Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
01-10-2009
Donderdag 1 oktober 2009
Deze morgen dus bloedcontrole in Turnhout. Witte zijn nog gezakt naar 600 en neutrofielen staan nu volledig op 0. Hemoglobine 11,5 en plaatjes op 42000. Dit is niet echt hoog, dus morgenvroeg gaan we terug op controle. Als de plaatjes nog verder doorzakken gaan we er morgen toch graag nog bijhalen in Leuven zodat het weekend een beetje veilig is. Hij krijgt er pas bij als ze onder de 20000 staan. Eigenlijk de normale waarden van plaatjes zijn tussen de 150000 en 450000. Hemoglobine is goed. Normaal waarde is tussen 11,5 en 15,5. Deze krijgen ze pas bij als ze onder de 8 staan. Het ziet er naar uit dat Jens zondag niet mee zal kunnen naar de zwemwedstrijd van zijn zus en broer. 's Morgens gingen we normaal ook naar de brunch van de chiro, maar ook dit zal er hoogstwaarschijnlijk niet inzitten. Daar liggen de broodjes en beleg open waar iedereen aankan. Nu de neutrofielen op 0 staan is dit niet goed voor hem. We moeten nu extra voorzichtig zijn voor infekties. Hij voelt zich nu goed, we moeten dit zo zien te houden dat we zoals in augustus weer niet moeten opgenomen worden in Leuven met koorts. Dit gaat zondag weer helemaal niet leuk zijn voor hem want hij keek er wel naar uit. We gaan toch maar hopen dat ze morgen terug aan het stijgen zijn zodat hij toch nog mee kan. Ook school zit er de eerste dagen zeker nog niet in. Deze week heeft hij eigenlijk niets voor school gedaan. Maar morgen gaat mama zijn boekentas terug halen bij zijn juf en dan starten we thuis toch maar weer. Het zal dan wel van mama zijn zo goed als dit lukt want een thuisjuf heeft hij nog steeds niet. Hij mag ook weer niet te ver achter geraken want straks komen er de maaltafels weer bij en daar is hij vorige keer ook gestruikeld. Maar voorlopig lukt het allemaal nog wel.
Reacties op bericht (5)
02-10-2009
Ja, altijd dat afwachten
Hoi Jens, Niet leuk hé, zo altijd moeten afwachten of het bloed goed gaat staan tegen een bepaalde dag. Ik vond dat ook altijd super ambetant. Vraag maar eens aan je mama dat ze ons mama eens belt want dan kom ik eens met jou spelen op de Wii, ik ben er ne krak in zenne. En als ge terug binnenmoet en niet verplicht bent 's avonds daar te blijven kom je eens bij ons thuis op bezoek hé, dan kunnen we met onze Wii spelen. Geef je een dikke knuffel aan je mama en papa van ons allemaal (en natuurlijk ook aan Eline, Dieter en Merel hé) Tot binnenkort, Britt & Co.
02-10-2009 om 12:44
geschreven door Britt
Jens
hey Jens,
Geweldig mooie foto's zeg tijdens die spannende race! Jij wint zeker zo te zien. Je hebt toch flink kunnen oefenen in het echt met Flip:). Ik hoop voor je dat de soldaatjes in je lijfje flink overuren gaan maken zodat je zondag toch mee kan gaan. Als je thuis bent deze middag dan kijk om 16.20 uur maar eens naar buiten want Tuur gaat vanaf vandaag bijna bij jullie voor het huis uitstappen. Net na de bocht stopt dan bus nr 3. Tuur is dan voortaan eerder thuis want hij heeft er voortaan flink genoeg van om elke dag een uur sight seeing door Arendonk te doen. Ik zal samen met hem zwaaien naar je, ok.
Hou je goed hé maat. Groetjes van ons allemaal.
02-10-2009 om 10:07
geschreven door Therese
duimen
Dag Jens, Wij duimen ook weer mee zodat je zondag misschien toch nog kan gaan supporteren! Ik las ook dat je weer les gaat krijgen van mama! Zij gaat dat zeker goed doen en hopelijk is ze geen te strenge juf! Hou je goed hè vent en morgen lezen we weer wel hoe het gaat! groetjes en knuffels van emma,neel,hugo en greet
02-10-2009 om 09:37
geschreven door greet van der veken
Dag Jens
Ik hoop voor jou dat je zondag toch mee kan gaan supporteren in Geel voor Dieter en Eline. Dat is altijd leuk hé. Dus onze duimen gaan weer de hoogte in. Zorg maar goed voor jezelf. Misschien tot zondag, want ik kom aan de vroegere zwemmers van AZV zeker een goede dag zeggen. Groetjes van ons allemaal.
02-10-2009 om 09:20
geschreven door Wendy L.
01-10-2009
Dagverslag
Beste Jens, Vandaag hebben je klasgenootjes veel met de rekenrekken gewerkt. We leerden die gele oefeningen tot 20, die ken je misschien nog. Daarna leerden ze hoe ze zich moesten gedragen in de auto. Ze mochten eens tonen of ze goede autopassagiers waren. We hadden vandaag per uitzondering eens takenbord. Dit hadden we zo gepland, omdat er een stagiaire in de klas kwam. Spijtig genoeg was de stagiaire, juf Lien heet ze trouwens, ziek. Ze had klierkoorts. Als ze genezen is, komt ze de laatste 3 dagen voor de herfstvakantie lesgeven. Misschien zie je ze dan nog... Dan heb je weer een extra juf die voor je zorgt. Tijdens takenbord mochten sommige leerlingen timmeren, andere leerlingen leuke proefjes doen, vliegtuigjes bouwen, rekenen,... In de namiddag hadden ze een leuke turnles van juf Pam en mochten ze als beloning de cake, die diende voor een proefje, opeten. Als afsluiter moesten de leerlingen goed luisteren, want ze moesten het juiste dier tekenen in hun schrift. Zo weet je weer een beetje meer wat er in ons klasje gebeurt. Hou je nog goed hè! Groetjes, juf Kristel
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
