr Renard zei dat ze best minimum rond 500 moeten staan om naar school te mogen. Dit vindt hij natuurlijk wel jammer. Hopelijk schieten zijn eigen soldaten vlug in de gang zodat hij volgende week misschien toch nog een paar keer naar school kan voor zijn volgende chemokuur start. De dokter vond toch ook dat Jens nog heel aktief was naargelang zijn bloed zo laag stond, een sterk bazeke hè! Daar proberen we ons aan op te trekken.......
Reacties op bericht (5)
29-09-2009
Hoi
Hey Jens, Ja, wij laten ze daar een poepje ruiken in Gasthuisberg hé. Wij zijn straffe madammen en venten ! Tot binnenkort hé. Britt
29-09-2009 om 20:43
geschreven door Britt
Hey Jens,
Heb je je nog wat kunnen amuseren? Ik was in de auto direct in slaap gevallen. Ik vond het gisteren heel leuk om te puzzelen met je mama en je zusje Merel. Nu kunt ge er toch weer effe tegen hè. Ik zal deze week nog wel ne keer terug moeten om wa reserve aan bloed aan te leggen. Probeer je thuis nog wat te amuseren hè. Ik mag ook ni naar school. Ik heb vandaag al veel tv gekeken en gekleurd.
Heel veel liefs, je ziekenhuismaatje Nora X
29-09-2009 om 11:01
geschreven door Marianne
hallo
Dag Jens, Je ziet, zelfs de dokters staan versteld van jou omdat je nog zo actief bent. Maar wij beginnen je al wel te kennen. Ge bent ne echte doorzetter en zorg dat je dat zo goed vol houd hé. Dat je nu effe weer niet naar school mag, is inderdaad minder tof, maar laat je je maar lekker verwennen door je mama en papa. Kun je al tegen hun winnen met de wii ?
Groetjes van ons allen en volhouden met eten hé
29-09-2009 om 10:06
geschreven door Karin M.
Een sterk bazeke
Dag Jens, je mama heeft gelijk hé, je bent inderdaad een sterk bazeke. Als ik op de blog lees wat jij allemaal nog doet, denk ik telkens; " amaai, Jens is toch een sterke vent". Daarom, volhouden Jens, roep op tijd uw soldaten op het appél hé, dat ze mee in actie kunnen schieten. Groetjes van ons allemaal.
29-09-2009 om 06:06
geschreven door Wendy L.
28-09-2009
Volgende keer kom ik zeker spelen !
Dag Jens,
Spijtig dat ik zaterdag niet kon komen toen jij met mij wou spelen. Volgende keer zal het zeker lukken, met jouw verjaardag ga ik ook zeker kunnen komen ! Ik had je vandaag gebeld om te komen spelen maar ik zie nu dat je in Leuven was! Tot binnenkort! Amber
28-09-2009 om 21:05
geschreven door Veerle Jespers
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....